Автор Тема: После слез и истерики, как принять ?  (Прочитано 22429 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Княгиня Мышкина

Re: После слез и истерики, как принять ?
« Ответ #120 : 05 Августа 2019, 11:33:38 »
@Memory, да, есть такое. есть сильные деформации или такой тонус, что приходится сутками носить корсеты и иные фиксирующие устройства. и цель другая. рост тканей направить в нужное русло. вот как на зубки брекеты надели и носить долго надо. выравнивать. в случае ножки или ручки - не давать уходить в деформацию. но и в этом случае я б делала ставку не на фиксирующие приспособления.
Оля. сын Ванечка 13 лет. 28 недель 980г. двойная гемиплегия 3 ст., ПВЛ, ПИВК, судорожный синдром, ЧАЗН, 5 GMFCS

Оффлайн Memory

Re: После слез и истерики, как принять ?
« Ответ #121 : 05 Августа 2019, 11:35:52 »
@Княгиня Мышкина, кстати деформация вообще не сильная, ее даже и нет. Ортез спасает. И тонус не такой уж и сильный сейчас, ребенок запросто с пятки идет. А ночью все равно нога в тонусе. Вот такая фигня. Поэтому тутора бывают ночью к месту

Оффлайн Memory

Re: После слез и истерики, как принять ?
« Ответ #122 : 05 Августа 2019, 11:41:13 »
@Княгиня Мышкина, Оля, я знаю ты за сдк, но с бегающим ребенком, который еще и дерется, такие фокусы не прокатывают)))
Для нас ортез это спасение от деформации и удержания суставов

Оффлайн Княгиня Мышкина

Re: После слез и истерики, как принять ?
« Ответ #123 : 05 Августа 2019, 11:52:33 »
@Memory, надо понять причину тонуса и с ней работать. имхо.
все может быть.
я пытаюсь рассуждать логически. потому что ребенку надо помогать любым возможным способом.
когда ребенок бегающий... а ночью все равно лапка не расслабляется и спастична... получается, смысл тутора в том, чтобы вытягивать зажатые связочки и сухожилия? я пытаюсь понять, почему тутора должны «сработать». что происходит, когда они надеты, а ребенок спит.
« Последнее редактирование: 05 Августа 2019, 11:59:06 от Княгиня Мышкина »
Оля. сын Ванечка 13 лет. 28 недель 980г. двойная гемиплегия 3 ст., ПВЛ, ПИВК, судорожный синдром, ЧАЗН, 5 GMFCS

Оффлайн Memory

Re: После слез и истерики, как принять ?
« Ответ #124 : 05 Августа 2019, 12:01:15 »
@Княгиня Мышкина, я причины знаю. А че толку? пока контролировать себя ребенок полностью не начнет, особенно при быстром передвижении, результат не даст ничего, даже ботокс. Очень разные вещи неходячий ребенок, которого ты полностью контролируешь и бегающий гемипарезник, у которого перекосы и асимметричная нагрузка при ходьбе. И с учетом, что такие дети на ногах все светлое время суток. Ну это мы с темы съехали.
Просто я к тому, что орто режим, различные тутора и ортезы могут быть полезны в определенных случаях
В ответ на вопрос, да. Тутор ночью не позволяет мыщце стянуться обратно в то положение, из которого мы ее днем растянули. И еще, дети ночью растут, растет кость, а мыщца не успевает, тутор равномерно вытягивает.
И я считаю, что именно нас такой орто режим спасает от контрактуры

Оффлайн Княгиня Мышкина

Re: После слез и истерики, как принять ?
« Ответ #125 : 05 Августа 2019, 13:12:37 »
@Memory, да, спасибо за комментарий, поняла.
Оля. сын Ванечка 13 лет. 28 недель 980г. двойная гемиплегия 3 ст., ПВЛ, ПИВК, судорожный синдром, ЧАЗН, 5 GMFCS

Оффлайн tanuchka

Re: После слез и истерики, как принять ?
« Ответ #126 : 05 Августа 2019, 13:49:05 »
@tanuchka, ночью не идет сигнал от ноги в мозг. и обратно. есть такой специальный механизм в мозгу, который отключает эти процессы, когда мы спим. иначе мы бы как лунатики ходили во сне. снится, что мы куда-то идем, мы же не встаем и не идем. потому что двигательная сфера заблокирована. работают болевые рецепторы (если что-то случится - ребенок проснется) и барорецепторы - чтобы не было пролежней мы ворочаемся немного во сне. но не более того. многие мамы спастичных деток подтвердят, что во сне ручки и ножки мягкие. хотя днем напряженные. тутора совершенно бесполезны ночью. и даже немножко вредны - затрудняют кровоток, если ребенок неудачно повернулся. кожа не дышит. конечность полноценно не расслабляется.
пс. мы вообще никогда тутора на ноги не носили. или ортезы... как их там. а на руки только во время занятий. вроде не надо нам никаких операций делать.
@Княгиня Мышкина, вот видите. Это доказывает мои слова о различности взглядов врачей на одну и ту же проблему.
Я наблюдаюсь у именитых врачей и все мне советуют тутора на ночь. Хотя я им говорила, что тонуса в ногах у нас нет.

Я уже сама в 5,5 лет задумалась о бесполезности туторов на ночь. А днём они нам и не нужны вообще получается.






Долгое время были тутора вот с таким антивальгусным разворотом стопы, а сейчас просто 90 градусов.  А по итогу всё равно пятка уехала вверх. Но операцию делать боюсь. Там раздалбливают всю ступню. Чувствую, что после операции сын не встанет на ноги.

