Автор Тема: Новая история  (Прочитано 5674 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мама_Ксении

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 217
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Новая история
« Ответ #15 : 01 Октябрь 2018, 17:44:23 »
@Anna1709, если ваш выбор- ноотропы то вам надо убедиться что нет эпиактивности вообще . Ни во сне, ни в бодростовании . И то- ....
Я прекрасно понимаю, что это серьёзные лекарства. В нашей больнице нам предложили только такое лечение, мы и согласились. Неделю назад мы пошли к другому неврологу, она посоветовала элькара,  нейромедин-это вроде тоже ноотропы, ТКМП и ТМС. Микрополяризация не дешёвая процедура, но если оно того стоит, то естественно мы пройдем это лечение. Вы знаете об этой процедуре? Она действительно помогает как говорят врачи, да и в интернете много положительных отзывов.
Мне одна мамочка говорила, что у её сына не обнаружили эпи активности, а потом они случайно проверили во сне и по результатам был полный "бардак". Большое спасибо всем за отзывчивость и информацию. Я обязательно перед очередным лечением узнаю за ээг мониторинг. Это очень важные вещи. Не пойму, почему врачи не сказали о этом
Мы делали ТМС (не ТКМП). Это та процедура, что с магнитной катушкой. У дочери атрофические изменения коры и подкорковых структур (белого вещества, ПВЛ). Нам очень здорово сработало на крупную моторику, каждый курс прям в процессе дает новые навыки (встать на четвереньки, встать у опоры, ходить у опоры, ходить за одну руку). И немного на интеллект. На восприятие речи пока эффекта нет, но у дочки серьезные повреждения в зоне воприятия и синтеза речи. Речь мы Томатисом пытаемся расшевелить.
Но у вас в целом развитие хорошее, может вам такие процедуры не нужны. У моей эпи нет, делали на частоте 3гц (это на возбуждение). Побочный эффект-перевозбуждение, нарушение режима сна. Через неделю после курса побочка ушла, навыки остались.

Отправлено с моего SM-A320F через Tapatalk


Оффлайн ФЕЯ

Re: Новая история
« Ответ #16 : 02 Октябрь 2018, 00:55:10 »
@Anna1709, учитывая то, что вы сейчас уже умеете, прогнозы очень благоприятные! Вы всё правильно делаете по реабилитации .А вот с лекарствами - аккуратней! Ими можно очень сильно навредить и получить большой откат

Оффлайн Anna1709Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 25
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Новая история
« Ответ #17 : 02 Октябрь 2018, 15:31:01 »
@Anna1709, если ваш выбор- ноотропы то вам надо убедиться что нет эпиактивности вообще . Ни во сне, ни в бодростовании . И то- ....
Я прекрасно понимаю, что это серьёзные лекарства. В нашей больнице нам предложили только такое лечение, мы и согласились. Неделю назад мы пошли к другому неврологу, она посоветовала элькара,  нейромедин-это вроде тоже ноотропы, ТКМП и ТМС. Микрополяризация не дешёвая процедура, но если оно того стоит, то естественно мы пройдем это лечение. Вы знаете об этой процедуре? Она действительно помогает как говорят врачи, да и в интернете много положительных отзывов.
Мне одна мамочка говорила, что у её сына не обнаружили эпи активности, а потом они случайно проверили во сне и по результатам был полный "бардак". Большое спасибо всем за отзывчивость и информацию. Я обязательно перед очередным лечением узнаю за ээг мониторинг. Это очень важные вещи. Не пойму, почему врачи не сказали о этом
Мы делали ТМС (не ТКМП). Это та процедура, что с магнитной катушкой. У дочери атрофические изменения коры и подкорковых структур (белого вещества, ПВЛ). Нам очень здорово сработало на крупную моторику, каждый курс прям в процессе дает новые навыки (встать на четвереньки, встать у опоры, ходить у опоры, ходить за одну руку). И немного на интеллект. На восприятие речи пока эффекта нет, но у дочки серьезные повреждения в зоне воприятия и синтеза речи. Речь мы Томатисом пытаемся расшевелить.
Но у вас в целом развитие хорошее, может вам такие процедуры не нужны. У моей эпи нет, делали на частоте 3гц (это на возбуждение). Побочный эффект-перевозбуждение, нарушение режима сна. Через неделю после курса побочка ушла, навыки остались.
Приятно читать, что процедура помогла) К сожалению сегодня я узнала, что дочке нельзя делать ни ТКМП, ни ТМС. Стоят шунты в ушках. Хорошо, что я хоть спросила, перед тем как начинать лечение
Отправлено с моего SM-A320F через Tapatalk
« Последнее редактирование: 03 Октябрь 2018, 17:43:39 от Мама гуськи-гу »

