Автор Тема: Не знаю как жить дальше?  (Прочитано 28569 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Irsunishka66Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 103
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Ирина, мои мальчики-двойняшки Тима-ангелок и Даня
    • Награды
Re: Не знаю как жить дальше?
« Ответ #60 : 24 Февраль 2019, 23:40:05 »
@ludmila83, Да, не легко вам, но не смотря на такие обстоятельства вы с мужем выглядели вполне счастивыми, я еще тогда подумала, вот где проявление героизма и мужества в наше мирное время.

Оффлайн Марина Ши

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 207
  • Страна: hu
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
    • Skype: vokanis
    • Моя история
    • Награды
Re: Не знаю как жить дальше?
« Ответ #61 : 25 Февраль 2019, 15:30:28 »
@Irsunishka66, первое время очень не хватает общения с такими же мамами. Знакомьтесь в больнице, а потом на занятиях- это большая моральная поддержка, продолжайте общаться потом. Может быть даже в вашем городке есть такая мама, а вы не знаете (может в поликлинике у невролога спросить?). А в большом городе в каждом многоквартирном доме живёт маленький дцп-пупсик или аутёнок. Это я опытным путём узнала:) И да, телефон одной мамы у врача спрашивала, которая в соседнем доме жила, а я никак не могла к ней на улице подойти:) Все старые подруги остались, но с ними я не обсуждаю проблемы ребёнка, они не поймут не термины, не переживания...
Рыбы не тонут

Оффлайн Мама Полюшки

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 986
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 45
  • Пол: Женский
  • Яна и Полечка
    • Моя история
    • Награды
Re: Не знаю как жить дальше?
« Ответ #62 : 25 Февраль 2019, 15:47:44 »
Насчет общения с такими же мамами, если необходимо получить информацию то конечно лучше способа не найти. А если речь о тяжелом моральном состоянии, то мне кажется напротив надо себя по максимуму окружать обычной обстановкой и вести насколько можно обычный образ жизни, не надо делать болезнь центром вселенной и постоянно обсуждать темы болезни.

Оффлайн Джулиа

Re: Не знаю как жить дальше?
« Ответ #63 : 25 Февраль 2019, 15:53:16 »
@Марина Ши, частично соглашусь, но на опыте тех мам с которыми я общалась и кого видела, я бы советовала не уходить с головой в инва жизнь. Да это часть жизни должна быть, что бы было хотя бы с кем обсудить проблемы в том числе мед. характера, но больше оставить места для совсем обычной жизни, личное пространство - подруги, хобби, работа, вылазки из дома (по мере возможностей, но использовать стоит каждую из них) постараться максимально приблизить себя и адаптировать к обычной жизни, не уходить с головой в инву. Но это лично мой взгляд.
Живи! Делай, пробуй, ошибайся, падай, вставай и снова делай! Потерял одно - забей и ищи другое! Не цепляйся за раздражающую работу, изматывающие отношения, ненадёжных друзей, надоевшие хобби.

Забудь себя прошлого, наполняй себя настоящего, не разочаровывай себя будущего. Так ли будет важно, что о тебе думали люди, чьих имён ты даже не вспомнишь? Что бы ты больше хотел сказать: "Я жил не своей жизнью" или "Я сделал всё, о чём мечтал"? (c)неизвестен.

Оффлайн Марина Ши

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 207
  • Страна: hu
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
    • Skype: vokanis
    • Моя история
    • Награды
Re: Не знаю как жить дальше?
« Ответ #64 : 25 Февраль 2019, 15:59:25 »
У меня сейчас очень, ОЧЕНЬ:) много знакомых мам с особыми детками и мне с ними просто комфортно. Мы гуляем, ходим в кафе и гости, на шопинг, путешествуем. Никто не уходит в инвалидность и у меня нет депрессии. Но иногда при разговоре смеемся, что "опять на эту тему". Но это же главная тема для нас, а что такого? И среди нас очень много, большинство позитивных, весёлых и умных людей, а не зарёванных невротиков. И я очень рада, что знакома со всеми мамами, с которыми меня свела эта проблема, так мягко назовём...
Рыбы не тонут

