Тимур и его команда

[Мама Тимурки]

Всем доброго времени суток!Хочу поделится нашей историей! Наша первая беременность,долгожданная и желанная!Первое Узи 12 недель -все отлично у вас будет мальчик, 20 нет- все отлично,33нед- все хорошо,есть однократное не тугое обвитие пуповиной ребенку никак не грозит!Это была самая идеальная беременность говорю всем я!!! И так 40 нед и 3 дня наш мальчик ночью начал просится " на выход".Роды прошли за 6 часов,но когда ребенок родился он только закричал и его моментально унесли куда то,через 5 минут заходит детский врач и говорит что нужно пару часов за ребенком понаблюдать,по какой причине не понятно,через час нам говорят что ребенка забирают в реанимацию,т.к. во время родов было удуше пуповиной.Нам назначили время во сколько прийти в реанимацию пообщатся с врачем.По приходу в реанимацию мы увидили как наш малиш лежит весь в проводах,но дишит он сам, как нам сказали через час после родов у Тимурки начались судороги поэтому он здесь. На вторые сутки нам сделали УЗИ головного мозга, ВЖК 1 степени,за неделю рассосется,сказали нам они,но судороги не проходят!Проходит неделя судороги так же есть,купируются только после укола Сибазон и то не на долго,повторное УЗИ  кровоизлияние почти рассосалось ,а причина судорг так и не извесна!Анализы все вс норме, Инфекций никаких нет.Нас в 14 дней перевозят в обласную больницу в другой город на реанемобиле,и на время переезда подключают на ИВЛ,т.к. при судорогах падает дыхание! И вот мы в области с надеждой что причина судорог найдется и нас вылечат ,мы все думаем что это гипоксия судороги дает.Нам делают Кт и  Ээг,и вот наш диагноз " Микроцефалия с эпи синдромом по типу Отахара"  и самое странное что после переезда сынок сам перестал дышать он на ИВЛ. Прогнозы никто дать не может,один говорит что может и дышать сам не сможет и кушать будет только через зонт,другие вообще говорят-а этот ребенок еще жив!?Прогнозы не утешительны,сейчас сыну 1 месяц и 5 дней,мы в реанимации до сих пор,на ИВЛ ,питание через зонт,принимаем против судорог 4 дня клоназепам+депакин,т.к уже перепробовали и фенобарбитал и конвулекс и бензонал ,но ничего не помогает!На клоназепаме судорги купировались ,но состояние ребенка это УЖАС, постоянно спит,никаких эмоций нет,иногда открывает глазки полные боли((((Когда говоришь врачам что ему плохо на этом препарате они отвечают-"Ты хочешь чтоб судороги начались!?" Теперь незнаем как лучше,месяц ребенку а он спит постоянно от препаратов. Душа просто разрывается от боли...Кто давал в таком возрасте ребенку клоназепам,какое состояние было у деток!?

[шкарины2]

Такое же спал, взгляд туманный (и это не самая худшая побочка от клонезипама). Причины, нет,,,,, мы тоже начинали с атахара выписались вообще с 9 баллами. У нас с двух недель началось. Так же не кто не чего сказать не смог в чем причина проходили генетиков сказали нет не генетическое. Очень плохо что сам не дышит и до сих пор в реанимации. Начнет дышать будет проще там есть что еще попробовать гармонотерапия многим помогает в атахара, постоянно появляются новые препараты в основном не нашего производства но все же достать можно.
Надейтесь и молитесь, материнская молитва иногда чудеса творит. И мы будем надеяться вместе с вами

[Мама гуськи-гу]

@Мама Тимурки, привет! наши истории похожи, только судороги у нашего сына начались на 17й минуте. Мы были сначала на фенобарбитале, потом на конвулексе, затем ушли от всего.
Вы делали ЭЭГ видео мониторинг несколько часовой?

Держитесь - это очень трудное время... пускают к детке?

[шкарины2]

@Мама Тимурки, привет! наши истории похожи, только судороги у нашего сына начались на 17й минуте. Мы были сначала на фенобарбитале, потом на конвулексе, затем ушли от всего.
Вы делали ЭЭГ видео мониторинг несколько часовой?

Держитесь - это очень трудное время... пускают к детке?

А как они сделают мониторинг в реанимации?

[шкарины2]

Депакин и конвулекс аналоги.
Мы спали до четырех месяцев пока не ушли на сабрил (вегабадрин) в России его нет но достать можно. НО я вам рассказываю свой опыт мы все же дышали сами все индивидуально очень тонко все все через врача. Спросите про сабрил и гармонотерапию там используют препарат синактен-депо на худой конец преднизолон может это шанс.

[Мама гуськи-гу]

@Мама Тимурки, привет! наши истории похожи, только судороги у нашего сына начались на 17й минуте. Мы были сначала на фенобарбитале, потом на конвулексе, затем ушли от всего.
Вы делали ЭЭГ видео мониторинг несколько часовой?

Держитесь - это очень трудное время... пускают к детке?

А как они сделают мониторинг в реанимации?

@шкарины2, привозят с собой аппарат - они есть переносные или везут вместе с кувезом

[Мама Тимурки]

Нам по шкале поставили 7.7, ЭЭГ делали обычное наверно,как это видио мониторинг!? Я спрашивала врачей на счет синактена,сказали якобы рано нам,маленькие еще,но при этом клонозепам нащначили. Сколько вашим деткам?Что умеют какие достижения?На что настраиватся?

[Мама гуськи-гу]

у нас по Апгар тоже 6.7 при этом сын не закричал, первый его звук я услышала меясца через 1.5 наверно. Все дети разные, даже с одинаковыми диагнозами.
Нашему 10 лет было в мае, веселый, всех узнает, дает понять что нужно. В плане физики совсем никак.

Но есть и другие истории!