Автор Тема: Похоже на эпи? Не могу понять, что с ребенком  (Прочитано 1669 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн LeendeАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Здравствуйте, дорогие мамы! 

Я пишу на этот форум, потому что не понимаю, что происходит с моим ребенком. Скажу сразу, у врачей мы были, но конкретного диагноза так и нет, как собственно и лечения. Одно слово "нужно наблюдать", но я боюсь за этим наблюдением потерять драгоценное время. Может быть вы - НЕмедики, люди с незамыленным взглядом - посоветуете  что-то дельное или подскажете в каком направлении искать. 

Начну по порядку. 

Меня зовут Соня, 1989 г. р. 
Беременность в 27 лет, вторая, роды вторые. 
Первая беременность в 2014 г, старшая  дочь здорова и развита по возрасту. 
Наследственность по эпилепсии не отягощена. 

Вторая беременность протекала на фоне рецидивирующих орви, жд анемии (с 18 по 30 нед). В 20 недель - гайморит (делали рентген, лечили антибиотиками и преднизолоном). Несколько эпизодов молочницы и бак.вагиноза, постоянно санация мирамистином и свечки, но анализы на ТОРЧ инфекции в норме.

К ребенку у врачей претензий не было: все узи, ктг и допплеры всегда в норме. Ставили крупный плод, вес по узи в 40н5д 4500-4600, но голова обычных размеров, поэтому сказали, что рожу сама.

Роды в 41 неделю ровно. ЕР без стимуляции. Схватки 5 часов, потуги 10 минут. Прошло все очень легко, без разрывов. Дочь Вика 4100/55. 9 баллов по Апгар. Все отлично, выписаны на 4 сутки. 

Развитие до года. 

Вика росла очень спокойным ребенком, никаких колик, бессонных ночей. ГВ до 10 месяцев. Сразу после окончания ГВ спит всю ночь, не просыпаясь. 
НСГ в 1 мес в норме. Осмотр невролога, ортопеда, хирурга, окулиста в 1 мес - без патологий. Диспансеризацию в 6 мес мы пропустили, потому что в поликлинике был карантин по гриппу.

До 8 месяцев психомоторное развитие и прибавка в весе в норме - дочь к этому времени сидела, ползала по-пластунски и лепетала. В период с 8 до 10 мес дочь переболела ветрянкой, следом орви и обструктивный бронхит. В это время развитие остановилось, вес и рост тоже встали. В 10 месяцев оклемались, прошли курс массажа, лфк, все вроде наладилось - она стала ползать на четвереньках, вставать у опоры и ходить вдоль опоры. С 1 года ходит за руку, с 1,1 - самостоятельная ходьба. 

Мелкая моторика развита хорошо.

Развитие речи: указательный жест с 1 года, первые слова с 1г2м. Сейчас в 1г4 в активном словаре 8 слов (включая звукоподражания). Пассивный словарный запас хороший, выполняет многие бытовые просьбы, показывает части тела, животных, членов семьи, окружающие предметы. Есть социальные жесты - машет рукой "привет" и "пока", кивает головой "да", мотает головой "нет", целуется.

Теперь о наших проблемах.

Сейчас дочери 1г4м. 

В 11 месяцев у ребенка начались закатывания глаз вверх и влево. Они происходили без привязки к конкретным ситуациям. Чаще при утомлении, испуге и раздражении. Первые 2 месяца это случалось очень часто, до нескольких эпизодов в час. Потом все реже. Был период примерно 3 недели, когда не было ни одного приступа. Сейчас это происходит примерно через день. Есть видео, обязательно приложу.



В 1 год был сделан ВЭЭГ-мониторинг дневного сна 4 часа (делали в ИДНЭ свт.Луки), в ходе ЭЭГ эпиактивности и эпиприступов зафиксированно не было. Что было отмечено: есть картина чрезмерных убыстрения ритмов (бета-ритм), нет реакции усвоения ритма при пробе ритмичным светом и во сне отмечены заостренные потенциалы, напоминающие комплексы острая-медленная волна, однако врач ИДНЭ расценил их как вертекс-потенциалы (вариант нормы). 

В 1г1м осмотр у офтальмолога, показала ему видео приступов, но по своей части он патологий не увидел. Говорит "неврология".

