Автор Тема: ПОМОГИТЕ СОВЕТОМ!!!  (Прочитано 2292 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн vadim.Автор темы

ПОМОГИТЕ СОВЕТОМ!!!
« : 13 Январь 2019, 09:06:43 »
всем привет. мы из Екатеринбурга.

помогите, может у кого то было подобное.

у ребёнка был приступ в 6 месяцев. потом пили депакин и снизили, так как на ээг ни чего не было.

в 8 месяцев опять приступ. депакин хроносфера до 300мг/сутки подняли. далее сделали МРТ 3 тесла, ВЭЭГ дневной и ночной, кровь ТМС, общий, биохимия, вирусы, витамин D, кальций, калий, магний. все хорошо.

вчера опять приступ через 1.5 месяца после 2го.

все приступы не проходят сами. купирует скорая.
что ещё и где в Екатеринбурге или в России можно проверить? думаем ехать за границу.

пока кроме эпилепсии врачи ни чего не ставят.
сдали генетику днк геном. ждём

Оффлайн vadim.Автор темы

Re: ПОМОГИТЕ СОВЕТОМ!!!
« Ответ #1 : 14 Январь 2019, 07:17:28 »
не ужели нет информации?

Оффлайн Наталья66

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 680
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Наташа и Варюша, Екатеринбург.
    • Skype: Tata66r
    • Instagram: https://www.instagram.com/tata66r/
    • ВКонтакте: https://vk.com/id4669385
    • Facebook: https://www.facebook.com/glyshenkova
    • Награды
Re: ПОМОГИТЕ СОВЕТОМ!!!
« Ответ #2 : 14 Январь 2019, 08:06:55 »
@vadim.chepurnoy, а у кого из наших врачей в Екб наблюдаетесь?

Оффлайн vadim.Автор темы

Re: ПОМОГИТЕ СОВЕТОМ!!!
« Ответ #3 : 14 Январь 2019, 08:09:24 »
Томенко сейчас.
После 1го приступа были у Панюковой.
Обе говорят ждать генетику. Сейчас мы в областную детскую попали.

Оффлайн Наталья66

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 680
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Наташа и Варюша, Екатеринбург.
    • Skype: Tata66r
    • Instagram: https://www.instagram.com/tata66r/
    • ВКонтакте: https://vk.com/id4669385
    • Facebook: https://www.facebook.com/glyshenkova
    • Награды
Re: ПОМОГИТЕ СОВЕТОМ!!!
« Ответ #4 : 14 Январь 2019, 08:20:33 »
@vadim.chepurnoy, я конечно Томенко считаю лучшим спецом у нас в городе, да и не только в городе. Много где были. При тех вводных что вы написали думаю да, генетику надо исключить.

Оффлайн vadim.Автор темы

Re: ПОМОГИТЕ СОВЕТОМ!!!
« Ответ #5 : 14 Январь 2019, 08:30:15 »
Это да. Но генетика будет готова только в мае. А что до мая как быть. Депакин нам видимо не помог. 300мг в сутки пили, уровень в крови был хороший. Но приступ повторился. До мая как лечить то. Вот сегодня удалось к Томенко записаться. Пойдем что скажет.

Оффлайн Наталья66

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 680
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Наташа и Варюша, Екатеринбург.
    • Skype: Tata66r
    • Instagram: https://www.instagram.com/tata66r/
    • ВКонтакте: https://vk.com/id4669385
    • Facebook: https://www.facebook.com/glyshenkova
    • Награды
Re: ПОМОГИТЕ СОВЕТОМ!!!
« Ответ #6 : 14 Январь 2019, 08:51:01 »
@vadim.chepurnoy, думаю она вам на приеме скажет как дальше быть.

Оффлайн vadim.Автор темы

Re: ПОМОГИТЕ СОВЕТОМ!!!
« Ответ #7 : 14 Январь 2019, 11:42:28 »
Ну пока в областной добавили кеппру.

Оффлайн vadim.Автор темы

Re: ПОМОГИТЕ СОВЕТОМ!!!
« Ответ #8 : 15 Январь 2019, 08:10:40 »
@vadim.chepurnoy, думаю она вам на приеме скажет как дальше быть.

Нас Томенко напугала синдромом Драве. Не ужели только у него такие симптомы???

Оффлайн elena_mik

Re: ПОМОГИТЕ СОВЕТОМ!!!
« Ответ #9 : 15 Январь 2019, 10:46:14 »
@vadim.chepurnoy, думаю она вам на приеме скажет как дальше быть.

Нас Томенко напугала синдромом Драве. Не ужели только у него такие симптомы???
Симптомы Драве очень похожи : Начало эпи 6 мес. ( до 1 года) , ЭЭГ и МРТ чистые в начале заболевания, приступы сами не снимаются . А на температуру не было приступов ? При Драве есть показанные препараты и противопоказанные . Поэтому надо точно знать диагноз .

Оффлайн vadim.Автор темы

Re: ПОМОГИТЕ СОВЕТОМ!!!
« Ответ #10 : 15 Январь 2019, 11:19:46 »
Температура была при первом. потом нет.
но врачи говорят обнаружили бронхиальное воспаление сейчас.
в 1й раз он простудился до приступа. как связано может быть?

Оффлайн vadim.Автор темы

Re: ПОМОГИТЕ СОВЕТОМ!!!
« Ответ #11 : 15 Январь 2019, 11:23:27 »
температура утром после приступа поднималась. но потом прошла. во время самого приступа её не было

Оффлайн elena_mik

Re: ПОМОГИТЕ СОВЕТОМ!!!
« Ответ #12 : 15 Январь 2019, 14:00:09 »
Температура была при первом. потом нет.
но врачи говорят обнаружили бронхиальное воспаление сейчас.
в 1й раз он простудился до приступа. как связано может быть?
Первые приступы ( один или все, некоторые) при драве именно на гипертермию. Но без анализов , конечно, ни о чем говорить нельзя.

Оффлайн elena_mik

Re: ПОМОГИТЕ СОВЕТОМ!!!
« Ответ #13 : 15 Январь 2019, 14:06:56 »
@vadim.chepurnoy,  Вы сдали "Эпи панель " или другое что-то ?

Оффлайн vadim.Автор темы

Re: ПОМОГИТЕ СОВЕТОМ!!!
« Ответ #14 : 15 Январь 2019, 14:12:58 »
@vadim.chepurnoy,  Вы сдали "Эпи панель " или другое что-то ?

Мы сдали секвенирование ДНК геном. Анализ небыстрый будет только в мае

 

Помогите установить диагноз

Автор iNeedHelpp

Ответов: 75
Просмотров: 8917
Последний ответ 24 Август 2017, 11:28:44
от Валерия34
Помогите расшифровать результаты исследований!

Автор Миллер Анастасия

Ответов: 140
Просмотров: 11263
Последний ответ 17 Декабрь 2014, 22:28:43
от монич анна
Помогите пожалуйста с выбором эпилептолога

Автор Vesna-Vesna

Ответов: 14
Просмотров: 3661
Последний ответ 17 Август 2020, 19:25:32
от Михаил77
Помогите найти хорошего эпилептолога в Москве и Мос.обл

Автор Вероника и Темочка

Ответов: 9
Просмотров: 2276
Последний ответ 22 Январь 2019, 18:51:57
от Grita
Помогите советом. Куда обратиться

Автор Lenajka

Ответов: 2
Просмотров: 1404
Последний ответ 01 Сентябрь 2018, 18:48:48
от Grita