Автор Тема: Не знаю как жить дальше?  (Прочитано 26618 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Irsunishka66Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 103
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Ирина, мои мальчики-двойняшки Тима-ангелок и Даня
    • Награды
Не знаю как жить дальше?
« : 21 Февраль 2019, 12:40:29 »
Всем привет. Никогда не думала, что со мной может такое произойти...Начну сначала. У нас с мужем долго не получалось зачать ребенка, проходили много всяких обследований, я два раза делала операции, но результата не было. Решились на эко, собрали документы, подали на квоту и вот летом 2017 г. мне перенесли два хороших эмбриона, беременность наступила. На первых узи увидели только один плод, тогда еще сказали радуйся, что один прижился, двойня это потология и большой риск. Но на 12 неделе при повторном узи выяснилось, что у меня все-таки двойня, два мальчика, муж был доволен, а мне пол был без разницы, лишь бы здоровые были. Беременность проходила тяжело, все время на сохранении, то кровотечение, то тонус и т.д. И вот на 32неделе у одного из детей отходят воды, делают экс и 05.03.2018 г. рождаются два мальчика один-1830, другой-1396, не задышали сами, были помещены в кувезы под ивл, оба в тяжелом состоянии. Не буду вдаваться в подробности нашего выхаживания. Основной диагноз- неврология:это вжк 2-3, пвл кистозная форма, ишемия, гипоксия. Первого мальчика(у него отошли воды) зовут Тимофей пострадал больше, кисты по всей голове с тенденцией к слиянию, у второго-Даниила кисты с одной стороны и небольшой участочек, как нам сказал узист. Ездили несколько раз на реабилитацию в больницу, обычные процедуры:массаж, парафин, обследования. В пол года повезли детей на войту. С Тимофеем отзанимались немного, начались приступы эпилепсии, отправили в неврологию, где были выставлены ему страшные диагнозы: дцп-двойная гемиплегия ближе к тяжелой степени, синдром веста, купировали на 3-х пэпах, приступов нет, но ээг плохая, естественно состояние лежачее, сильная спастика, грубая задержка по всем фронтам, реабилитацию всю запретили, да я и не надеюсь, что она поможет, слишком тяжелое состояние.
Второй ребенок легче, у меня теплится надежда, что он пойдет, хотя гарантии никто не дает. В данный момент занимаюсь с ним войтой, из умелок: переворачивается хорошо в обе стороны и со спины на живот и обратно и лежит на боку, оперевшись на локоть и так играет, ползает по-пластунски и на четвереньках, но не очень уверенно, садится с четверенек только в косое присаживание, полностью не садится, если посадить сидит, но не особо долго, пытается вставать на ноги у опоры, но плохо получается и на носочки, играет игрушками, перекладывает из рук в руки, бросает, есть щипковый захват, играет в ладушки, говорит только слоги: га-га, эй, ага, ать и т.д., направляют нас в неврологию, так как отстает в развитии. Нам скоро год.
Так получилось, что первый ребенок живет сейчас с отцом и бабушкой отдельно, они им занимаются, а с Даней я с мамой. С мужем разбежались из-за моей жуткой депрессии. Я не знаю как жить дальше, у меня истерики чуть ли не каждый день, прошел год, а я не могу никак принять эту ситуацию, мне очень плохо, сижу на антидепресантах, но не очень помогает. Держит только надежда, что Даню восстановим, но бывает так накроет, что вою в буквальном смысле слова. Боюсь что Дане тоже наставят страшных диагнозов. Как думаете Дане поставят дцп и задержку развития? Сердце кровью обливается, замкнулась, ни с кем не общаюсь, на телефонные звонки не отвечаю, не знаю как мне жить дальше, очень плохо.

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 49245
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1401
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Не знаю как жить дальше?
« Ответ #1 : 21 Февраль 2019, 12:55:59 »
@Irsunishka66, здравствуйте! Конечно,  вам очень тяжело сейчас, самое трудное время,  наверное еще идет.
Напишите еще,  из какого вы города.

За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Irsunishka66Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 103
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Ирина, мои мальчики-двойняшки Тима-ангелок и Даня
    • Награды
Re: Не знаю как жить дальше?
« Ответ #2 : 21 Февраль 2019, 13:14:25 »
Республика Коми г. Усинск, небольшой северный город.

Оффлайн Dashik

Re: Не знаю как жить дальше?
« Ответ #3 : 21 Февраль 2019, 13:24:59 »
Здравствуйте,как же я Вас понимаю...моя история конечно отличается от Вашей,малышка доношенная,но ошибки врачей угробили моего ребенка(((тоже кисты в обоих полушариях....выть хочется каждый день,такое чувство что сниться страшный сон,и что вот вот меня сейчас разбудят и скажут что все это приснилось.На самом деле я даже не знаю какие Вам сказать слова поддержки,так как сама нахожусь в такой же ситуации....хотелось бы с Вами пообщаться на счёт реабилитации если возможно...хотим поехать в апреле в Чехию на войту,но боимся конечно эпилепсии....скажите у второго малыша эпилепсия началась после Войты?

Отправлено с моего COL-L29 через Tapatalk


Оффлайн Княгиня Мышкина

Re: Не знаю как жить дальше?
« Ответ #4 : 21 Февраль 2019, 13:31:12 »
@Irsunishka66, очень вам сочувствую. в какой-то степени понимаю, как вам сложно... мне проще - у меня один только ребенок с дцп. и муж поддерживает.
насколько я поняла, с вами тот мальчик, что полегче?
очень хочу вас поддержать, но не знаю, как... просто желаю вам много сил и поменьше испытаний в жизни.
Оля. сын Ванечка 10 лет. 28 недель 980г. двойная гемиплегия 3 ст., ПВЛ, ПИВК, судорожный синдром, ЧАЗН, 5 GMFCS

Оффлайн Irsunishka66Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 103
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Ирина, мои мальчики-двойняшки Тима-ангелок и Даня
    • Награды
Re: Не знаю как жить дальше?
« Ответ #5 : 21 Февраль 2019, 13:39:30 »
@Dashik, Нет войта эпилепсию не справоцировала.

