Восстановление детей с аутизмом и ЗПРР по Протоколу П.Немечека

[DaLi]

Ну вот смотрите,он пишет,что люди с циррозом печени принимают рифаксимин в течение целого года ежедневно:
Я понимаю,что у вас не цирроз, я просто выкладываю то,что по мнению доктора практика долгосрочного приема рифаксимина есть.

"Исторически мы использовали рифаксимин в качестве антибиотика в течение 30 лет. В течение этого времени он применялся как лекарство, с помощью которого можно контролировать избыточный бактериальный рост. По сути есть рыбы, живущие с птицами, и всё что делает рифаксимин, он их разделяет. Он также используется больными, страдающими хроническими болезнями печени, так называемыми печеночными энцефалопатиями. У этих пациентов цирроз печени, и рыбы, живущие с птицами, начинает выделять большой объём аммиака, и это очень опасно. Такие пациенты не принимают рифаксимин в течении 10 дней, они принимают его дважды в день на протяжении года. Потому что это очень опасно, и мы должны держать рыб отдельно от птиц. Это предоставило нам уникальную возможность попробовать выяснить, что происходит с этими людьми, когда они принимают рифаксимин дважды в день на протяжении года. И вот что мы поняли.
Первое, он не попадает в кровь. То есть если вы параллельно принимаете другие препараты, то он не вступает с ними в реакцию.

Во вторых, он не уничтожает кишечные бактерии. Если вы измерите количество видов бактерий, которые у вас есть, то выяснится, что у вас примерно 85% от нормального числа видов бактерий. Так вот рифаксимин не уменьшит эту цифру до 83%. Как, например,это могут сделать другие антибиотики, назначаемые при синуситах, как вариант.
И в третьих, нет долгосрочной устойчивости к этому препарату. Он очень безопасный. Он настолько безопасен, что некоторые исследователи хотят создать новую категорию для этого препарата, и вместо того, чтобы называть его антибиотик, они хотят назвать его ты-биотик. Я просто хочу объяснить, что он несёт нейтральный эффект в отношении бактерий. Так вот если у взрослых случаются откаты, они просто пропивают ещё один курс через 2 месяца. Если откат случается снова, то они пьют ещё один курс через 2 месяца. То есть, два месяца, два месяца, два месяца. Они делают так пару раз и достаточно скоро неожиданно следующий курс им понадобится уже через 8 месяцев, а затем через 1,5 года. И вы увидите, что чем дольше вы принимаете все ингредиенты протокола, а главный фактор способствующий откату, медленная работа вашего кишечника (или как я называю его «конвейерная лента»), и это связано с повреждением вегетативной нервной системы, вследствие травмы головного мозга. Так вот когда вы держите под контролем ваших кишечных бактерий, и вы придерживаетесь протокола, ваша вегетативная нервная система восстанавливается, скорость кишечника улучшается, и откаты становятся реже и уходят совсем."

[DaLi]

И вот ещё его мнение про то,если не удаётся наладить баланс кишечных бактерий, нужна фекальная трансплантация:
"Вы можете использовать инулин, который работает на протяжении долгого времени, или вы используете инулин и видите, что он не работает, тогда вы переключаетесь на рифаксимин. Я считаю, что большинству детей достаточно 1 курса для того, чтобы установить долгосрочный контроль над бактериями. Возможно будет откат, тогда нужно повторить курс, и вы можете повторять курс рифаксимина каждый месяц на протяжении полугода. И многие дети будут продолжать улучшаться, не нуждаясь больше в рифаксимине, потому, что у них не будет откатов. Но есть маленькая группа детей с сильно выраженными симптомами, которые находятся в постоянном откате. Для таких детей вопрос стоит в том, смогут ли они в итоге контролировать избыточный рост кишечных бактерий сами или нет. Если нет (это всего несколько детей), то я вижу смысл в применении фмт (ftm– fecal transplantation microbiota) или в трансплантации фекальной микробиоты. Мы знаем, что есть такие взрослые, у которых присутствуют очень частые откаты, они страдают от Клостридиум диффициле (примечание переводчика: бактерия - возбудитель инфекции) или C-diff. Так вот при чрезмерном бактериальном росте или СИБО именно от C-diff, таким людям поможет фекальная трансплантация. Только короткое пояснение касательно фекальной трансплантации. Она не помогает мозгу. Она только может помочь наладить баланс в кишечнике. Когда у вас чрезмерный бактериальный рост, и это оказывает негативный эффект на работу микроглии в мозгу. Она перестает сокращать нейроны, работает неправильно и может нанести чрезмерный ущерб в дополнении к кумулятивной травме головного мозга. Нет ни одного исследования, что фекальная трансплантация может решить именно эту проблему. Для этого требуется прием рыбьего жира, использование стимулятора блуждающего нерва, гипербарический кислород, как вариант, также есть такие вещи, как транскраниальная магнитотерапия, низкочастотный лазер, - очень сложные вещи для их реализации. Но в нашем Протоколе рыбий жир и стимулятор блуждающего нерва это две доступные вещи, которые как мы знаем, могут контролировать работу микроглии."

