Автор Тема: Здравствуйте наша история про девочку Лерочку  (Прочитано 2464 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Лилия и ВалерияАвтор темы

Добрый день прошу вас о помощи в нашей семье появилась замечательная девочка 26.12.2015 все было очень хорошо но в один день нам сделали прививку бубо кок и в этот же день случился первый судорожный приступ ,потом они повторялись каждые две недели назначили нам конвулекс поставили диагноз идиопатическая фокальная эпилепсия ,мы поехали в Москву сдали панель наследственные эпилепсии но наги генетики нашли редкое генетическое заболевания Синдром Жубер, через некоторое время нам поставили диагноз что ребёнок глухой но он не подтвердился, куда мы только не обращались и Питер Москва Казань сейчас были на консультации в планета мёд у доктора генералов что эпи у нас нет а поставил имуно биологическое расстройство -2тип и генетики сказали что Жубер не подтвердился ребёнок не разговаривает не обращает внимание не отзывается на имя,Подскажите куда можно обратиться по поводу постановки диагноза очень нужна ваша помощь ребёнку хуже на глазах стали вы подать волосы очень часто болеет

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18934
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
@Лилия и Валерия, добро пожаловать!
Синдром Жубер был выставлен на основе сданного анализа?
на форуме есть консультация генетика
Консультации врача - генетика



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!