Автор Тема: ЦМВ, ВЖК 4 ст  (Прочитано 9399 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Yuliya0315Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Награды
ЦМВ, ВЖК 4 ст
« : 23 Май 2018, 14:37:08 »
Всем привет!
Принимайте...
Моему малышу сегодня 2 месяца. Спокойнная беременность до 32 недели, первые два скрининга и анализы в норме. А на третьем скрининге задержка роста и нарушение кровотока. Легла в роддом "подлечиться" и за пять дней даже была положительная динамика, но врачей начала напрягать КТГ и я сама чувствовала, что малыш стал очень мало и вяло двигаться. Часами сидела на КТГ и лежала под капельницами. Оперативно перевели в перинатальный центр, там тоже самое: ктг, капельницы, ктг, капельницы. На третий день бахнула приэклампсия, ЭКС.
Это была 34ая неделя. Лёшик родился с весом 1700 и ростом 44 см. Закричал.
Я наивно думала, что если закричал, то все нормально. И вообще думала, раз я себя хорошо чувствовала, то серьезных проблем быть не может. Ну, подумаешь задержка роста, у двух подруг так было и все нормально. Ну, подумаешь давление скакнуло, у беременных так бывает, ну подумаешь раньше срока, сейчас и не таких малявок выхаживают и тд и тп... Первые два дня вроде бы все нормально с мелкими, как мне казалось, и понятными от недоношенности проблемами. В общем, я со своей позитивнной уверенностью была как в танке... На третий день меня из него вытащили и хрясьнули об асфальт: какая-то серьезная инфекция (в последствии  выяснили, что это ЦМВ), обширное кровоизлияние, крайне тяжелое состояние, боремся за жизнь...
За два месяца ни одной хоть сколько-нибудь обнадеживающей новости, обследования и анализы один хуже другого.
Наши диагнозы на сегодня: тяжелое ишемически-геморрагическое поражение ЦНС, последствия ВЖК 4 ст (по словам уврачей от мозга остался один ствол), поликистоз, компенсированная гидроцефалия, печеночная недостаточнность, анемия, ретинопатия 1 ст.
Через три недели со второй попытки сняли с ИВЛ и в месяц перевели в отделение на выхаживание. Появилась надежда.  Я начала забираться в свой танк. Но через две недели вернули в реанимацию в крайне тяжелом состоянии, подключили опять к ивл. Здесь до сих пор и находимся.
Кроме катастрофы в голове у нас еще куча проблем. Поталогия печени, пневмония, тахикардия, менингоэнцефалит, сепсис, судороги, которые не купируются и не дают дышать самому.
Я уже десять раз сдалась, а он держится...
И на горизонте опять появился танк...
Скажите, пожалуйста, у кого детки с такой же головкой, один ствол это 100% вегетативная лёжка или есть шанс освоить хоть какие-то навыки?

Онлайн Княгиня Мышкина

Re: ЦМВ, ВЖК 4 ст
« Ответ #1 : 23 Май 2018, 15:13:10 »
@Yuliya0315, есть шанс. даже на одном стволе. но вам сейчас выжить надо, вот это задача. про навыки потом.
Оля. сын Ванечка 8 лет. 28 недель 980г. двойная гемиплегия 3 ст., ПВЛ, судорожный синдром, ЧАЗН, вторичная микра, вторичная гидра

Оффлайн ЕваПолина

Re: ЦМВ, ВЖК 4 ст
« Ответ #2 : 23 Май 2018, 16:48:38 »
@Yuliya0315, есть шанс. даже на одном стволе. но вам сейчас выжить надо, вот это задача. про навыки потом.
Ну да, выжить - надо. А шанса на не вегетативное состояние - практически нет((
@Yuliya0315, простите, что так не радужно, но опыт - вещь упрямая(
Навсегда в наших сердцах...

Оффлайн Laruska1

Re: ЦМВ, ВЖК 4 ст
« Ответ #3 : 23 Май 2018, 16:48:51 »
В плане навыков вряд ли,мужайтесь.