В 1г2м осмотр невролога. В целом все в норме. Доки с ЭЭГ она тоже посмотрела и с заключением эпилептолога согласна.
Есть небольшие замечания по развитию речи (на момент осмотра было 3 лепетных слова). Но она сказала, это  некритично: просто заниматься и наблюдать. О причине закатывания сказала "навязчивые движения". Ждет нас на плановом осмотре в 1г6м.


Сейчас после периода затишья приступы снова участились. Длительность до 8 секунд. Важный момент: если во время приступа хлопнуть перед ребенком в ладоши, то закатывание прекращается, дочь отвлекается, смотрит на меня, улыбается, тоже хлопает и дальше приступ может продолжиться (или прекратиться - когда как).

В чем мой вопрос: откровенно говоря, я не могу принять мысль, что эти закатывания - вариант нормы. Выглядят они плохо. Я очень боюсь, что предыдущего обследования было недостаточно или могли что-то упустить.

Итак, уважаемые форумчанки.

Оффлайн LeendeАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды

4 июня 2018 г. - YouTube - на 19 секунде

5 июня 2018 г. - YouTube - в самом конце

Оффлайн LeendeАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Итак, уважаемые форумчанки.
1. На ваш взгляд, похожи ли эти закатывания на эпиприступ?
2. С учетом всей изложенной информации, стали бы вы дальше обследовать ребенка? Если да, то в каком направлении (мрт, еще один мониторинг, кровь, генетика и т.п.)?

Онлайн CogitoErgoSum

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7230
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 149
  • Пол: Женский
  • Саша и Димочка
    • Мой теремок
    • Награды
@Leende, мне кажется, да. Именно приступы, каждый раз глаза влево. ewew И видно, что это не по своей воле, т.е. ребенок не балуется.

Я бы эпилептолога искала, и сделала ночной видео ЭЭГ мониторинг, наверное.
МРТ вам не надо, в генетике можно всю жизнь ковыряться, кровь на что - не знаю.
***

Оффлайн LeendeАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Leende, мне кажется, да. Именно приступы, каждый раз глаза влево. ewew И видно, что это не по своей воле, т.е. ребенок не балуется.

Я бы эпилептолога искала, и сделала ночной видео ЭЭГ мониторинг, наверное.
МРТ вам не надо, в генетике можно всю жизнь ковыряться, кровь на что - не знаю.

спасибо за ответ. нет, это однозначно не баловство.

наш невролог тоже имеет квалификацию эпилептолога.

ее основной аргумент - приступ прекращается при хлопке в ладоши, типа эпиприступ бы так не остановился. это действительно аргумент?

да, я тоже склоняюсь к тому, чтоб еще ночной ээг сделать и потом пойти к другому врачу

Онлайн CogitoErgoSum

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7230
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 149
  • Пол: Женский
  • Саша и Димочка
    • Мой теремок
    • Награды
типа эпиприступ бы так не остановился. это действительно аргумент?

Я тоже такое слышала с ребенком. У нас поначалу были приступы, на которые я могла отвлечь, ни прекращались, но все-таки это были именно они. Хотя эпилептолог говорила "приступ эпилепсии не отвлечешь". В идеале на ЭЭГ поймать бы эти движения глазками. А что тогда, если не приступ? Тут просто вариантов мало. Тики какие-нибудь, может... Можно именно эти видео показать удаленно еще эпилептологам.
***

Оффлайн NAB

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 34817
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 800
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
@Leende, здесь на форуме эпилептолога не спрашивали?  Ещё  одно мнение врача.

Оффлайн LeendeАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@CogitoErgoSum, для тиков по идее рано еще, они с 2 лет идут. на русмедсервере сказали доброкачественные пароксизмальные подведения глаз,но меня это пока не успокаивает. тем более закатывания не именно вверх, а вверх и влево...

а у вас как эпи проявлялась? как подтвердили?

Оффлайн LeendeАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@NAB, нет, еще не разобралась как вопросы задавать. сейчас попробую.

показывала на русмедсервере, они тоже считают, что не эпи.

