Тетрапарез

[CogitoErgoSum]

Девочки, какие вы классные. Спасибо огромное. 

Мы, конечно, занимаемся. Я его буду тащить изо всех сил. Он ноет, я не жалею. Мужик же, правильно? 

А сегодня диагноз прочитала (вчера специально не читала), и прямо холодная волна через все тело прошла. Знаете такое чувство? Я его вот уже полгода как знаю. То одно, то другое. И этот холодок. Ничего, вытащим пацана!

[YazKa]

CogitoErgoSum,  конечно вытащите!!! Нам тоже на днях невролог наша сказала: "Жаль, конечно, но лучше ему уже не будет". Я поревела денек, а потом злость такая появилась, хорошая, придающия силы для борьбы. Мы этим врачам еще покажем!!!

[Леля]

CogitoErgoSum, а вы не читайте такие сайты. У моего сына тоже тетрапарез стоял на протяжении нескольких лет, болтать стал раньше чем ходить, сейчас в общеобразовательной школе в 10
классе.
Ася777, 

как у вас сейчас ручки норма? ходите не хромаете?

Руки  сейчас практически норма , единственно ,что осталось это, например, когда одной рукой поднимает тяжёлый предмет, вторую чуть сгибает в локте и немного сжимает кулак (ерунда в общем то, жить не мешает).
С походкой  jgdb посложней, хромота есть, подволакивание одной ноги , но ходит сам, на большие расстояния.Хотя сыну врачи вообще ходьбу не пророчили сначала bdso. В 15 лет диагноз сменили на нижний спастический парапарез.

[ЗояПтицына]

Леля, круть! очень люблю читать такие истории. у нас тоже тетрапарез. смешанный. хотя кто какой пишет. когда нам его поставили - в год - мы и голову то не держали. сейчас, считаю, руки процентов на 80 рабочие. намного лучше чем ноги. да и ноги небезнадежны. так что все что пишут врачи - это еще не факт, что так и есть

[Леля]

так что все что пишут врачи - это еще не факт, что так и есть

Согласна 

[Загадочная]

Нам невролог поставил "формирующийся тетрапарез". Сыну 6 месяцев (по гестации 4). Я читаю про ваших деток, они и ручками пытаются работать, и ножками. А тут еще прочитала на каком-то дебильном сайте, что при тетрапарезе 90% детей умственно неполноценны. Бред же, девочки? По моему парню пока непонятно, что там с умом. Иногда такой вид, будто он точно последним стоял в очереди за мозгами. А иногда и ничего. Про ваших почитала немного, вроде сообразительные, некоторые даже очень.

То есть при тетрапарезе не обязательно быть парализованным на все конечности, возможна и небольшая моторная неловкость? А то звучит так серьезно. Я только сегодня прочитала диагноз - расстроилась. А потом  почитала вас, вроде терпимо. Массажистка не согласна с неврологом, а она моего сына видит уже очень долго. А невролог смотрел минут 10, там прохладно было, Димас скукожился, мне аж стыдновато стало. Может потому и написал тетрапарез...

Ну чего ты расстроилась, сынуле то всего 6 месяцев, у вас все впереди. Я вот в шесть то месяцев вообще видела лежащего ребенка и не реагирующего не на что, за игрушкой то начали смотреть в 9 месяцев, а улыбаться то там вообще ближе в полутора годам. Восстановление связей идет очень медленно и еще зависит от степени поражения. Нам уже в 5 месяцев было сказано тяжелый инвалид и идите выходите на группу, нужно отсеивать таких врачей, которые не верят в твоего ребенка, я так и сделала, ты лучше думай как ребенку мозги завести, а от этого уж и будут проявляться физические данные. С тетрапарезом можно жить и можно развиваться, но засучив рукава, и заниматься по полной, при отсутствии противопоказаний.

[liberty1705]

То есть при тетрапарезе не обязательно быть парализованным на все конечности, возможна и небольшая моторная неловкость? А то звучит так серьезно. Я только сегодня прочитала диагноз - расстроилась. А потом  почитала вас, вроде терпимо. Массажистка не согласна с неврологом, а она моего сына видит уже очень долго. А невролог смотрел минут 10, там прохладно было, Димас скукожился, мне аж стыдновато стало. Может потому и написал тетрапарез...

У нас тетрапарез, инвалидность с 6 месяцев. и мы те, кто был полностью парализован, не двигались ни ручки ни ножки ни в одном суставе, как кукла. говорю "был", потому что нам сейчас 1 год и 9 мес - и мы не парализованные. Да, мы не двигаемся в обычном понимании - ручки и ножки все также не рабочие, но плечи, пальцы, кисти - удалось восстановить, двигаемся дальше. научились переворачиваться, следим за игрушками, знаем где мама и другие. Развитие идет, но конечно очень медленно из-за сильного поражения головного мозга. реабилитацию начали в 3 месяца, в 3,5 мес прошли первый курс в клинике Козявкина - и пошло дальше. Сейчас реабилитируемся по Войте. результаты - просто супер.

[CogitoErgoSum]

Нам тоже на днях невролог наша сказала: "Жаль, конечно, но лучше ему уже не будет".

Офигеть. Вы бы спросили: "А ваша фамилия не Нострадамус случайно? ".