[DaLi]

Добавлю тоже. У моей дочки был огромный живот, целый год на Протоколе он не уменьшался.
Летом начались отрыжки воздухом. Меня это сильно напрягало.
И вот недавно,резко живот сдулся.
Вполовину того,что было. Отрыжки прекратились.
На Протоколе дочь 13 месяцев, то есть все небыстро.

[DaLi]

Я знаю,что у вас очень сложная ситуация с ЖКТ, я могу предложить вам написать письмо Немечеку,я размещу его в его блоге, возможно,он сможет дать более точные рекомендации.

[Элпис]

@Элпис, где вы это прочитали? Можно прям ссылку на первоисточник,где Немечек говорит о том,что если симптомы остались,то после рифаксимина нужен инулин?

Я первоисточник вообще не читала, только сейчас прочла.
Но вот почитала сейчас, и это всё мне знакомо по форумам с аутоиммунными заболеваниями (особенно ВЗК). Те же самые обсуждения про СИБР, инулин и фекальную трансплантацию.
Что мне по этому поводу известно: в толстом кишечнике помимо лакто- и бифидобактерий существует и другой очень полезная флора. Их называют фекалибактерии, которые в процессе жизнедеятельности выделяют бутират - обладающий мощнейшим противовоспалительным свойством. Доказано, что у всех людей, имеющих аутоиммунное заболевание, существует недостаток этих бактерий (может, и не только этих бактерий). Но факт в том, что никаких пробиотиков с этими бактериями не существует, так как это анаэробы (не живут в присутствии кислорода воздуха). Единственный выход по повышению их численности - это пребиотики. Питаются они нерастворимой клетчаткой, а именно - инулином, очень много инулина в топинамбуре и цикории. Бывает, что пребиотика недостаточно, тогда нужны антибиотики (при аутоиммунных заболеваниях, как правило, идёт разрастание грамотрицательной флоры). Лучше всего в этом случае подходит рифаксимин (и доказано, что после этого антибиотика количество фекалибактерий увеличивается). Поэтому я ничего особенного не увидела в том, что инулин можно после рифаксимина (убили плохих бактерий, покормили хороших). Очень хотелось бы узнать, почему после рифаксимина инулин категорически нельзя.
Также я читала научную работу по поводу лечения СИБР, там был предложен вариант лечения с помощью того же рифаксимина, но в сочетании с пробиотиками, так как по их исследованиям, после монотерапии рифаксимином или другим антибиоиком рецидив случается в 80% случаев (Немечек приводит другие цифры). Курс рифаксимина, курс Энтерола и курс Бифидумбактерин, повторять нужно 3 раза подряд. Не помню, сколько дней на каждый препарат. Но сейчас неоднозначное мнение складывается по поводу пробиотиков (не только у Немечека), и на своем опыте я убедилась в их малоэффективности (т.е. действуют только во время приема). Да и действительно, не могут они решить проблему без организации правильного питания (обязательное присутствие в рационе нерастворимых пищевых волокон), либо решения проблемы, которая вызывает СИБР. Как правило, это снижение кислотности желудочного сока (например, при приеме ингибиторов протонной помпы), либо застой желчи. Инулин, кстати, обладает желчегонным действием.
Прием омеги 3 и омеги 9 также показано при аутоиммунных заболеваниях, поэтому я очень заинтересовалась протоколом Немечека.

[DaLi]

@Элпис, смотрите, либо вы следуете протоколу (он предполагает строгое следование без других добавок и тем более пробиотиков), либо вы делаете что то, что не относится к протоколу.

