Автор Тема: Помогите советом  (Прочитано 8626 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн СашаЛиПоАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Помогите советом
« : 12 Августа 2018, 14:49:56 »
Здравствуйте, пожалуйста помогите советом!
Двойня, девочки, рождены на 34/35 неделе. Беременность тяжелая, на уколах клексана, из-за густой крови. Несколько раз сохранялись, гематома, укорочение шейки, боли.
Девочки родились путём ЭКС (преждевременен излитие околоплодных вод). 2050 гр и младшая 1800. Аппгар у обеих 7/8. В реанимации были без ИВЛ, но на третьи сутки у младшей два апноэ при мне (посинела, ее ущипнули и она стала дальше дышать). Диагностировали пневмонию (в выписке ВУИ неуточненная), желтушка.  Кушали через зонд, старшая быстро с него ушла, младшая дольше. По НСГ в роддоме дважды, в месяц, в 3 месяца все чисто, без патологий, развиваются хорошо. Недавно стали замечать у младшей передёргивани. Связи  с походом в туалет нет, но более выражено после сна. девочкам сейчас по 4 месяца. Живем в маленьком городе, неврологи говорят, что все нормально, якобы ЭЭГ у нас мониторинга нет, все хорошо. Но передёргивается пугают, попробую загрузить видео. Пожалуйста, прокомментируйте.

Оффлайн кисярыба

Re: Помогите советом
« Ответ #1 : 12 Августа 2018, 15:44:57 »
@СашаЛиПо, я бы вам посоветовала очень срочно найти видеомониторинг или хотя бы длительную ээг . Возраст и то, что эти передёргивания около сна могут означать как раз очень не хорошее . Нам тоже говорили - пароксизмы , незрелость и тыпы, а оказалось все плохо .
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн СашаЛиПоАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Помогите советом
« Ответ #2 : 12 Августа 2018, 16:02:10 »
Почему-то не могу прикрепить видео. Очень меня расстроили. Конечно будем искать учреждение, где сделать мониторинг.

Оффлайн СашаЛиПоАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Помогите советом
« Ответ #3 : 12 Августа 2018, 16:09:34 »

https://www.youtube.com/watch?v=vt47948j5X8

Вот загрузила вроде бы видео

Оффлайн СашаЛиПоАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Помогите советом
« Ответ #4 : 12 Августа 2018, 16:16:32 »

Оффлайн СашаЛиПоАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Помогите советом
« Ответ #5 : 12 Августа 2018, 16:19:17 »
@СашаЛиПо, я бы вам посоветовала очень срочно найти видеомониторинг или хотя бы длительную ээг . Возраст и то, что эти передёргивания около сна могут означать как раз очень не хорошее . Нам тоже говорили - пароксизмы , незрелость и тыпы, а оказалось все плохо .


Посмотрите пожалуйста видео, так ли у вас было?

Оффлайн кисярыба

Re: Помогите советом
« Ответ #6 : 12 Августа 2018, 16:34:33 »
@СашаЛиПо, да, так !!,! Срочно на мониторинг ! Вы где живете ? От крупных городов далеко ?
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн кисярыба

Re: Помогите советом
« Ответ #7 : 12 Августа 2018, 16:35:37 »
@СашаЛиПо, а вот эти подергивания они разовые ? Я увидела два на видео. Бывает больше ?
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн СашаЛиПоАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Помогите советом
« Ответ #8 : 12 Августа 2018, 16:36:01 »
@СашаЛиПо, да, так !!,! Срочно на мониторинг ! Вы где живете ? От крупных городов далеко ?


Чем закончилось? Мы в Пскове, до Питера 4 часа на машине

Оффлайн СашаЛиПоАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Помогите советом
« Ответ #9 : 12 Августа 2018, 16:36:53 »
@СашаЛиПо, а вот эти подергивания они разовые ? Я увидела два на видео. Бывает больше ?

Если честно, то на видео вижу только одно подергивание. Периодически бывают, раза 4-5 в день.

Оффлайн СашаЛиПоАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Помогите советом
« Ответ #10 : 12 Августа 2018, 16:38:34 »
@СашаЛиПо, да, так !!,! Срочно на мониторинг ! Вы где живете ? От крупных городов далеко ?


Правильно понимаю, вероятность, что это судороги, а не что-то другое 100-процентная?

