Автор Тема: ВУИ, ВЖК 4 степени, поликистоз мозга. Нужны советы  (Прочитано 14672 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Laruska1

@мама лили ,Юль экспертное мнение нужно .Это конечно не мультикистоз,мультикистоз наверное на нсг ставили?так?
Если зло побеждает,его объявляют добром...

Оффлайн fasolka18Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 149
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • 32 недели, ВУИ, ВЖК 4, гидра, шунт, эпи
    • Награды
@Laruska1, Добрый вечер! Да, на НСГ. Говорили, что что все левое полушарие в кистах, кисты склонны к слияние в одну большую кисту. Лобно- височные доли тоже. Поэтому поликистоз всего левого полушария. Но здесь я не пойму, где кисты? Неужели они есть,но их не видно из-за за того, что, как сказал нейрохирург "мозги расправились после гидры" ? Я сейчас попробую выложить ещё снимки ,получше сфоткаю
Счастье было так близко...

Оффлайн fasolka18Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 149
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • 32 недели, ВУИ, ВЖК 4, гидра, шунт, эпи
    • Награды
@NAB, Сфоткала на мониторе по два ряда изображений. Как-то так))











« Последнее редактирование: 21 Октябрь 2018, 22:09:42 от fasolka18 »
Счастье было так близко...

Оффлайн fasolka18Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 149
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • 32 недели, ВУИ, ВЖК 4, гидра, шунт, эпи
    • Награды
У меня еще вопрос по поводу краниостеноза. Неужели потребуется операция?Как я понимаю, делают трепанацию черепа?У девочки моей швы на висках уже срослись. Голова деформирована, уже заметно. И на лбу как будто шов проходит.
Счастье было так близко...

Оффлайн Laruska1

@fasolka18, Ну НСГ субъективный метод,они видят дыра,а что за дыра откуда она и с чем ее едят не всегда тяму хватает.Фенестрации стенок кист перед шунтированием не было? Да по сути если б и было сути это не меняет-на лицо органика и не хилая,поликистоз это когда много маленьних очагов некроза замещенных жидкостью-ликвором.Могут быть наружные ,внутренние.У  нас тоже швы схлопнулись очень рано так вжк4 ,но краниопластика не требуется тк нет признаков вчд.Голова  нас даже не смотря на срощение чуть выросла ,но микроцефалия есть.И форма головы крайне не ровная ,крайне((((((((
Это наша головушка с мультикистозом.
Если зло побеждает,его объявляют добром...

Оффлайн fasolka18Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 149
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • 32 недели, ВУИ, ВЖК 4, гидра, шунт, эпи
    • Награды
@fasolka18, Ну НСГ субъективный метод,они видят дыра,а что за дыра откуда она и с чем ее едят не всегда тяму хватает.Фенестрации стенок кист перед шунтированием не было? Да по сути если б и было сути это не меняет-на лицо органика и не хилая,поликистоз это когда много маленьних очагов некроза замещенных жидкостью-ликвором.Могут быть наружные ,внутренние.У  нас тоже швы схлопнулись очень рано так вжк4 ,но краниопластика не требуется тк нет признаков вчд.Голова  нас даже не смотря на срощение чуть выросла ,но микроцефалия есть.И форма головы крайне не ровная ,крайне((((((((
Это наша головушка с мультикистозом.
@Laruska1, Фенестрации не было вроде. Не говорили ничего об этом. Я не понимаю, почему не надо делать краниопластику? Голова ведь не будет расти или будет расти деформированные. Кроме того,ведь это больно и не даёт расти мозгу. На наших снимках черное- это желудочки и область возле них,куда кровь разлилась, верно? А остальное серое вещество ? Почему не видно извилин?
Счастье было так близко...

