Тетрапарез

[Катерина Л.]

Катерина Л., я не пойму: что вы мне с таким ожесточением пытаетесь доказать? Что мой ребёнок восстановился бы и сам? Что шестнадцать лет моей работы были лишними и никому не нужными? Что всё то, что я тут уже несколько лет излагаю в помощь мамам, исходя прежде всего из накопленного мною за эти шестнадцать лет опыта, опять же полный бред? Да ну и пожалуйста, считайте так, от меня не убудет...
Или вам обидно, что я как раз и не была к рождению своего второго ребёнка "нулём без палочки"? Ну простите уж... так уж получилось... я и к рождению первого им не была...

Все что Вы написали в этом посте - я так НЕ считаю. Вы молодец, что занимались и все мамы, кто занимается - заслуживают уважения!

[Катерина Л.]

Мое мнение о том, что в реабилитации нужно придерживаться СПЕЦОВ обусловленно тоже положительным опытом, который безусловно есть и у Вас. У нас есть инвалидность, спастическая диплегия, которую нам дали в год сразу, заглянув в наше мрт...

[Istrinka]

Юлия и Вика, видите ли, в чём дело... В нашем случае нам невыгодно оформлять инвалидность. Просто мой ребёнок по физическому развитию легче, чем по речевому. И вот лишний раз контактировать с комиссиями... да наоборот, я его прятала от всех... Дело в том, что не знаю, как оно сейчас, но тогда бытовало такое мнение, что речевой диагноз не снимается. То есть если ребёнку ставят ОНР I-II степени, то он никуда и не денется... и общеобразовательная школа в таком случае не светит. И так я его после сада просто спрятала от всех на год... убрала подальше садовскую медкарту и в следующем году просто оформила её заново, тем более, что невролог у нас была свой, написала в карте чего мне было нужно, логопед тоже, а у остальных врачей к нему особых претензий не было, да они и видели его в первый раз, ну, собственно, как это происходит обычно? там же ещё и очередь, в общем потоке заходишь, тебе с порога: жалобы есть? Ну и если нет, то никто и не вникает особо... ставят "здоров"...
Так же и с младшим... ну там я его вообще до шести лет прятала с его букетом... и то, когда мой средний сын себе селезёнку разорвал, к нам домой на надомное завуч ходила, ну и этого видела заодно, а вид у него был в пять лет: слюни текут, координации нет, говорить не умел ещё, мычал, да ещё и аутивные движения периодически вылезали... картина та ещё... так мы и так, когда в школу записывали его, она там в шоке была, когда узнала... КОГО они привели, они там что, совсем с ума сошли, имбецила в массовую школу?!! ну это пока она его не видела, а когда на собеседование пришли, так она ещё в бОльшем шоке была, потому что опять же считается, что так быть не может... вот не может ребёнок с такими нарушениями на норму выйти... и этот диагноз снять было бы практически нереально... и не важно, какой ребёнок СЕЙЧАС ...

[maria081271]

Инн!Права!Мне тоже психолог говорила до школы года два ни где не светить ребенка, типа уехали, лечились и т.д.Не ходить ни на каккие ПМПК и прочее.Но я дура не послушала!

[Istrinka]

Мое мнение о том, что в реабилитации нужно придерживаться СПЕЦОВ обусловленно тоже положительным опытом, который безусловно есть и у Вас. У нас есть инвалидность, спастическая диплегия, которую нам дали в год сразу, заглянув в наше мрт...

