Автор Тема: Новая история  (Прочитано 3891 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мама_Ксении

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 136
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Новая история
« Ответ #15 : 01 Октябрь 2018, 17:44:23 »
@Anna1709, если ваш выбор- ноотропы то вам надо убедиться что нет эпиактивности вообще . Ни во сне, ни в бодростовании . И то- ....
Я прекрасно понимаю, что это серьёзные лекарства. В нашей больнице нам предложили только такое лечение, мы и согласились. Неделю назад мы пошли к другому неврологу, она посоветовала элькара,  нейромедин-это вроде тоже ноотропы, ТКМП и ТМС. Микрополяризация не дешёвая процедура, но если оно того стоит, то естественно мы пройдем это лечение. Вы знаете об этой процедуре? Она действительно помогает как говорят врачи, да и в интернете много положительных отзывов.
Мне одна мамочка говорила, что у её сына не обнаружили эпи активности, а потом они случайно проверили во сне и по результатам был полный "бардак". Большое спасибо всем за отзывчивость и информацию. Я обязательно перед очередным лечением узнаю за ээг мониторинг. Это очень важные вещи. Не пойму, почему врачи не сказали о этом
Мы делали ТМС (не ТКМП). Это та процедура, что с магнитной катушкой. У дочери атрофические изменения коры и подкорковых структур (белого вещества, ПВЛ). Нам очень здорово сработало на крупную моторику, каждый курс прям в процессе дает новые навыки (встать на четвереньки, встать у опоры, ходить у опоры, ходить за одну руку). И немного на интеллект. На восприятие речи пока эффекта нет, но у дочки серьезные повреждения в зоне воприятия и синтеза речи. Речь мы Томатисом пытаемся расшевелить.
Но у вас в целом развитие хорошее, может вам такие процедуры не нужны. У моей эпи нет, делали на частоте 3гц (это на возбуждение). Побочный эффект-перевозбуждение, нарушение режима сна. Через неделю после курса побочка ушла, навыки остались.

Отправлено с моего SM-A320F через Tapatalk


Онлайн ФЕЯ

Re: Новая история
« Ответ #16 : 02 Октябрь 2018, 00:55:10 »
@Anna1709, учитывая то, что вы сейчас уже умеете, прогнозы очень благоприятные! Вы всё правильно делаете по реабилитации .А вот с лекарствами - аккуратней! Ими можно очень сильно навредить и получить большой откат

Оффлайн Anna1709Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Новая история
« Ответ #17 : 02 Октябрь 2018, 15:31:01 »
@Anna1709, если ваш выбор- ноотропы то вам надо убедиться что нет эпиактивности вообще . Ни во сне, ни в бодростовании . И то- ....
Я прекрасно понимаю, что это серьёзные лекарства. В нашей больнице нам предложили только такое лечение, мы и согласились. Неделю назад мы пошли к другому неврологу, она посоветовала элькара,  нейромедин-это вроде тоже ноотропы, ТКМП и ТМС. Микрополяризация не дешёвая процедура, но если оно того стоит, то естественно мы пройдем это лечение. Вы знаете об этой процедуре? Она действительно помогает как говорят врачи, да и в интернете много положительных отзывов.
Мне одна мамочка говорила, что у её сына не обнаружили эпи активности, а потом они случайно проверили во сне и по результатам был полный "бардак". Большое спасибо всем за отзывчивость и информацию. Я обязательно перед очередным лечением узнаю за ээг мониторинг. Это очень важные вещи. Не пойму, почему врачи не сказали о этом
Мы делали ТМС (не ТКМП). Это та процедура, что с магнитной катушкой. У дочери атрофические изменения коры и подкорковых структур (белого вещества, ПВЛ). Нам очень здорово сработало на крупную моторику, каждый курс прям в процессе дает новые навыки (встать на четвереньки, встать у опоры, ходить у опоры, ходить за одну руку). И немного на интеллект. На восприятие речи пока эффекта нет, но у дочки серьезные повреждения в зоне воприятия и синтеза речи. Речь мы Томатисом пытаемся расшевелить.
Но у вас в целом развитие хорошее, может вам такие процедуры не нужны. У моей эпи нет, делали на частоте 3гц (это на возбуждение). Побочный эффект-перевозбуждение, нарушение режима сна. Через неделю после курса побочка ушла, навыки остались.
Приятно читать, что процедура помогла) К сожалению сегодня я узнала, что дочке нельзя делать ни ТКМП, ни ТМС. Стоят шунты в ушках. Хорошо, что я хоть спросила, перед тем как начинать лечение
Отправлено с моего SM-A320F через Tapatalk
« Последнее редактирование: 03 Октябрь 2018, 17:43:39 от Мама гуськи-гу »

