Автор Тема: Синдром Лея  (Прочитано 4833 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мама РобертаАвтор темы

Синдром Лея
« : 10 Августа 2018, 21:31:33 »
Здравствуйте, очень хочу пообщаться с мамочками у кот детки с синдромом Лея, вы что то слышали про epi 743

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 54214
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1667
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Синдром Лея
« Ответ #1 : 10 Августа 2018, 23:28:25 »
@Мама Роберта, здравствуйте!
Приветствуем вас на форуме!  Надеемся,  вы найдете здесь нужное и полезное в плане информации  и друзей!
Напишите поподробнее о своем малыша.  Синдром Лея - это генетические заболевание?
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Мама РобертаАвтор темы

Re: Синдром Лея
« Ответ #2 : 11 Августа 2018, 00:00:25 »
Сидром Лея это генетическое заболевание, у нас оно проявилось в 2,5 лет, произошёл регресс всех способностей, сейчас мы лежачие, не разговаривает. Генетический анализ подтвердил синдром Лея, болеем уже 4,5 лет, улучшений нет. В Амереке разрабатывают лекарство от этой болезни epi 743, очень интересно, может кто-то слышал о нем?


Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 54214
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1667
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Синдром Лея
« Ответ #3 : 11 Августа 2018, 20:18:18 »
@Мама Роберта, вашу тему перенесли в этот раздел.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Josefina

Re: Синдром Лея
« Ответ #4 : 06 Августа 2020, 18:37:12 »
Здравствуйте!
Дорогие мамочки,у чьих деток диагностировали синдром Лея,отзовитесь пожалуйста!!!!
Я тоже интересуюсь препаратом ЕРI-743.По отзывам очень перспективный препарат.
Напишите пожалуйста,может группа есть какая-то,или форум.
Буду благодарна за любую информацию!
Когда тебе тяжело-спасает НАДЕЖДА !!!!!