[DaLi]

Рифаксимин не уменьшает количество видов бактерий, не "убивает" как вы написали, он лишь разделяет бактерии,которые живут в толстом кишечнике от тех,которые живут в тонком.
Я не могу с вами общаться на одном языке, пока у вас в голове такая каша.
Если вы реально заинтересованы в введении протокола, то прочитайте книгу (это первое,что необходимо сделать).
Вступите в группу, там есть все переводы видео Немечека касательно инулина,рифаксимина, его мнение относительно пробиотиков и витаминов и т.д.

Потому что я если честно очень мало понимаю в том,о чем вы написали, но уже достаточно времени посвятила тому,чтобы вникнуть в тонкости протокола. Я доверяю доктору,мой ребенок больше года на Протоколе и я вижу движение и положительные изменения. Поэтому мы строго придерживаемся всех рекомендаций доктора, не включая ничего того,что не рекомендовано на Протоколе.

[DaLi]

https://m.facebook.com/groups/2231982430416568?ref=m_notif&notif_t=group_comment_follow

[Элпис]

Рифаксимин не уменьшает количество видов бактерий, не "убивает" как вы написали, он лишь разделяет бактерии,которые живут в толстом кишечнике от тех,которые живут в тонком.
Я не могу с вами общаться на одном языке, пока у вас в голове такая каша.
Если вы реально заинтересованы в введении протокола, то прочитайте книгу (это первое,что необходимо сделать).
Вступите в группу, там есть все переводы видео Немечека касательно инулина,рифаксимина, его мнение относительно пробиотиков и витаминов и т.д.

Потому что я если честно очень мало понимаю в том,о чем вы написали, но уже достаточно времени посвятила тому,чтобы вникнуть в тонкости протокола. Я доверяю доктору,мой ребенок больше года на Протоколе и я вижу движение и положительные изменения. Поэтому мы строго придерживаемся всех рекомендаций доктора, не включая ничего того,что не рекомендовано на Протоколе.

Простите, но каша в голове у вас. Я и написала, что к пробиотикам сейчас неоднозначное мнение, начали считать, что они малоэффективны, а в некоторых случаях могут и навредить, подавляя нормальную микрофлору. Поэтому сейчас больше рекомендуют пребиотики. И не только Немечек.
Как бы вам ни хотелось это слышать, но рифаксимин - антибиотик местного действия, при чем обладает БАКТЕРИЦИДНЫМ действием (почитайте инструкцию по применению, а также что такое бактерицидное действие антибиотика).
Вы понимаете, для чего назначают антибиотик (рифаксимин) и пребиотик (инулин)?
При СИБР (или SIBO) происходит размножение флоры в тонком кишечнике, которой там не должно быть, что приводит к излишней проницаемости кишечника. Антибиотик просто напросто ее там убивает, тем самым помогая нормальной флоре установить баланс. Либо можно "кормить" нормальную флору, чтобы в итоге она вытеснила условно-патогенную до нормального количества. Условно-патогенной она так и называется, потому что не является патогенной, пока ее численность контролирует нормальная флора. И даже приносит пользу.
Я предполагаю, почему Немечек не рекомендует инулин, если он не принес эффекта. Но это очень сложно объяснить человеку, который не углублялся в эту тему. При фекальной трансплантации облегчение тоже не длится вечно, проходит время и все возвращается на те же круги. Это из той же оперы.
http://neuronovosti.ru/autizm-mozhet-nachinatsya-v-kishechnike/

Ну а связь аутоиммунных заболеваний с нарушением микробиоты давным давно установлена, но все официальное лечение сводится только к устранению симптомов аутоиммунного заболевания (т.е. подавлению иммунитета). И понимаете, я не могу ребенка оставить без базисной терапии (та, которая убирает симптомы заболевания) и наблюдать, как ребенок реагирует на один или другой препарат. Поэтому нам надо пробовать и то, и другое. В принципе, при аутоиммунных заболеваниях так и рекомендуется. Я просто хотела уточнить по поводу дозировок.

[DaLi]

@Элпис,
меня всегда вводят в неумение родители,которые хотят своему ребенку ввести протокол, не прочитав даже книги,основываясь лишь на мнениях с форумов и опыте других родителей.

И ещё больше меня удивляют те, кто хочет ввести протокол,но считает,что он знает НАМНОГО больше создателя протокола,и уж он то явно лучше знает,что там в ЖКТ у его ребенка.

На протоколе реально добиваются успеха только те,кто просто следует его рекомендациям, не вводит никакие препараты, не прыгает с дозировки на дозировку. Просто терпеливо каждый день даёт ребенку то,что рекомендуется доктором.

