Центр "Восстановительная травматология и ортопедия» им.Илизарова г.Курган

[Ruta]

Мне иногда кажется, что хирурги делают операции с закрытыми глазами. Ну не всегда, но часто. У нас после операции тоже укорочение поменялось с одной ноги на другую, была правая короче, после операции стала левая. Бедро выпирает с поворотом таза.  Колени вообще не на одном уровне, разница сантиментра 3-4. То есть,  вертикализироваться не на что. 
Спрашиваю на консультации, врач говорит: "ну так сделали, сейчас не исправишь, я не могу обсуждать действия другого хирурга. " 

PS это пример не Кургана, а НЦЗД

[ВанНюш]

Тогда встаёт вопрос для чего вообще эта операция? Что бы мучить и гробить деток? У нас сейчас Попков ездит и детдомовских ребятишек начали брать и показывать ему-видать мамашки поумнее меня начали напрямую отказываться......Я тоже пять лет тянула с этой операцией и все пять лет как ни приду в нашу Надежду так на меня напор........а ходила я туда чисто для галочки что бы в санаторий местный на грязи отправляли которые нам кстати очень помогали.

[Ruta]

Как таковая эта операция НЕ НУЖНА! А тем более лежачим или полусидячим тяжелым детям, которые самостоятельно не могут сесть, встать, стоять. Если вспомните, то в далекие времена мы все могли видеть людей, которые вроде идут, но идут "уточкой", переваливаясь с одной ноги на другую. Так это у них явные были подвывихи-вывихи. Т.е. вывихи-подвывихи никак не мешают ходьбе. Это сейчас хирургия как бы вышла на высокий уровень и "типа может" исправлять такие патологии. Раньше то этого вообще не было.
По поводу болей при высоких вывихах лежачих детей. Для этого делали, может и сейчас практикуют, новокаиновые блокады. Т.е. обезболивают  участок тбс (возможно сейчас коряво пишу). У моей подруги мальчик с высокими вывихами, но он полностью лежачий, достаточно было сделать один раз такую блокаду и его боли не беспокоят уже лет 10.
То, что мы, родители, верим хирургам, хотим, чтобы наши дети получили шанс вертикализации и хождения, это только наш личный порыв. Врачи 100% знают в бесполезности этой затеи, ну ладно, оставляют 5 % на положительный исход. Все остальное - просто практика на наших детях.
Ведь вы же нигде не слышали и не видели, чтобы в ТАКОМ масштабе делали операции взрослым?
Да и не делают всем подряд. Ну, в общем, для меня это больная тема.... 

[LUBIMAIA]

Как таковая эта операция НЕ НУЖНА! А тем более лежачим или полусидячим тяжелым детям, которые самостоятельно не могут сесть, встать, стоять. Если вспомните, то в далекие времена мы все могли видеть людей, которые вроде идут, но идут "уточкой", переваливаясь с одной ноги на другую. Так это у них явные были подвывихи-вывихи. Т.е. вывихи-подвывихи никак не мешают ходьбе. Это сейчас хирургия как бы вышла на высокий уровень и "типа может" исправлять такие патологии. Раньше то этого вообще не было.

Я работала с такой девушкой, у которой был вывих и нога была короче... И короче см на 5.  Да, она родила, да, она ходила... Но чем старше она становилась, тем сильнее становились у нее боли. Но в детстве ее родителям предлагали делать операцию в Турнера. Ее отец отказался. Такие операции и тогда делали! Но там все было по другому. Еще в 2004 году, когда мы первый раз там лежали, там лежали детки после таких операций. НО! Если ребенок туда попадал, его НЕ выписывали. Я помню, как детки с ДЦП выходили на выписку с крабами! Я помню, как мамки ставили крабы в коридоре и выносили и ставили к ним детей. И как все собравшиеся в коридоре взрослые подбадривали этих детишек! И когда они делали первые шаги, все мамки плакали! Там тогда лежали по году и более. При мне мамка Нина с сыном лежала 1 год и 3 месяца. Сын у нее не ходил. Была сильная спастика! Но сделав ризотомию, тазобедренные, стопы - мальчишка пошел! А все потому, что после каждой операции там делали разработку и подготавливали к другой операции. И так до тех пор, пока не сделают и не разработают ВСЁ!!! А сейчас выписывают и толком ничего и никак не реабилитируют! Разогнали всех специалистов и потеряли всю базу, а новую только нарабатывают... Вот отсюда и результаты такие...