Да прекрасно, если они есть... а если ещё и деньги на них есть, то и вообще расчудесно... если бы у меня в своё время возможность была, я бы, может, тоже со спецами занималась... Да только если мне врач начинает на голубом глазу заливать, что ничего не уметь в десять месяцев - это нормально... ну и что? мне ликбезом заниматься? это Я ДОЛЖНА объяснить врачу, что именно умеет здоровый ребёнок в десять месяцев? а зачем мне тогда такой врач? А между прочим, это педиатр, без направления которого меня вообще нигде больше не примут... я от него добивалась направления к ортопеду со старшей, и её слова: а вам зачем? а вам не нужно... нет у неё икса, и вальгуса нет... это при том, что мне ортопед УЖЕ сказал, что есть, но чтоб оформить ребёнку карту, ей нужно было направление, а своего ортопеда в поликлинике не было... А в платную - так у нас денег не было тогда, мы были откровенно нищими, нам мяч большой друзья подарили, а лекарства на первый курс мой отец оплатил.... а на следующие мы копили по полгода... Да и не было их,  кажется, тогда, платных-то... во всяком случае, мы о них ничего не слышали...
 А один такой врач меня так и спросил: "ну а вы сами что думаете, почему у вас ребёнок не сидит, не ползает, не ходит и руками плохо владеет"? Ну я и пошла - думать...

[Катерина Л.]

Мы как раз придерживаемся гос. учреждений и бесплатной реабилитации, но не потому что нет средств.  jhl
Повторюсь, при сомнениях, до года: УЗИ + Войта-диагностика  и на 99% будет ясность на счет угрозы по дцп. 
Все таки за 16 лет диагностика шагнула вперед да и реабилитация тоже в госучреждениях появились новые всемирно признанные методики: Войта, Бобат, Иголки, Адели – вот эти 4 метода есть например в нашем реаб. Центре.  А массаж + лфк + парафин – это не методы реабилитации, это скорее дополнение для облегчения состояния.
  У нас реабилитацией муж занимается, я ляпнула как-то недавно нашему неврологу-ортопеду, что вот реб. какой у нас молодец и на стопу САМ наступает и сидит хорошо, и ползает и ходит за ручки хорошо, и почти по нему не видно, что что-то не так. На что она мне спокойно сказала: походка спастическая и если бы не каждый день  Войта и пр. делали, уже б давно реб. в бараний рог свернуло б...
 

[Istrinka]

Повторю вопрос: что и кому вы доказываете? У моего ребёнка повреждения мозга нет, у Skk ребёнок здоров, и она тут время тратит... думаю, что она как-нибудь и сама разберётся, на что ей время потратить... И заметьте: ей именно врач, который видел ребёнка, озвучил тетрапарез, а вы, не являясь врачом и не видя ребёнка, заявляете, что ребёнок здоров... А вы уверены, что её сейчас без должной настойчивости с её стороны просто не отфутболят, списав все проблемы на те же стремена, а через пару лет не спросят, где она была раньше? И кстати, опыт мам, может, и не позволит вылечить ребёнка, зато очень может пригодиться, чтоб помешать врачам навешать килограмм лапши на уши... по меньшей мере, будет ясно, на что смотреть...

[Istrinka]

А походка и у моего спастичная... Просто моих знаний хватает, чтоб это увидеть, ну физик я, траекторию движения уж как-нибудь... да и движение происходит по физическим законам... Неспециалистам, кстати, не видно...

[Skk]

Дамы, милые, не стою я нервов, что вы. Хотя конфликт мировоззрений конечно у вас налицо. по нам - добилась консультации невролога по дцп завтра утром. Тот невролог не спец по этому делу, она загипсованных тоже не видела: "наш ортопед так не лечит". Колесов же по телефону сказал так: "тетрапарез это несерьезно, движения у вас в полном объеме". Учитывая что гипсует он каждый день, хочется верить. Завтра к нему опять же едем - снимок ежемесячный делать. Так что вечером, если кому интересно, отчитаюсь.
Здоровья вашим деткам! Мы явно тут не самые тяжелые, простите меня те, кому наши проблемки кажутся мелкими

[Istrinka]

Вот дай Бог вам!.. Чтоб сняли вы стремена эти и стремительно догнали сверстников! Ну а если вдруг что - так спрашивайте, всегда подскажем и поможем. Мы-то со своими мелкими проблемами шестнадцать лет уже ковыряемся... и ещё будем... не все решены ещё...
Вот, кстати, насчёт сидения... Вот где-то я слышала, что таких детишек, ну с дисплазией которые, их и учат вначале сидеть верхом... То есть по-другому вначале и не рекомендуется... Вот я бы тоже с этого и начинала - пусть верхом научится, не болтаясь, а потом уж и остальные варианты.