Оффлайн tanuchka

Re: После слез и истерики, как принять ?
« Ответ #127 : 05 Августа 2019, 13:54:36 »
@Memory, не всё можно достигнуть лишь контролем сознания. Моему сыну  физически не опустить до конца деформированную ступню (посмотрите наверху какие у нас деформированные  ступни) . Ничего не помогло. Ни растяжки, ни тутора, ни утяжелители, ни диспорт 3 раза. Использовали разные методы. Бестолку. Приплыли к операции(((


Оффлайн Memory

Re: После слез и истерики, как принять ?
« Ответ #128 : 05 Августа 2019, 14:00:15 »
@tanuchka, ортезы динамические носили? Почему физически не опустить? Контакрура, вывих?
Вовремя одетый ортез обычно уберегает от такой деформации. Не на ночь, а в начале вертикализации, если степень поражения серьёзная. Мы одели ортез в два года

Оффлайн Memory

Re: После слез и истерики, как принять ?
« Ответ #129 : 05 Августа 2019, 14:01:33 »
При вальгусе диспорт колоть это конечно не очень хорошо, точнее даже вредно, чем полезно

Оффлайн tanuchka

Re: После слез и истерики, как принять ?
« Ответ #130 : 05 Августа 2019, 14:33:00 »
@tanuchka, ортезы динамические носили? Почему физически не опустить? Контакрура, вывих?
Вовремя одетый ортез обычно уберегает от такой деформации. Не на ночь, а в начале вертикализации, если степень поражения серьёзная. Мы одели ортез в два года
Нет ни вывихов, ни особых контрактур. И начали всё  делать намного раньше чем вы. В 1,3 года. И это при том, что тогда я вообще не видела никаких деформаций. Да и официального диагноза ДЦП ещё не стояло. Врачи ещё надеялись, что проскочим.  И ходил с догрузом пятки в самом начале.  Да и вальгус только небольшой был. Как мне говорили врачи, что такой вальгус мог бы и у здоровых детей и сам выправиться по мере укрепления связочного аппарата.
Так что делали больше, чем вы, а деформаций не избежали. Если бы можно было бы предпринять меры и избежать чего-то, то не было бы столько детей с ДЦП.
 Поэтому я и считаю, что все реабилитационные мероприятия  - это лишь 5-10% улучшения состояния ребёнка. Всё остальное зависит от потенциала ребёнка.

Честное слово вот даже неприятно читать  что "вовремя одетый ортез обычно уберегает от такой деформации".  Да не уберегает!  И одеты ортезы раньше вас!

Оффлайн tanuchka

Re: После слез и истерики, как принять ?
« Ответ #131 : 05 Августа 2019, 14:34:46 »
При вальгусе диспорт колоть это конечно не очень хорошо, точнее даже вредно, чем полезно
А про диспорт - это отдельная тема.
Я не по собственной инициативе колола диспорт. Назначали лучшие врачи города к которым едут из всех уголков России.


Оффлайн Memory

Re: После слез и истерики, как принять ?
« Ответ #132 : 05 Августа 2019, 14:42:35 »
@tanuchka, динамический? Для ходьбы?
Я не увидела этого в ваших сообщениях. тутора на ночь для исправления вальгуса и правда не эффективны, тем более если тонуса нет
Чет вам все неприятно, везде вы ищете повод обидеться, хотя никто тут никого обижать не пытается

Оффлайн Memory

Re: После слез и истерики, как принять ?
« Ответ #133 : 05 Августа 2019, 15:32:28 »
@tanuchka, а про контроль, это ж я о своем ребенке, я знаю, что она может и умеет. В нашем конкретном случае, это единственное, что может помочь. И почему вы меряетесь со мной, кто больше, а кто меньше сделал? Разве я сказала, что вы делаете меньше? И мы тоже занимаемся с года, когда вся картина вырисовалась, и у дочки тоже дцп. Это ортез мы начали носить в два, ну так сложились звезды....а можно было и раньше.
Вот, Оля, Княгиня Мышкина, не допускает деформаций СДК, растяжками и тд, я ортезом, потому чо дети разные, и способы тоже разные. Но на самом деле есть вариант эти деформации не допустить, это реально. И да, у всех бывают ошибки в реабилитации, без ошибок не бывает успеха. Я вообще много чего упускаю наверно, из за незнания и где то нехватки ресурса. Не надо на всех обижаться

Оффлайн katrin

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 15328
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 779
  • Мама Катя и дети Маша и Никита. Г. Геленджик
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54848.0
    • Награды
Re: После слез и истерики, как принять ?
« Ответ #134 : 05 Августа 2019, 15:39:23 »
У меня дочка со спастикой, ночью тоже ноги напряженные.  В 1,3 нога как у балеринки была, одели  подвижные на шарнирах ортезы.  Ночью в них она спала, днем ходила.  И сняла я их с дочери после 10 лет.  Что я могу сказать.  Ходит на всей ступне.  НО.  Ступни  то  ровные, а колени зато чуть вприсядку.  И ступня как в контрактуре, вытянуть ее тяжело, она ее даже ао сне држит в прямом положении. Дочь ходит только с моей поддержкой, много ее ходить я не заставляю, сейчас ей 14, перспектив уже нет,  поэтому  я ходьбой ее не мучаю.  А к вопросу ортопедии, помогает не всегда и не полностью, она одно лечит, другое колечит.  ИМХО
_______
Твой ребенок–это твой Киев и твой Иерусалим.Вот твое место молитвы и твое место Богослужения (о.Алексей Мечев)