Автор Тема: Нужна помощь!  (Прочитано 2008 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Онлайн кисярыба

Re: Нужна помощь!
« Ответ #15 : 12 Август 2018, 18:52:07 »
@СашаЛиПо, вам нужен хотя бы дневной 4-6 часовой видео ээг мониторинг ( ВЭЭГМ) со сном .
Так как в таком возрасте патологическая активность чаще всего «находится» во сне или около него . То есть на пробуждение или засыпание . Без всякого реланмума , пусть они сами его потребляют !
В Питере и Москве достаточно думаю мест , где его могут сделать .
Можно спросить совета у девочек в теме Синдром Веста или в общей Эпилепсия и они порекомендуют где сделать в Питере .
дочке оденут шапочку с электродами , в палате будет Камера , все будет записываться и врачи потом сверят видео с кривой энцелографа , так же там будет кнопочка и когда Вам покажется что то странным в поведении дочки, вы нажмёте эту кнопку и врачи этот момент отсмотрят тщательней . Вот и все собственно. Больше ничего делать не надо , просто лежать , желательно не на руках, можно есть, играть и поспать очень желательно .
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн СашаЛиПоАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Нужна помощь!
« Ответ #16 : 12 Август 2018, 19:00:52 »
@СашаЛиПо, вам нужен хотя бы дневной 4-6 часовой видео ээг мониторинг ( ВЭЭГМ) со сном .
Так как в таком возрасте патологическая активность чаще всего «находится» во сне или около него . То есть на пробуждение или засыпание . Без всякого реланмума , пусть они сами его потребляют !
В Питере и Москве достаточно думаю мест , где его могут сделать .
Можно спросить совета у девочек в теме Синдром Веста или в общей Эпилепсия и они порекомендуют где сделать в Питере .
дочке оденут шапочку с электродами , в палате будет Камера , все будет записываться и врачи потом сверят видео с кривой энцелографа , так же там будет кнопочка и когда Вам покажется что то странным в поведении дочки, вы нажмёте эту кнопку и врачи этот момент отсмотрят тщательней . Вот и все собственно. Больше ничего делать не надо , просто лежать , желательно не на руках, можно есть, играть и поспать очень желательно .

Я вот сейчас анализирую, что такие передёргиваемы у нас только днём, после ночного сна, но не сразу, во время возбуждения, игры.
Не понимаю, можем ли мы сделать ээг на руках? Дочка будет затряхиваться от плача, сли ее не взять на руки.

Оффлайн ЕваПолина

Re: Нужна помощь!
« Ответ #17 : 12 Август 2018, 19:06:20 »
@СашаЛиПо, мне тоже не очень нравятся эти передергивания(( ээг можно и на руках,наденут шапочку, потом она попривыкнет к нейи сможете ее положить.
А эти передергивания у неё каждый день?
Навсегда в наших сердцах...

Онлайн кисярыба

Re: Нужна помощь!
« Ответ #18 : 12 Август 2018, 19:07:47 »
@СашаЛиПо, можно на руках, но тогда сложнее будет расшифровка из за артефактов ( ваших движений ). Но эпиактивность, если она есть , она будет видна и сквозь них.
 Что гадать и анализировать ... нет другого способа это узнать кроме ээг .
 
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн СашаЛиПоАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Нужна помощь!
« Ответ #19 : 12 Август 2018, 19:11:44 »
@СашаЛиПо, мне тоже не очень нравятся эти передергивания(( ээг можно и на руках,наденут шапочку, потом она попривыкнет к нейи сможете ее положить.
А эти передергивания у неё каждый день?



Нет, не каждый день, раз в неделю -два, но передёргивание несколько

Оффлайн ЕваПолина

Re: Нужна помощь!
« Ответ #20 : 12 Август 2018, 19:15:42 »
@СашаЛиПо, я тут солидарна с @кисярыба , лучше не гадать, а сделать ээг. Лучше пусть мы окажемся не правы и слишком подозрительны и мнительны, чем Вы упустите время. Дай бог, чтобы мы с Юлей ошибались! Но сделать ээг надо обязательно!
Навсегда в наших сердцах...

Оффлайн Юльхен

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1970
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 19
  • Пол: Женский
  • Юля, Ваня и Витя Московская область
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Нужна помощь!
« Ответ #21 : 12 Август 2018, 19:31:46 »
@СашаЛиПо, У меня тоже двойня, только мальчики. И один вдруг стал как-то "задумываться" на несколько секунд, замирать.  И я побежала к врачам, хотя мне все крутили пальцем у виска. И даже некоторые врачи крутили. А оказалось, что мои подозрения небеспочвенны, у сына эпилепсия (( Это я к тому, что судороги не всегда выглядят как судороги.
Поэтому! Лучше перебдеть.

