С Днём Рождения, любимый форум!
В теме
В разделе
По форуму
Google
На сайт
Форум
Помощь
Поиск
Галерея
Вход
Регистрация
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
Знакомства. Наши истории
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Мария87
) »
Моя Лерочка
« предыдущая тема
следующая тема »
Печать
Страницы: [
1
]
2
Все
Вниз
Автор
Тема: Моя Лерочка (Прочитано 6962 раз)
0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Маринка_К
Присматривающийся
Сообщений:
9
Страна:
Благодарностей: 0
Моя Лерочка
«
:
14 Марта 2018, 13:40:24 »
Добрый день. Хочу рассказать свою историю, я думаю здесь меня поймут. Лерочка наш второй малыш, первый ребеночек у нас здоровый и когда я забеременела второй раз у меня даже мысли не было что все будет так.... Начало беременности проходило хорошо,но на втором узи в 19 недель нам сказали что с сердцем ребеночка что то не так и ничего конкретного, пошла к другому врачу - сказали то же самое, следующее узи показало ВПС, отправили в диагностический центр там поставили ВПС тетрада Фалло. Отправили к генетику, ее я наверно никогда не забуду, она просто поставила крест на ребенке сказав что я ее наврятли доношу или рожу мертвую, "успокоив на последок" сказав ничего другого родишь, вышла от нее я в слезах. Успокоившись через неделю я пошла к детскому кардиохирургу, он меня успокоил операция все исправит. Тогда я совсем успокоилась и ждала свою малышку зная что все поправимо. В 38 недель начались схватки и я поехала в роддом, в роддоме подскочило давление 180 на 130 и мне сделали кесарево. 05.02.18 родилась наша Лерочка. Операция была с осложнением я сутки пролежала в реанимации, ко мне пришел педиатр и сообщила что ВПС поддтвердился но другой очень страшный ( двойное отхождение магистральных сосудов от правого желудочка. Синдром гипоплазиилевых отделов сердца.ДМПП. ДМЖП. ) + не зрелые легкие и дышать она сама не может, ее отправили в реанимацию. Через час снова пришла врач и сообщила что Лерочку нужно перевезти в областную больницу, что здесь они ей помоч не могут, добавив "если конечно она переживет этот переезд". Это было как будто не со мной, как в страшном сне.... Я просто лежала и смотрела в потолок, ничего не хотелось, время тянулось, я просила врачей перевести меня в палату чтобы хотя бы сходить посмотреть на нее перед отъездом, но мне не разрешали даже встать. Когда наконец меня перевели в палату я пошла в детское отделение но ее уже увезли. Муж сразу поехал к ней, там ему сказали что хоть и перенесла переезд нормально, состояние крайне тяжелое и надеятся не на что. 4 недели прошли как в аду, я ездила к Лерочке и плакала, куча трубок, капельниц, постоянные анализы, все врачи говорили что надеятя можно только на чудо. 4 недели на аппарате ИВЛ это риск получить инфекцию, а она для нас смертельна. И вот случилось чудо, за 1 неделю произошли просто колосальные изменения-она практически начала дышать сама. Я думала что самое страшное позади и хуже уже некуда, но стоило мне порадоваться улучшению как врач сообщила мне еще более страшный диагноз. Вчера я пришла к Лерочке, врач обрадовала что аппарат они отключили но они сделали генетический анализ, который показал синдром Патау. Я об этом ничего не знала, но прочитав в интернете пришла в ужас.... Я не понимаю как мне теперь жить с этим.... жить и понимать что она скоро умрет....ведь с таким заболеванием продолжительность жизни год....это так мало....
Записан
malishtop
Постоялец
Сообщений:
754
Страна:
Благодарностей: 9
Re: Моя Лерочка
«
Ответ #1 :
14 Марта 2018, 16:21:21 »
Охх. Нечего тут сказать, потому молчат все. Патау это конец. Держитесь.
Записан
Мама Феди Ксюши и Сёмы
***
Ветеран
Сообщений:
11653
Страна:
Благодарностей: 511
Пол:
Новая Москва Ольга
Награды
Re: Моя Лерочка
«
Ответ #2 :
14 Марта 2018, 16:29:16 »
Держитесь!!!
Записан
Сиренька
Ветеран
Сообщений:
4223
Страна:
Благодарностей: 196
Пол:
Награды
Re: Моя Лерочка
«
Ответ #3 :
14 Марта 2018, 16:43:56 »
@Маринка_К
, Скажу честно,патау-это серьёзный синдром.Но,и с ним детки выживают.Я знаю,потому что у нас тоже генетика,и когда я листала интернет,нашла форум,где тоже с очень серьезным синдромом,детки живут.И поверьте мне,этот синдром не лучше чем патау.нас,к счастью,косвенно коснулся он.Но пишут его,так как задейственна эта хромосома.Покрестите малышку.И желаю вам много сил.И верьте в малышку.
Записан
Сиренька
Ветеран
Сообщений:
4223
Страна:
Благодарностей: 196
Пол:
Награды
Re: Моя Лерочка
«
Ответ #4 :
14 Марта 2018, 16:45:41 »
@Маринка_К
, Скажите,вам операцию на сердце не предлагали?
Записан
Мирмама
Пользователь
Сообщений:
58
Страна:
Благодарностей: 1
Re: Моя Лерочка
«
Ответ #5 :
14 Марта 2018, 18:54:23 »
Сил вам и вашей Лерочке. Дай Бог, чтоб это была ошибка или малюсенькая поломка, если конечно так бывает...