У меня все, своими знаниями можете блистать где-нибудь в другом месте.

[Элпис]

@Элпис,
меня всегда вводят в неумение родители,которые хотят своему ребенку ввести протокол, не прочитав даже книги,основываясь лишь на мнениях с форумов и опыте других родителей.

И ещё больше меня удивляют те, кто хочет ввести протокол,но считает,что он знает НАМНОГО больше создателя протокола,и уж он то явно лучше знает,что там в ЖКТ у его ребенка.

На протоколе реально добиваются успеха только те,кто просто следует его рекомендациям, не вводит никакие препараты, не прыгает с дозировки на дозировку. Просто терпеливо каждый день даёт ребенку то,что рекомендуется доктором.

У меня все, своими знаниями можете блистать где-нибудь в другом месте.

Вообще-то это элементарные вещи. Вы почитайте другие научные труды и поймёте, что далеко не один Немечек рекомендует лечить СИБР инулином и рифаксимином (это, кстати, и в инструкции к самому рифаксимину написано). В лечении СИБР нет однозначного мнения, некоторые вообще рекомендуют фодмап диету, а там инулин противопоказан. Возможно, что при аутизме очень важно неуклонное соблюдение протокола. Я даже не буду с этим спорить.
И я в самом первом сообщении извинилась за то, что обратилась не по теме, у ребенка другое заболевание. И для нас важно - лечение СИБР. При аутоиммунных заболеваниях тоже рекомендуют инулин, омегу 3 и омегу 9 для устранения одной из причин заболевания - "дырявого" кишечника. Поэтому и спросила по поводу дозировок.
Оставайтесь "блистать" своим невежеством.

[Элпис]

@Элпис,
меня всегда вводят в неумение родители,которые хотят своему ребенку ввести протокол, не прочитав даже книги,основываясь лишь на мнениях с форумов и опыте других родителей.

И ещё больше меня удивляют те, кто хочет ввести протокол,но считает,что он знает НАМНОГО больше создателя протокола,и уж он то явно лучше знает,что там в ЖКТ у его ребенка.

На протоколе реально добиваются успеха только те,кто просто следует его рекомендациям, не вводит никакие препараты, не прыгает с дозировки на дозировку. Просто терпеливо каждый день даёт ребенку то,что рекомендуется доктором.

У меня все, своими знаниями можете блистать где-нибудь в другом месте.

Вообще-то это элементарные вещи. Вы почитайте другие научные труды и поймёте, что далеко не один Немечек рекомендует лечить СИБР инулином и рифаксимином (это, кстати, и в инструкции к самому рифаксимину написано). В лечении СИБР нет однозначного мнения, некоторые вообще рекомендуют фодмап диету, а там инулин противопоказан. Возможно, что при аутизме очень важно неуклонное соблюдение протокола. Я даже не буду с этим спорить.
И я в самом первом сообщении извинилась за то, что обратилась не по теме, у ребенка другое заболевание. И для нас важно - лечение СИБР. При аутоиммунных заболеваниях тоже рекомендуют инулин, омегу 3 и омегу 9 для устранения одной из причин заболевания - "дырявого" кишечника. Поэтому и спросила по поводу дозировок. Если бы я нашла отечественные омегу-3 и инулин, разрешенные в детском возрасте, то и спрашивать бы ничего не стала (есть инструкция по применению).
Оставайтесь "блистать" своим невежеством.

[laska ya.]

эх,клавиатура глючит у меня..По протоколу...я выписала последний раз к трём банкам инулина +Heather's Tummy Care, Tummy Fiber, Organic Acacia Senegal Tummy Fiber, 16 oz (453 g),и ничего)))Даю дочи ложечку инулина и волокна ложечку.я тоже считаю,хоть и прочла книгу,страшного нет в том,если давать инулин после рифаксимида,а что в этом страшного.Милаксен даю на ночь,иногда магний добавляю,так же обязательно даю аквадермин по две капли,т.к вообще не гуляем сей час..Но прогресс идёт потихонечку,вижу.Про витамин Д,в книге Нестареющий мог прочла,читала про дименции и про конгитивные расстройства..Думаю хуже не будет.

[NAB]

Комментарий глобального модератора

Просьба к участникам беседы воздержаться от грубых реплик в адрес собеседников - даже при не совпадении мнений

[Shnuk]

@Shnuk, что такое пульсовой режим?

@DaLi, 1 раз в 3 дня. В полной дозировке