По поводу болей при высоких вывихах лежачих детей. Для этого делали, может и сейчас практикуют, новокаиновые блокады. Т. е. обезболивают  участок тбс (возможно сейчас коряво пишу). У моей подруги мальчик с высокими вывихами, но он полностью лежачий, достаточно было сделать один раз такую блокаду и его боли не беспокоят уже лет 10.
То, что мы, родители, верим хирургам, хотим, чтобы наши дети получили шанс вертикализации и хождения, это только наш личный порыв. Врачи 100% знают в бесполезности этой затеи, ну ладно, оставляют 5 % на положительный исход. Все остальное - просто практика на наших детях.
Ведь вы же нигде не слышали и не видели, чтобы в ТАКОМ масштабе делали операции взрослым?
Да и не делают всем подряд. Ну, в общем, для меня это больная тема.... 

Мы планировали делать операцию только на правый сустав. Там был вывих и нога была короче!  Тянули с операцией очень долго! Почти в пять лет, дочери поставили подвывих. Все искала пути обойти операцию. Нашла отличный центр реабилитации, там они все делали по форанцузким методикам с применением диспорта. Попали туда чисто случайно! Приехал и поговорив с заведующей а потом и с врачом неврологом, они решили нас посмотреть. Назначили дату. Я приехала с дочкой и так случилось что к ним в центр приехали французские врачи. Они тоже посмотрели дочь. Сказали что она БУДЕТ ходить. У нее все для этого есть!  Ну мы окрыленные что нас возьмут с сентября, уехали домой, в Питер. Приехав в августе, стали проходить врачей. (Еще  отъезда в центр, я говорила в садике врачу, что подколенные складки на правой ноге уходят вверх! Раньше такого не было! Врач, посмотрев дочь, сказала что это она просто так лежит! Рентген сказала нет смысла делать, мол она 30 лет отработала в Турнера с такими детьми и все без рентгена видит... Ну я и поверила, ДУРА!!! ) А в центр нас взяли, и мы довольные и счастливые стали туда ходить. НО! Там прежде чем начинать заниматься с ребенком разработкой проходят васх врачей и делают рентген!!! ЭТО ОБЯЗАТЕЛЬНО! Как сказала мне врач, чтобы не навредить!!! И вот тут то у дочери обнаружили подвывих... Ни о какой разработке речи не шло вообще! С такими проблемами НЕТ разработки! Сказали нам надо возвращаться в Питер и делать операцию в Турнера... Потом Турнера... Отказ от госпитализации...  Потом поиск врачей, кто сможет нам помочь БЕЗ операции... Писала письма и в Москву, и в Курган... Склонялась к Кургану...И в Альбрехта успели полежать, думали там сделают... Про Турнера я слышать не хотела...  Но по семейным обстоятельствам остановились на Турнера... Теперь жалею, ОЧЕНЬ!!!  Ни разработка, ни укладки нам не помогали... Пришлось ложиться на операцию... Сначала хотели сделать  правую ногу, где вывих... Но врачи во время операции решили все за нас... Как дочь загипсовали, фотки я уже в другой теме показывала...
На операцию согласились только из за того, что нога правая в коленке стала очень сильно болеть... Со школы привозила дочь и клала ее на 1,5 - 2 часа горизонтально, что бы ушла боль в ноге...

[Ruta]

Ну  это еще раз подтверждает, что операции на тбс у ребенка с ДЦП очень непредсказуемы, реабилитации в настоящее время, по сравнению с прошлыми годами - никакой, и не факт, что сделана операция будет правильно.
Т.е. я хочу дополнить, что если вывих-подвывих есть у совершенно здорового ребенка, то ему есть смысл делать операцию, т.к. он здоров, знает как ходить и будет ходить, а ДЦПята, к сожалению, очень сложный контингент. 

[LUBIMAIA]

Ну  это еще раз подтверждает, что операции на тбс у ребенка с ДЦП очень непредсказуемы, реабилитации в настоящее время, по сравнению с прошлыми годами - никакой, ( за это спасибо нашим правителям. Реабилитация для наших детей стоит дорого. Вот они и решили сэкономить на них... Как в прочем и на многом другом для инвалидов...) и не факт, что сделана операция будет правильно.
Т.е. я хочу дополнить, что если вывих-подвывих есть у совершенно здорового ребенка, то ему есть смысл делать операцию, т.к. он здоров, -  знает как ходить и будет ходить, а ДЦПята, к сожалению, очень сложный контингент. 

У нас знакомые оперировались только за границей и в самых лучших клиниках. И все врачи в один голос говорили, что НИКТО из врачей не может сказать, как поведет себя спастика у данного ребенка и куда она может уйти... Пусть операция будет проведена СУПЕР, но спастика... + то как сам организм отреагирует на ту или иную операцию... Много есть еще факторов... Например бурный рост, пубертатный период...