Записан
Маринка_К
Присматривающийся
Сообщений:
9
Страна:
Благодарностей: 0
Re: Моя Лерочка
«
Ответ #6 :
14 Марта 2018, 19:37:52 »
операция будет одна или несколько на сердце не раньше 6 месяцев т.к порок сложный и сейчас она не перенесет тяжелую операцию. Я просто не понимаю как почти 1,5 месяца в больнице не заметили. Читаю форумы патау ставят при беременности или на первой неделе жизни. Может это ошибка какая то....
Записан
Сиренька
Ветеран
Сообщений:
4223
Страна:
Благодарностей: 196
Пол:
Награды
Re: Моя Лерочка
«
Ответ #7 :
14 Марта 2018, 19:43:23 »
@Маринка_К
, Не хочу вас разочаровываться,но к сожалению,многое не видят на УЗИ при беременности.А стигмы есть у малышки?
Записан
Маринка_К
Присматривающийся
Сообщений:
9
Страна:
Благодарностей: 0
Re: Моя Лерочка
«
Ответ #8 :
14 Марта 2018, 20:03:58 »
Кроме ВПС, неразвитых легких и желтушки ничего нет, но кроме ВПС к патау ничего отношения не имеет на сколько я знаю. Врач что то скзала про короткие пальцы, но я не поняла как это сочатается... Диагноз поставили на основании генетического анализа.
Записан
Sportage
Интересующийся
Сообщений:
111
Страна:
Благодарностей: 3
Re: Моя Лерочка
«
Ответ #9 :
14 Марта 2018, 20:09:11 »
А вас кардиохирург консультировал?
Записан
Антонина
Ветеран
Сообщений:
3171
Страна:
Благодарностей: 265
Пол:
Re: Моя Лерочка
«
Ответ #10 :
14 Марта 2018, 21:07:50 »
Когда указывают генетический синдром( любой) это всегда трагедия и всегда плохо и страшно.Не Вы плохие,НЕ ваш ребенок,а страшная ситуация.Вы вправе поступить как захотите.Опять же продолжительность жизни и её качество,помимо всего прочьего( медицинских аспектов) зависит от ухода. Ваша крошка может прожить год или сколько ей отпущено будучи любимой. Вам больно и страшно.Нужно сначала удостоверится насколько точен анализ нет ли ошибки.И выбрать стратегию как Вы планируете .дальше жить.
Записан
ОПЫТ ЛУЧШИЙ УЧИТЕЛЬ-БЕРЁТ ДОРОГО ЗАТО ОБЪЯСНЯЕТ ДОХОДЧИВО.
Трое моё всё
Snowrat
Ветеран
Сообщений:
3540
Страна:
Благодарностей: 96
Пол:
Re: Моя Лерочка
«
Ответ #11 :
14 Марта 2018, 21:12:33 »
@Маринка_К
, приветствую! А где вы территориально? Патау действительно тяжелый синдром с целым букетом пецэффектов, но случаи очень разные бывают. Вот про синдром Эдвардса тоже пишут что редко до года дети доживают, лично знаю семью с ребенком, которому почти три года. Состояние не ухудшается, многие врожденные проблемы с возрастом компенсировались. Не опускайте рук!
Записан
Делись опытом если:
1. Хочешь
2. Можешь
3. Попросили
Хочешь и можешь, не попросили? - не лезь.
Хочешь и попросили, но не можешь - не надо глупых жертв.
Можешь, попросили, но не хочешь - не насилуй-ся.
Хочешь? Можешь? Попросили? - радуй, и радуйся, что можешь радовать.
Сиренька
Ветеран
Сообщений:
4223
Страна:
Благодарностей: 196
Пол:
Награды
Re: Моя Лерочка
«
Ответ #12 :
14 Марта 2018, 21:13:48 »
@Маринка_К
, Пальцы,это и есть стигмы.Ещё могут быть ушки,подбородок и т.д.
Записан
Сиренька
Ветеран
Сообщений:
4223
Страна:
Благодарностей: 196
Пол:
Награды
Re: Моя Лерочка
«
Ответ #13 :
14 Марта 2018, 21:18:23 »
@Snowrat
, Извини,случайно в личку отправила.
Записан
Маринка_К
Присматривающийся
Сообщений:
9
Страна:
Благодарностей: 0
Re: Моя Лерочка
«
Ответ #14 :
14 Марта 2018, 21:30:39 »
Я уже проконсультировалась с тремя кардиохирургами и все мне сказали одно и то же, операция нам очень нужна, порок тяжелый, но сейчас она не возможна т.к она просто ее не перенесет. Мы живем в Нижнем Новгороде, малышка находится в реанимации новорожденных уже почти 1,5 месяца и наконец то стало лучше. Завтра поеду к ней, должны уже наконец то отключить от ИВЛ. Мы надеимся что скоро она сможет поехать домой. Нужно еще проконсультироваться с генетиками, про диагноз узнала от наблюдающего ее реаниматолога на основании анализа. За последнее время поняла что перед каждым визитом к врачам нужно морально подготовиться, т.к ничего хорошего в последнее время от них не слышу. Этот диагноз для меня стал приговором, т.к до последнего я еще надеялась на медицину, а теперь я понимаю что надеятся не на что.
Записан
Печать
Страницы: [
1
]
2
Все
Вверх
« предыдущая тема
следующая тема »
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
Знакомства. Наши истории
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Мария87
) »
Моя Лерочка