Оффлайн Anna1709Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 25
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Новая история
« Ответ #18 : 02 Октябрь 2018, 15:34:32 »
@Anna1709, учитывая то, что вы сейчас уже умеете, прогнозы очень благоприятные! Вы всё правильно делаете по реабилитации .А вот с лекарствами - аккуратней! Ими можно очень сильно навредить и получить большой откат
Большое спасибо за совет. Будем говорить с нашим неврологом. Я сама не хочу постоянно давать дочке таблетки, а тем более уколы. Непонятно чем это обернется в более старшем возрасте. Зарядка и массаж будут нашими лучшими друзьямм

Оффлайн Мама_Ксении

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 217
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Новая история
« Ответ #19 : 02 Октябрь 2018, 16:51:59 »
Да, ТМС нельзя при наличии инородных тел в голове. Я по описанию операции на ушках не поняла, что там шунты установлены. Учитывая описание неврологического развития вашей девочки, мне кажется, что ваш врач по жизни не невролог, а генетик и эндокринолог, который будет корректировать обменные процессы,  гормональный фон и следить за ростом и половым развитием ребенка. Вам коллаген скорей всего нужен и другие прерараты для формирования костно-мышечной системы. Почитайте про дисплазию соединительной ткани. Эта ткань везде, и мышцы, и внутренние органы выстилает.
А ноотропы и физиопроцелуры, тем более на голову, тут лишние. Ну мое мнение такое...

Отправлено с моего SM-A320F через Tapatalk


Оффлайн Anna1709Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 25
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Новая история
« Ответ #20 : 02 Октябрь 2018, 20:55:40 »
Да, ТМС нельзя при наличии инородных тел в голове. Я по описанию операции на ушках не поняла, что там шунты установлены. Учитывая описание неврологического развития вашей девочки, мне кажется, что ваш врач по жизни не невролог, а генетик и эндокринолог, который будет корректировать обменные процессы,  гормональный фон и следить за ростом и половым развитием ребенка. Вам коллаген скорей всего нужен и другие прерараты для формирования костно-мышечной системы. Почитайте про дисплазию соединительной ткани. Эта ткань везде, и мышцы, и внутренние органы выстилает.
А ноотропы и физиопроцелуры, тем более на голову, тут лишние. Ну мое мнение такое...
Учитывая синдром, да, Вы правы. Но до сих пор мы ни у одного эндокринолога небыли. Ждём напутствия от генетика, что делать и что обследовать дальше...
Отправлено с моего SM-A320F через Tapatalk
« Последнее редактирование: 03 Октябрь 2018, 17:42:46 от Мама гуськи-гу »

