Автор Тема: ФКД и развитие  (Прочитано 1183 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ТришаАвтор темы

ФКД и развитие
« : 10 Март 2018, 17:19:59 »
Всем привет!

Наверное, сразу к делу перейду... Хотелось бы познакомиться и послушать истории тех мам, чьим деткам был поставлен диагноз ФКД головного мозга.
История наша долгая и запутанная, постараюсь кратко. Сынишке моему сейчас 1,7.  Когда ему был всего месяц, случилось несчастье - он упал с кровати на пол. Причем был запеленут, как это произошло - до сих пор никто не знает. Наша с мужем ужасающая халатность, мы оставили его одного в комнате спящего, и вот результат... Поехали в больницу, осмотры не выявили никаких последствий, все реакции были в норме. Но решили все же сделать КТ, перестраховаться. И КТ показало участок повышенной плотности в правой теменно-затылочной доле + две "точечки", похожие на единичные кровоизлияния у передних рогов боковых желудочков. Естественно, предположили ушиб ГМ с образованием геморрагии, легли в больницу, пролечились. Выписались через 10 дней, все было хорошо.
До полугода сынок развивался как обычно, может чуток отставал в плане того, что голову стал держать в 4 мес, переворачиваться на живот в 5,5 мес + ставили пониженный тонус. Но в целом, ничем от других младенцев не отличался. Далее мы совершили еще одну страшную ошибку - сделали ему в полгода АКДС. После этой прививки через неделю где-то стала замечать, что сынок замирает с улыбкой на лице и ни на что не реагирует. Это были первые приступы. Прогрессировали они быстро - уже через несколько дней замирания переросли в тонико-клоническую эпи с последующим кратковременным парезом левой стороны тела. Мы госпитализировались, к тому времени приступы шарашили до 17 раз в сутки. В больнице удалось их купировать депакином. Сделали нам повторное КТ, предполагали кисту как последствие геморрагии. Но "кровь" не рассосалась, очаг стал плотнее. Тогда же предположили туберозный склероз. К слову сказать, до сих пор этот диагноз не подтвержден, но  и не опровергнут. МРТ ничего вразумительного тоже не показало, или попался просто неграмотный радиолог. Написали - последствие геморрагии и все. Выписали нас с ремиссией, которая продолжалась 7 мес. За это время сынок развивался с небольшим опозданием: в 8,5 мес сел сам, в 9 - пополз по-пластунски вперед, в 10 мес - на четвереньках, в 11 мес сделал первые самостоятельные шаги. Но в 1,2 года после перенесенного отита приступы вернулись, видоизменившись в парциальные сложные (немотивированный смех и расторможенность после). Вновь мы легли на обследование в 1,3 года. Повторное МРТ особой разницы не показало - разве что изменились сигналы от очагов (крупного в темечке и мелких у желудочков). Туберозный склероз оставили под вопросом, так как сопутствующих изменений внутренних органов не было и не было пятен на теле. Тогда же нейрохирурги поставили диагноз ФКД правой теменно-затылочной доли. То есть, травмы у нас никогда не было... Ввели второй препарат - трилептал, но полностью купировать приступы не удалось пока, к сожалению((
Хотелось бы пообщаться с мамами деток, у которых схожая ситуация с нашей. Как у вас протекали приступы, удалось ли выйти на ремиссию, какие препараты помогают? И самое главное - как у ваших деток с развитием?
Спасибо!

Оффлайн Людмила Киев

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2595
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 114
  • Слева мама Люда😊 ,справа сын Давид.
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=56542.msg2940286#msg2940286
    • Награды
Re: ФКД и развитие
« Ответ #1 : 10 Март 2018, 20:46:56 »
Здравствуйте! От парциальных судорог помогает ПЭП Топамакс (  или же Топиромакс  , он гораздо дешевле ,чем оригинал).Только не в коем случаи , не отменяйте и не назначайте никакие из  ПЭПов сами!-  это делается, только после консультации с врачем на основе ээг , ведь и сходить и начинать прием нужно плавно по назначенной врачем схеме!
« Последнее редактирование: 11 Март 2018, 09:26:24 от Людмила Киев »
Синдром Ангельмана.
Буду верить в чудо и в свою любовь!

 

Дцп, развитие, регресс...:(

Автор Scarlet_Nass

Ответов: 45
Просмотров: 8018
Последний ответ 23 Февраль 2014, 18:54:23
от Scarlet_Nass