Новости от Антошки

[MakKsusha]

@LeeLoo, хотела спросить как у вас поведение? наш прям как червяк.. не знает что ему надо, посадишь начинает выдираться.. положишь он по всей кровати катается со спины на живот .. коленки поджимает типа ползти а руки не может ставить ерзает головой.. когда уже дело ко сну вообще беспокойный.. хнычет выгибается.. и как у вас с едой? по моему вы говорили что кушает хорошо.. и вы не пьете никакие противосудорожные?

[Елизавета25]

Были у нас 3 месяца назад субдуральные кровоизлияния , теперь вот такая картина КТ( к врачу только после праздников. Нам сейчас 6 месяцев ( рождён в 34 недели ), ничего не умеет, голову почти не держит. Кто что скажет по поводу КТ? Пока в этом не сильна ( есть кто разбирается ?

[NAB]

@Елизавета25, попробуйте фото загрузить по другому.  Может,  через Радикалы или в Постимидже  развернуть его т к оно боком прочесть трудно

[Мама гуськи-гу]

Комментарий глобального модератора

@Елизавета25, Ваши темы были обьединены

[LeeLoo]

@MakKsusha, сколько вам сейчас? чем лечитесь? что умеете?

[LeeLoo]

@MakKsusha,

@LeeLoo, хотела спросить как у вас поведение? наш прям как червяк.. не знает что ему надо, посадишь начинает выдираться.. положишь он по всей кровати катается со спины на живот .. коленки поджимает типа ползти а руки не может ставить ерзает головой.. когда уже дело ко сну вообще беспокойный.. хнычет выгибается.. и как у вас с едой? по моему вы говорили что кушает хорошо.. и вы не пьете никакие противосудорожные?

в целом сын у нас спокоен. ну бывает капризный, если беспокоит живот (запоры) или как то отит насмотрели нам. ревел периодически. Может и устать лежать/сидеть. начинает ныкать. весь день крутим.вертим. перемещаем. сам мало что может.
Ноги тоже подгибает под живот. руки на локтях . бывает и покачается туда сюда. но как-то это не стабильно у нас. оги рады бы ползти. да руки не понимают. и грудь поднять не могут.  учится отпихиваься руками от пола. До года поворачивался всегда и сразу на живот. и бодрствовал так и спал на животе. а по осени стали пить кеппру. и он стал сильно выгибаться на мостик. от чего ушли перевороты. стал полать прямо на спине.. разучился переворачиваться на живот. сами кладем. а он если устал переворачивается на спину обратно сам. заодно и руками пихается. сидеть немного может. за осень пока выгибался. окрепла спина и шея вышла из плеч. в целом на месте не стоит. это меня и успокаивает. только вот руки у нас почти на месте по развитию моторики стоят. игрушки особо не интересуют. пытается перебирать. все падает. не может ими управлять типа. несет и мимо. или хват неумелый...сложности с руками и пальцами. глаза видеть стали к году. сейчас и нас видит и тв может посмотреть. и на улице и в новых местах ему интереснее.
про лечение.
летом пили топирамат, осенью пили кеппру, зимой начали депакин. сейчас бцдет вводить вторым препаратом трилептал. если не пойдет то суксилеп. а вообще нам советуют гормонотерапию. уколы в стационаре. думаю весной-летом точно опробуем. если таблетки не помогут. ЭЭГ самая плохая в конце осени. после кеппры. сейчас в январе чуть улучшения. но сама ЭЭГ плохая очень. врач говорит нас ЭПИ сильно тормозит.
пишите мне в вк если что https://vk.com/logiclove

[Sancho2412]

@LeeLoo, а какой вид эпи у вас? У нас тоже атрофия лобно височных долей. Какие гормоны вам рекомендует врач?

[LeeLoo]

@LeeLoo, а какой вид эпи у вас? У нас тоже атрофия лобно височных долей. Какие гормоны вам рекомендует врач?

сначала 1 врач написал генерализованая эпилепсия..потом мы врача сменили. она пишет и утверждает, что у нас фокальная эпилепсия!

о гормонах врач сказала недавно(прием был 14 января). и то это мера  на будущее. сейчас еще пробуем пару препаратов. если не помогут. то будем ложиться на госпитализацию в больницу в другой город. и там гормоны пробовать. я так прикинула это к концу весны или летом уже наверно.
мы еще ждем приглашение в Москву в РДКБ им.Пирогова. уже четвертый месяц ждем. но веру не теряем. что нас возьмут. там и дообследоваться есть шанс.  может и по эпилепсии чего нового скажут.

а вообще, мы летом пили топирамат,
осенью кеппру, и на ней ребенок стал лучше, а ЭЭГ стала хуже! и к ноябрю начались приступы (спазмы от плеча, сериями).
в ноябре была самая плохая ЭЭГ,
зимой начали пить депакин,  На нем ЭЭГ чуть стала получше.
после НГ к нему добавили трилептал. Вот пока наблюдаем.
Хуже точно не стало. но одни спазмы ушли, а другие типа абсансы пришли. не знаю что и хуже.
дозу трилептала мы еще наращиваем (только начали). потому есть надежда, что поможет нам это сочетание. ну а если нет. еще можно попробовать Суксилеп
ничего не поможет, придется колоть гормоны.
Врач называла нам 3 названия гормонов, из них 2 есть в больницах, а третий получше, но его надо самим покупать искать.

@Sancho2412, Где вас можно найти пообщаться. историю вашу почитать?

