Тетрапарез

[машильда]

Спасибо!

А мне говорили, парафин бесполезен при спастике. Бред? Или может в нашей ситуации (сын суставы не хочет разжимать, когда надо)...

  Незнаю бред или нет но мы второй раз уже перед массажем делаем и лучше. Я парафин с озокеритом смешиваю.

[Дайкири]

парафин сам по себе бесполезен, но очень хорош для разогрева перед массажем и особенно перед растяжками

[Загадочная]

У нас не сгибал, наоборот, спит на боку, ноги полусогнуты, потом резко напрягает и вытягивает в струнку, когда трогаешь, ноги просто деревянные,он плачет и говорит что  больно. На спине спит, ноги всегда сгибает в коленях, выпрямить не мог,тянет...

Ага, понятно, у нас наоборот, ноги вытянуты в спастике. Ночью долбают дистонические атаки, вчерашний мониторинг это подтвердил. Когда проспим всю ночь, а когда даже заснуть не может и кричит и тянет. Жалко его ужасно и не знаешь что делать. Вчера уже невролог-эпилептолог все же подтвердил, что нам просто необходима ризитомия. Сейчас ждем как наш вопрос решится по поводу квоты.

[Зарема]

Ага, понятно, у нас наоборот, ноги вытянуты в спастике. Ночью долбают дистонические атаки, вчерашний мониторинг это подтвердил. Когда проспим всю ночь, а когда даже заснуть не может и кричит и тянет. Жалко его ужасно и не знаешь что делать. Вчера уже невролог-эпилептолог все же подтвердил, что нам просто необходима ризитомия. Сейчас ждем как наш вопрос решится по поводу квоты.

Загадочная, может я задам глупый вопрос но что такое ризитомия?

[Загадочная]

Ризотомия, можно посмотреть темки в Турнера или Бурденко - это операция на спинном мозге, я сама узнала только о ней недавно, пока не съездила в Москву, а так наши все молчат. Подрезаются нервные пучки, которые и посылают неправильные импульсы и дают спастику ребенку. Делается на специальном оборудовании и при чем спастика уходит навсегда.

[twins2011]

Ризотомия, можно посмотреть темки в Турнера или Бурденко - это операция на спинном мозге, я сама узнала только о ней недавно, пока не съездила в Москву, а так наши все молчат. Подрезаются нервные пучки, которые и посылают неправильные импульсы и дают спастику ребенку. Делается на специальном оборудовании и при чем спастика уходит навсегда.

ТАК, тогда почему мы все туда не едем ... на эту операцию?  jgdb

[Загадочная]

Не знаю, но должны быть показания к операции, очень большая спастика, которая немножко уходит после реабилитации, а потом вновь возвращается. Я очень долго думала и читала и все же решилась, а не говорят наверное потому, что операция дорогая и не всегда министерство хочет платить деньги за наших деток. Слышала такое, что когда мама добивалась ризотомии ей сказали, что нарожаете инвалидов, а мы потом деньги на вас тратим. Операцию делают только на базе институтов и как правило хорошие специалисты. Выбора борьбы со спастикой у нас мало, хотя мы каждый день занимаемся ЛФК, курсами массаж, ну и вообще все остальное, но со временем ситуация только ухудшается. Если раньше был шагательный рефлекс и мальчишка перебирал ножками, то сейчас его нет и ноги почти обездвижены, при очень активных руках. Пошла деформация ног, хотя контрактур конечно нет, но ахилова укоротилась и соответственно одна нога стала короче. Мышцы не успевают за ростом костей и спастика все равно никуда не денется. Думайте, решайте, это наши дети и ответственность за них несем только мы, но решила, что Яруське надо дать шанс хоть как то начать развиваться физически.

[twins2011]

Загадочная, такс... спасибо за подробный ответ! где ваш теремок создайте, уже что ли...
сколько Ярику?

[NataliaS]

Это конечно все понятно.... А как насчет контроля функций тазобедерных органов??? И чувствительности ног?! Как вы сами написали, если нервы перережут, это НАВСЕГДА! Я вот в Чехии консультировалась, так мне ортопед чуть ли ни у виска покрутил, делают в крайне редких случаях, но ноги потом как плети и дистрофия начинается..

[twins2011]

А как насчет контроля функций тазобедерных органов??? И чувствительности ног?! Как вы сами написали, если нервы перережут, это НАВСЕГДА! Я вот в Чехии консультировалась, так мне ортопед чуть ли ни у виска покрутил, делают в крайне редких случаях, но ноги потом как плети и дистрофия начинается..

мнения разделились... постою послушаю

[NataliaS]

Я конечно не врач, но думаю надо подумать о менее радикальных операциях. Нервы всегда можно перерезать! У моей мамы была операция на головном мозге, в ходе нее перерезали нерв, который отвечает за обоняние... 15 лет прошло  после операции никаких запахов до сих пор не чувствует?! А вы хотите вот так ноги отключить НАВСЕГДА, я думаю в перспективе это инвалидная коляска!

[liberty1705]

Я конечно не врач, но думаю надо подумать о менее радикальных операциях. Нервы всегда можно перерезать! У моей мамы была операция на головном мозге, в ходе нее перерезали нерв, который отвечает за обоняние... 15 лет прошло  после операции никаких запахов до сих пор не чувствует?! А вы хотите вот так ноги отключить НАВСЕГДА, я думаю в перспективе это инвалидная коляска!

поддерживаю. и мне ортопед в Чехии сказал тоже самое. я у него спросила про операцию на тазобедренных, а он мне сказал - как можно дольше ее избегать и делать только когда уже все другие консервативные методы будут испробованы. мы так и стараемся, хотя у нас такие вывихи -что просто ужас!

[Загадочная]

Девочки, да Вы почитайте темки, там все написано подробненько и отзывы есть и ноги и руки не висят, а чувствительность у нас есть и ногами, ну больше правой, потому что у нас спастика меньше в ней, иногда шевелим. Я же тоже не так просто на все решилась, я все перечитала и уже два месяца в этой каше варюсь. Нужно сначала разобраться, а потом делать выводы. Нервы полностью при операции не перерезаются, а как бы это сказать выпрямляются, что дает им правильно функционировать и подавать правильные импульсы, ведь они от спастики у ребяток все закрученные и выкрученные. Да, если еще посмотреть сайт Турнера там приведенные примеры с фотографиями и ризотомия делается не только не ходячим деткам, но и ходячим, причем они встают на полную стопу и походка у них улучшается (это на счет отключения ног и инвалидной коляски). Ладно, наверное, надо мне сменить тему, а то рекламой какой-то занимаюсь.

[NataliaS]

В Турнера делают селективную невротомию, как я понимаю, когда нерв слегка надрезается. А вот ризотомия это более серьезная операция, и не все на нее решаются. Если бы все так было просто, давно бы все понаделали эти операции и бегали бы как кони?!

[Киноманка]

здравствуйте! Скажите, может ли тетрапарез и гиперкинез быть одновременно?