Оффлайн Anna1709Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Новая история
« Ответ #18 : 02 Октябрь 2018, 15:34:32 »
@Anna1709, учитывая то, что вы сейчас уже умеете, прогнозы очень благоприятные! Вы всё правильно делаете по реабилитации .А вот с лекарствами - аккуратней! Ими можно очень сильно навредить и получить большой откат
Большое спасибо за совет. Будем говорить с нашим неврологом. Я сама не хочу постоянно давать дочке таблетки, а тем более уколы. Непонятно чем это обернется в более старшем возрасте. Зарядка и массаж будут нашими лучшими друзьямм

Оффлайн Мама_Ксении

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 136
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Новая история
« Ответ #19 : 02 Октябрь 2018, 16:51:59 »
Да, ТМС нельзя при наличии инородных тел в голове. Я по описанию операции на ушках не поняла, что там шунты установлены. Учитывая описание неврологического развития вашей девочки, мне кажется, что ваш врач по жизни не невролог, а генетик и эндокринолог, который будет корректировать обменные процессы,  гормональный фон и следить за ростом и половым развитием ребенка. Вам коллаген скорей всего нужен и другие прерараты для формирования костно-мышечной системы. Почитайте про дисплазию соединительной ткани. Эта ткань везде, и мышцы, и внутренние органы выстилает.
А ноотропы и физиопроцелуры, тем более на голову, тут лишние. Ну мое мнение такое...

Отправлено с моего SM-A320F через Tapatalk


Оффлайн Anna1709Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Новая история
« Ответ #20 : 02 Октябрь 2018, 20:55:40 »
Да, ТМС нельзя при наличии инородных тел в голове. Я по описанию операции на ушках не поняла, что там шунты установлены. Учитывая описание неврологического развития вашей девочки, мне кажется, что ваш врач по жизни не невролог, а генетик и эндокринолог, который будет корректировать обменные процессы,  гормональный фон и следить за ростом и половым развитием ребенка. Вам коллаген скорей всего нужен и другие прерараты для формирования костно-мышечной системы. Почитайте про дисплазию соединительной ткани. Эта ткань везде, и мышцы, и внутренние органы выстилает.
А ноотропы и физиопроцелуры, тем более на голову, тут лишние. Ну мое мнение такое...
Учитывая синдром, да, Вы правы. Но до сих пор мы ни у одного эндокринолога небыли. Ждём напутствия от генетика, что делать и что обследовать дальше...
Отправлено с моего SM-A320F через Tapatalk
« Последнее редактирование: 03 Октябрь 2018, 17:42:46 от Мама гуськи-гу »