[Ruta]

Эх, знать бы нам это наперед... увы... Теперь эта информация будет полезна собирающимся и обдумывающим делать какие-то операции своим детям.   

[LUBIMAIA]

И у здоровых детей может быть все по разному... Видела последствия неправильной гипсовки у здорового ребенка с вывихом... В 12 году с нами в палате лежали... на 3 отд. мест не было...

[LUBIMAIA]

Эх, знать бы нам это наперед... увы... Теперь эта информация будет полезна собирающимся и обдумывающим делать какие-то операции своим детям.   

Очень надеюсь что кому то будет полезна!

[LUBIMAIA]

Эх, знать бы нам это наперед... увы... Теперь эта информация будет полезна собирающимся и обдумывающим делать какие-то операции своим детям.   

В свете последних событий своего здоровья, я вообще думаю что это может коснуться любой операции. Уже третий год как мне удалили щитовидку... Ни одного месяца не было нормального анализа по гормонам... НИ ОДНОГО!!! Минимальное завышения ТТГ в два раза.... Максимальное в 12 с лишним раз... И все мои хождения по нашим врачам ни к чему не приводят... результата нет! А при таких анализах все врачи говорят что организм начинает изнашиваться в разы быстрее чем при нормальных анализах... И черт меня дернул удалить ее... Ну были узлы... но анализы то были в норме! При чем все показатели щитовидки...

[Ruta]

Пофлудим, но это действительно так. Сейчас наша медицина, что для детей, что для взрослых не выдерживает никакой критики. Еще и снижают финансирование здравоохранения в следующем году на на 85 миллиардов рублей. УжасКошмарович придет... 

[LUBIMAIA]

Пофлудим, но это действительно так. Сейчас наша медицина, что для детей, что для взрослых не выдерживает никакой критики. Еще и снижают финансирование здравоохранения в следующем году на на 85 миллиардов рублей. УжасКошмарович придет... 

Да, чуток по флудим.   Многие думают, вот живут в Питере, в Москве, там все есть... Не поверите! Не все! Во взрослой поликлинике по месту жительства, дочери не можем сделать рентген стоп. Полностью ноги в коленях согнуть не может, как могут здоровые люди... Аппарат под нас настраивать никто не будет, так как этот аппарат рентгеновский под такое даже не настроить... Так врач отправила самим искать где в какой больнице можно сделать нам рентген... Нашла во Вредена.. НО! В пол-ке Вредена аппарат такой сломан, могут только на отделении сделать... И все это делай за свой счет! Мне МРТ гипофиза год сделать не могут... Мне надо открытый тип аппарата... Пол-ка не направляет, так как на открытый им никто финансирование не отпускает... ОХ... А сколько я могу примеров таких привести только на нашей семье...  Да я думаю любой из живущих на форуме тоже этим может поделиться... Да и как понаслушаюсь своих друзей врачей... Волосы дыбом встают...

[элла капралова]

@ВанНюш,
Доброе утро! Как у вас дела? Напишите, пожалуйста, что вам скажет врач сегодня.

[ВанНюш]

Вы опять не поверите наверно мне но ортопед в той больнице где мы сейчас лежим сказал нашему лечащему реаниматологу а типа зачем они вообще эту операцию делали .......а теперь что есть то есть и это не исправишь......нам бы выкарабкаться с дыханием......сегодня опять мокрота стала гуще....

[LUBIMAIA]

Вы опять не поверите наверно мне но ортопед в той больнице где мы сейчас лежим сказал нашему лечащему реаниматологу а типа зачем они вообще эту операцию делали .......а теперь что есть то есть и это не исправишь......нам бы выкарабкаться с дыханием......сегодня опять мокрота стала гуще....

"Хороший" ортопед...  Сталкивались с такими ортопедами, которые НИКОГДА не верят ни в одного инвалида! Это он показал что типа самый умный?  Пусть лучше этот ортопед скажет сколько он тяжелых детей вытащил и поставил на ноги! Вот тогда можно будет и прислушаться к его дальнейшим речам и заключениям! Мне тоже один так сказал, что дочь у меня ходить не будет, посмотрев ее 5 минут... А потом сидел и кичился своими регалиями и то с  какими профессорами  он работал.  На что  я ему сказала, что в каждой специальности можно РАБОТАТЬ и  можно просто сидеть и просиживать штаны и говорить что работает!  Лучше мне скажите, скольких вы детей поставили на ноги, на которых вот такие ярлыки вешали.   И ничего что дочь уже ходить начала, но поехал позвоночник и мы перестали ее ставить...  Сразу заткнулся!
И то что сейчас у вас ребенок лежит без элементарных укладок, вот они сейчас все ваши старания и веру в дочь убивают напрочь!