Оффлайн fasolka18Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 149
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • 32 недели, ВУИ, ВЖК 4, гидра, шунт, эпи
    • Награды
@fasolka18, Ну НСГ субъективный метод,они видят дыра,а что за дыра откуда она и с чем ее едят не всегда тяму хватает.Фенестрации стенок кист перед шунтированием не было? Да по сути если б и было сути это не меняет-на лицо органика и не хилая,поликистоз это когда много маленьних очагов некроза замещенных жидкостью-ликвором.Могут быть наружные ,внутренние.У  нас тоже швы схлопнулись очень рано так вжк4 ,но краниопластика не требуется тк нет признаков вчд.Голова  нас даже не смотря на срощение чуть выросла ,но микроцефалия есть.И форма головы крайне не ровная ,крайне((((((((
Это наша головушка с мультикистозом.
@Laruska1, Фенестрации не было вроде. Не говорили ничего об этом. Я не понимаю, почему не надо делать краниопластику? Голова ведь не будет расти или будет расти деформированные. Кроме того,ведь это больно и не даёт расти мозгу. На наших снимках черное- это желудочки и область возле них,куда кровь разлилась, верно? А остальное серое вещество ? Почему не видно извилин?
@Laruska1, У вас снимки- это КТ или МРТ?
Счастье было так близко...

Оффлайн Laruska1

@fasolka18, на кт здорового мозга я например тоже извилины не могу рассмотреть)))

У вас по снимку да-черное это желудочки или еще как говорят заместительная гидра,тк шунт стоит то окклюзионная.На счет краниопластики придется наблюдать в динамике -симптоматика +обьективные методы типа кт и мрт ,которые в динамике позволят определить страдает ребенок или нет .Если страдает то ряд клинических признаков вам укажет на это-плачь,рвоты и вчд как источник беспокойства.Надо тогда по снимкам смотреть состоятельность шунта и что вообще в голове.Просто есть алгоритм и иной-сделали краниопластику ,а атрофические явления в силу ряда причин продолжаются и тогда выйдет что зря резали и пилили.ВЧД в норме ,мозг не растет должным образом и не давит н кости ,кости опять схлопнутся...Резать до бесконечности ведь нельзя.Поэтому только в динамике наблюдать и уже по факту принимать решения.Моя вот не страдает от сращения ,тк мозга то и нет особо одна вода...Но это наш опыт
Если зло побеждает,его объявляют добром...

Оффлайн Laruska1

кт снимок у нас
Если зло побеждает,его объявляют добром...

Оффлайн fasolka18Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 149
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • 32 недели, ВУИ, ВЖК 4, гидра, шунт, эпи
    • Награды
@fasolka18, на кт здорового мозга я например тоже извилины не могу рассмотреть)))

У вас по снимку да-черное это желудочки или еще как говорят заместительная гидра,тк шунт стоит то окклюзионная.На счет краниопластики придется наблюдать в динамике -симптоматика +обьективные методы типа кт и мрт ,которые в динамике позволят определить страдает ребенок или нет .Если страдает то ряд клинических признаков вам укажет на это-плачь,рвоты и вчд как источник беспокойства.Надо тогда по снимкам смотреть состоятельность шунта и что вообще в голове.Просто есть алгоритм и иной-сделали краниопластику ,а атрофические явления в силу ряда причин продолжаются и тогда выйдет что зря резали и пилили.ВЧД в норме ,мозг не растет должным образом и не давит н кости ,кости опять схлопнутся...Резать до бесконечности ведь нельзя.Поэтому только в динамике наблюдать и уже по факту принимать решения.Моя вот не страдает от сращения ,тк мозга то и нет особо одна вода...Но это наш опыт
@Laruska1, да в том-то то и дело,что вот недавно рвало ее, обезвоживание и ТД. Желудок в норме, почему рвало не понятно.И плачет бывает ,конечно , сильно. Но кто его знает, что это. Родничок не выпирает. Как понять,есть ли ВЧД?
Счастье было так близко...

