После слез и истерики, как принять ?

[NAB]

Хорошо,  когда идёт  движение,  когда усилия приносят результат. Замечательно,  и пусть больше будет хороших историй!
Только есть еще очень печальный раздел.  Где есть и истории,  когда очень интенсивно и много пробовали....


Результат еще,  помима "впихуемого" зависит от некоего внутреннего процесса.
Если брать моего и еще несколько знакомых детей ( взрослых уже)   я об наших аутистах,  реально мой сейчас на ступень выше двух знакомыхи по иумениям.  Мы крутые родители?  Да ни разу.  Как раз в  менее добившихся  вложено было гораздо больше.
А могло быть с точностью до наоборот.


Не к тому,  что не заниматься,  в угол положить.
Но вот судить,  кто и почему делает или не стал - занятие бесполезное.

[Княгиня Мышкина]

я вот читаю Вас и получается, что Вы - борец, другие смирились и ничего не делают.

а мне видится, это ВАШИ домыслы. вы почему-то решили, что если мама "живёт жизнью" и не убивается ради восстановления ребёнка, это какой-то плохой, ущербный выбор и её кто-то этим попрекает. нет же. очень даже нормальный выбор. цеплять может только внутреннее чувство вины у человека, предположу. у меня знакомая с тяжёлым ребёнком. из реальной жизни, а не из интернета. говорит, да, я приняла ситуацию и будем жить, как получается. мама на работе работает, а у ребёнка няня. и никуда они не ездят. и её не триггерит. и если девушка тут пишет, что они куда-то едут и что-то пробуют, то почему надо видеть здесь проблему? вроде бы сама девушка дважды извинилась и трижды оправдалась... не понимаю.
я тож трепыхаюсь и пробую. и результат у меня пока очень и очень скромный. ну и что? это не значит, что кому-то что-то стоит делать, а кому-то нет. тут никто никого не судит. все в одной лодке.

[tanuchka]

@tanuchka, Каждому помогает свое. Моему ребенку с дистонией для повышения тонуса нужно было жесткое лечение, его глажением не спасти. И да я пробовала мягкие методики. Бак, микрополяризацию, занятия с психологами дефектологами и в нашем случае это все бессмысленно и мертвоприпарошно. Нам помогли только сильные специалисты по восстановлению тонуса. И да это было жестко, потому что мышцы разрабатывать  окостенелые это боль всегда. Но от этого у нас была динамика, и есть эффект.
У меня по щекам у ребенка шли ряды синяков в свое время от рук логопеда, и это ужасно согласна, но после этих занятий у нас впервые появились осознанные звуки. Когда идешь на такое в 1 очередь себя ломаешь, и не все готовы видеть страдания своего ребенка. Но когда надо, и можно, значит нужно! Главное, что это помогает, дает результат, конкретно в нашем случае.
И да мышцы разрабатываются, и то что было очень больно в 1-10 раз, на 50 раз уже не так больно а на 100 ребенок сам с радостью бежит на занятие.
Как наша логопед рассказывала, как в центре напротив логопедша носит малыша на руках и поет ему слоги... Конечно это офигенный эффект будет, еще можно по головке гладить и плакать над ребенком, смысл тот же.
Я считаю если ребенку можно такое лечение, нет противопоказаний и есть от этого толк, то нужно делать. От задержки и потерянного времени вы получите куда хуже психологический эффект неполноценности, чем за необходимость боль терпеть, а потом развиваться нормально.
И вообще жизнь жестока, и раз уж так судьба обошлась, нужно учится бороться всеми способами.
Это вечная проблема сторонников и противников жестких методик. По мне важен результат в 1 очередь. Есть дети которым нельзя применять жесткие методики в силу диагноза и эпилепсии, но осуждать тех кому можно и он их успешно применяет тоже не верно. Каждый выбирает сам для себя.

