Автор Тема: Маленький Ваня. Нет диагноза.  (Прочитано 4045 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн МамаВани17Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Маленький Ваня. Нет диагноза.
« Ответ #15 : 23 Октябрь 2018, 20:53:05 »
@Laruska1, гистологию делали. Ничего не нашли. Никаких инфекций. И доплер с УЗИ постоянно был хороший. В общем причину гипоксии не нашли.
Генетику предположили в 18 невррлогической больнице в Москве на Мичуринском, где мы обследовались. А потом я позже пошла к Наговицину, он тоже предположил генетику, так как картина на ээг нехорошая. Вот у нас скоро опять ээг, посмотрим, что нибудь изменилось. У нас, кроме как, вздрагиваний, больше не было судорог или приступов каких-то. Сейчас и вздрагиваний нет.
Что такое гипса?

Оффлайн МамаВани17Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Маленький Ваня. Нет диагноза.
« Ответ #16 : 23 Октябрь 2018, 20:57:19 »
@Ubuntu, я писала в Харьков. Сдавала все анализы, какие они просили. Они предположили этилмалоновую ацидурию. Прописали терапию. Но местные генетики, опровергают. Хочу ещё раз переслать органические кислоты, перепроверить.
Диагноз после рождения ставили на основании нсг.

Оффлайн МамаВани17Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Маленький Ваня. Нет диагноза.
« Ответ #17 : 23 Октябрь 2018, 21:00:04 »
@Мама_Ксении, с остеопатом работаем с 4 мес. И несколько их поменяли и все говорят, что кости твёрдые, не дают ликвору свободно циркулировать. Сами мы с Ростова на дону. Но сейчас живём в Симферополе.

Оффлайн МамаВани17Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Маленький Ваня. Нет диагноза.
« Ответ #18 : 23 Октябрь 2018, 21:12:24 »
@Мама_Ксении, мы были у эндокринолога. По тем анализам, которые были, она сказала, что это не их проблемы,точнее по их части нет проблем.

Ребёнок вялый. Ножками и ручками еле двигает, в большинстве времени просто спокойно лежит. В глаза мне смотрит, но ничем не интересуется. Редко очень может улыбнуться. Если на животе лежит, то пытается поднять голову, но отводит руки назад. Если ущепнуть, тр реагирует, на щикотки-нет. Воду не оскнь любит.
У него руки согнуты в локтях и подняты иногда, спит руки расслаблены и отпущены. Чтобы прям такой тонус был, я ге скажу. Конечно, когда он плачет, что то не нравится, он сразу весь в тонусе. Аппетит хороший. Ест смеси 180 мл, каши 150 гр +40" фруктов, мясо не очень нравится с овощами-даю, сколько съест, это около 80 гр.
И сон хороший. Спит по 2 часа днем с перерывом в 1,5-2ч.а ночью 1 раз встаёт покушать. Раньше много срыгивал. Но сейчас на безмолочном, и уже почти нет. Максимум может пол чайной ложки с отрыжкой выпустить. Голову вообще не держит. Опора на ноги чуть чуть есть.

Оффлайн МамаВани17Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Маленький Ваня. Нет диагноза.
« Ответ #19 : 23 Октябрь 2018, 21:15:34 »
@Мама гуськи-гу, утром каша 150гр+40гр фруктов, обед мясо с овощами (сколько съест, он не особо их любит), потом смесь по 180 мл. Кушаем каждые 3,5 часа и ночью один раз. Тонуса нет как такового. Только ручки иногда, или когда плачет. А так он вялый наоборот.

Оффлайн МамаВани17Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Маленький Ваня. Нет диагноза.
« Ответ #20 : 23 Октябрь 2018, 21:18:06 »
@Laruska1, да мы по всем фронтам. И генетики, и эпилиптологи, и неврологи, и педиатр, и гастроэнтеролог, и эндокринолог. На генетике не зацикливаюсь. Больше беспокоит энцефалопатия наша эпилептическая. Мне кажется, все от неё.

Оффлайн МамаВани17Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Маленький Ваня. Нет диагноза.
« Ответ #21 : 23 Октябрь 2018, 21:18:52 »
@Ubuntu, вот вот. По всем фронтам и ведём.