Оффлайн Irsunishka66Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 103
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Ирина, мои мальчики-двойняшки Тима-ангелок и Даня
    • Награды
Re: Не знаю как жить дальше?
« Ответ #6 : 21 Февраль 2019, 13:45:42 »
@Княгиня Мышкина, Да, со мной мальчик, который полегче. Тимошу муж с его матерью забрали, он очень похож на мужа. Сказали, что сдавать никуда не станут, пока будут силы будут за ним смотреть, реабилитировать по возможности. У мужа это  первые дети как и у меня, очень их ждал, а вот как получилось, но он сыновей очень любит.

Оффлайн Ариана665

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 34
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Не знаю как жить дальше?
« Ответ #7 : 21 Февраль 2019, 13:57:29 »
Руки опускать нельзя...( верьте в деток .. занимайтесь реабилитацией.. ищите хороших врачей.. даже если поставят дцп это не приговор. Ваш ребёнок может все наверстать !!! Нужно научиться с этим жить... от истерик вам самой только хуже. Я через это прошла .  Держитесь! Терпения вам и сил.. все будет хорошо.🌷🙏
🌹

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 49245
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1401
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Не знаю как жить дальше?
« Ответ #8 : 21 Февраль 2019, 14:09:27 »
@Irsunishka66, мы земляки,  я в Сыктывкаре живу.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Дадида

Re: Не знаю как жить дальше?
« Ответ #9 : 21 Февраль 2019, 14:19:39 »
Руки опускать нельзя...( верьте в деток .. занимайтесь реабилитацией.. ищите хороших врачей.. даже если поставят дцп это не приговор. Ваш ребёнок может все наверстать !!! Нужно научиться с этим жить... от истерик вам самой только хуже. Я через это прошла .  Держитесь! Терпения вам и сил.. все будет хорошо.🌷🙏
  ,,,
[/url]

Оффлайн Irsunishka66Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 103
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Ирина, мои мальчики-двойняшки Тима-ангелок и Даня
    • Награды
Re: Не знаю как жить дальше?
« Ответ #10 : 21 Февраль 2019, 14:25:02 »
@NAB, я в Сыктывкаре рожала в кардио. 22 марта едем ложиться в дрб в неврологию со вторым ребенком с Даней. Правда не знаю, как буду там войтой заниматься там. А вы в неврологии не лежали?

Оффлайн Дадида

Re: Не знаю как жить дальше?
« Ответ #11 : 21 Февраль 2019, 14:28:39 »
@Irsunishka66,  Простите за вопрос пожалуйста.с первым вы вообще не ездите в больницу? как часто видитесь? просто если даже он тяжелый,всё равно реа нужна.чтоб еще хуже не сьела спастика.
[/url]

Оффлайн Oksana123

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1188
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Женский
  • Москва, строгино
    • Моя история
    • Награды
Re: Не знаю как жить дальше?
« Ответ #12 : 21 Февраль 2019, 14:34:55 »
Если вы эко делали, значит и антикоагулянты кололи ?
28 недель. 1590гр 38 см. ЧАЗН, ВЖК 2-3, краниосиностоз-скафоцефалия, ДЦП спастическая диплегия. ЗПРР

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 49245
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1401
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Не знаю как жить дальше?
« Ответ #13 : 21 Февраль 2019, 14:36:14 »
@Irsunishka66, у меня сыну 20, взрослый.
Мы давно лежали, мы его 4 и в 6 лет.  Там врачи все поменялись.
Особо крутого нет там.  Но основное - функциональную диагностику неврологическую, КТ или МРТ делают.  Лечение традиционное,  как во всех больницах.  Нам вообще ничего не делали,  " вы городские,  мы назначаем из районов,  у вас итак возможность есть в городе".
Вот ссылка на страничку родительский организации.  Девочки еще сами организуют приезды спецов.  https://m.vk.com/zhuravlik11
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Irsunishka66Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 103
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Ирина, мои мальчики-двойняшки Тима-ангелок и Даня
    • Награды
Re: Не знаю как жить дальше?
« Ответ #14 : 21 Февраль 2019, 15:16:41 »
@Дадида, Нет, не езжу, с ним отец со своими родственниками занимается, я занимаюсь со вторым ребенком, такая договоренность. Реабилитацией будут заниматься, как только врачи разрешат из-за эпилепсии ничего пока нельзя.

 

Как жаль, что я не сразу сориентировалась....

Автор Зимушка

Ответов: 11
Просмотров: 6733
Последний ответ 18 Август 2017, 16:58:36
от Дадида
Мой ребенок не такой как все

Автор LiyaLiya

Ответов: 6
Просмотров: 6595
Последний ответ 31 Март 2015, 11:07:58
от happymam
Моя барышня-ромашка Камилла)))(как тяжело ты мне досталась...)

Автор Ксенечка

Ответов: 18
Просмотров: 9381
Последний ответ 06 Январь 2012, 23:17:59
от ЛУКИМАМА
Подскажите как помочь Варюше 9 месяцев

Автор jrubkina

Ответов: 68
Просмотров: 12091
Последний ответ 07 Март 2017, 17:09:13
от jrubkina
Моя Катерина. как продлить детство

Автор Мама Катюни

Ответов: 3
Просмотров: 2867
Последний ответ 06 Январь 2020, 16:02:16
от Анастасия Павловна