Оффлайн Oksana123

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1229
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Женский
  • Москва, строгино
    • Моя история
    • Награды
у нас тоже в 2 месяца швы срослись и ВЖК 2-3 степени и гидра. в 5 месяцев делала КТ. Нейро из тушинской сказал что краниопластика  не нужна. Так и не поняла почему. Голова сейчас соответствует возрасту. Да, она не правильная по форме. Большой лоб и маленький затылок. Сверху смотришь, треугольник.
Со мной девочка в больнице лежала. У нее мозга нет. Нейро сказал, делать краниопластику бесполезно. Все равно там нечему расти.
28 недель. 1590гр 38 см. ЧАЗН, ВЖК 2-3, краниосиностоз-скафоцефалия, ДЦП спастическая диплегия. ЗПРР

Оффлайн fasolka18Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 149
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • 32 недели, ВУИ, ВЖК 4, гидра, шунт, эпи
    • Награды
у нас тоже в 2 месяца швы срослись и ВЖК 2-3 степени и гидра. в 5 месяцев делала КТ. Нейро из тушинской сказал что краниопластика  не нужна. Так и не поняла почему. Голова сейчас соответствует возрасту. Да, она не правильная по форме. Большой лоб и маленький затылок. Сверху смотришь, треугольник.
Со мной девочка в больнице лежала. У нее мозга нет. Нейро сказал, делать краниопластику бесполезно. Все равно там нечему расти.
@Oksana123, Нейро не  Медоев,случайно?
Счастье было так близко...

Оффлайн мама лили

@fasolka18, краниопластику делать обязательно. Височное сдавление.  В этом хорош Питер профессор Ляпин. Кисты были, они превратились в глиоз, шрамы по другому говоря.

Оффлайн Oksana123

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1229
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Женский
  • Москва, строгино
    • Моя история
    • Награды
у нас тоже в 2 месяца швы срослись и ВЖК 2-3 степени и гидра. в 5 месяцев делала КТ. Нейро из тушинской сказал что краниопластика  не нужна. Так и не поняла почему. Голова сейчас соответствует возрасту. Да, она не правильная по форме. Большой лоб и маленький затылок. Сверху смотришь, треугольник.
Со мной девочка в больнице лежала. У нее мозга нет. Нейро сказал, делать краниопластику бесполезно. Все равно там нечему расти.
@Oksana123, Нейро не  Медоев,случайно?
После выписки из опн, мы ходили к медоеву. На приеме я включила диктофон, просто для себя. Он про деньги сразу начал говорить, а как заподозрил, что его записывают, сразу заткнулся.
А мы потом у Шабля консультировались. И ещё зав отделением смотрела наше КТ. Это в тушинской
28 недель. 1590гр 38 см. ЧАЗН, ВЖК 2-3, краниосиностоз-скафоцефалия, ДЦП спастическая диплегия. ЗПРР

Оффлайн Oksana123

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1229
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Женский
  • Москва, строгино
    • Моя история
    • Награды
@fasolka18, краниопластику делать обязательно. Височное сдавление.  В этом хорош Питер профессор Ляпин. Кисты были, они превратились в глиоз, шрамы по другому говоря.
Не понимаю, почему обязательно, если как в нашем случае мозг не растет. Нужны наблюдения и консультации. А от того, что вы сделаете операцию, а мозг не растет, швы потом все равно заростут
28 недель. 1590гр 38 см. ЧАЗН, ВЖК 2-3, краниосиностоз-скафоцефалия, ДЦП спастическая диплегия. ЗПРР

 

Пожалуйста, поддержите, дайте советы

Автор Элпис

Ответов: 45
Просмотров: 9379
Последний ответ 03 Декабрь 2015, 08:24:12
от Элпис
Очень важен ваш опыт и советы

Автор Жанна-93

Ответов: 42
Просмотров: 2947
Последний ответ 12 Май 2020, 06:00:06
от Charot
Буду благодарна за советы

Автор Ло

Ответов: 16
Просмотров: 3331
Последний ответ 30 Июнь 2018, 11:30:15
от Ksenya80
Гиппоксическое поражение центральной нервной системы. Некроз мозга. Поражены все

Автор Ari Retsen

Ответов: 40
Просмотров: 13625
Последний ответ 11 Сентябрь 2020, 22:34:07
от Мария87
Обширное ишемическое поражение мозга и менингоэнцефалит.

Автор МаринаИоанна

Ответов: 22
Просмотров: 8468
Последний ответ 02 Декабрь 2016, 22:52:46
от Екатерина1989