Отправлено с моего ASUS_Z010D через Tapatalk


Оффлайн Eugeen

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 25
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: ЦМВ, ВЖК 4 ст
« Ответ #4 : 23 Май 2018, 17:26:37 »
Я сюда поддержать Вас. Я тоже из танка и лицом в бетон, и так 3 раза... В такие минуты кажется, что ты одна на белом свете, но это не так. Опирайтесь на плечи близких людей, так немного легче.

Онлайн Княгиня Мышкина

Re: ЦМВ, ВЖК 4 ст
« Ответ #5 : 23 Май 2018, 17:52:28 »
@ЕваПолина, @Laruska1, девочки, рано ещё о прогнозах серьёзно говорить. тем более плохих. пусть ребёнок окрепнет и выйдет из больницы (чего от души желаю).
Оля. сын Ванечка 8 лет. 28 недель 980г. двойная гемиплегия 3 ст., ПВЛ, судорожный синдром, ЧАЗН, вторичная микра, вторичная гидра

Оффлайн ЕваПолина

Re: ЦМВ, ВЖК 4 ст
« Ответ #6 : 23 Май 2018, 17:58:24 »
@Княгиня Мышкина, дай бог, чтобы я ошибалась! Я, как никто другой, хочу чтобы дети не страдали и были здоровы и счастливы!
Навсегда в наших сердцах...

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 16261
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 163
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: ЦМВ, ВЖК 4 ст
« Ответ #7 : 23 Май 2018, 18:04:57 »
@Yuliya0315, есть шанс. даже на одном стволе. но вам сейчас выжить надо, вот это задача. про навыки потом.
Ну да, выжить - надо. А шанса на не вегетативное состояние - практически нет((
@Yuliya0315, простите, что так не радужно, но опыт - вещь упрямая(
@Yuliya0315, у нашего Антохи цел только ствол! Не сказала б, что он вегетатик...безусловно, навыков не так много - но он социальный, общительный , со своими вкусами к музыке, мультам и еде.
Скажите, чем судороги пытаются уменьшить-купировать? Я спрашиваю потому что, начиная с 3го дня его жизни, когда были еще судороги ему кололи кортексин... Это я потом уже узнала, что это совсем не то, что следовало б делать. Судороги в итоге сняли фенобарбиталом
« Последнее редактирование: 23 Май 2018, 18:12:35 от Мама гуськи-гу »



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Онлайн Княгиня Мышкина

Re: ЦМВ, ВЖК 4 ст
« Ответ #8 : 23 Май 2018, 19:29:55 »
@ЕваПолина, о нет, ваше мнение вполне оправданно. как и @Laruska1, но пусть другим детям повезёт чуть больше.
Оля. сын Ванечка 8 лет. 28 недель 980г. двойная гемиплегия 3 ст., ПВЛ, судорожный синдром, ЧАЗН, вторичная микра, вторичная гидра

Оффлайн Snowrat

Re: ЦМВ, ВЖК 4 ст
« Ответ #9 : 23 Май 2018, 20:45:40 »
У нашей мадам даже ствол поврежден, а кроме него ничего не осталось. Ребенок тяжелый конечно, но  не сказать что в вегетативном состоянии. Вам главное воспаление сейчас победить и чтобы все работало +/- стабильно. А там и понятно будет что к чему
Делись опытом если:
1. Хочешь
2. Можешь
3. Попросили
Хочешь и можешь, не попросили? - не лезь.
Хочешь и попросили, но не можешь - не надо глупых жертв.
Можешь, попросили, но не хочешь - не насилуй-ся.
Хочешь? Можешь? Попросили? - радуй, и радуйся, что можешь радовать.