Оффлайн Love Rain

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 61
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • 🔥ðøӂðãßωนč৮,†ӹ गøልÿҹนω৮ ßçê🔥
    • Instagram: @love__grape
    • Награды
У нас такое же :( время от времени. Делали вээг посмотрели картину ээг и видео и сказали эпилептологи, что это не приступы, а неэпилептические пароксизмазмы  ккк

Онлайн CogitoErgoSum

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7230
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 149
  • Пол: Женский
  • Саша и Димочка
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Похоже на эпи? Не могу понять, что с ребенком
« Ответ #10 : 30 Август 2018, 19:39:16 »
@Leende, а мой чмокал как-то странно, потом ручка присоединилась - дергалась, по глазам всегда было видно, что ребенок в шоке, мол что со мной, на ЭЭГ всегда была эпиактивность, потом уже реальные приступы начались, стали пить ПЭП. Ну у нас эпиактивность - результат повреждения головного мозга (и вообще эпилепсия - частый спутник ДЦПшек, к сожалению). У вас в идеале не должно быть ее вообще. Вот если удастся поймать эти движения и посмотреть, эпилептическое это или нет, тогда все бы вопросы отпали.
***

Оффлайн LeendeАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Похоже на эпи? Не могу понять, что с ребенком
« Ответ #11 : 30 Август 2018, 20:24:24 »
@Love Rain, спасибо за ответ!

можно вопросы вам задать?
1. в каком возрасте проявилось и в каком закончилось?
2.что провоцировало приступы?
3. сами приступы вошли в ээг?
4. чем лечили, если лечили?
5. была ли задержка в развитии?

Оффлайн perels

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1732
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • мама Светлана и Максимка
    • Награды
Re: Похоже на эпи? Не могу понять, что с ребенком
« Ответ #12 : 03 Сентябрь 2018, 19:53:48 »
у младшего после сотрясения мозга в 2 года ( на фоне начального ещё диагноза ппцнс и чазн) были такие приступы.. бегали глаза и в это время подбородок верх вниз ходил... отвлечь было легко..
как только снизили ВЧД они ушли..
сначала диакарб немного , потом готу кола на крупицах и шикша.
сейчас 7 лет и до сих пор ВЧД больное место..
шикша курсами так и осталась..
да.. неврологи  в стационаре хором сказали-не эпи..
хотя оч похоже было..

Оффлайн жду погоду

Re: Похоже на эпи? Не могу понять, что с ребенком
« Ответ #13 : 03 Сентябрь 2018, 20:37:27 »
А на ЭЭГ были эти моменты? ЕСли сейчас у вас часто, так может на ЭЭГ бодрствования поймать сами эпизоды?
у меня тоже получалось отвлечь во время приступа, если видела что напряглась, сейчас будет, могла отвлечь и приступ не разворачивался..
"....А когда ничего не осталось, радуйся высшей радостью за ближних своих.
  Радуйся чужой любви и звонкому смеху не своих детей.
  Даже когда свинцовые тучи радуйся.
  Радуйся и ликуй, презирая боль, ибо имя тебе человек!»(с)

Оффлайн кисярыба

Re: Похоже на эпи? Не могу понять, что с ребенком
« Ответ #14 : 03 Сентябрь 2018, 21:16:58 »
@CogitoErgoSum, для тиков по идее рано еще, они с 2 лет идут. на русмедсервере сказали доброкачественные пароксизмальные подведения глаз,но меня это пока не успокаивает. тем более закатывания не именно вверх, а вверх и влево...

а у вас как эпи проявлялась? как подтвердили?
Для тиков не рано. Наоборот после 3-х лет тики в принципе не опасны, а вот до 3-х могут иметь нехорошую основу, патологию ...
 Я бы сделала МРТ .
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


 

Первый раз за границу с ребенком, больным эпилепсией.

Автор Мамачудосыночка

Ответов: 10
Просмотров: 2817
Последний ответ 16 Февраль 2016, 23:51:27
от svetlik629
Перенесено: Петиция о запрете замены оригинальных препаратов дженериками больным эпи.

Автор NAB

Ответов: 0
Просмотров: 489
Последний ответ 27 Июнь 2018, 21:18:18
от NAB
Митохондриальные болезни с эпи

Автор Гааб Светлана

Ответов: 138
Просмотров: 14787
Последний ответ 29 Октябрь 2017, 15:45:11
от LykianDzapshba
Витамины, микроэлементы, аминокислоты для детей с эпи

Автор *Лара*

Ответов: 1925
Просмотров: 187825
Последний ответ 06 Сентябрь 2018, 21:29:30
от Таше4ка
Замирания, цианоз, остановка дыхания, обмороки - ЭПИ? ДЦП?

Автор Alex76

Ответов: 156
Просмотров: 20656
Последний ответ 08 Декабрь 2015, 23:11:01
от ТанюшкаКирюшка