Тетрапарез

[Istrinka]

Я тоже инженер. Для меня диагноз - это не ах и не ох, а всего лишь условие задачи, которую нужно решить.
Про прогнозы - ну тут вариантов развития событий масса. В лучшем случае - практически полное восстановление, когда двигательные проблемы видит только очень внимательный специалист, в худшем случае - это невозможность даже глотать, моргать, иногда и дышать... но это явно не ваш вариант. Ну а всё, что между этими крайностями - любой промежуточный вариант может реализоваться.

[Дайкири]

Istrinka, Инна, тыкни мне, где ты про игры с матрешками писала - не могу вспомнить

[Istrinka]

Ну, барин, ты задачи ставишь...
Занятия с года до двух - не там? Но я ещё где-то писала... там, где просто перечисление шло...

[шума]

Соломаха, у Вас потрясающе красивая девчушка!  Я целиком и полностью согласна с Istrinka - вариантов развития событий масса. У меня у знакомой мальчик с тетрапарезом до трех лет вообще никак не двигался,просто натянутая струна ( у меня сын до полугода такой же был), в пять сделал первый шаг, два года ходили с мамой за ручку, в семь лет самостоятельно начал ходить. Сейчас ему 15лет,ходит он очень даже хорошо(походка, конечно не идеальна), а вот с головой и психикой...В быту вполне адекватен,но не обучаем. У другой - парень в коляске, закончил третий класс с отличием, очень талантлив и развит, при этом ноги не двигаются, а руки очень спастичны. Мой Ванюшка в год пополз правильно, сейчас нам 4года, а мы все ползаем и стоять без опоры ни секунды не может, пытается говорить, повторять слова, но очень много чего НЕ..

[Дайкири]

Инн, да вот не помню, скорее всего для совсем малышни. Типа - привет,яч Маня, топ-топ, пока-пока

[Istrinka]

Дайкири, ну посмотри в кабинете логопеда тему по занятиям с года до двух.

[Дайкири]

Istrinka, нашла!у тебя дома https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=7379.210

[Skk]

Будь я в розовых очках, писала бы на другом форуме, если бы вообще писала. Гипс научил нас быстро реагировать и почти любить диагнозы: если диагноз есть, значит, работаем с ним и не теряем время. Но да, я оптимист. У моего папы было 8 операций. Разных, сложных. И наша семья уверена - что бы ни случилось, мы справимся. Так или иначе

Человек в розовых очках не сидел бы на этом форуме. А при лечении, кроме реабилитации, оптимизм и вера в то, что с Божьей помощью все будет хорошо, тоже играют не последнюю роль. ИМХО.
И еще, у каждого все происходит по-своему. У моей знакомой есть сынишка - родился в срок, здровый, все умелки по возрасту. У него тоже была киста, которая уже рассасывалась, и о которой они узнали случайно аж в полгода, когда делали НСГ, потому что раньше почему-то не сделали это обследование. Сейчас это здоровый, нормальний мальчик. А у кого-то, к сожалению, наличие кисты дает совсем другой результат.

Кисту мы во внимание особо не принимаем в виду нормального, и даже опережающего развития мозга: на вещи, людей, машины (особенно фуры - вот где любовь), реагирует. Собеседник адекватный: я рыдаю - она куксится, я смеюсь - она смеется, рассказываешь что-то, вставляет свои две копейки. И словарный запас достаточно большой, трое ребят нашего возраста дальше "брюю" и "" не идут. Все интересно, особенно зеркало, педиатры и невропатологи на счет мозга всегда успокаивают. А киста на НСГ в неопасном месте (по уверению узиста, но я потом про нее всех невропатологов достала, они подсверждают).
И размеры головы - как относительно объема груди, так и вообще, нормальные. Голова растет согласно нормам. Она вообще худая, конечно, но пропорциональная. И длинная. Червяк, одним словом, :)

[Galina81]

Конечно, киста - это еще ничего не значит. Там нужно смотреть какая она. У многих обычных людей кисты есть, только они не знают об этом

[georgiy.p]

Skk, С кистами все как раз понятно. Они разные бывают по происхождению. "Наши" кисты это поврежденные участки мозга, в которых произошла лейкомоляция клеток, а потом некроз. Но киста может быть и без всякой лейкомаляции, т.е. другого генеза. Следите за ней в динамике, если растет значит скорее всего не киста. Вообще НСГ это не очень точная диагностика. Если возникнут подозрение на опухоль или еще что, то делайте МРТ.  Дети, чаще недоношенные, у которых повреждения только белого вещества мозга (ПВЛ), часто имеют нормальное психическое и интеллектуальное развитие, но не могут долгое время ходить или плохо ходят - спастическая диплегия.