Оффлайн Grita

Re: ЦМВ, ВЖК 4 ст
« Ответ #10 : 24 Май 2018, 00:36:02 »
Блин, как хорошо, что я не зашла на форум в самом начале нашего пути и не услышала мнение бывалых. Девочки, я конечно за правду, и диагнозы нехилые такие, если бы я все это тут прочитала, давно бы в окошко вышло. Но мне так повезло, что рядом со мной в соседней палате лежала мама, которая мне дала то ли крылья, то ли пинка, и сказала о том, что 100% как оно будет никто не знает, и поделилась полезной информацией. И тут я поняла, что я не одна в своей беде, нас много. И мы поддерживаем друг друга.
Маме хочу пожелать не впадать в панику и решать проблемы пошагово, в порядке важности. Сейчас главная задача выжить, потом постараться уйти с ивл, купировать судороги и...найти хороших врачей.

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 16261
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 163
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: ЦМВ, ВЖК 4 ст
« Ответ #11 : 24 Май 2018, 01:05:31 »
@Grita, полностью согласна!



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Мирмама

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 46
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: ЦМВ, ВЖК 4 ст
« Ответ #12 : 24 Май 2018, 08:03:11 »
Очень хочется вас поддержать! Держитесь и верьте в своего сынулю. Диагнозы, конечно, действительно серьезные, наш реаниматолог говорил взрослый человек уже бы 10 раз умер, а детки карабкаются!! Искренне желаю Алёше выкарабкаться, а о будущем и о навыках пока рано......

Оффлайн Yuliya0315Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Награды
Re: ЦМВ, ВЖК 4 ст
« Ответ #13 : 24 Май 2018, 11:43:20 »
Девочки, большое всем спасибо, что откликнулись и поддержали!!!
Говорить хочется и нужно, но с близкими и знакомыми уже стараюсь меньше нашу ситуацию обсуждать. Они искренне сочувствуют, переживают и поддерживают и словом и делом, но представляю, какое гнетущее впечатление это оказывает и как сложно им подбирать слова.  Еще очень не хочу чувства жалости, больше нравится думать, что у нас просто другая реальность.
Про поэтапность действий и бессмыслленность прогнозов уже все поняла, т.к. не вчера все произошло... поэтому и вопрос написала всего один, он не про прогнозы, а про факты. @Snowrat @Мама гуськи-гу ,спасибо, что ответили!
А этот форум просто невероятная  помощь, поддержка и спасения. Если б раньше зашла, заработала б себе невроз, а теперь другая реальность...

Оффлайн Yuliya0315Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Награды
Re: ЦМВ, ВЖК 4 ст
« Ответ #14 : 24 Май 2018, 12:01:13 »
Скажите, чем судороги пытаются уменьшить-купировать? Я спрашиваю потому что, начиная с 3го дня его жизни, когда были еще судороги ему кололи кортексин... Это я потом уже узнала, что это совсем не то, что следовало б делать. Судороги в итоге сняли фенобарбиталом
@Мама гуськи-гу , знаю, что первые дни на реланиуме был, потом на кеппре, на ней до сих пор. Как-то говорили, что что-то другое пока сложно подобрать из-за тяжести общего состояния, особенно из-за печени.   Сегодня поподробней распрошу врача.

 

Вжк 1 у Малыша

Автор Надежда111

Ответов: 22
Просмотров: 3690
Последний ответ 24 Октябрь 2017, 12:16:48
от Tagvanata
ВЖК 4 степени

Автор Dolphin

Ответов: 196
Просмотров: 38115
Последний ответ Сегодня в 17:48:02
от Мама гуськи-гу
ВУИ, ВЖК 4 степени, поликистоз мозга. Нужны советы

Автор fasolka18

Ответов: 82
Просмотров: 5616
Последний ответ 14 Октябрь 2018, 11:14:16
от Dolphin
Вжк 2-3

Автор Варя1712

Ответов: 14
Просмотров: 787
Последний ответ Сегодня в 12:10:03
от Варя1712
ВЖК 4ст. ДЦП, спастический тетрапарез

Автор мама Алиаскара

Ответов: 6
Просмотров: 2821
Последний ответ 10 Апрель 2015, 17:23:50
от ЛюдаМила