Не сидит в один годик. Угроза дцп, спастический тетрапарез.

[Ирина-мама Егора]

Здравствуйте. Уже продолжительное время читаю истории на сайте Дети Ангелы и вот решилась написать нашу историю. Егор - долгожданный первый мой ребёнок. Всю беременность меня сопровождал повышенный тонус, была низкая плацентация. Доносить мне к сожалению не удалось, на 28 неделе открылось кровотечение, которое остановили. Но на 30 неделе история повторилась и меня срочно отправили на кесарево сечение. Так и появился мой сыночек с весом 1360 грамм и ростом 39 см. По апгар 6-7 баллов. На ивл находился 7 дней, в реанимации 13 дней. После этого нас перевели в опн на выхаживание, где мы провели 1,5 месяца и были выписаны домой с диагнозами сообщающаяся гидроцефалия, пвл с 2 сторон, синдром двигательных нарушений. Постоянно делали узи мозга, и с 3 месяцев диагноза пвл в заключении нет, желудочки умеренно расширены (14мм), межполушарная щель 6 мм. Желудочки не увеличиваются. Всё время нас преследует гипертонус, поменяли 3 массажистов, и вот вроде он начал нас покидать. Сейчас малышу ровно годик, по гестации 9,5 месяцев. Головку держать начал в пределах нормы, переворачивается легко в обе стороны, ползает по пластунски, играет игрушками, перекладывает их из руки в руку, любит выбрасывать конфеты из тарелки, улыбается, гулит. Может в стульчике для кормления подтянуться за столик и сидеть, но как только отпускает руки, падает. Если посадить, может иногда просидеть не больше 30 секунд, шатается и заваливается. Недавно начал поднимать ножки, лёжа на спине, и проявлять к ним интерес, пытается их трогать ручками. В ванной активно двигает ножками и ручками. Месяц назад при осмотре невролог поставила нам диагноз спастический тетрапарез, угроза дцп. Но при этом сказала, что Егор будет ходить и всё наладится. Но как? Получается, что её слова противоречат диагнозу. Очень беспокоит, что сынок не сидит до сих пор, ведь даже с учётом недоношенности все сроки давно прошли (( что нас ждёт? Неужели мы так и не сможем никогда жить счастливой жизнью (( девочки, помогите пожалуйста советом. Массаж, лфк, плавание в ванной с солью, парафин всё это постоянно с нами. Какие наши шансы? Уже извел себя, каждый день слезы, не могу так больше.

[ell]

Мы родились на этом же сроке с таким же весом и ростом. Так же ставили синдром двигательных нарушений, в двигательным плане мы почти что норма. Ходим и тд. Только моторика мелкая ну никакая. В годик кстати, мы еще не ходили, а спинка у нас тоже слабая долго была.
Ну, а насчет счастливой жизни. каждый понимает по разному. Детей здесь много, и каждая семья счастлива по своему.

[Ирина-мама Егора]

@ell, спасибо за ответ! Мы очень счастливы, что наше солнышко у нас есть, но так хочется, чтоб у него все наладилось. Скажите пожалуйста, а сидеть вы когда начали?

[ell]

@Ирина-мама Егора,
Прошло довольно много времени, но где то месяцев в 10, да этого или ножки я ему раздвигала чтобы удержался в этом положение, или с опорой сидел. Но мы голову нормально начали держать только после 6 месяцев, месяцев в 8 переворачиваться. Потом скачками пошло развитие. Пошли в год и два месяца..Только падали часто и долго еще.

[Ирина-мама Егора]

@ell, как же я жду того самого скачка в развитии, чтоб хоть немного успокоиться.

[Oksana123]

Мы родились в 28 недель. Тоже с кровотечением поступила и схватками но к сожалению не смонли остановить процесс.
Нам 2.3. Не сидим, не ходим. Ползаем своеобразно, подтягиваемся руками, а ноги никак. Диагноз. Спастическая диплегия.

[Ирина-мама Егора]

@Oksana123, вот и у нас при ползании как-то руки преобладают,  ноги сын сгибает в коленках, но тянет себя руками.

[maria081271]

@Ирина-мама Егора, Ваш невролог в одном ошиблась не угроза ДЦП,  а уже есть ДЦП. Спастический тетрапарез. Оформляйте инвалидность,  верьте в своего ребёнка,  ходить будет,  но много времени  на это уйдёт.

[Ирина-мама Егора]

@maria081271, спасибо за ответ! Я понимаю, что так и есть, но это слово "инвалидность" выбивает меня из колеи ещё больше, так хочется верить, что всё наладится, но видимо нет.

[valya]

@Ирина-мама Егора,  здравствуйте со временем все обязательно наладится, но вот сколько времени потребуется, а жить надо сейчас... Учите ребенка сидеть верхом на чем-то желательно, чтоб он ступнями при этом упирался в пол и, если не делали рентген тазобедренного сустава, сделайте.

[ell]

@Ирина-мама Егора,
Не переживайте сильно. Стресс очень сажает здоровье, по себе знаю. мы тоже на инвалидности. хоть у нас и не ДЦП

[Ирина-мама Егора]

@valya, здравствуйте. Спасибо за совет. Мы делали узи и рентген тазобедренных суставов в 6 месяцев, не было ядер окостенения, собираемся делать повторно. С опорой на ручки он сидит, а сам никак ((@ell, очень тяжело взять себя в руки и не переживать. Спасибо за поддержку.

[Oksana123]

@maria081271, спасибо за ответ! Я понимаю, что так и есть, но это слово "инвалидность" выбивает меня из колеи ещё больше, так хочется верить, что всё наладится, но видимо нет.

Слово "инвалидность" дает некоторые "привилегия" тем более ее в любой момент могут снять. Я тоже нехотела оформлять ее, но сейчас понимаю,  что это только увеличило мои шансы на успех,  если можно так выразится

[myshka1988]

А что, если ДЦП, то ребенок не сможет ходить. Чушь это. И при тетрапарезе ходят. Мы так же развивались, и умелки были как у Вас. Первые шаги в 3 года были, но по-прежнему ходит плохо и недолго. Что Вы имеете ввиду под "счастливой жизнью"? Абсолютно счастливым быть невозможно, имея ребенка-инвалида...что бы не говорили...

[valya]

@Ирина-мама Егора, скорее всего с тбс у вас сдвинулось с места, раз ребенок стал подниматься ножки. УЗИ тбс для вас будет не информативно, надо делать сразу рентген. Ну, а диагноз тетропарез(с ним тоже дети ходят, зависит от степени тяжести) или диплегия на мой взгляд у вас не однозначно, да собственно и не так важно.