@anna8916,
Меня пугают такие мамы как вы.
У вас в 1 год 4 месяца ребенок пошел. В 1,5 года начата жёсткая реабилитация с ваших слов. Но ребенок УЖЕ ХОДИЛ к этому времени. Значит все ваши повреждения мозга распределились в не важных участках мозга. Ведь как известно мозг не использует свой потенциал на 100%. Так что у вас просто сошлись счастливо звёзды, а  никакая это не ваша заслуга.
Вы годами мучаете ребенка жёсткими методиками  , потеряли семью , не живёте дома по полгода мотаясь по санаториям без домашнего уюта  и постоянно  пропагандируете превращать жизнь детей в ад по вашему примеру.
Как только появляется новая мама и вы тут как тут со своими советами  жёстких методов  реабилитации появляетесь на горизонте.

Превратить детство ребенка в бесконечную пытку в полной уверенности, что это во благо ребенка. Это жесть!

Да и вообще что тут может посоветовать мама ребенка, у которого основная проблема - логопедическая?

Занимайтесь логопедией и не морочьте голову молодым мамам.

[Княгиня Мышкина]

Ведь как известно мозг не использует свой потенциал на 100%.

современные данные говорят, что использует. все 100. что не используется - то атрофируется и умирает.

Так что у вас просто сошлись счастливо звёзды, а  никакая это не ваша заслуга.

так она вроде и не отрицает этого.
у меня всегда вопрос крутится... после не значит из-за. если ребёнок не из тяжёленьких, то как узнать - эти лфк и логопеды и бесконечные разъезды помогли или само восстановилось? как понять-то.

[anna8916]

@tanuchka, Во 1 вых. Мы именно отпахали с ребенком и сейчас он ходит и говорит и больше ударными реабилитациями мы не занимаемся. Теперь только занятия на интеллект дома.
Во 2 у нас не только логопедические проблемы, у нас дистония всего тела и рта в том числе. И лечить я начала его сразу после инсультов, не поглаживаниями а сильными массажами у врача невролога каждый месяц с перерывом в 20 дней. И очень долго он ходил плохо, падал, и до сих пор есть свои отголоски.
В 3 их если у ребенка инсульт на весь мозг, мультикистозные образования помимо гидры конечно там ничего не пострадало... сами слышите себя
В 4 я занималась развитием с самого инсульта комплексным, очень много внимания уделялось именно занятиям на интеллект и до сих пор. Он начал говорить и читать одновременно.
В 5 У каждого свой выбор. Я предпочла убить несколько лет жизни, карьеру на лечение сына. И мы оба терпели и он и я  эти годы. Да теперь он говорит и ходит и я верю в его будущее тьфу, тьфу, тьфу. Изначально прогноз был овощ, после инсульта по поражению мозга.
Хватит всех хулить. Я точно знаю, что у нас само бы не пошло ничего. Если бы я не занималась сыном, он весело бы пополнил ряды дистоничных не говорящих детей. Может он бы и пошел, но за качество походки я не ручаюсь, то что не заговорил сам это 100%.

Легче всего затаптывать всех неугодных, кто мозолит глаза и мешает картине общего уныния. У меня тоже унынье было, такое же и порой казалось, что никогда мы не выпутаемся. Но хулить тех, кто что-то делает это низость.
Хотите жить для себя, убеждая что ребенку нужно детство веселое и болезненное, а потом такая же юность живите. Я считаю ребенку нужна жизнь полноценная, и если так случилось то так случилось, и если есть шанс на эту жизнь, значит надо работать и класть на это свою жизнь тоже. Я за самопожертвование со стороны матери и со стороны ребенка тоже. Лишь бы был результат и толк от работы. Не все готовы принять и разделить.
И смысла нет держаться за мужчину, не готового в беде также выкладываться. Полно мужчин намного лучше, готовых встать стеной и защитить тебя даже с больным, чужим ребенком. У меня новый муж, и я очень рада, что развелась тогда. Каждому свое короче.
Хватит осуждать. Я предпочла вкалывать и у меня есть результат. И вы можете искать кучу оправданий нелепых этому чуду... Есть жуткое МРТ и есть ребенок, который ему не соответствует. И да повезло, но помимо повезло тут еще и ударная работа проведена. А вы дальше играйте в детство с недетскими проблемами, в юности оно вам аукнется. 

