Тетрапарез

[Улыбаюсь]

Катерина Л., а я все-таки считаю, что вы немного в розовых очках. Вам реально супер-повезло! И дело не столько в муже, а в том, что в вашем городе есть неплохой БЕСПЛАТНЫЙ центр, что вы туда попали и самое главное, что именно эта методика подошла вашему ребенку, а его потенциала хватает, чтобы выкарабкаться на норму.
Поверьте, большинство на этом форуме пашут не меньше, а результаты -  у каждого они свои. И уж поверьте, сколько мною было пройдено спецов за 4 с лишним года, сколько рекомендаций выполнено от и до, вот только результаты были далеко не от всех и если бы я тупо отсановилась на первом, мой ребенок сейчас бы красиво лежал. А если бы я делала только то, что говорят спецы, не ища новых, не прислушиваясь к советам той же Инны, то мы бы что-то умели, но гораздо меньше, чем сейчас sddf

[twins2011]

диалог получился.... хм... мы из своего Мухо...ска..   вообще промолчим 
сказать хочется  да незачем 
помню с Киева в Чехию и в Китай уезжают.... нафиг... если и там шоколадно 
там помню сыну местной форумчанки бедро сломали недавно... теперь в Чехии они 

[georgiy.p]

А вот насколько я помню, при тетрапарезе и есть одна сторона хуже другой... если две стороны одинаковы, то это либо спастическая диплегия, либо двойная гемиплегия...

Вообще все эти формы как я понимаю довольно условны.  Разделение по сторонам мне кажется всегда будет так как мозг на 2 полушария разделен и одинаково поражены они не могут быть.
парез - ограниченое движение, слабость.
плегия - паралич

[twins2011]

парез - ограниченое движение, слабость.
плегия - паралич

то есть тетрапарез не самый худший вариант?

[georgiy.p]

twins2011, Самое плохое это насколько я знаю тетраплегия, квадроплегия или же двойная гемиплегия, что в принципе означает одно и тоже, сильнейший паралич всех конечностей.
Как мне сказала невролог когда я ей задал примерно такой же вопрос - Не путайте тетрапарез с тетраплегией. Парез это ослабление движений.
К тому же часто ж начинают с тетрапареза, а приходят к парапарезу, к диплегии. Не всем же двойная гемиплегия светит.
Ребенок то двигается, ножки подтягивает. Но он конечно же хуже двигается по сравнению со здоровым. Опять же сами знаете день на день не приходится, сегодня ему получше, завтра все зажато.

[georgiy.p]

Катерина Л., Я тоже пришел к примерно такому же выводу. Сильно не накатаешься. Реабилитацию дома делать надо. Максимум выжать из местного реацентра. Пусть хоть азам научат. Дальше вот тоже хотели бы в Чехию на обучение Войте податься.

[liberty1705]

Вставлю и свои 5 копеек. Мой горький опыт лечения Богдаши в Киеве. Я очень сильно надеялась на специалистов центра, верила им во всем, мы туда впервые смогли приехать в 4 месяца, искали своего классного супер невролога. Когда попали на консультацию к одному из ведущих специалистов Центра за деньги и по знакомству, потому что хоть центр и бесплатный, но нам с периферии туда очень сложно попасть, а чтоб тебе еще и время вот так выделили, и нашлось место и провели необходимые обследования, а не сидеть там под дверью узистки полдня с грудничком, но дело не в том. Невролог мне категорически запретила ложить Богдашу на животик, хотя мой ребенок обожал так лежать, якобы это ему вредно, когда я спросила про возможность занятий войтой, пока мы еще маленькие и шансы больше - то услышала" Что вы! Это не для вас, вас это может убить, ребенок не выдержит - забудьте...." я была в шоке. Из рекомендаций - все очень мало и скупо, основной упор - ребенок такой тяжелый, что посидите дома до годика, если типа не умрет - приезжайте, будем думать. Я вернулась домой ни с чем, но прошло два месяца - и я опять поехала туда, потому что нужно было что-то делать, а не сидеть сложа руки и ждать. Второй прием - аналогичный первому, полный ноль! Помимо этого я конечно занималась с ребенком постоянно - и Козявкин каждый месяц, и массажи, и лфк, и бассейн и гомеопатия и остеопат - вобщем пробовали так, сами от себя. Я работала как заводная с ребенком, по 8 часов в день. Но когда все равно ничего не менялось - я повезла его в Чехию на войту. Боялась жуть, так как мне просто внушили, что этого Богдан не выдержит, но я рискнула, потому что нам был уже год, а сдвигов - никаких. И дело пошло!
Таких успехов мы даже не ожидали!
И я теперь виню себя и тех врачей, которые мне не дали сделать это раньше, возможно мы бы не дошли до такого состояния, в котором сейчас и из которого крайне тяжело теперь вырваться. вот тебе и Киев, и врачи и вообще....

[ЗояПтицына]

вот тебе и Киев, и врачи и вообще....

