Автор Тема: Шунтированные детки.  (Прочитано 277939 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Котова

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Instagram: v.kotova2013
    • ВКонтакте: https://vk.com/id164378098
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #45 : 04 Январь 2018, 18:17:18 »
. Спасибо . А что именно посоветуеете при доп обследовании.
Асадов предложил гемисферотомию, Ляпин преположил что нужен подбор лечения консультации эпилиптолога генетика и психиатра и прислал счет на сто тыщ а в счете кроме обследования крови и кардиограммы сердца ничего больше нет ))) Якимов провести рентгенографию шунтирующей системы полностью - в области пока найти не могу где делают. ..но ищу . Крюков написал что состояние связано эпилепсией и судорогами. .. хде он их нашел я так и не поняла хотя четко писала что судорог нет. Кушель вроде так его фамилия ответил коротко и ясно шунт работает.
Большинство склоняются к тому, что явная причина не в шунте, или она не очевидна. Проведите доп обследования, чтобы исключить шунт.

Оффлайн ЛарисаМамаМарии

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 101
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 11
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #46 : 04 Январь 2018, 21:35:04 »
 @Котова, У меня Машенька била себе по голове кулаками и головой об стены билась. Показаний к замене шунта не было, кроме того что кончик шунта зашел в мозг. Говорили шунт работает и ладно. Потом дисфункция, замена шунта и Маша перестала биться головой. У Маши есть эпилепсия на температуру, интоксикацию при ОРВИ но головой и по голове больше не бьет. И глаза изменились. Взгляд как будто замученный был. Сейчас нет. Обратите внимание на глаза.

Оффлайн Котова

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Instagram: v.kotova2013
    • ВКонтакте: https://vk.com/id164378098
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #47 : 05 Январь 2018, 03:12:37 »
И взгляд тоже замученный давно, большую часть времени сынок проводит лежа. Настроение меняется в минуту 100500 раз. Снимки отправляла которые врачам это январь 17 и конец ноября 17 и не видят нейры дисфункцию.  Но даже я уже зная своего ребенка предполагаю что дело в шунте. Он бил себя сначала ногой об ногу потом рукой по подбородку до таких болячек просто ужас, а последний год под глаз кулаком. В клинике мозга в томске эпилиптолог не связывает его действия с эпилепсией так как он мне сказал что наша эпиактивность в таком контексте не проявляется. ВЭЭГ дома не где было сделать мы в декабре сделали ээг и он при обсдедовании и бил себя и смеялся и спокойно сидел и картинка не менялась.пришли мы к нашему местному психиатру дак сын вообще тише воды ниже травы сидел и помалкивал  ppp

Оффлайн Grita

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #48 : 05 Январь 2018, 04:47:24 »
И взгляд тоже замученный давно, большую часть времени сынок проводит лежа. Настроение меняется в минуту 100500 раз. Снимки отправляла которые врачам это январь 17 и конец ноября 17 и не видят нейры дисфункцию.  Но даже я уже зная своего ребенка предполагаю что дело в шунте. Он бил себя сначала ногой об ногу потом рукой по подбородку до таких болячек просто ужас, а последний год под глаз кулаком. В клинике мозга в томске эпилиптолог не связывает его действия с эпилепсией так как он мне сказал что наша эпиактивность в таком контексте не проявляется. ВЭЭГ дома не где было сделать мы в декабре сделали ээг и он при обсдедовании и бил себя и смеялся и спокойно сидел и картинка не менялась.пришли мы к нашему местному психиатру дак сын вообще тише воды ниже травы сидел и помалкивал  ppp
Целый год дисфункция? Неврология-психиатрия в чистом виде. Если бы была дисфункция, то симптоматика нарастала, и самочувствие ухудшилось бы. И не всегда же он себя по голове бил. С ног начал. Значит тогда его что-то другое беспокоило.

Оффлайн Котова

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Instagram: v.kotova2013
    • ВКонтакте: https://vk.com/id164378098
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #49 : 05 Январь 2018, 05:29:15 »
@Grita, знать бы еще что именно его беспокоит тогда ыыы. Когда ребенок не говорит и показать не может, все пальцем в небо делать приходится

Оффлайн Grita

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #50 : 05 Январь 2018, 05:31:45 »
@Grita, знать бы еще что именно его беспокоит тогда ыыы. Когда ребенок не говорит и показать не может, все пальцем в небо делать приходится
Ну это я вам точно не подскажу. Ищите хорошего невролога.

Оффлайн DinaMa

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #51 : 05 Январь 2018, 10:01:13 »
@Grita, знать бы еще что именно его беспокоит тогда ыыы. Когда ребенок не говорит и показать не может, все пальцем в небо делать приходится
А в брюшной полости жидкость есть?
А когда принимали диакарб - картина менялась?
На счёт может быть дисфункция столько варемени - может.
А изменение положения тела во время самоизбиений( положить на бок, перевернуть на другой, взять на руки) как то меняет самочувствие?

