Тетрапарез

[liberty1705]

девочки, подскажите, вообще не могу найти негде- поставили моему ребятенку в диагнозе на комиссии по инвалидности спастический тетрапарез 5 уровня. Что это значит?
Я всегда думала, что тетрапарез просто один, нам сначала так и писали - спастический тетрапарез, а теперь дописали еще 5 уровня. думаю - как это и к чему?

[сheeky]

liberty1705, я думаю , что тут имелось в виду физическое и психоэмоциональное состояние  (уровень функциональной активности) тоесть10 основных психомоторных функций, обычно оцениваемых в неврологической практике. Из них 7 характеризуют двигательные возможности пациента (держание головы; держание игрушки в руке; поворачивание с живота на спину; ползание на животе; сидение; стояние; хождение), а 3 его психо-эмоциональную сферу (слежение глазами за игрушкой; понимание обращенной речи; способность говорить). Невыполнение, неполное и полное выполнение каждой функции оценивается в 0, 5 и 10 баллов, соответственно. Выполнение функции считается неполным в случае, если пациент делает попытки ее выполнения, но самостоятельно не достигает желаемого результата.

[Ленточка]

я где то читала про 5 ти бальную шкалу тетрапареза, пятая самая плохая, мы на четвертой застряли. там оценивается по принципу, что может ребенок в определенном возрасте. но при пяти балах ребенок сидеть не может, а Богдаша ведь сидит. У меня Леха вот только в 5 лет может сидеть со свешеными ногами и то не долгоо.

[liberty1705]

сами мы не сидим, только с поддержкой, а сам - только на горшке немного и так - до минуты и заваливается, но сидит он за счет спины, руки и ноги в работу не включены вообще.
Понятно, значит все плохо...

[Світлана]

сами мы не сидим, только с поддержкой, а сам - только на горшке немного и так - до минуты .

И у нас тетрапарез, сидим без поддержки около минуты. Учимся опираться вперед на ручки, когда сидим. Пора приучаться к горшку, а как это воплотить в жизнь - ни малейшего представления. Как вы действовали?

[Загадочная]

сами мы не сидим, только с поддержкой, а сам - только на горшке немного и так - до минуты и заваливается, но сидит он за счет спины, руки и ноги в работу не включены вообще.
Понятно, значит все плохо...

Я согласна, что это 5 бальная шкала спастического тетрапареза и 5 балл он самый высокий, т.е у вас скорее всего спастический тетрапарез тяжелой степени, ну это как у нас, хоть вы меня и "закидали" помидорами  в высказываниях про операцию считаю что это практический единственный выход в создавшейся ситуации помочь ребенку как то развиваться, впрочем нужны консультации и здравое рассуждение мамы. У нас на курсе в Ижевске будет Умнов  с Турнера на консультации, курс будет с 21 числа, получу консультацию и если Вас интересует, что он скажет, отпишусь. Поверьте мне, что я только не делала, чтобы снизить тонус, за пять лет вкалывания мы все перепробывали, а тонус все равно не снизили и по мере того как ребенок растет, он еще увеличивается.

[liberty1705]

Если ответ для меня - то я конечно только за - пишите все, что узнаете и что вам расскажут. Мы планируем попасть на обследование к одному знаменитому хирургу-ортопеду, так как у нас помимо тетрапареза 5 уровня еще просто невероятнейшие ортопедические проблемы. Вот - надеюсь он прояснить мне тоже картину по состоянию ребенка.

[Загадочная]

Если ответ для меня - то я конечно только за - пишите все, что узнаете и что вам расскажут. Мы планируем попасть на обследование к одному знаменитому хирургу-ортопеду, так как у нас помимо тетрапареза 5 уровня еще просто невероятнейшие ортопедические проблемы. Вот - надеюсь он прояснить мне тоже картину по состоянию ребенка.

ну у нас тоже есть конечно проблемы и вагульсная стопа и дисплазия, но контрактур нет, я считаю как бы не работали мозги ребенка на данном этапе но когда они дай бог когда то заработают он был физически к этому готов, ну как спортсмен  А у вас руки ноги шевелятся? У нас вот руки активные, хотя тоже как говорят специалисты спастика не слабая, а вот ноги где то в два года перестали шевелиться, нет, чувствительность есть и иногда даже может шевельнуть, но так прям в спастике лежат наперекрест. На курсах реабилитации советуюсь со специалистами и они говорят без сильной спастики наработать навыки намного проще чем со спастикой, но вот как от нее избавиться, выбора то немного. Консультацию получу отпишусь, сама очень волнуюсь, хоть и наслышалась за Яркину небольшую жизнь уже многого, но каждый раз переживаю, лишь бы не сказал что смысла нет, т.к. ребенок тяжелый. А вы пож-та мне напишите что вам хирург ортопед посоветует.

[ann2]

Разкажите поподробней о какой операции идет речь у нас тоже огромные проблемы с ортопедией дисплазия, перекрест ног и вальгус уже сильно увеличивается, а ортопеды все говорят что можно до шести лет выправить но тонус как вы говорите не уменьшается, вот назначили диспорт вколоть, не знаю мы первый раз это будем пробовать просто не хочется зазря травмировать ре если он не поможет.

[liberty1705]

у нас артрогрипоз нашли, поэтому все сложно... контрактуры сильнейшие, ноги и руки не гнутся, все выкручено, ноги как у Чарли Чаплина наружу, а внутренней частью коленок во внутрь,так, что бывает не могу между ножек просунуть пасмперс.  плюс началась деформация левого бедра, подвывих левого и вывих правого плечевых суставов, пронаротрное положение, за ножки и стопочки вообще молчу. А что самое обидно - постоянно лечимся, реабилитируем, физиопроцедуры регулярно, обувь, ортезы - а все только хуже становиться. Вывихи тазобедренных более 50 градусов.
не могу понять, как у двухлетнего ребенка могут быть такие проблемы?

[сheeky]

liberty1705, видимо тонус мышц выкручивает суставы..у вас нет института типа нашего Турнера в основном они занимаются проблемами такими ортопедическими?

[liberty1705]

liberty1705, видимо тонус мышц выкручивает суставы..у вас нет института типа нашего Турнера в основном они занимаются проблемами такими ортопедическими?

к сожалению нет. есть в киеве институт ортопедии, но там только руками разводят и все. Вот - поедем за границу, посмотрим...

[сheeky]

liberty1705, а к нам в Турнера вообще никак или в Бурденко? как это разводят руками..если у ребенка контрактуры? ох

[наталия к]

liberty1705, Съездите в Турнера, у нас вальгусная деформация бедренных костей,и вроде контрактура на правом бедре, были на консультации у нашего ортопеда, с форума, так он сказал оперировать придется, делают у них, но он порекомендовал именно Турнера, так как считается лучшим по ортопедии детской, вот ждем 3 лет и поедем,  какую то пластину вставлять в бедро, только с ней ходить сможем.

[liberty1705]

Спасибо девочки!
мы сейчас в Прагу поедем к профессору на обследование, если ничего не скажет - то уже в Турнера. Нам по расстоянию и стоимости почему то Прага выходит дешевле, чем Питер.