Автор Тема: DBS и гиперкинезы  (Прочитано 1119 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Zak238Автор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 9
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • Везет тому, кто сам себя везет
    • ВКонтакте: https://vk.com/romanezhovvantuzyatnik
    • Награды
DBS и гиперкинезы
« : 15 Май 2018, 03:02:36 »
Доброе время суток.
Меня зовут Роман, мне 23 года, у меня гиперкинетическая форма ДЦП.
История такая. Гиперкинезы у меня с 2х лет, преимущественно правосторонние, то есть правая рука и нога дергаются как при хорее, левые более-менее контролируются, но мелкая моторика убита напроч. Довольно тяжело ходить, т.к. правая нога бесится, и немного голова. Кроме нее у меня дизартрия речи 3 степени.
Перепробовали все что можно: фенибут, мидокалм, наком, всякие экспериментальные препараты из италии, витамины, ноотропы, нейролептики.
Из всего вышеперечисленного помогали только нейролептики и наком, но к накому идет быстрое привыкание, а нейролептики пить как-то не хочется.
В 2001 году Ульзибат делал насечки, но они тоже не помогли. От физ нагрузок тоже нет эффекта - тонус мышц не снижается, пытался концентрироваться на плавности движений - тоже мимо. В ноябре 2016 делали баклофеновый скринг-тест, мне стало хуже.
В апреле 2017 года мне установили нейростимулятор в НИИ Бурденко, оперировал Декопов. Когда я поступил, мне пришлось дней 6 пролежать в палате - Андрей Владимирович вместе со своей командой не мог понять причину возникновения гиперкинезов, завотделением на него наехал и ему пришлось выбирать цель по теории вероятности. После операции я спросил, мол, что со мной, откуда гиперкинезы, ответ: мы не знаем, мозг идеален, никаких поражений нет, так что это точно не дцп.
Через неделю после операции они все-таки нашли какую-то не понятную мозговую активность, которая симметрично возникает одних и тех же местах в обоих полушариях. По их разговорам стало понятно, что никто из них ничего подобного раньше не видел.

Электроды у меня в таламусе, прошел год, но эффекта абсолютно никакого. Ну как никакого, он есть в первые 2 недели после перенастройки, потом эффект пропадает. Гамалея, наш главный российский программист ;D в замешательстве. она уже 10 программ перепробовала и все бестолку.

У кого-нить было такое или я один такой уникум?))
« Последнее редактирование: 15 Май 2018, 03:15:35 от Zak238 »
Telegram @romulechkazzz (https://t.me/romulechkazzz)

Оффлайн лист23ик

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 43
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • волгоградская обл
    • Награды
Re: DBS и гиперкинезы
« Ответ #1 : 03 Сентябрь 2018, 20:36:48 »
Роман, а если бы врачи в Бурденко смогли понять причину возникновения гиперов, то они смогли бы их убрать? Такое возможно?@Zak238,

Оффлайн Zak238Автор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 9
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • Везет тому, кто сам себя везет
    • ВКонтакте: https://vk.com/romanezhovvantuzyatnik
    • Награды
Re: DBS и гиперкинезы
« Ответ #2 : 03 Сентябрь 2018, 21:07:40 »
Роман, а если бы врачи в Бурденко смогли понять причину возникновения гиперов, то они смогли бы их убрать? Такое возможно?@Zak238,
да
Telegram @romulechkazzz (https://t.me/romulechkazzz)

Оффлайн Olesha

Re: DBS и гиперкинезы
« Ответ #3 : 03 Сентябрь 2018, 21:11:28 »
@Zak238, а я про дизартрию хотела спросить. У вас какая речь? Растянутая или скандированная? Избавиться от дизартрии тоже не получается? Извините за вопросы.

Оффлайн Интроверт

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1200
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 43
  • Пол: Женский
  • У меня ДЦП. Воспитываю сына
    • Мой теремок
    • Instagram: silenty19
    • ВКонтакте: https://vk.com/ofkanalsilenty
    • Мой видеоблог!Дцп не приговор
    • Награды
Re: DBS и гиперкинезы
« Ответ #4 : 03 Сентябрь 2018, 21:35:57 »
Заинтересовала ваша история
У меня тоже гиперкинезы гиперкинетич форма
С каждым годом голова и руки трясутся сильнее
Надо и мне съездить в эту клинику
Удачи вам в этой борьбе
Мои статьи
asksilenty.ru
мой сайт, помогаем вспомнить фильмы
kinoremind.ru
Мой видеоблог. Дцп не приговор
https://www.youtube.com/c/SilentyGirl