Радует то, что тут много хороших мама. Я тут встретила свою близкую подругу, с тяжелой, кстати, девочкой, но тоже сторонницей запахов. Мы много времени провели вместе на реабилитациях. Если бы я с вами тут не ругалась, то не встретила бы хороших людей. А вообще отбиваете желание приходить на этот форум. Тут, видимо, только тяжелых любят, у которых ничего не выходит, потому что на детство ж тоже нужно время, а все иные не нормальные и лучше от них подальше прогнать с глаз долой.

[tanuchka]

@anna8916,
Целую простынь вы тут понаписали.

Поражает ваша убежденность в том,  что если  дети не ходят и не говорят, то значит мамы ничего не делали и жили для себя.
Вы в своем уме?
Делали и делают  мамы много! Но не устраивали ПЫТКИ с синяками своим  детям! Не одна вы тут героиня.
Из раза в раз вы с маниакальной настойчивостью лезете со своими советами на форум и походя унижаете тех мам, которые не следуют вашим пыточным методам реабилитации.  Вы даже этого не замечаете в своих постах.

И чушь пишите, что тут на форуме только тяжёлых любят. У меня ребенок ходит без опоры с 3,3 (надеюсь, что скоро будем и на прогулках без коляски обходиться, а пока присаживается передохнуть)и говорит с 1,2.  Тоже вкладывалась и укладываюсь в ребенка, но предпочитаю не превращать его жизнь в ад с вечной болью. И мало того скажу, что я лишь в 4,10 оформила инвалидность ребенку. Потому, что надеялась, что будет все легче и инвалидность не понадобиться.

Кстати, при повышенном тонусе если ребенок во время реабилитации кричит от боли, то идёт увеличение спастики. И откат.
Так что за вашими пыточными методами стоит не только риск получить эпилепсию, нарушения психики ребенка, а и ещё и усилить тонус.
Законы физики. Чем больше растяжение, тем больше сокращение.

И ещё скажу про ваше утверждение, что вам пророчили тяжеленного инвалида, а у вас сейчас ребенок ходит практически как обычные дети и говорит, читает........ Опять-таки- так легла карта. Неужели вы думаете, что это только ваша заслуга?

Моей знакомой пророчили после рождения тоже как и вам  тяжёлую инвалидность, повреждения мозга были не маленькие, но ребенку ее тоже повезло, скомпенсировался. Без безумной гонки ,,успеть до года,, , без жёстких методов. Практически сам!
У той мамы ещё трое детей и она ограничилась 3 курсами массажа в обычной поликлиннике на первом году жизни. И ребенок пошел в 1,1. И нет у них ДЦП. Сейчас у ребенка ЗПР, ЗРР. Ходит в коррекционный садик, но говорит, понимает.
Так что рулетка!
Как повезет. Можно упахиваться сутками годами, мотаться по городам и весям в поисках методик и не получить результата, а можно минимальными усилиями компенсироваться довольно прилично. Загадка мозга.

[NAB]

Ведь как известно мозг не использует свой потенциал на 100%.

современные данные говорят, что использует. все 100. что не используется - то атрофируется и умирает.

Так что у вас просто сошлись счастливо звёзды, а  никакая это не ваша заслуга.

так она вроде и не отрицает этого.
у меня всегда вопрос крутится... после не значит из-за. если ребёнок не из тяжёленьких, то как узнать - эти лфк и логопеды и бесконечные разъезды помогли или само восстановилось? как понять-то.

Вот именно.
Если и до этого жесткача шло развитие.   И слава богу,  эти же повреждения не дали следствием эпилепсии,  что имеют многие на форуме.
Очень сложно с этими моментами.  Т к мозг после повреждений еще и восстанавливает свои функции и развиваясь далее,  создает и новые связи.
И насколько развитие результат естественный процессов,  а насколько - реабилитации  определить сложно.
Это не только к теме дискуссии,  это постоянный вопрос.