Правосторонний гемипарез, структурная эпилепсия, СДВГ

Оффлайн СашаЛиПоАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Нужна помощь!
« Ответ #22 : 12 Август 2018, 19:36:05 »
@СашаЛиПо, У меня тоже двойня, только мальчики. И один вдруг стал как-то "задумываться" на несколько секунд, замирать.  И я побежала к врачам, хотя мне все крутили пальцем у виска. И даже некоторые врачи крутили. А оказалось, что мои подозрения небеспочвенны, у сына эпилепсия (( Это я к тому, что судороги не всегда выглядят как судороги.
Поэтому! Лучше перебдеть.


Да я то это все понимаю, меня аж трясёт, что дома на меня смотрят, как на сумасшедшую. Вот сейчас пишу знакомой невропатологу, скидываю видео. Она мне говорит, ну вы проследите, она не писано в этот момент? 7 раз пописать за 20 минут? Серьезно? А дальше в течение дня писать, но не дергаться?
Спасибо за ваши ответы, буду искать центр с ээг.
У сыночка вашего эпилепсия, во сколько вы заметили приступы и удалось ли эпилепсию купировать?

Онлайн CogitoErgoSum

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8113
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 178
  • Пол: Женский
  • Сынуль, ДЦП, спастический тетрапарез, эпи.
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Нужна помощь!
« Ответ #23 : 12 Август 2018, 20:47:10 »
@СашаЛиПо, в Питере можно сделать видео-мониторинг в лдц мибс. Смотрите сами, дневной или ночной, но надо, чтоб ребенок поспал.
***

Оффлайн Юльхен

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1970
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 19
  • Пол: Женский
  • Юля, Ваня и Витя Московская область
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Нужна помощь!
« Ответ #24 : 12 Август 2018, 20:56:50 »
@СашаЛиПо, приступы заметила около 6ти месяцев. Только к году поставили диагноз "эпилепсия" и начали подбор препаратов. К сожалению, ни один не помог. Решились на операцию на головном мозге.

Правосторонний гемипарез, структурная эпилепсия, СДВГ

Оффлайн AnnaBay

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 135
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Нужна помощь!
« Ответ #25 : 12 Август 2018, 22:59:21 »
Я,пожалуй, поддержу девочек, у нас тоже были подобные подергивания, пока боролась с родственниками и врачами, называющими сына лентяем, потеряли месяцы ((

Оффлайн СашаЛиПоАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Нужна помощь!
« Ответ #26 : 09 Май 2019, 00:21:14 »
Здравствуйте, пожалуйста помогите советом!
Двойня, девочки, рождены на 34/35 неделе. Беременность тяжелая, на уколах клексана, из-за густой крови. Несколько раз сохранялись, гематома, укорочение шейки, боли.
Девочки родились путём ЭКС (преждевременен излитие околоплодных вод). 2050 гр и младшая 1800. Аппгар у обеих 7/8. В реанимации были без ИВЛ, но на третьи сутки у младшей два апноэ при мне (посинела, ее ущипнули и она стала дальше дышать). Диагностировали пневмонию (в выписке ВУИ неуточненная), желтушка.  Кушали через зонд, старшая быстро с него ушла, младшая дольше. По НСГ в роддоме дважды, в месяц, в 3 месяца все чисто, без патологий, развиваются хорошо. Недавно стали замечать у младшей передёргивани. Связи  с походом в туалет нет, но более выражено после сна. девочкам сейчас по 4 месяца. Живем в маленьком городе, неврологи говорят, что все нормально, якобы ЭЭГ у нас мониторинга нет, все хорошо. Но передёргивается пугают, попробую загрузить видео. Пожалуйста, прокомментируйте.



когда я начинала эту тему, и искала ответы на свои вопросы,  дала себе обещание, что отпишусь позже. быть может кто-то также, как и я когда-то, сейчас переживает, и также ищет истории с концовкой. моим девочкам 1.1, подёргивания ушли, бывают сейчас но очень редко (связь с походом в туалет). эпилепсии нет, ребёнок сидит, ползает, ходит вдоль опоры, немного ходит сама без поддержки. интеллектуально развита по возрасту, вопросов со стороны врачей к нам слава Богу нет. спасибо всем, кто откликнулся тогда на мои сообщения. я была безумно напугана, и находилась на грани. если кто-то сейчас читает эту тему, и находится в похожей ситуации, как была у нас, я от всего сердца желаю, чтобы беда обошла вас стороной!

 

Судороги. Первая помощь.

Автор Ania

Ответов: 593
Просмотров: 88947
Последний ответ 11 Август 2019, 10:42:00
от Grow
SOS НУЖНА ПОМОЩЬ В ПРИОБРЕТЕНИИ ЛЕКАРСТВ

Автор Вероника и Темочка

Ответов: 1
Просмотров: 1349
Последний ответ 28 Октябрь 2019, 19:04:58
от RusakovaOl
SOS НУЖНА ПОМОЩЬ

Автор Вероника и Темочка

Ответов: 1
Просмотров: 376
Последний ответ 01 Декабрь 2019, 20:00:15
от Polina
Эпи статус после введения Реланиума. Нужна помощь разобраться!

Автор ТаняС85

Ответов: 9
Просмотров: 1167
Последний ответ 28 Декабрь 2018, 23:31:35
от Elena_S