Оффлайн Chatter

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 324
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Москва
    • Награды
Re: Не знаю как жить дальше?
« Ответ #65 : 25 Февраль 2019, 18:04:19 »
У меня сейчас очень, ОЧЕНЬ:) много знакомых мам с особыми детками и мне с ними просто комфортно. Мы гуляем, ходим в кафе и гости, на шопинг, путешествуем. Никто не уходит в инвалидность и у меня нет депрессии. Но иногда при разговоре смеемся, что "опять на эту тему". Но это же главная тема для нас, а что такого? И среди нас очень много, большинство позитивных, весёлых и умных людей, а не зарёванных невротиков. И я очень рада, что знакома со всеми мамами, с которыми меня свела эта проблема, так мягко назовём...
А они русские или Венгерки?  Вот бы мне таких подруг найти)))
Сынок 3 года, синдром Веста, ЗПРР

Оффлайн Марина Ши

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 207
  • Страна: hu
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
    • Skype: vokanis
    • Моя история
    • Награды
Re: Не знаю как жить дальше?
« Ответ #66 : 25 Февраль 2019, 19:33:18 »
@Chatter, русские, украинка и венгерка:) Вот я сначала около дома искала, потом в Лекотеке, в больнице с одной мамой, общаемся 6 лет. На реабилитациях.... Две мамы живут в Будапеште (Настя и Ира, привет:)) Многие русские мамы приезжают часто и постоянно, из разных стран, причём, на занятия. Одна моя подруга, мама особого мальчика, приезжает ко мне в гости из Москвы. У меня всё общение крутится именно с нашими мамами. Когда не надо подбирать слова, что-то объяснять и стыдится, когда случайно (как всегда) за столом "съедешь" на инвалидную тему, а потом думаешь: " Им неприятно, наверное, думают, что зациклена, вот зачем опять стала врачей ругать" :)
Рыбы не тонут

Оффлайн Катюша1

Re: Не знаю как жить дальше?
« Ответ #67 : 26 Февраль 2019, 17:30:45 »
Мысли материализуются, отгоняйте прочь негатив из головы! Все у вас будет хорошо. Но придется немного потрудиться и взять себя в руки. Мы в вас верим, действуйте!)

Оффлайн Irsunishka66Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 103
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Ирина, мои мальчики-двойняшки Тима-ангелок и Даня
    • Награды
Re: Не знаю как жить дальше?
« Ответ #68 : 27 Февраль 2019, 10:46:17 »
@Катюша1, Спасибо, Катюша.

Пьяная вишня

  • Гость
Re: Не знаю как жить дальше?
« Ответ #69 : 01 Март 2019, 21:56:54 »
@Irsunishka66, да уж, ситуация не из простых... и конечно вам очень повезло с мужем, пусть и бывшим. Так будет легче.... вам в первую очередь. Потому что иметь на руках двух тяжелых детей это архи сложно, и верить в светлое будущее не получается. Это ад, ад на земле. Но если муж легче воспринимает суровые обстоятельства, а вообще мужики легче переносят такие трагедии, у них нету тандема я и ребёнок, как одно целое, они сепарированы от ребёнка. Пусть воспитывает пока есть силы. А когда ему надоест и маме его тоже, ответственность тоже будет на нем. Я понимаю, что это эгоистично звучит, но думать нужно в первую очередь о себе. Иначе в такой ситуации можно плохо кончить. А жить хочется....
А у сыночка который с вами, есть все шансы встать на ноги и жить самостоятельной жизнью. Хотя придётся повозиться и с ним, и срывы у вас будут, и депрессии. Но после трёх лет все более менее будет ясно и устаканиться. Выйдете на работу, вольётесь в общественную жизнь, сыночек будет ходить в садик. Все будет хорошо! Потерпите немного и все наладится
Главное не винить себя ни в чем, чувство вины сжирает изнутри, всякие ситуации бывают в жизни...