[Skk]

Я тоже инженер. Для меня диагноз - это не ах и не ох, а всего лишь условие задачи, которую нужно решить.
Про прогнозы - ну тут вариантов развития событий масса. В лучшем случае - практически полное восстановление, когда двигательные проблемы видит только очень внимательный специалист, в худшем случае - это невозможность даже глотать, моргать, иногда и дышать... но это явно не ваш вариант. Ну а всё, что между этими крайностями - любой промежуточный вариант может реализоваться.

Именно, :) Проектируя фундаменты здания, я рассчитываю на болото в сейсмоопасном районе, возводиться на котором будут криворуки из ворованных некондиционных материалов. И страшно радуюсь, когда что-то из этого набора не выстреливает, :)
Так что с ребенком - та же история. Спасибо вам большое, ориентир ясен! На фоне "вы будете хромать всю жизнь", "вам требуется длительное обездвиживание: вытяжка, уколы, жить в больнице" и угнетенного состояния (представляете, вот так, разом ножки развести - адская боль, а потом лежать колодой?) - небольшие двигательные проблемы фигня. Они ожидаемы, но мы прикладываем все усилия, чтобы они не стали реализуемы.
И команда у нас отличная: ортопед-золото, педиатр-заведующая, невролог-ДЦПешечка (она нам два месяца назад про ВЧД сказала, а вот ДЦП отмела сразу. Правда что-то с ней случилось и мы ее месяц как вызвонить и найти не можем) и невролог классной поликлиники (она-то нам тетрапарез первая и единственная сказала), остеопат и массажист. И любимая наша медсестра - вообще удивительный человек: домой (!) приходила уколы ставить (мы еще в гипсе были). Даже в сб и воскр! И обиделась когда я стала намекать хотя бы на конфеточки. А уколы нам эти прописал совершенно левый невролог (та что пропала), не имеющий к поликлинике отношения (она заведующая в ДЦП-санатории). Те медсестра бесплатно, из невероятной к нам любви ходила. Я людей чувствую, у меня интуиция дай боже - тут все без задних мыслей.
У Машки вообще бешеное обаяние. Или у меня вид жалкий, не знаю. Короче, помогают нам все и везде, я уже даже удивляться перестала. И вам спасибо, именно такая информация мне и нужна для работы с этим вопросом

[Skk]

Skk, С кистами все как раз понятно. Они разные бывают по происхождению. "Наши" кисты это поврежденные участки мозга, в которых произошла лейкомоляция клеток, а потом некроз. Но киста может быть и без всякой лейкомаляции, т.е. другого генеза. Следите за ней в динамике, если растет значит скорее всего не киста. Вообще НСГ это не очень точная диагностика. Если возникнут подозрение на опухоль или еще что, то делайте МРТ.  Дети, чаще недоношенные, у которых повреждения только белого вещества мозга (ПВЛ), часто имеют нормальное психическое и интеллектуальное развитие, но не могут долгое время ходить или плохо ходят - спастическая диплегия.

В конце недели идем на УЗИ, через месяц ложимся в областную больницу на полное обследование, в тч на томографе (осталось только выбить у заведующей в поликлинике бумажки. При том что заведующая в больнице уже все подписала и добро дала. И от денег отказалась с оч странной формулировкой "тут такая хорошая мама, надо помочь", я до сих пор думаю к чему бы это? Денег все же найду, может, она потом возьмет, при оформлении нас в стационар?)

[rominna]

И команда у нас отличная: ортопед-золото, педиатр-заведующая, невролог-ДЦПешечка (она нам два месяца назад про ВЧД сказала, а вот ДЦП отмела сразу. Правда что-то с ней случилось и мы ее месяц как вызвонить и найти не можем) и невролог классной поликлиники (она-то нам тетрапарез первая и единственная сказала), остеопат и массажист. И любимая наша медсестра

Подсказали бы - где ж вы в Самаре таких нашли, да еще и бесплатно что то делают, очень за вас рада, и думаю, что у вас все получится, тем более, что у малышки есть развитие, опаздывает, но есть

[Skk]

И команда у нас отличная: ортопед-золото, педиатр-заведующая, невролог-ДЦПешечка (она нам два месяца назад про ВЧД сказала, а вот ДЦП отмела сразу. Правда что-то с ней случилось и мы ее месяц как вызвонить и найти не можем) и невролог классной поликлиники (она-то нам тетрапарез первая и единственная сказала), остеопат и массажист. И любимая наша медсестра

Подсказали бы - где ж вы в Самаре таких нашли, да еще и бесплатно что то делают, очень за вас рада, и думаю, что у вас все получится, тем более, что у малышки есть развитие, опаздывает, но есть

Да, конечно. Кому подсказать и что именно?

[rominna]

Мне подсказать, к кому вы ходите - остеопат интересует, невролог с ДЦП, думаю, что она ближе всех с такой проблемой знакома, мб что то подскажет, где они ведут прием. буду очень благодарна