Автор Тема: Не знаю как жить дальше?  (Прочитано 28565 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Алёна063

Re: Не знаю как жить дальше?
« Ответ #45 : 23 Февраль 2019, 22:37:10 »
@Irsunishka66, я только недавно начала без слез говорить о том,что мой маленький принц не здоров.хотя, по меркам многих здесь, он здоровый парень.А сыну 6 лет.
Сын Глеб-синдром Аспергера

Оффлайн SB2016

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 214
  • Страна: lv
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: Не знаю как жить дальше?
« Ответ #46 : 23 Февраль 2019, 22:54:53 »
@Irsunishka66, Мне тоже обидно, что сестра мужа родила здорового ребенка. Она во время беременности коктейльчики попивала и друг у неё любитель заложить за воротник. А у меня и роды патологические и ребенок с внутриутробной патологией. Я не могу сказать, что меня при виде ребенка обуяла безудержная любовь. Отнюдь. Заботилась, ходила по врачам и реабилитациям, но без фанатизма. На здоровых детей смотрела без зависти и слез. Я первый раз поняла насколько она мне дорога только через год, после операции.
Беременность и роды это своего рода лотерея. Так случилось и надо жить дальше. Поревела в ванной под душем - нацепила улыбку и в бой. Ребенку жалость не нужна, ему нужно внимание, забота и время на скуку. Вы не пробовали ходить на песочную терапию? У дочкиной крестной 4й ребенок родился преждевременно.  Первоначальные диагнозы были дцп и эпилепсия. У неё был внутренний разрай. Песочная терапия очень помогла принять болезнь как данность. Диагноз дцп сняли, ортопедических проблем тоже нет, есть эпилепсия. Нервов и средств ушла прорва, но они выбрались. Я думаю, что наличие братьев, сестер и животных тоже сыграло свою роль. Моя дочь поползла в гостях у бабушки, пытаясь дернуть за хвост собаку, грызущую кость.

Оффлайн ludmila83

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 114
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
    • Награды
Re: Не знаю как жить дальше?
« Ответ #47 : 23 Февраль 2019, 23:28:58 »
 Как мама троих тяжелых детей, я могу сказать только одно, привыкаешь ко всему, когда была одна тяжелая года три смирялась, когда родились недоношенные двойняшки, первый год просто не могла осознать, что со мной такое опять, шок, сейчас уже 4 года и приходит смирение, приступы отчаяния накатывают значительно  реже, живем дальше, радуемся, что они есть, ну они такие миленькие, невозможно долго выть, лапы такие улыбаются, у них все хорошо)))

Онлайн Мама Феди Ксюши и Сёмы

Re: Не знаю как жить дальше?
« Ответ #48 : 24 Февраль 2019, 01:05:50 »
@ludmila83, сил вам и мужу
Душевных и физических!
Здоровья деткам вашим...
Трое...как тяжело....




Оффлайн Irsunishka66Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 103
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Ирина, мои мальчики-двойняшки Тима-ангелок и Даня
    • Награды
Re: Не знаю как жить дальше?
« Ответ #49 : 24 Февраль 2019, 08:31:06 »
@ludmila83, Я вами восхищаюсь, такая мужественная. А где можно почитать ваши истории?

Оффлайн Княгиня Мышкина

Re: Не знаю как жить дальше?
« Ответ #50 : 24 Февраль 2019, 09:11:05 »
@ludmila83, научите, как вы справяетесь??? вам няня государственная никакая не положена?
Оля. сын Ванечка 10 лет. 28 недель 980г. двойная гемиплегия 3 ст., ПВЛ, ПИВК, судорожный синдром, ЧАЗН, 5 GMFCS

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 51250
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1488
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Не знаю как жить дальше?
« Ответ #51 : 24 Февраль 2019, 09:11:18 »
@Irsunishka66, значок историй - листик под аватарой,  домик - Теремок ( типа блога здешнего).
Это у кого есть.
Можно еще просто зайти в профиль ( голова под аватором)  пользователя и там выбрать слева в списке - Просмотреть сообщения.  Выйдут все сообщения им написанные.  Истории не у всех есть,  и у тех у кого есть,  бывает без значка ее.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн maria081271

Re: Не знаю как жить дальше?
« Ответ #52 : 24 Февраль 2019, 09:16:15 »
@ludmila83, научите, как вы справяетесь??? вам няня государственная никакая не положена?
Положен соцработник,  даже если и один ребёнок инвалид есть в семье.