Оффлайн Anna1709Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 25
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Новая история
« Ответ #21 : 03 Ноябрь 2018, 14:13:36 »
Здравствуйте. За это время у нас появились новости как хорошие, так и не очень. Со слухом полная неразбериха, все ЛОРы говорят противоречивую информацию. В итоге мы решили ехать в Киев в ЛОР институт для детального обследования. По предварительным данным слух улучшился! Но непонятно, что с правым ухом.
Пошли мы к логопеду.. В итоге она сказала, что все плохо, неврология не в порядке, слух, не собирает пирамидку, не звукоподражает, не называет картинки... Ну как бы было 3 операции, ребенок сел только в 11 месяцев, а в 12 она уже пирамидку складывать должна??? В Вообщем все дети разные, и это просто чудо, что Катя физически так пошла вверх!
По поводу нашей проблемы с генетикой: были у эндокринолога. Должны ставить инвалидность. Прошли обследования, но пока не все. Щитовидка в порядке, органы малого таза-тоже. Как будет дальше никто предугадать не сможет, особенно гинекологию. Нв планах сделать рентген кисти для определения костного возраста и проверить гормоны.
По поводу развития. Дочка говорит: ма-ма, па-па, да-да, та-та, ба-ба. Все не осознанно как мне кажется. Есть указательный жест. Пирамидку складывать не хочет. Только разбирает её и сразу уползает. Руки мне не даёт,  психует. Складывает мелкие предметы в горшочек: пуговицы, крупу, игрушки. В физическом развитии ничего не изменилось, мне кажется даже ножки ослабли. Но она приболела.
Наш невролог сказала отдыхать от стационара и лекарств!  Ещё 2 месяца правда. Потом она посмотрит на развитие и скажет, что делать дальше. Пытаюсь ей показывать и рассказывать о животных. 5 минут интересно-потом уползает) Такие у нас дела. Переживаю за слух, конечно.. Время покажет

Оффлайн Anna1709Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 25
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Новая история
« Ответ #22 : 03 Ноябрь 2018, 14:35:26 »
 Забыла написать. У дочки есть деформация языка s- образной формы. Что это такое и что делать не знаю ( Мнения специалистов неоднозначны: это неврология, челюстно-лицевая патология или эндокринология. Что делать не понятно. Язык сейчас подвижный: цокать,  высовывает его. Была короткая уздечка-подрезали. Но форма осталась такая же странная

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 39864
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 990
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Новая история
« Ответ #23 : 03 Ноябрь 2018, 23:44:59 »
@Anna1709, ну то,  что она через пять минут уползает,  нормально абсолютно в ее возрасте.  Они совсем недолго еще могут на чем то фиксироваться.

Оффлайн Anna1709Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 25
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Новая история
« Ответ #24 : 04 Ноябрь 2018, 05:57:49 »
Я к тому, что видимо пирамидка ей не особо интересна. Прям проблемы в этом не вижу, её видит логопед

Оффлайн Istrinka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 11534
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 93
  • Пол: Женский
  • Инна, г.Москва
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Новая история
« Ответ #25 : 04 Ноябрь 2018, 21:43:41 »
Пирамиду не складывает. Одевает колечки себе на руки
Попробуйте научить надевать колечки на горизонтальную палочку. Колечки с широким отверстием, типа бублика... ну вот на руку которые надеваются, наверное подойдут ))) И палочку толстенькую... ну вот как ручка от швабры примерно.
А так в целом неплохое развитие.

Оффлайн Anna1709Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 25
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Новая история
« Ответ #26 : 04 Ноябрь 2018, 23:10:35 »
Пирамиду не складывает. Одевает колечки себе на руки
Попробуйте научить надевать колечки на горизонтальную палочку. Колечки с широким отверстием, типа бублика... ну вот на руку которые надеваются, наверное подойдут ))) И палочку толстенькую... ну вот как ручка от швабры примерно.
А так в целом неплохое развитие.
Спасибо за совет) Горизонтально палочку не ставила, не додумалась)
Не могу поверить, что ещё совсем недавно развитие было на нуле. Очень переживала