Сыну 1,4г
 
https://www.youtube.com/watch?v=o-akDDEjAsI

[Sancho2412]

@LeeLoo, здравствуйте, у нас тоже сначала фокальная эпи была в 4,5 мес. Были просто вздрагивания и разведения ручек. На приёме у эпилептолога в Иркутске нам ставят ранняя миоклоническая энцефалопатия. Терапия- депакин сироп, кеппра, не помогло нифига, ещё хуже стало. Перед Новым годом в декабре ээг показывает, что гипсаритмия в динамике отмечается ухудшения((( На заочном приеме московский врач невропатолог пишет, что синдром Веста. Так же пишет сироп депакин, кеппра и ээг в динамике.
Начались уже закатываемы глаз и вытягивания-уже реально страшно стало, врач местный говорит переводите на депакин хроносфера! Сироп вам не поможет! Кеппра можете убрать. Перешли недели 3 назад и боюсь сглазить, перестали приступы. Единственное переболели орви и на три дня они вернулись, сейчас вроде норм. Делаем вывод- болеть нельзя.
Насчёт Ники им.Пирогова, Вы звонили им узнавали, когда уже рассмотрят вашу выписку? Вам ответ пришёл наверно, что документы приняты на рассмотрение? Мы в сентябре отправили выписку, ответ пришёл через 2 мес. и определили в офтальмологию. Позже мы узнали про свою эпи и думаем что делать теперь, наверно если поедем нас развернут и отправят домой.
А спазмы у вас в какое время суток бывали? Просто сегодня ночью дочь до 3-х не могла заснуть, как будто что то болело у неё и она резко начинала плакать. Но вытягиваний не было, были единичные вздрагивания. Щас утро спит так крепко, видимо после такой ночки. Я вот думаю, что это. Спазмы может?
Врач сказала, что гормоны синактен-депо из Германии надо заказывать, одна ампула 2600, а нужно 18 шт. для курса. Наша неонатолог говорит, что тоже крайняя мера эти гормоны. Но тут на форуме пишут, что только и гормоны купируют эту дрянь.
Спасибо за ссылку, посмотрю сейчас на вас.))) моей истории тут нет, я только читаю и советуюсь с бывалыми мамочками. Может скоро созрею вынести все и написать)

[LeeLoo]

@Sancho2412, может вы есть в контакте?или в вайбере, ватсапе?
 у нас летом сын только при температуре или на пантогам выдавал кивания головой после сна. выходит случалось это примерно каждый мес. например температура 3 дня. и 5 дней сын кивает, после каждого сна секунд по 5-10. иногда еще локтями как крыльями махал..
или если дала  пантогам. то он после следующего сна кивал. не дала - не кивал. ну ноотропы мы быстро отменили. а вот температура пару раз еще появлялась.
Все это время пили топирамат. но кивки не проходили. потому в сентябре перешли на кеппру. и все стало хуже.
 на кеппре пришли приступы- вздрагивания руками. где-то от плеча, руки немного вверх дергал, сериями.
 глаза никуда не закатывал. и сознание не терял. про весту пока речи не шло.
на депакине тоже стало немного получше. реже и слабее. но пока не ушли до конца.
добавились замирания типа.
Бывает у нас и плач, будто без причины.  будто что-то болит. и по 30 мин ревет. хз чем помочь. ношу. глажу. разговариваю. то затихнет, то снова в рев.
я в ВК  https://vk.com/logiclove
хочется пообщаться

[Елизавета25]

Всем привет!☺️

Мы тут совсем недавно, мы совершенно не специалисты в диагнозах и прогнозах и опыт у нас очень мал пока 🤷🏻‍♀️

Но мы хотим поделиться с вами сегодняшним состоянием☺️

В октябре затянули в больнице хронические субдуральные гематомы , делали экстренно дренажи и рассечение кист , в общем судороги были ужасные , ничего не помогало , по состоянию говорили вообще готовиться , осталось не долго... « Он будет овощ, лежать и смотреть в потолок»... в ноябре нас выпивали с диагнозами синдром Денди Уокера, энцефалопатия различных генезов, смешанная гидроцефалия , микроцефалия, эпилепсия, атрофия коры головного мозга.

Вот 19 июня Антону исполнилось год , есть 2 зубика , руки постоянно во рту, кушает уже все пюрешки, месяц как стал брать ножки в ручки и тащить их в ротик , переворачиваемся на животик , правда из 5 попыток , только одна успешная , так постоянно то на один бок вертится , то на другой, берет в ручку игрушку , тащит в рот, стал лучше держать голову на животе и видно что очень хочет ползти. Месяц как появилась периодически опора на носочки , до этого опоры вообще не было.

Из занятий 2 месяца ходим в бассейн и с сегодня начинаем курс Войты.

Не знаю , все от мы делаем правильно и чего нам ждать дальше, будем ли мы сидеть , ходить и и.д. Но очень хочется верить в лучшее 🙏🏻😔


Предположительно ставят правосторонний гемипарез.

Так же отзывается на Имя, улыбается , смеётся , визжит , пищит и появились слоги мамама бабаба

[Анна93]

@Елизавета25, рада за малыша, обязательно все у вас получится и он будет ходить! 🙏
А как вы с судорогами справились, вы их купировали?

[Grita]

Мне кажется для таких серьёзных диагнозов, что вам ставили, для годика у вас очень приличные умелки! Молодцы!

[Елизавета25]

@Елизавета25, рада за малыша, обязательно все у вас получится и он будет ходить! 🙏
А как вы с судорогами справились, вы их купировали?

Спасибо большое 🙏🏻 Очень надеюсь , что у него появятся новые умелки 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Купировали, но к сожалению они опять к нам вернулись((( хотя в видеомониторинге сна эпиприступов нет...

[Елизавета25]

Мне кажется для таких серьёзных диагнозов, что вам ставили, для годика у вас очень приличные умелки! Молодцы!

Спасибо большое😊