[Княгиня Мышкина]

@NAB, ну вот я для себя такой критерий использую - если специалист реально крутой, то у многих, если не у всех детей, кто к нему обращается, будет явный прогресс. у деток полегче прогресс будет сильнее, у тяжеленьких - меньше. но будет. у многих спецов есть же форумы, чаты... люди общаются.
в плане ожиданий. а вдруг само пройдет. есть еще такой критерий как статистика. гуглим, какие достижения у детей с подобными травмами или диагнозами. понятно, что разброс большой может быть, как со спастической тетрой. и там надо уточнять и на другое смотреть. но вот со спастической диплегией многие детки ходят. а с двойной геми никого. это все очень приблизительно. но лучше, наверное, чем ничего. а от инсультов я видела детей, в больнице лежали вместе два года назад, неплохо восстанавливаются. практически без последствий. но там не весь мозг был поражен, но половина. это то, что я сама видела. эх... жалко, что мало данных. хорошо, что тут разные люди пишут. с разным опытом.

[Memory]

Как мама ребенка более-менее скомпенсированного, скажу, что ни жесткие ни мягкие методы не дадут плодов, если у дитя нет потенциала. Я не могу сказать, что я прям дочь зареабилитировала. Ну занимаемся вроде потихоньку тем, чем нравится дочке, и с перерывом, например на лето. Летом у нас лето - речка, танцы, парки, поездки к бабушке в деревню, походы в гости и тд, ну и дома по чуть. Лирикой со спецами мы не занимаемся вообще, был период год назад, но недолго.
У моей дочки тоже картина мрт не очень, двухстороннее поражение, чета там с базальными ганглиями и мозжечком. Мы конечно постоянно под контролем спецов, и под моим тоже, я советуюсь, корректирую программу реа, но без фанатизма
Ну и итог, ребенок ходит с года, прыгает, танцует и тд, конечно не как здоровые, по своему, не ловко, но она всему способна научиться, но чуть позже. В лирике и с речью вроде проблем нет, с диагнозом спастическая дизартрия мы попрощались, дочка в три года уже даже букву Р начала выговаривать, считает, рисует, поет, играет на синтезаторе, знает стихи Чуковского наизусть от начала и до конца. И мы вообще ничего не делали, только дома занимались в удовольствие ее, даже ни разу логомассаж. Я не хвастаюсь, я к чему, что не было бы потенциала, не было бы таких достижений.
И как выше писали, так легла карта. У кого то с такой же картиной мрт и изначально с более тяжелой клиникой вообще без последствий, у кого то лирика страдает, у кого то физика и кого то и одно и второе

[О_лесик]

Да, такое бывает, видела также деток с проблемным интеллектом, тяжелым анамнезом, но двигательно практически полностью скомпенсированными. Их секрет был в очень грамотном массаже регулярно частом+кинезиотерапевт, который без мотиваций, но правильными подходами "научил" двигательно ребенка всему.

Моя почти не улыбалась, но как врачи говорили - взгляд умнючий сразу видно...

Только время не упустите... Войта не советуют, но ЛФК, профилактика контрактур, растяжки, закачки мышц, отработка движений  правильных... минимум 300 повторений одного движения подряд и мозг начинает понимать что есть такие движения... Только через слезы не нужно, играйте, отвлекайте, провоцируйте... "вытягивайте" в движения по возрасту

@О_лесик,
Неужели вы сами верите, что пишите?

Если ДЦП сформировалось сразу после рождения, то никакими правильными подходами не научишь ребенка всем двигательным навыкам.
Массажи и ЛФК -это лишь процентов 5 помощи ребенку. Не более. Все идёт от мозга. Какие 300 повторений! Да хоть 1000!

Если бы было всё так просто как вы пишите, то не было бы столько больных детей с ДЦП.
Неужели вы думаете, что у детей с ДЦП мамы совершали ошибки в реабилитации или бездействовали и поэтому у них дети в таком состоянии?

