Сам этот невролог овощ, простите))
+1 :) На этом форуме много кому рассказывали и про овощей, и про слюни, и чем там еще пугают обычно...
У нас правда не нейроинфекция была, но результат ровно тот же: тотальная атрофия мозга как следствие мультикистозной энцефаломаляции.
Живём всем назло, со своими маленькими радостями. С хреновой кучей сопутствующих диагнозов по ортопедии и кардиологии. Непросто конечно это все, особенно в первое время. На форуме очень много полезной информации и по уходу за детьми, и по реабилитации, и по развитию. Вникайте потихоньку, наверняка много полезного для себя найдёте.
Здравствуйте, скажите пожалуйста, как вы сейчас. ?
Мы перенесли герпетический менингоэнцефалит, там тоже много всего .
Всем, здравствуйте.
Девочки, у кого детки перенесли герпетический менингоэнцефалит, скажите пожалуйста, как вы справлялись , как находили силы . Всё началось с простой температуры 38 и рвота была, подумала сначала что просто простыл, напился воды ванне поэтому рвота. на первый раз сбила температура, потом уже температура не сбивалась, на этом фоне у нас случились первые судороги , закатил глазки ,на меня не реагировал . Скорая поставила реланиум, увезли сразу в реанимацию. В нашем городе провел 3 дня в реанимации, там были повторные судороги, не могли понять что происходит с малышом, говорили инфекция , а какая не могут понять. После нас перевели в город пермь , в краевую детскую больницу, там быстро нашли что к чему, и выяснилось ,что это вирус герпеса 1 и 2 типа, но уже осложнения пошли , говорили про менингоэнцефалит.
2 ,5 месяца Лежал в реанимации, без какого либо сознания, просто 2,5 м без динамики. Судороги повторялись, перепробовали очень много препаратов от судорог.
Нам позже рассказали исходы такого заболевания, что дети становятся инвалидами , и что вплоть до летального исхода , если присоединиться ещё какая нибудь инфекция.
Потом спустя некоторое время, Саша начал приходить в сознание, плакал. Приняли решение, что нас спускают в отделение, что ребёнку нужны мамины руки.
Сейчас 3 недели лежим в стационаре , первые 2 недели были просто кошмаром, Саша очень много плакал , были дистонические атаки, просто вытягивания, , препараты которые назначили, не сразу помогли, а со временем. Сейчас у нас тетраплегия, эпи активность, взгляд не фиксирует, Офтальмолог вообще сказал что скорее всего ЧАЗН. У нас тяжёлое поражение ЦНС (последствие тяжёлого герпетического менингоэнцефалита) . Осложнения основного заболевания кортикальная перивентикулярная лейкомоляция ГМ в стадии кистообразовании . Спастическая тетраплегия, судорожный синдром в сочетании с дистоническими параксизмами,структурная эпилепсия(копированы приступы )
Сейчас нам стало более менее спокойно, препараты вроде помогают, но вытягивания все ровно ещё есть, не долгие.
Принимаем мы вальпроевая кислота 250 мг -2р/д
Клоназепам 0,5 мг 2р/д
Габапентин 100мг-3/д .
Спросила про реабилитацию в Москве, сказали что отправят документы, будем ждать ответ.
Сейчас говорят про выписку домой, сейчас нам ещё рано что то делать какие либо занятия, лфк и все такое. Т.к ещё острый период, заведующая сказала что очень сильные судороги были в реанимации, нужно пока подождать.
Скажите пожалуйста, когда вас выписывали домой что вы делали сами, без каких либо усердных занятий .
Чтобы просто так не терять время. Очень хочу попасть в Москву на реабилитацию в рдкб , читала тут отзывы, очень много положительных.
До болезни мы ходили, развивались в срок, задержек никаких не было. Сейчас мы просто лежим, ношу на руках. Питались сначала через зонд , сейчас кушает через ложку жидкую еду.
Сам глотает, но бутылку не осиливает, вроде что то попадает в рот, но так что бы сосать и глотать нет.
Помогите пожалуйста советом, очень хочу какой то поддержки со стороны, а то я тут одна в палате в 4ех стенах , столько уже мыслей перекрутила. Я так всего боюсь, как я вообще справлюсь со всем этим. Говорят ещё что восстановление долгое, потребуется 2 года ,чтобы хотя бы сидел и голову держал.