Оффлайн Джулиа

Re: Не знаю как жить дальше?
« Ответ #70 : 01 Март 2019, 22:04:02 »
Живи! Делай, пробуй, ошибайся, падай, вставай и снова делай! Потерял одно - забей и ищи другое! Не цепляйся за раздражающую работу, изматывающие отношения, ненадёжных друзей, надоевшие хобби.

Забудь себя прошлого, наполняй себя настоящего, не разочаровывай себя будущего. Так ли будет важно, что о тебе думали люди, чьих имён ты даже не вспомнишь? Что бы ты больше хотел сказать: "Я жил не своей жизнью" или "Я сделал всё, о чём мечтал"? (c)неизвестен.

Оффлайн ell

Re: Не знаю как жить дальше?
« Ответ #71 : 01 Март 2019, 22:46:33 »
@Irsunishka66,
Здесь вас все поймут, все прошли через это и в тот момент, когда ломает не важно один ребенок больной или двое, главное что больной. Я хочу из своего опыта посоветовать держаться в среде с такими же мамами, нет вы не стали изгоем, просто так будет легче хотя бы в первое время. Еще хочу сказать что жить счастливо на самом деле ничего помешать не может. У вас замечательный муж как я поняла и есть поддержка от родственников это много значит. И кроме того не надо забывать что жизнь одна и нужно прожить ее счастливо, а депрессии и слезы делают свое черное дело убивая потихоньку ваше здоровье. Если бы мне вернуть сейчас то время, я бы уже не стала плакать и убиваться, а просто бы жила. Все это приходит со временем..

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 51250
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1488
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Не знаю как жить дальше?
« Ответ #72 : 01 Март 2019, 22:57:34 »
@Пьяная вишня,  Марьям,  а что  под своим старым ником не пишется?
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Irsunishka66Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 103
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Ирина, мои мальчики-двойняшки Тима-ангелок и Даня
    • Награды
Re: Не знаю как жить дальше?
« Ответ #73 : 01 Март 2019, 23:06:45 »
@Пьяная вишня, Спасиботза ответ. Муж действительно очень хороший человек, сыновей любит, верит толькоив лучшее. Это меня как-то подкосило, но надо жить дальше, растить сыновей. Я конечно буду помогать  с реабилитацией сына, которому поставили дцп, когда врачи разрешат, очень хочу ему помочь. А пока реабилитирую второго сыночка. Им скоро годик исполняется, будем вместе отмечать, всей семьей.

Пьяная вишня

  • Гость
Re: Не знаю как жить дальше?
« Ответ #74 : 01 Март 2019, 23:38:05 »
@Irsunishka66,  тут всех косило и подкашивало, и тяжёлых и не очень. И у всех было чувство, что небо на голову упало. Это надо пережить...
У меня кстати тоже девочка 31 неделя, и тоже с пвл

 

Как жаль, что я не сразу сориентировалась....

Автор Зимушка

Ответов: 11
Просмотров: 7472
Последний ответ 18 Август 2017, 16:58:36
от Дадида
Мой ребенок не такой как все

Автор LiyaLiya

Ответов: 6
Просмотров: 7346
Последний ответ 31 Март 2015, 11:07:58
от happymam
Моя барышня-ромашка Камилла)))(как тяжело ты мне досталась...)

Автор Ксенечка

Ответов: 18
Просмотров: 10231
Последний ответ 06 Январь 2012, 23:17:59
от ЛУКИМАМА
Подскажите как помочь Варюше 9 месяцев

Автор jrubkina

Ответов: 68
Просмотров: 12846
Последний ответ 07 Март 2017, 17:09:13
от jrubkina
Моя Катерина. как продлить детство

Автор Мама Катюни

Ответов: 3
Просмотров: 3398
Последний ответ 06 Январь 2020, 16:02:16
от Анастасия Павловна