Автор Тема: ⁉️ Синдром Ли  (Прочитано 3248 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Ali.23Автор темы

⁉️ Синдром Ли
« : 16 Декабря 2018, 03:53:49 »
Здравствуйте! Отзовитесь ,пожалуйста, возможно кто-то знает о синдроме Ли??? Есть ли на этом форуме родители , чьи дети с этим синдромом?

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 53520
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1627
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: ⁉️ Синдром Ли
« Ответ #1 : 16 Декабря 2018, 13:18:17 »
@Ali.23, вот есть тема,  но там почти ничего НАРП СИНДРОМ, СИНДРОМ ЛИ
Напишите немного подробнее,  в чем оно сказывается,  что это,  как и кто диагностировали.  Может с подобным и есть на форуме.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Olesha

Re: ⁉️ Синдром Ли
« Ответ #2 : 16 Декабря 2018, 16:39:26 »
@Ali.23, я знаю о синдроме Ли. Есть группа в вотсаппе по этому заболеванию, если надо пишите телефон, добавят вас.

Оффлайн Olesha

Re: ⁉️ Синдром Ли
« Ответ #3 : 16 Декабря 2018, 16:41:58 »
А вам диагностировали это заболевание?

Оффлайн Ali.23Автор темы

Re: ⁉️ Синдром Ли
« Ответ #4 : 17 Декабря 2018, 00:19:50 »
пожалуйста , вот мой номер 89091391093 , добавьте меня 🙏🏻
Генетик говорит , что вся симптоматика наша этого синдрома . На днях сдаём анализ и будем ждать результатов , в интернете начиталась об этом , слезы градом . Не хочется верить , но в тот же момент понимаю , что и вправду вся симптоматика описанная в этом синдроме наша

Оффлайн UlkaVladivostok

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 92
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Nobodys perfect
    • Награды
Re: ⁉️ Синдром Ли
« Ответ #5 : 25 Декабря 2018, 07:34:17 »
@Ali.23, у меня у знакомой уже полгода двойняшки лежат в реанимации на ИВЛ. Преждевременные роды в районе 30 недель, до года дети развивались с небольшой задержкой, но ничего супер-критичного в год какая-то инфекция (не в первый раз) и понеслась...подозревали все от пневмонии до сахарного диабета, температура то до потолка, то наоборот-низкая при нормальных анализах.Сейчас у обоих детей-комовое состояние,судороги, МРТ плохое,атрофия зрительных нервов. Генетика подтвердила этот синдром.Подробностей не знаю. Митохондреальные заболевания по-моему показали
Простите, если я вас ранила этой информацией.У самой ребенок с тяжелым генетическим заболеванием.
Дочка Зоя 31.05.2018,Поломка SCN1A p.Thr226Met , тяжелая форма резистентной эпилепсии,ЧАЗН, мышечная дистрофия

Оффлайн ИринаС

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 24
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Мишутки г.Томск
    • Награды
Re: ⁉️ Синдром Ли
« Ответ #6 : 25 Июля 2020, 16:21:17 »
Девочки, по результатам « секвенирования экзома» у ребёнка выявили Синдром Ли, ребёнку 10 лет, есть ли на форуме родители, чьи дети имеют такой диагноз и есть ли группа в ватцапе, если есть напишите администратора , к кому обратиться для присоединения к группе