да уж... я вспоминаю, что когда мы после всех наших операций на ГМ вернулись домой в 7 месяцев, и естественно пошли к нашему лечащему неврологу за назначениями... она осмотрела нас и говорит: тааакс... сейчас слушаем Моцарта, делаем пальчиковую гимнастику и больше ничего не делаем, а после 2 лет начинаем аккуратно заниматься... и ведь мы ей поверили... пусть не так что до 2 лет, мы правда согласились ждать... хотя бы до года... теряя драгоценное время... и только после 1и3 мы поехали на нашу первую реабилитацию, после которой хотябы 5 минут мы могли удерживать нашу тяжелую голову... а потом пошло-поехало. и ездили много куда, и сами пахали... а та лечащая неврологша все скептически плечами пожимала, видя наши результаты...
вот второй пример. одна из ведущих неврологов в нашем городе. репутацию себе хорошую заработала. очень активно впаривала мне церебролизин. якобы он нам поможет как никто. я отказывалась твердо. она мне: а чего вы так боитесь? вам эпи не грозит! ... первый эпи приступ у моей дочки случился через 3 недели после того разговора. следующий -через месяц. нет,  я не колола церебролизин, так уж у нас звезды сложились... но доверия к ней, сами понимаете, ни на грош. а ведь это, повторюсь, одна из ведущих неврологов в нашем городе. пользуется популярностью...

[georgiy.p]

liberty1705, Да уж, поистине неугомонная мамочка :), думаю, что должны ваши труды привести к улучшениям, обязательно. Кстати по поводу костей (помню про вашу проблему). Мне тут мама сегодня рассказала про девочку соседку. У неё дцп + эпилепсия, учится в обычной школе играет в футбол. В родах у её мамы была клиническая смерть, а у девочки поражение белого вещества в обеих гемисферах. И у неё были какие то большие проблемы с костями, конечно испорченный телефон (история через мою маму прошла которая её от бабушки девочки узнала) мне не дает толком ничего сказать, но говорили, что кости через мерно мягкие и что ей даже стоять нельзя.

[Катерина Л.]

Невролог мне категорически запретила ложить Богдашу на животик, хотя мой ребенок обожал так лежать, якобы это ему вредно, когда я спросила про возможность занятий войтой, пока мы еще маленькие и шансы больше - то услышала" Что вы! Это не для вас, вас это может убить, ребенок не выдержит - забудьте...." я была в шоке. Из рекомендаций - все очень мало и скупо, основной упор - ребенок такой тяжелый, что посидите дома до годика, если типа не умрет - приезжайте, будем думать.

У нас тоже рекомендация была 90% времени быть в "подкове" или в автокресле, а не на животе, на животе нас тонус в дугу гнул, заваливался.
Нам на консультации в Центре назначили кортексин, мы его из Москвы привезли, т.к. в Украинских аптеках он не был сертифицирован, а на курсе наша лечащая в 4,5 мес. сказала – кортексину нет, т.к. по узи у нас было ПВЛ, 2-х ст. вжк 3ст, предупредила, чтоб не спровоцировать судороги, рассказали какие бывают из-за них откаты. В общем не пили мы ничего, как сказала нам наша лечащая. В Центре нам сразу сказали, что в любом случае такие детки будут развиваться, т.к.  мозг постепенно будет созревать, а вот качество развития уже зависит от реабилитации, работы родителей и потенциала ребенка.
И еще, извините, НО я никогда не поверю, что кто-то в Центре Мартынюка мог бы сказать, "если не умрет...". Может что-то другое, что Вас обидело, но не эти слова – 100%.
А Войта это сильнейшая нагрузка и не всем она показана. При назнчении Войта внимательно смотрят ЭЭГ и кардиограмму сердца и если есть эпи-активность или еще что серьезное - не разрешают.

[Катерина Л.]

Я наверное слабенькая, но в свои 35 лет у меня нету желания и сил куда-то далеко ехать на реабилитацию, в юности по работе меня так поездки изматывали, да и здоровые детки иммунитет растрачивают при частых поездках - это ж любой педиатр скажет.
А что касается советов на форуме, так есть хорошая инфа – например, что такое Войта и пр., спеца не удобно подробно расспрашивать например про историю возникновения и т.д. или для чего такое-то упражнение в ЛФК, НО назначать по форуму сам себе лечение – это опасно, т.к. кому-то надо на живот, а кому-то и не надо, а надо в автокресло; кому-то надо Войта, а кому-то гимнастику для пальчиков и музыку, и это компетенция  врача. А если брать на себя эту роль, то можно потом лет через 10, себя корить за самонадеянность и впадать в деприсняк, ну это я так думаю.  Надо брать ношу по себе, чувствуете себя врачом – готовы отвечать за все свои назначения, в конце –концов ребенок Ваш, но я как-то сразу определилась, что я не врач.

[Катерина Л.]