[YazKa]

У моего ребенка тоже никаких повреждений мозга нет, и не было никогда. И анализы все - хоть в космос, в том числе и генетика.  А тем не менее тетрапарез и уровень развития в два года как у пяти-шести месячного.  Так что хорошее МРТ - это не всегда повод для успокоения.  И мы все тут не врачи-неврологи, но лучше мамы, своего ребенка никто не поймет

[Катерина Л.]

Повторю вопрос: что и кому вы доказываете? У моего ребёнка повреждения мозга нет, у Skk ребёнок здоров, и она тут время тратит... думаю, что она как-нибудь и сама разберётся, на что ей время потратить... И заметьте: ей именно врач, который видел ребёнка, озвучил тетрапарез, а вы, не являясь врачом и не видя ребёнка, заявляете, что ребёнок здоров... А вы уверены, что её сейчас без должной настойчивости с её стороны просто не отфутболят, списав все проблемы на те же стремена, а через пару лет не спросят, где она была раньше? И кстати, опыт мам, может, и не позволит вылечить ребёнка, зато очень может пригодиться, чтоб помешать врачам навешать килограмм лапши на уши... по меньшей мере, будет ясно, на что смотреть...

Уважаемая Инна, ничего и никому я не доказываю и ничего не утверждаю, а высказываю свое мнение исходя из своего личного опыта, который есть и у Вас. Всего Вам доброго и чтобы все Ваши старания увенчались успехом!

[Катерина Л.]

У моего ребенка тоже никаких повреждений мозга нет, и не было никогда. И анализы все - хоть в космос, в том числе и генетика.  А тем не менее тетрапарез и уровень развития в два года как у пяти-шести месячного.  Так что хорошее МРТ - это не всегда повод для успокоения.  И мы все тут не врачи-неврологи, но лучше мамы, своего ребенка никто не поймет

Согласна, что лучше мамы никто ребенка не поймет! Но по-моему мнению, Диагностику ДЦП и Программу реабилитации должен составлять Спец, а не мама. Это мое мировоззрение и я привожу аргументы исходя из своего мышления (тоже инженерного, т.к. я по образованию инженер-технолог машиностроения и юрист  ) и успешного  опыта реабилитации.

[Istrinka]

А, ну спасибо... В принципе, они уже... тово... увенчались...
Ну так и я, исходя из своего личного опыта, говорю о том, что мама вполне может и сама заниматься со своим ребёнком, хорошо, если это будет под руководством специалистов, ну а если не получится так - то и без них... и нет в этом ничего такого уж невыполнимого... В конце концов, массажисты, инструкторы ЛФК, логопеду и дефектологи не с Марса к нам прилетели, а такие же люди, которые просто научились...

[Катерина Л.]

А, ну спасибо... В принципе, они уже... тово... увенчались...
Ну так и я, исходя из своего личного опыта, говорю о том, что мама вполне может и сама заниматься со своим ребёнком, хорошо, если это будет под руководством специалистов, ну а если не получится так - то и без них... и нет в этом ничего такого уж невыполнимого... В конце концов, массажисты, инструкторы ЛФК, логопеду и дефектологи не с Марса к нам прилетели, а такие же люди, которые просто научились...

Согласна, заниматься должны только мама-папа, спец будет только давать направление, консультировать, показывать как и корректировать! Увы, если проблемы есть, они не за один день решаются и РАБОТА предстоит маме-папе ежедневная, но согласно, ничего нет невыполнимого