Оффлайн Мама_Ксении

Re: Маленький Ваня. Нет диагноза.
« Ответ #22 : 23 Октябрь 2018, 21:35:34 »
@Мама_Ксении, мы были у эндокринолога. По тем анализам, которые были, она сказала, что это не их проблемы,точнее по их части нет проблем.

Ребёнок вялый. Ножками и ручками еле двигает, в большинстве времени просто спокойно лежит. В глаза мне смотрит, но ничем не интересуется. Редко очень может улыбнуться. Если на животе лежит, то пытается поднять голову, но отводит руки назад. Если ущепнуть, тр реагирует, на щикотки-нет. Воду не оскнь любит.
У него руки согнуты в локтях и подняты иногда, спит руки расслаблены и отпущены. Чтобы прям такой тонус был, я ге скажу. Конечно, когда он плачет, что то не нравится, он сразу весь в тонусе. Аппетит хороший. Ест смеси 180 мл, каши 150 гр +40" фруктов, мясо не очень нравится с овощами-даю, сколько съест, это около 80 гр.
И сон хороший. Спит по 2 часа днем с перерывом в 1,5-2ч.а ночью 1 раз встаёт покушать. Раньше много срыгивал. Но сейчас на безмолочном, и уже почти нет. Максимум может пол чайной ложки с отрыжкой выпустить. Голову вообще не держит. Опора на ноги чуть чуть есть.
По описанию вам все-таки на рентген шоп и к мануальному терапевту со снимком. У дочки все то же самое было, только эмоций было больше. Рентген мы делали в 2016 году в НИКИ Педиатрии на Талдомской у Кондриной(Москва). Не знаю, жива ли эта бабушка, но у нее там особенная школа по описанию снимков. У нас описание на 2 листа А4. А шею нам исправил мануальный терапевт в Сочи за 2 курса по 5 сеансов. После него дочка руки почувствовала, вывела их вперед, стала опираться на локти и очень робко поползла на животе. Если надумаете в Сочи-я дам контакт.
По генетике, даже если какие поломки у ребенка и есть, то это все сильно осложняется внутриутробной гипоксией и возможно родовой травмой. А то, что ребенок еле-еле развивается, так я скажу, что пвл (перивентрикулярная лейкопатия/лейкомаляция) это такая дрянь, что тяжко детенышу с ней бороться. Мне кажется, что вам стоит посетить раздел форума  "атонически-астатическая форма дцп". Там много мам малышей с пвл лобных и височных долей. Многие очень тормозят в развитии первый год, но потом как-то налаживается потихоньку и двигательная активность, и психика с интеллектом более-менее.

Отправлено с моего SM-A320F через Tapatalk


Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18063
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 201
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Маленький Ваня. Нет диагноза.
« Ответ #23 : 23 Октябрь 2018, 23:57:05 »
@МамаВани17, Вы говорите на безмолочном питание ребенок, а что за смесь вы даете?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Laruska1

Re: Маленький Ваня. Нет диагноза.
« Ответ #24 : 24 Октябрь 2018, 10:29:44 »
@Laruska1, да мы по всем фронтам. И генетики, и эпилиптологи, и неврологи, и педиатр, и гастроэнтеролог, и эндокринолог. На генетике не зацикливаюсь. Больше беспокоит энцефалопатия наша эпилептическая. Мне кажется, все от неё.
Конечно энцефалопатия это очень серьезно-это ж дегенерация нейронов,гибель,но у нцефалопатии должна быть причина ж,сама по себе не возникает она.Гипса это гипсаритмия на ээг.А ээг вы длительное делали перед Наговициным с видео?Или рутинное?
Если зло побеждает,его объявляют добром...

Оффлайн МамаВани17Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Маленький Ваня. Нет диагноза.
« Ответ #25 : 24 Октябрь 2018, 17:30:48 »
@МамаВани17, Вы говорите на безмолочном питание ребенок, а что за смесь вы даете?
Нутрилак.но хочу перевести на Фрисопеп по рекомндации гастроэнтеролога

Оффлайн МамаВани17Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Маленький Ваня. Нет диагноза.
« Ответ #26 : 24 Октябрь 2018, 17:31:14 »
@Мама_Ксении, мы были у эндокринолога. По тем анализам, которые были, она сказала, что это не их проблемы,точнее по их части нет проблем.