Оффлайн Anna1709Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 25
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Новая история
« Ответ #27 : 08 Февраль 2019, 01:07:09 »
Доброй ночи всем. Уважаемые мамы, очень нуждаюсь в ваших подсказках. Я ранее писала, что у моей дочки генетика, челюстно-лицевая патология и неврология-гипоксия, по КТ-энцефалопатия. Дочке 1.4 года, в физическом развитии все начала делать поздновато, но главное, что начала! Ещё сама не ходит, но буквально недавно сделала 2 шага самостоятельно. В психо-моторном как по мне никогда задержки небыло, хотя невролог пишет, что задержка в связи с синдромом ШТ. Вопрос не в этом. У дочки язык с-образной формы(изогнутый слева на вправо), есть ассиметрия лица слева: щека меньше, полуптоз левого века (так врачи это называют), подбородок слева чуть меньше. Это заметила я и настаивала, чтобы дочку нормально посмотрели. Только невролог начала осмотр и подтвердила, все остальные сказали, чтобы я не придумывала. В этой ситуации меня беспокоит язык. Я обратилась к ортодонту с Москвы, общение было по электронной почте. Опытный врач, который работает с детьми с расщелинами, с парезами и т.д. Она предполагает, что это поражение 12 пары черепно-лицевого нерва. Я ничего толкового не нашла в интернете. Врачи говорят, что это все мелочи. Ну странный язык и что? А как говорить ребенок будет конечно никто не знает. Вопрос: может есть подобные случаи или кто-то слышал о такой проблеме? Я могу ошибаться, но это мозг даёт такой сбой грубо говоря, что положение языка неправильное? Если это неврологическая проблема как можно повлиять на данную ситуацию? Буду очень благодарна за вашу отзывчивость!

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 39864
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 990
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Новая история
« Ответ #28 : 09 Февраль 2019, 19:11:38 »
@Anna1709, это как раз видимо,  врачи и должны бы выяснить,  что это.  Недоразвитие нервов,  мышц косточек,  или вторичном что то ну если инннеивация нарушена.

Оффлайн Anna1709Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 25
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Новая история
« Ответ #29 : 09 Февраль 2019, 19:47:21 »
@Anna1709, это как раз видимо,  врачи и должны бы выяснить,  что это.  Недоразвитие нервов,  мышц косточек,  или вторичном что то ну если инннеивация нарушена.
Дело в том, что я давно обращалась к врачам с просьбой хотя бы язык посмотреть. Один невролог сказала обращаться к эндокринологу. Эндокринолог сказала, что по анализам все нормально. По языку-не её профиль. Другой невролог сказала, что это спастика. Спрашиваю, что делать? Ничего, надо наблюдать. Третий невролог вообще не захотела язык смотреть, говорит:"идите к стоматологу". Стоматологи вообще ничего не знают. Мне кажется, что это может быть неврологическая проблема... Но по КТ в 3 или 4 месяца- энцефалопатия. Или в данном случае как-то по-другому обследоваться надо? Я просто не понимаю к чему это может относиться? И что можно сделать сейчас, чтоб не кидаться с перепугу, когда уже может быть поздно

 

История о маленьком герое.

Автор Пермякова ольга

Ответов: 23
Просмотров: 7975
Последний ответ 13 Январь 2015, 14:07:48
от Настёна 10.02
Всем доброго дня! Наша история.. глухота, кератит и гипотонус

Автор MamaAida

Ответов: 12
Просмотров: 5639
Последний ответ 05 Октябрь 2018, 19:09:55
от Мама гуськи-гу
Наша история

Автор Olga Pidvarchan

Ответов: 156
Просмотров: 16087
Последний ответ 27 Июнь 2014, 15:35:42
от DaisySv
Пашка улыбашка наша история

Автор Iriska193

Ответов: 18
Просмотров: 5434
Последний ответ 03 Сентябрь 2014, 22:01:51
от Iriska193
Наша история!Наша Кирочка!

Автор uylppppa

Ответов: 22
Просмотров: 17286
Последний ответ 15 Май 2018, 21:34:15
от uylppppa