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 51250
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1488
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Не знаю как жить дальше?
« Ответ #53 : 24 Февраль 2019, 09:31:25 »
@maria081271, только соцзащита положила на это "положен". В большинстве мест.
Нет пожалуйста ,  платите,  к вам придут ( у нас). И не помощь с детьми,  просмотр.  А типа помощь по хозяйству,  в магазин и т д.
Знаю лишь одну маму,  у которой соцработника дали и та именно с ребенком была.  Парень ходячий,  не речевой,  мама работала,  та с ним сидела,  водила куда надо.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн maria081271

Re: Не знаю как жить дальше?
« Ответ #54 : 24 Февраль 2019, 10:15:45 »
@NAB, У меня тоже соц работник была,  прогнала её сама,  села на шею просто,  а не помогала.

Оффлайн Серафим

Re: Не знаю как жить дальше?
« Ответ #55 : 24 Февраль 2019, 11:43:44 »
Как мама троих тяжелых детей, я могу сказать только одно, привыкаешь ко всему, когда была одна тяжелая года три смирялась, когда родились недоношенные двойняшки, первый год просто не могла осознать, что со мной такое опять, шок, сейчас уже 4 года и приходит смирение, приступы отчаяния накатывают значительно  реже, живем дальше, радуемся, что они есть, ну они такие миленькие, невозможно долго выть, лапы такие улыбаются, у них все хорошо)))
Какая ВЫ молодец Удачи Вам с ребятками

Оффлайн ludmila83

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 114
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
    • Награды
Re: Не знаю как жить дальше?
« Ответ #56 : 24 Февраль 2019, 16:06:25 »
@Irsunishka66, на днях создам теремок, все собираюсь руки не доходят

Оффлайн ludmila83

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 114
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
    • Награды
Re: Не знаю как жить дальше?
« Ответ #57 : 24 Февраль 2019, 16:13:57 »
@Княгиня Мышкина, няня нет, не положена, да и не представляю, это ж ее еще учить надо, как накормить, напоить все непросто, погулять бы может разрешила, да и то не факт, что она бы согласилась)))) А так справляемся с мужем, он бросил работу, мама морально, физически к сожалению не может уже, у самой инвалидность. Муж их возит на занятия, по очереди в течении дня. Лежит с ними в больницах. Ну и дома тоже помогает, больше Машей занимается. Я дома, гуляю, кормлю, слежу с теми кто дома. А так какой то уже свой уклад сложился, как то живем.

Оффлайн Irsunishka66Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 103
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Ирина, мои мальчики-двойняшки Тима-ангелок и Даня
    • Награды
Re: Не знаю как жить дальше?
« Ответ #58 : 24 Февраль 2019, 17:51:54 »
@ludmila83, @ludmila83,  А вас не показывали по телевидению. Где-то я смотрела историю, что родителей старшая дочь тяжелая лежачая, а родители родили еще девочек-двойняшек раньше срока, девочки тоже с инвалидностью. Отец вроде бросил работу, чтобы помогать с детками. Это не ваша история?

Оффлайн ludmila83

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 114
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
    • Награды
Re: Не знаю как жить дальше?
« Ответ #59 : 24 Февраль 2019, 21:20:15 »
@Irsunishka66, да, наша, показывали по нтв, мы сбор делали.

 

Как жаль, что я не сразу сориентировалась....

Автор Зимушка

Ответов: 11
Просмотров: 7470
Последний ответ 18 Август 2017, 16:58:36
от Дадида
Мой ребенок не такой как все

Автор LiyaLiya

Ответов: 6
Просмотров: 7343
Последний ответ 31 Март 2015, 11:07:58
от happymam
Моя барышня-ромашка Камилла)))(как тяжело ты мне досталась...)

Автор Ксенечка

Ответов: 18
Просмотров: 10229
Последний ответ 06 Январь 2012, 23:17:59
от ЛУКИМАМА
Подскажите как помочь Варюше 9 месяцев

Автор jrubkina

Ответов: 68
Просмотров: 12842
Последний ответ 07 Март 2017, 17:09:13
от jrubkina
Моя Катерина. как продлить детство

Автор Мама Катюни

Ответов: 3
Просмотров: 3395
Последний ответ 06 Январь 2020, 16:02:16
от Анастасия Павловна