Оффлайн Котова

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Instagram: v.kotova2013
    • ВКонтакте: https://vk.com/id164378098
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #52 : 05 Январь 2018, 10:07:35 »
@DinaMa, нет при приеме диакарба картина на поведение не поменялась только на глаззном дне лучше стало. В любом положении бьет себя на животе на спине сидя стоя на руках. Про жидкость вполости не подскажу. Давно делали узи было норм. После праздников повторим. Спасибо. А то совсем голова не соображает  а так с вами со всеми может до истины доберусь)))

Оффлайн Ulana159

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1924
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 34
  • Пол: Женский
  • я Юля. Новосибирск.
    • Instagram: iuliiasergeeva75
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #53 : 05 Январь 2018, 12:14:34 »
@Котова, тот же Летягин нам по изменению на глазном дне, летом менял шунт. КТ было да же с улучшением... Но ребенок лежал пластом..  и, сейчас я могу говорить с уверенностью, замена шунта пошла нам на пользу. Пошло развитие и физики и понимание речи...

Оффлайн Котова

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Instagram: v.kotova2013
    • ВКонтакте: https://vk.com/id164378098
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #54 : 05 Январь 2018, 12:23:31 »
@Ulana159, а как вы настояли на замене?? Мы были у него 11 декабря с ребенком он видел его, видел все наши выкидоны и все равно сказал что с шунтом все нормально. Хотя были 29 ноября, он был в командировке, нас смотрели Ким и Данилин и они сомневались на счет того что все нормально так как на глазном дне было все плохо.  Но Ким нас и отправил домой на диакарб.  Господи веревка о двух концах. Кому верить не знаешь

Оффлайн Котова

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Instagram: v.kotova2013
    • ВКонтакте: https://vk.com/id164378098
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #55 : 05 Январь 2018, 12:25:14 »
Ааа ребеночек лежал пластом ... поняла почему он не отказался.

Оффлайн DinaMa

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #56 : 05 Январь 2018, 12:56:16 »
@DinaMa, нет при приеме диакарба картина на поведение не поменялась только на глаззном дне лучше стало. В любом положении бьет себя на животе на спине сидя стоя на руках. Про жидкость вполости не подскажу. Давно делали узи было норм. После праздников повторим. Спасибо. А то совсем голова не соображает  а так с вами со всеми может до истины доберусь)))
Ну если картина на глазом днеизменилась, а поведение осталось прежним, значит одеваем на руки утяжелители, которые не дадут ребёнку достать до подбородка))))

Оффлайн Kislota

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 46
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Всё будет хорошо!
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #57 : 06 Январь 2018, 09:13:03 »
Всем привет и с наступившим 2018! Давно меня тут не было. Может здесь что-то подскажете дельное, не знаю куда бежать... У ребенка после еды почти постоянно еда выходит назад((, иногда овсянка приживается .  Рвота не полностью, а больше похожа на рефлюкс. Длится это уже месяца 3-4. Это желудок или дисфункция? Ребенок слепой, везде в больницах орет, нейрохирурга в городе нормального нет... Не знаю что делать(
Очень похоже на ГЭР, у нас такое бывает периодически. Препараты и диета спасают.

Оффлайн мама лили

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #58 : 06 Январь 2018, 20:58:51 »
@Котова, это шунт. Едьте к Зиненко..

Оффлайн Masai

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 78
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #59 : 07 Январь 2018, 13:52:26 »
Добрый день, уважаемые мамочки! Хочу поделиться своей историей может кто то даст какой совет или хотя бы мнение. Беременность была хорошая, болела только на 23 неделе ларинготрахеит который пролечили антибиотиками. Первые два скрининга отличные. 16.12. делала скрининг в платной клинике тоже все хорошо. Потом на доплере уже в жк 26.12. врач узи обнаруживает гидроцефалию плода (желудочки боковые 20 мм третий 6 мм) и подозрение на ВЖК. отправляет к генетикам на мгц. Там все подтверждают и дают направление на МРТ плода и к нейрохирургу. На МРТ подтверждается кровоизлеяние 4 ст ( с проникновением в вещество) как следствие гидроцефалия тривентикулярная ( желудочки боковые увеличиваются стали 23 мм третий уже 10 мм).  Нейрохирург дает крайне не благоприятный прогноз для здоровья и жизни ребенка ( глубокая инвалидность). Рекомендует прерывание. Срок 34 недели уже.

Даже не знаю какой совет и что у вас спросить... возможно просто какой то поддержки. Сколько перечитала этот форум сделала выводы что ситуация у нас действительно крайне тяжелая...