Ребёнок вялый. Ножками и ручками еле двигает, в большинстве времени просто спокойно лежит. В глаза мне смотрит, но ничем не интересуется. Редко очень может улыбнуться. Если на животе лежит, то пытается поднять голову, но отводит руки назад. Если ущепнуть, тр реагирует, на щикотки-нет. Воду не оскнь любит.
У него руки согнуты в локтях и подняты иногда, спит руки расслаблены и отпущены. Чтобы прям такой тонус был, я ге скажу. Конечно, когда он плачет, что то не нравится, он сразу весь в тонусе. Аппетит хороший. Ест смеси 180 мл, каши 150 гр +40" фруктов, мясо не очень нравится с овощами-даю, сколько съест, это около 80 гр.
И сон хороший. Спит по 2 часа днем с перерывом в 1,5-2ч.а ночью 1 раз встаёт покушать. Раньше много срыгивал. Но сейчас на безмолочном, и уже почти нет. Максимум может пол чайной ложки с отрыжкой выпустить. Голову вообще не держит. Опора на ноги чуть чуть есть.
По описанию вам все-таки на рентген шоп и к мануальному терапевту со снимком. У дочки все то же самое было, только эмоций было больше. Рентген мы делали в 2016 году в НИКИ Педиатрии на Талдомской у Кондриной(Москва). Не знаю, жива ли эта бабушка, но у нее там особенная школа по описанию снимков. У нас описание на 2 листа А4. А шею нам исправил мануальный терапевт в Сочи за 2 курса по 5 сеансов. После него дочка руки почувствовала, вывела их вперед, стала опираться на локти и очень робко поползла на животе. Если надумаете в Сочи-я дам контакт.
По генетике, даже если какие поломки у ребенка и есть, то это все сильно осложняется внутриутробной гипоксией и возможно родовой травмой. А то, что ребенок еле-еле развивается, так я скажу, что пвл (перивентрикулярная лейкопатия/лейкомаляция) это такая дрянь, что тяжко детенышу с ней бороться. Мне кажется, что вам стоит посетить раздел форума  "атонически-астатическая форма дцп". Там много мам малышей с пвл лобных и височных долей. Многие очень тормозят в развитии первый год, но потом как-то налаживается потихоньку и двигательная активность, и психика с интеллектом более-менее.

Отправлено с моего SM-A320F через Tapatalk
спасибо за советы!!!!

Оффлайн МамаВани17Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Маленький Ваня. Нет диагноза.
« Ответ #27 : 24 Октябрь 2018, 17:38:24 »
@Laruska1, да мы по всем фронтам. И генетики, и эпилиптологи, и неврологи, и педиатр, и гастроэнтеролог, и эндокринолог. На генетике не зацикливаюсь. Больше беспокоит энцефалопатия наша эпилептическая. Мне кажется, все от неё.
Конечно энцефалопатия это очень серьезно-это ж дегенерация нейронов,гибель,но у нцефалопатии должна быть причина ж,сама по себе не возникает она.Гипса это гипсаритмия на ээг.А ээг вы длительное делали перед Наговициным с видео?Или рутинное?
в последнем заключении ээг написано: "генерализованная интерикальная и иктальная пароксизмальная активность головного мозга в виде модифицированной гипсаритмии с супрессивно-взрывным паттерном.

Делаем по 4 часа ээг

 

Эпилепсия или нет?

Автор Юля Антошкина

Ответов: 54
Просмотров: 5104
Последний ответ 23 Сентябрь 2018, 22:24:51
от Olesha
ДЦП или нет?

Автор DARIYA

Ответов: 41
Просмотров: 7502
Последний ответ 23 Сентябрь 2014, 13:20:22
от мамакатика
Всё не так ужасно. Но сил нет...

Автор МамаМити

Ответов: 129
Просмотров: 10920
Последний ответ 24 Октябрь 2019, 23:31:12
от ell
Дцп или нет?

Автор Kleopatra_s

Ответов: 16
Просмотров: 4693
Последний ответ 27 Сентябрь 2015, 23:29:08
от Kleopatra_s
Нет динамики... Уже 7 месяцев на Ивл....

Автор Dasha_86

Ответов: 34
Просмотров: 8521
Последний ответ 26 Декабрь 2018, 21:55:16
от CogitoErgoSum