Оффлайн Anna1709Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Новая история
« Ответ #21 : 03 Ноябрь 2018, 14:13:36 »
Здравствуйте. За это время у нас появились новости как хорошие, так и не очень. Со слухом полная неразбериха, все ЛОРы говорят противоречивую информацию. В итоге мы решили ехать в Киев в ЛОР институт для детального обследования. По предварительным данным слух улучшился! Но непонятно, что с правым ухом.
Пошли мы к логопеду.. В итоге она сказала, что все плохо, неврология не в порядке, слух, не собирает пирамидку, не звукоподражает, не называет картинки... Ну как бы было 3 операции, ребенок сел только в 11 месяцев, а в 12 она уже пирамидку складывать должна??? В Вообщем все дети разные, и это просто чудо, что Катя физически так пошла вверх!
По поводу нашей проблемы с генетикой: были у эндокринолога. Должны ставить инвалидность. Прошли обследования, но пока не все. Щитовидка в порядке, органы малого таза-тоже. Как будет дальше никто предугадать не сможет, особенно гинекологию. Нв планах сделать рентген кисти для определения костного возраста и проверить гормоны.
По поводу развития. Дочка говорит: ма-ма, па-па, да-да, та-та, ба-ба. Все не осознанно как мне кажется. Есть указательный жест. Пирамидку складывать не хочет. Только разбирает её и сразу уползает. Руки мне не даёт,  психует. Складывает мелкие предметы в горшочек: пуговицы, крупу, игрушки. В физическом развитии ничего не изменилось, мне кажется даже ножки ослабли. Но она приболела.
Наш невролог сказала отдыхать от стационара и лекарств!  Ещё 2 месяца правда. Потом она посмотрит на развитие и скажет, что делать дальше. Пытаюсь ей показывать и рассказывать о животных. 5 минут интересно-потом уползает) Такие у нас дела. Переживаю за слух, конечно.. Время покажет

Оффлайн Anna1709Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Новая история
« Ответ #22 : 03 Ноябрь 2018, 14:35:26 »
 Забыла написать. У дочки есть деформация языка s- образной формы. Что это такое и что делать не знаю ( Мнения специалистов неоднозначны: это неврология, челюстно-лицевая патология или эндокринология. Что делать не понятно. Язык сейчас подвижный: цокать,  высовывает его. Была короткая уздечка-подрезали. Но форма осталась такая же странная

Онлайн NAB

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 36419
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 864
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Новая история
« Ответ #23 : 03 Ноябрь 2018, 23:44:59 »
@Anna1709, ну то,  что она через пять минут уползает,  нормально абсолютно в ее возрасте.  Они совсем недолго еще могут на чем то фиксироваться.

Оффлайн Anna1709Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Новая история
« Ответ #24 : 04 Ноябрь 2018, 05:57:49 »
Я к тому, что видимо пирамидка ей не особо интересна. Прям проблемы в этом не вижу, её видит логопед

Оффлайн Istrinka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 11525
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 93
  • Пол: Женский
  • Инна, г.Москва
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Новая история
« Ответ #25 : 04 Ноябрь 2018, 21:43:41 »
Пирамиду не складывает. Одевает колечки себе на руки
Попробуйте научить надевать колечки на горизонтальную палочку. Колечки с широким отверстием, типа бублика... ну вот на руку которые надеваются, наверное подойдут ))) И палочку толстенькую... ну вот как ручка от швабры примерно.
А так в целом неплохое развитие.

Оффлайн Anna1709Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Новая история
« Ответ #26 : 04 Ноябрь 2018, 23:10:35 »
Пирамиду не складывает. Одевает колечки себе на руки
Попробуйте научить надевать колечки на горизонтальную палочку. Колечки с широким отверстием, типа бублика... ну вот на руку которые надеваются, наверное подойдут ))) И палочку толстенькую... ну вот как ручка от швабры примерно.
А так в целом неплохое развитие.
Спасибо за совет) Горизонтально палочку не ставила, не додумалась)
Не могу поверить, что ещё совсем недавно развитие было на нуле. Очень переживала

 

История о маленьком герое.

Автор Пермякова ольга

Ответов: 23
Просмотров: 7084
Последний ответ 13 Январь 2015, 14:07:48
от Настёна 10.02
Всем доброго дня! Наша история.. глухота, кератит и гипотонус

Автор MamaAida

Ответов: 12
Просмотров: 5014
Последний ответ 05 Октябрь 2018, 19:09:55
от Мама гуськи-гу
Наша история

Автор Olga Pidvarchan

Ответов: 156
Просмотров: 14997
Последний ответ 27 Июнь 2014, 15:35:42
от DaisySv
Пашка улыбашка наша история

Автор Iriska193

Ответов: 18
Просмотров: 4834
Последний ответ 03 Сентябрь 2014, 22:01:51
от Iriska193
Наша история!Наша Кирочка!

Автор uylppppa

Ответов: 22
Просмотров: 16683
Последний ответ 15 Май 2018, 21:34:15
от uylppppa