Откуда они могут знать, как оно будет? Мозг не настолько изучен, чтобы прямо уж стопроцентно что-то утверждать. Эти исследования, МРТ в частности, стали делать сравнительно недавно, а уж правильно расшифровать не каждый и сможет.

Это хорошо, что вы ТАК восприняли эту "новость" (тупость я бы сказала). Не могу забыть истории, когда маме в Краснодаре сказали, что ее 5-месячный малыш страдает гидроцефалией и будет "овощем". Она вышла из больницы и задушила его... Слышали, наверное. Тоже тактичность врача не последнюю роль сыграла. Самое главное, что гидроцефалии и не было, мама не разобралась. Поэтому слова врачей надо тщааааательно фильтровать. Жалко им никакого наказания нет за такие вот "прогнозы". Укоротили бы языки.

[Ася777]

а со мной в рдкб лежала мамочка молодая с мальчиком))так вот и им по мрт сказали гидроцефалия,что будет овощем.но он был абсолютно здоров.в год и три месяца он в ходулях обычных бегал по отделению,разговаривал,ну в общем никаких отклонений,здоровый малыш)))и в германии врачи удивлялись глядя на мрт и на ребенка))

[Ася777]

вот я ненавижу нашего педиатра,она нам и прививку сделала,когда нельзя было,не знаем из за чего,но на следующий день было назначено узи,там показали кровоизлияние...... мой ребенок тоже не любит ее,чувствует что ли))как только на прием,он сразу забывает все что умел,и лежит тупо и молчит,даже не улыбается.а когда к невропатологу идем нашему,так он такое вытворяет,то что мы сами дома не видели)))многое от врачей зависит

[lilu151977]

CogitoErgoSum, а вы не читайте такие сайты. У моего сына тоже тетрапарез стоял на протяжении нескольких лет, болтать стал раньше чем ходить, сейчас в общеобразовательной школе в 10
классе.
Ася777, 

как у вас сейчас ручки норма? ходите не хромаете?

Руки  сейчас практически норма , единственно ,что осталось это, например, когда одной рукой поднимает тяжёлый предмет, вторую чуть сгибает в локте и немного сжимает кулак (ерунда в общем то, жить не мешает).
С походкой  jgdb посложней, хромота есть, подволакивание одной ноги , но ходит сам, на большие расстояния.Хотя сыну врачи вообще ходьбу не пророчили сначала bdso. В 15 лет диагноз сменили на нижний спастический парапарез.

а степень у вас какая была? во сколько пошли? вы когда были маленькие признаки того что вы будете хромать были уже видны или нет? нам ортопед говорил ходить не будет а если даже будет то как!.... я рассказала нашему неврологу (у которого лечимся) она говорит с чего? нормально все будет..вот думаю успокаивает наверное...
думаю на вред ортопеду своими красивыми ногами придем!!!

[lilu151977]

Нам тоже на днях невролог наша сказала: "Жаль, конечно, но лучше ему уже не будет".

Не могу забыть истории, когда маме в Краснодаре сказали, что ее 5-месячный малыш страдает гидроцефалией и будет "овощем". Она вышла из больницы и задушила его... Слышали, наверное. Тоже тактичность врача не последнюю роль сыграла. Самое главное, что гидроцефалии и не было, мама не разобралась. Поэтому слова врачей надо тщааааательно фильтровать. Жалко им никакого наказания нет за такие вот "прогнозы". Укоротили бы языки.

кошмар... bdso

[CogitoErgoSum]

вот я ненавижу нашего педиатра,она нам и прививку сделала,когда нельзя было,не знаем из за чего,но на следующий день было назначено узи,там показали кровоизлияние......

По какой причине было нельзя? Что была за прививка?
Узи показало свежее кровоизлияние, да? 

Так получается, что наши детки нужны только нам. Столько у педиатра бумажной волокиты, столько детей, всего не упомнишь. Вот и случаются ляпы даже у хороших врачей. Просто нереально упомнить всего. Я прививок как огня боюсь мелкому делать. До года точно нет, а там видно будет. Скорее всего до 3х не будем.

[Ася777]

вот я ненавижу нашего педиатра,она нам и прививку сделала,когда нельзя было,не знаем из за чего,но на следующий день было назначено узи,там показали кровоизлияние......

По какой причине было нельзя? Что была за прививка?
Узи показало свежее кровоизлияние, да? 

Так получается, что наши детки нужны только нам. Столько у педиатра бумажной волокиты, столько детей, всего не упомнишь. Вот и случаются ляпы даже у хороших врачей. Просто нереально упомнить всего. Я прививок как огня боюсь мелкому делать. До года точно нет, а там видно будет. Скорее всего до 3х не будем.

я потом искала в литературе и прочитала,у недоношенных деток центральная нервная система слабая ведь,не развитая до конца,а прививка это что,в организм вводят бактерии той болезни,от которой прививка,но в малых дозах,чтоб организм выработал антитела,здоровые детки могут перенести,а у недоношенных или деток с неврологией сразу нервная система страдает,организм еще слаб,чтоб бороться с инородными бактериям....как то так...ну мы лежали в больнице после роддома,ему было 25 дней,сделали узи головного мозга,все чистенько.выписались домой,в месяц сделали прививку бцж-м,а на следующий день узи.там уже лейкомоляция,к тому же обширная

[Ася777]

вот как то пытаемся стоять