Оффлайн кисярыба

Re: Помогите советом
« Ответ #11 : 12 Августа 2018, 16:44:19 »
Я не доктор, НО
Я лучше Вас сейчас запугаю и Вы побежите на мониторинг , потом ,если там ничего не найдут , Вы можете высказать мне все, что Вы обо мне думаете и даже с использованием нецензурной лексики . Для начала почитайте нашу историю )
 Почему нужно срочно выяснять ЧТО это -
1. Особых поврежлений мозга у ребёнка нет !
2. Она девочка !
3. Чем быстрее Вы выясните , что это такое и начнёте лечение , если мониторинг покажет эпилепсию , тем более велик шанс, что Вы оттуда выедете без последствий , так как первые два пункта дают Вам много шансов на благоприятный прогноз .
Нет, не 100 процентов , я НЕ доктор .
Пусть я буду не права !!!
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн СашаЛиПоАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Помогите советом
« Ответ #12 : 12 Августа 2018, 17:03:16 »
Я не доктор, НО
Я лучше Вас сейчас запугаю и Вы побежите на мониторинг , потом ,если там ничего не найдут , Вы можете высказать мне все, что Вы обо мне думаете и даже с использованием нецензурной лексики . Для начала почитайте нашу историю )
 Почему нужно срочно выяснять ЧТО это -
1. Особых поврежлений мозга у ребёнка нет !
2. Она девочка !
3. Чем быстрее Вы выясните , что это такое и начнёте лечение , если мониторинг покажет эпилепсию , тем более велик шанс, что Вы оттуда выедете без последствий , так как первые два пункта дают Вам много шансов на благоприятный прогноз .


Читаю и плачу, дома никто не хочет меня слышать, отстань от ребёнка, все ок.
Мониторинг у нас есть какой-то под реланиумом. 🤷‍♀️ Буду искать центры в питере, где нас могут принять, пока не очень себе представляю, как ехать с малышкой, она у нас жутко не любит поездки.

Я пока не очень в теме, поэтому не понимаю «она девочка». Это как-то по-разному проявляется?

Спасибо, что ответили мне. Ваша Катюша, я так понимаю, полностью здорова сейчас?



Нет, не 100 процентов , я НЕ доктор .
Пусть я буду не права !!!

Оффлайн кисярыба

Re: Помогите советом
« Ответ #13 : 12 Августа 2018, 17:09:42 »
@СашаЛиПо, да, у девочек прогноз более благоприятный ,чем у мальчиков . Они и купируются быстрее и восстанавливаются лучше .
Совсем здоровой девочкой Катюшу не назовёшь конечно, но физически почти норма, интеллектуально не совсем, но мы работаем над этим. Но мы потеряли долгие три месяца , это очень много для нашей эпилепсии , там дорог каждый день . Поэтому и пишу, что нужно срочно сделать вээгм и понять , что это .   
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн СашаЛиПоАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Помогите советом
« Ответ #14 : 12 Августа 2018, 17:33:39 »
@СашаЛиПо, да, у девочек прогноз более благоприятный ,чем у мальчиков . Они и купируются быстрее и восстанавливаются лучше .
Совсем здоровой девочкой Катюшу не назовёшь конечно, но физически почти норма, интеллектуально не совсем, но мы работаем над этим. Но мы потеряли долгие три месяца , это очень много для нашей эпилепсии , там дорог каждый день . Поэтому и пишу, что нужно срочно сделать вээгм и понять , что это .


Извините пожалуйста, что отнимаю ваше время, просто мне кажется, что вы в теме больше, чем наши местные неврологи. Одна, например, предложила мне просто наблюдать, мол отката в развитии нет же. Я ее спросила мол, а что, надо подождать пока будет? Она мне говорит, ну реланиум-это так вредно.

Скажите, какой мониторинг нам нужен, я не понимаю. Ночью в целом мы спим хорошо, крепко. С 19.30 до 8-10 утра, с перерывами на еду. Судорог ночных не замечала.

Желаю вашей крошке здоровья крепкого, полное восстановление же возможно?

Мне абсолютно все равно, пусть моя девочка учится на двойки и тройки, не буду требовать достижений,  только бы физически была здорова и интеллектуально не было бы провала.
Пишу сумбурно, простите, если что-то говорю не так.