Оффлайн Zak238Автор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 9
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • Везет тому, кто сам себя везет
    • ВКонтакте: https://vk.com/romanezhovvantuzyatnik
    • Награды
Re: DBS и гиперкинезы
« Ответ #5 : 03 Сентябрь 2018, 22:30:29 »
@Olesha, сканированная. в первые 2 недели после операции речь была почти идеальна, а сейчас опять никакая. тренировки не помогают вообще.
Telegram @romulechkazzz (https://t.me/romulechkazzz)

Оффлайн Zak238Автор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 9
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • Везет тому, кто сам себя везет
    • ВКонтакте: https://vk.com/romanezhovvantuzyatnik
    • Награды
Re: DBS и гиперкинезы
« Ответ #6 : 03 Сентябрь 2018, 22:36:14 »
@Интроверт, вам тоже удачи) Декопов А.В. очень толковый мужик, многих ставил на ноги и вылечивал, а вот со мной совладать не может. 2 года мучается. походу снова оперировать будет.
Telegram @romulechkazzz (https://t.me/romulechkazzz)

Оффлайн Zak238Автор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 9
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • Везет тому, кто сам себя везет
    • ВКонтакте: https://vk.com/romanezhovvantuzyatnik
    • Награды
Re: DBS и гиперкинезы
« Ответ #7 : 03 Сентябрь 2018, 22:45:30 »
в июне 2018 опять был на перепрограммировании, эффект в первую неделю был супер, потом пропал совсем. Гамалея просто в шоке, настраивала меня час целый. говорит вообще не понимаю что происходит.
сейчася выключил стимуляктор, т.к. без него мне лучше
Telegram @romulechkazzz (https://t.me/romulechkazzz)

Оффлайн Интроверт

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1200
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 43
  • Пол: Женский
  • У меня ДЦП. Воспитываю сына
    • Мой теремок
    • Instagram: silenty19
    • ВКонтакте: https://vk.com/ofkanalsilenty
    • Мой видеоблог!Дцп не приговор
    • Награды
Re: DBS и гиперкинезы
« Ответ #8 : 03 Сентябрь 2018, 22:56:21 »
А какова цена обследования?
Мои статьи
asksilenty.ru
мой сайт, помогаем вспомнить фильмы
kinoremind.ru
Мой видеоблог. Дцп не приговор
https://www.youtube.com/c/SilentyGirl

Оффлайн Zak238Автор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 9
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • Везет тому, кто сам себя везет
    • ВКонтакте: https://vk.com/romanezhovvantuzyatnik
    • Награды
Re: DBS и гиперкинезы
« Ответ #9 : 03 Сентябрь 2018, 23:21:07 »
@Интроверт, 0. анализы все в местной поликлиннике бесплатно, операция по квоте. пришлось путину писать на сайте кремля чтобы квоту выдали. нажаловался на местный минздрав вообщем.
и плюс родные потеряли веру и не стали бы ничего делать.
Telegram @romulechkazzz (https://t.me/romulechkazzz)

Оффлайн Olesha

Re: DBS и гиперкинезы
« Ответ #10 : 04 Сентябрь 2018, 09:30:02 »
@Zak238, спасибо! У нас у ребёнка тоже такая речь и ничего не помогает.

Онлайн Moan

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5467
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 97
  • Пашем, сеем, жнем и мелем.
    • Награды
Re: DBS и гиперкинезы
« Ответ #11 : 04 Сентябрь 2018, 09:55:01 »
@Zak238, а отравление солями тяжелых металлов? Прививка? Метаболические нарушения?

Оффлайн лист23ик

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 43
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • волгоградская обл
    • Награды
Re: DBS и гиперкинезы
« Ответ #12 : 04 Сентябрь 2018, 11:00:13 »
@Zak238, Роман, а программирование это что такое?

Оффлайн Zak238Автор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 9
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • Везет тому, кто сам себя везет
    • ВКонтакте: https://vk.com/romanezhovvantuzyatnik
    • Награды
Re: DBS и гиперкинезы
« Ответ #13 : 04 Сентябрь 2018, 11:04:22 »
@Moan, ничего вообще
Telegram @romulechkazzz (https://t.me/romulechkazzz)

Оффлайн Zak238Автор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 9
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • Везет тому, кто сам себя везет
    • ВКонтакте: https://vk.com/romanezhovvantuzyatnik
    • Награды
Re: DBS и гиперкинезы
« Ответ #14 : 04 Сентябрь 2018, 11:06:05 »
@Olesha, вам только нейростимуляция, но и она - не панацея.
Telegram @romulechkazzz (https://t.me/romulechkazzz)

 

Гиперкинезы

Автор ДЦПшник

Ответов: 1731
Просмотров: 58344
Последний ответ 01 Декабрь 2017, 10:49:26
от мама Серенечки
Чем лечат гиперкинезы и атаксию (нарушение координации)

Автор olenka

Ответов: 505
Просмотров: 50936
Последний ответ 24 Июль 2017, 17:07:54
от Принцесса София