Катерина Л., а я все-таки считаю, что вы немного в розовых очках. Вам реально супер-повезло! И дело не столько в муже, а в том, что в вашем городе есть неплохой БЕСПЛАТНЫЙ центр, что вы туда попали и самое главное, что именно эта методика подошла вашему ребенку, а его потенциала хватает, чтобы выкарабкаться на норму.

Я не думаю, что я в розовых очках. Могу сказать, что да, я не парюсь по поводу инвалидности у ребенка, за что кстати мой муж иногда тоже  говорит мне, что я в розовых очках, а дцп - это типа ж..., ну его иногда "накрывает" по поводу этого, все ж целыми днями он с реб., но потом он приходит в себя, но главное работать с реб. не прекращает i5t
Мои родители, которые живут очень далеко и видят нас редко, но тоже считают, что мы делаем «не так», а надо обязательно куда-то в Израиль или еще куда-то, только там, а что типа в Украине, ведь не ходит же сам Гриша до сих пор, ах-ах, хотя сами признают, что на вид вроде как и ничего...А вот врачи Центра мужа хвалят, первый год все ругали, наверное, чтоб еще больше старались, выжимали так сказать из нас родителей, но мы терпели, не огрызались, даже если и чесался язык, а сейчас вот хвалят
Главное, когда есть в семье ощущение радости и душевное спокойствие, баланс. Если это есть, значит все правильно делаете. А дорога она у каждого своя и нет одинаковых решений, как нет одинаковых ситуаций.

[Skk]

Skk, Тетрапарез вообще диагноз очень общий. Наверное все с него начинают. У нашего ребенка тоже тетрапарез, но левая сторона хуже. Но и на правой все проявления есть. Тут еще у вас кто-то микроцефалию углядел, думаю это уж точно врядли. Микроцефалия она при обширных поражениях. Может не симметричной быть, то есть если левая сторона страдает, то справа головка хуже растет. (по собственным наблюдениям)

Я углядела микроцефалию!И даже не сомневаюсь что она есть.Но с ними остеопат работае подрастет голова конечно,но насколько никто не скажет.Кстати у моей дочи нет обширного поражения,НСГ до года идеальна,ЭЭГ верхняя граница нормы,но есть тетрапарез,но правая сторона хуже.И откуда он идет непонятно!

У нас нет микроцефалии. Вы первая вообще упоминаете о ней. Нормально растет голова, я за этим с рождения слежу. Шапка, купленная на вырост, спустя два месяца прогодилась. Форма такая как у меня. И как у моего папы.

[Skk]

А вот насколько я помню, при тетрапарезе и есть одна сторона хуже другой... если две стороны одинаковы, то это либо спастическая диплегия, либо двойная гемиплегия...

Вообще все эти формы как я понимаю довольно условны.  Разделение по сторонам мне кажется всегда будет так как мозг на 2 полушария разделен и одинаково поражены они не могут быть.
парез - ограниченое движение, слабость.
плегия - паралич

Все верно, мне так наша дцп-невропатолог и объяснила. У нас - типичная история для загипсованных. Вчера общалась с мамой из Белгорода, они в гипсе полгода провидели, в отличие от нас - та же односторонняя история. Им помог остеопат. У нас есть план действий, мы начали лечиться. Ортопед вчера разрешил ослабить стремена, тк сустав отлично формируется, поэтому сегодня ей ползать уде удобнее стало. А главное - у нее получается и ей это нравится. Веса конечно не хватает - минуту ползет, две валяется на полу и ржет, но все же.
А мне нравится наша Татьяна Николаевна: "мне интересен ваш случай, будем работать. Положительная динамика налицо: в начале мая она у вас по умелкам была как трехмесячная, сейчас - уже на пять. Но я пока не довольна". И это здорово - врач должен подозревать худшее. И быть вдохновенным. Колесов, увидев наш снимок, сказал: "ух-ты!", а невропатологу "интересно". Это хорошо, это правильные врачи.
Еще раз всем спасибо! Здоровья вам и вашим деткам

[CogitoErgoSum]

Skk, ну работайте, нет у вашего ребенка тетрапареза. А тема называется "тетрапарез". Это то же самое, к примеру, что я бы пришла на форум мам, детки которых с СД и стала бы жаловаться, что мой ребзь немного отстает в развитии или по поводу еще какой ерунды. Хочется радоваться за деток, которые вылезли из .опы, которые справились несмотря на диагнозы и прогнозы. Это очень воодушевляет и радость как за родных от их успехов.

А когда ребенок изначально вроде как здоровый, ну хорошо, растите не болейте.

Извините, если что не так, может резковато. Просто для этой темы у вас "нет показаний", а вы пишете, кто там что вам сказал... Выкладываете фотографии ребенка, получаете отзывы, и начинаете утверждать, что у вас все хорошо, все прекрасно. Так и смысл в чем?

Цитата: georgiy.p от Вчера в 14:51:52

    парез - ограниченое движение, слабость.
    плегия - паралич

А у меня был парез лицевого нерва. Лицо просто не двигалось, паралич будто. Или это совершенно другое?