Безусловно и не просто верю, а вижу и знаю по своему ребенку. ДЦП это НЕ прогрессирующее заболевание, проблемы с проводящими путями нервными... они восстанавливаются (доказано научно!) но очень медленно, важно не даль погибнуть мышечным волокнам и не дать сформироваться контрактурам+научить правильным движениям мышцы. А для этого нужен массаж и ЛФК. Про повторения - это тоже научно доказанный факт. И чем больше, тем лучше... 200 - это минимум! Мы начинали с крупных движений и гашений патологических поз. Сейчас нам 9 лет, постепенно, отработав крупные движения, переходим на мелкие... пальцы на руках, как только запустили их работу, оттачиваем индивидуальными занятиями игре на фортепиано...
Самое главное, что теория все подкреплена практикой реабилитации в моей семье! Ссылок нет на научные работы, знания эти у меня с международных конференций, которые посещает очень регулярно невролог, если бы не ее компетентность, не сохранили бы и не восстановили бы мы ребенка из лежачего "батончика" в двигательно практически нормального ребенка (осталось немного совсем). Наш анамнез и наш ребенок - это взаимоисключающие составляющие.


Если бы все родители деток с ДЦП сразу в роддоме получали эту информацию и не теряли бы время...

[О_лесик]

@anna8916,
Не верю я что ребенок с радостью бежит на занятие где причиняют ему боль и после которых остаются синяки.

Ваш пример ярко подтверждает тезис,  что каждый живёт в плену своих иллюзий.
Вопрос только: зачем новым мамам пропагандировать это с завидной регулярностью?

у нас были поначалу такие моменты - плачет, потму что больно, а приходит массажист и ребенок сам идет с удовольствием... старше стала когда - объясняет, что да больно и сейчас бывает, но потом такое облегчение... да и у обычных так людей... вот наносилась я ее в свое время на руках, спина побалиивала - делали массаж мне - реально больно, пока мышцы расслабляют, потом все отлично 

[Мама гуськи-гу]

я вот читаю Вас и получается, что Вы - борец, другие смирились и ничего не делают.

а мне видится, это ВАШИ домыслы. вы почему-то решили, что если мама "живёт жизнью" и не убивается ради восстановления ребёнка, это какой-то плохой, ущербный выбор и её кто-то этим попрекает. нет же. очень даже нормальный выбор. цеплять может только внутреннее чувство вины у человека, предположу. у меня знакомая с тяжёлым ребёнком. из реальной жизни, а не из интернета. говорит, да, я приняла ситуацию и будем жить, как получается. мама на работе работает, а у ребёнка няня. и никуда они не ездят. и её не триггерит. и если девушка тут пишет, что они куда-то едут и что-то пробуют, то почему надо видеть здесь проблему? вроде бы сама девушка дважды извинилась и трижды оправдалась... не понимаю.
я тож трепыхаюсь и пробую. и результат у меня пока очень и очень скромный. ну и что? это не значит, что кому-то что-то стоит делать, а кому-то нет. тут никто никого не судит. все в одной лодке.

@Княгиня Мышкина, причем тут я?)))
если ты извинился и продолжаешь гнуть сво линию, именно поддевая тех мам с самыми сильно пострадавшими детьми, то зачем все это???
я тоже, реальная мама из жизни)))   

[Княгиня Мышкина]

@Мама гуськи-гу, понимаю. простите, если резко высказалась.

[Charot]

.И насколько развитие результат естественный процессов,  а насколько - реабилитации  определить сложно.
Это не только к теме дискуссии,  это постоянный вопрос.   

Сколь постоянный столь и бессмысленный.
Вы слышали что нибудь про критерий Поппера?

Есть такие утверждения, которые называются нефальсифицируемыми. Их невозможно опровергнуть.

Например такие:
"Да у вас и так бы все прошло!"
"А вот если бы вы пахали, то прошло бы!"

[Княгиня Мышкина]

@Charot, и тем не менее мне каждый день приходится решать - что эффективно, а что нет. на что тратить ресурсы, а что подождет (в нашем случае с моим ребенком само не придет ничего).
про Поппера в курсе :).