Моя Лерочка

[Маринка_К]

Добрый день. Хочу рассказать свою историю, я думаю здесь меня поймут. Лерочка наш второй малыш, первый ребеночек у нас здоровый и когда я забеременела второй раз у меня даже мысли не было что все будет так.... Начало беременности проходило хорошо,но на втором узи в 19 недель нам сказали что с сердцем ребеночка что то не так и ничего конкретного, пошла к другому врачу - сказали то же самое, следующее узи показало ВПС, отправили в диагностический центр там поставили ВПС тетрада Фалло. Отправили к генетику, ее я наверно никогда не забуду, она просто поставила крест на ребенке сказав что я ее наврятли доношу или рожу мертвую, "успокоив на последок" сказав ничего другого родишь, вышла от нее я в слезах. Успокоившись через неделю я пошла к детскому кардиохирургу, он меня успокоил операция все исправит. Тогда я совсем успокоилась и ждала свою малышку зная что все поправимо. В 38 недель начались схватки и я поехала в роддом, в роддоме подскочило давление 180 на 130 и мне сделали кесарево. 05.02.18 родилась наша Лерочка. Операция была с осложнением я сутки пролежала в реанимации, ко мне пришел педиатр и сообщила что ВПС поддтвердился но другой очень страшный ( двойное отхождение магистральных сосудов от правого желудочка. Синдром гипоплазиилевых отделов сердца.ДМПП. ДМЖП. ) + не зрелые легкие и дышать она сама не может, ее отправили в реанимацию. Через час снова пришла врач и сообщила что Лерочку нужно перевезти в областную больницу, что здесь они ей помоч не могут, добавив "если конечно она переживет этот переезд". Это было как будто не со мной, как в страшном сне.... Я просто лежала и смотрела в потолок, ничего не хотелось, время тянулось, я просила врачей перевести меня в палату чтобы хотя бы сходить посмотреть на нее перед отъездом, но мне не разрешали даже встать. Когда наконец меня перевели в палату я пошла в детское отделение но ее уже увезли. Муж сразу поехал к ней, там ему сказали что хоть и перенесла переезд нормально, состояние крайне тяжелое и надеятся не на что. 4 недели прошли как в аду, я ездила к Лерочке и плакала, куча трубок, капельниц, постоянные анализы, все врачи говорили что надеятя можно только на чудо. 4 недели на аппарате ИВЛ это риск получить инфекцию, а она для нас смертельна. И вот случилось чудо, за 1 неделю произошли просто колосальные изменения-она практически начала дышать сама. Я думала что самое страшное позади и хуже уже некуда, но стоило мне порадоваться улучшению как врач сообщила мне еще более страшный диагноз. Вчера я пришла к Лерочке, врач обрадовала что аппарат они отключили но они сделали генетический анализ, который показал синдром Патау. Я об этом ничего не знала, но прочитав в интернете пришла в ужас.... Я не понимаю как мне теперь жить с этим.... жить и понимать что она скоро умрет....ведь с таким заболеванием продолжительность жизни год....это так мало....

[malishtop]

Охх. Нечего тут сказать, потому молчат все. Патау это конец. Держитесь.

[Мама Феди Ксюши и Сёмы]

Держитесь!!!

[Сиренька]

@Маринка_К, Скажу честно,патау-это серьёзный синдром.Но,и с ним детки выживают.Я знаю,потому что у нас тоже генетика,и когда я листала интернет,нашла форум,где тоже с очень серьезным синдромом,детки живут.И поверьте мне,этот синдром не лучше чем патау.нас,к счастью,косвенно коснулся он.Но пишут его,так как задейственна эта хромосома.Покрестите малышку.И желаю вам много сил.И верьте в малышку.

[Сиренька]

@Маринка_К, Скажите,вам операцию на сердце не предлагали?

[Мирмама]

Сил вам и вашей Лерочке. Дай Бог, чтоб это была ошибка или малюсенькая поломка, если конечно так бывает...

[Маринка_К]

операция будет одна или несколько на сердце не раньше 6 месяцев т.к порок сложный и сейчас она не перенесет тяжелую операцию. Я просто не понимаю как почти 1,5 месяца в больнице не заметили. Читаю форумы патау ставят при беременности или на первой неделе жизни. Может это ошибка какая то....

[Сиренька]

@Маринка_К, Не хочу вас разочаровываться,но к сожалению,многое не видят на УЗИ при беременности.А стигмы есть у малышки?

[Маринка_К]

Кроме ВПС, неразвитых легких и желтушки ничего нет, но кроме ВПС к патау ничего отношения не имеет на сколько я знаю. Врач что то скзала про короткие пальцы, но я не поняла как это сочатается... Диагноз поставили на основании генетического анализа.

[Sportage]

А вас кардиохирург консультировал?

[Антонина]

Когда указывают генетический синдром( любой) это всегда трагедия и всегда плохо и страшно.Не Вы плохие,НЕ ваш ребенок,а страшная ситуация.Вы вправе поступить как захотите.Опять же продолжительность жизни  и её качество,помимо всего прочьего( медицинских аспектов) зависит от ухода. Ваша крошка может прожить год или сколько ей отпущено будучи любимой. Вам больно и страшно.Нужно сначала удостоверится насколько точен анализ нет ли ошибки.И выбрать стратегию как Вы планируете .дальше жить.

[Snowrat]

@Маринка_К, приветствую! А где вы территориально? Патау действительно тяжелый синдром с целым букетом  пецэффектов, но случаи очень разные бывают. Вот про синдром Эдвардса тоже пишут что редко до года дети доживают, лично знаю семью с ребенком, которому почти три года. Состояние не ухудшается, многие врожденные проблемы с возрастом компенсировались. Не опускайте рук!

[Сиренька]

@Маринка_К, Пальцы,это и есть стигмы.Ещё могут быть ушки,подбородок и т.д.

[Сиренька]

@Snowrat, Извини,случайно в личку отправила.

[Маринка_К]

Я уже проконсультировалась с тремя кардиохирургами и все мне сказали одно и то же, операция нам очень нужна, порок тяжелый, но сейчас она не возможна т.к она просто ее не перенесет. Мы живем в Нижнем Новгороде, малышка находится в реанимации новорожденных уже почти 1,5 месяца и наконец то стало лучше. Завтра поеду к ней, должны уже наконец то отключить от ИВЛ. Мы надеимся что скоро она сможет поехать домой. Нужно еще проконсультироваться с генетиками, про диагноз узнала от наблюдающего ее реаниматолога на основании анализа. За последнее время поняла что перед каждым визитом к врачам нужно морально подготовиться, т.к ничего хорошего в последнее время от них не слышу. Этот диагноз для меня стал приговором, т.к до последнего я еще надеялась на медицину, а теперь я понимаю что надеятся не на что.