Синдром Лея

[Мама Роберта]

Здравствуйте, очень хочу пообщаться с мамочками у кот детки с синдромом Лея, вы что то слышали про epi 743

[NAB]

@Мама Роберта, здравствуйте!
Приветствуем вас на форуме!  Надеемся,  вы найдете здесь нужное и полезное в плане информации  и друзей!
Напишите поподробнее о своем малыша.  Синдром Лея - это генетические заболевание?

[Мама Роберта]

Сидром Лея это генетическое заболевание, у нас оно проявилось в 2,5 лет, произошёл регресс всех способностей, сейчас мы лежачие, не разговаривает. Генетический анализ подтвердил синдром Лея, болеем уже 4,5 лет, улучшений нет. В Амереке разрабатывают лекарство от этой болезни epi 743, очень интересно, может кто-то слышал о нем?

[NAB]

@Мама Роберта, вашу тему перенесли в этот раздел.

[Josefina]

Здравствуйте!
Дорогие мамочки,у чьих деток диагностировали синдром Лея,отзовитесь пожалуйста!!!!
Я тоже интересуюсь препаратом ЕРI-743.По отзывам очень перспективный препарат.
Напишите пожалуйста,может группа есть какая-то,или форум.
Буду благодарна за любую информацию!

[Екатерина1106]

Добавте и меня в в группу в вотсапе . Ребёнку 10 лет, подозревают синдром Лея
+380666076941

[Гюляра]

Здравствуйте, если есть whatsupp группа меня тоже добавьте в группу пожалуйста +9945220900