После слез и истерики, как принять ?

[tanuchka]

@О_лесик,
А вот не поверю в то, что благодаря вашему чуду-неврологу можно было лежачего ребенка с ДЦП вытянуть до практически нормы.
Только тут сказок не рассказывайте!
Может у вас и был изначально ребенок в первые месяцы жизни ,,лежачий,, , но и все младенцы после рождения лежачие.

У вас изначально был ребенок совершенно не тяжёлый и поэтому и скомпенсировался практически до нормы.

Про ,,научно доказанные,, факты в реабилитации- это тоже бред. Реабилитация- это недоказательная медицина по факту. Не придумывайте отсебятину!

[NAB]

@Charot, много что я слышала.
А в жизни,  как Оля выше написала,  каждый день решаешь сработало - нет,  менять тактику нет,  в лоб проблему решаем или как нормальные герои...
И стоит ли тратить столько сил или развернуться и решить что то другое.

[Charot]

@Княгиня Мышкина,
Да, решать приходится.
Но если вы попытаетесь кого то убедить, что достигли того то благодаря тому то.
То в ответ услышите либо - ай, у вас и так бы прошло, либо - А вот если бы обратились к тому то, прошло бы быстрее и полнее.

[Княгиня Мышкина]

@Charot, это правда :). и объективных критериев для оценки динамики я так и не встречала. даже эта шкала gmfcs так несовершенна. например, к 5 уровню относится и мой ребенок, который может ходить в четвереньках и ногами с моей помощью, говорит ртом и ест обычную еду, и лежачий ребенок, который даже не сидит и дышит с аппаратом. а это же два совершенно разных качества жизни.

поэтому у меня свои критерии выработались. пусть они несовершенны, но как-то же надо выбирать, куда бежать и за что хвататься. :)

[Charot]

 Gmfcs   это ж вроде классификация мобильности, или я что то путаю?
1 самостоятельно в обычных условиях
2 с чужой помощью в обычных условиях
3 самостоятельно в спец. условиях ( коляскодоступных)
4 с чужой помощью в спец.
5 полностью пассивное передвижение.

[Мама гуськи-гу]

@Мама гуськи-гу, понимаю. простите, если резко высказалась.

@Княгиня Мышкина, все ок)
я вообще со стороны - жить жизнью!

[Княгиня Мышкина]

@Charot, ну вот у нас нет самостоятельного передвижения, без поддержки которое.
но передвижение это еще не все. кто-то не умел пить, а научился. прогресс? конечно. кто-то смог сегодня утром взять со стола неловкими руками салфетку и вытереть лицо (это я про своего ребенка), а раньше это было невозможно... прогресс? несомненно. но он абсолютно нигде не отражен, для шкалы это не считается. а для мам очень даже считается. как глотает ребенок - считается. как смотрит - считается. можно ли ему согнуть руку и надеть куртку или руки как палки и фик согнешь - это тоже считается.

@Мама гуськи-гу, я предпочитаю заниматься. :) но и жить жизнью тоже важно, никто детства ребенка не лишает. я не делаю противопоставления. занятия так вошли в нашу жизнь... как неотъемлемая часть. но это не значит, что мы книжки не читаем, на улице не гуляем, с людьми не общаемся. сейчас вот в пионерский лагерь поедем. где обычные дети. чем больше может мой ребенок физически, тем больше у него возможностей «жить жизнью». но это только мой опыт. я только про нас пишу.

[Charot]

Все эти шкалы придумываются для специалистов, в основном, чтобы планировать доступность среды и степень туторства.

А родителям надо просто быть внимательными и чуткими к ребенку. Не в смысле предупредительными, а чуткими в смысле эмпатичными. Надо замечать мелочи.

[Княгиня Мышкина]

@Charot, мелочи наше ФСЕ 

[NAB]

@Княгиня Мышкина, Оля,  у вас как по мне,  жизнь,  в которую устроены занятия.
Все нормальные родители занимаются и развивают детей,  просто спецификации занятий другая.
 
Т е вот как ты пишешь - это описание жизни с ребенком. Но вот вместо   "ходит в бассейн и на рисование" - ваши занятия.

[Княгиня Мышкина]

@NAB, может и так...  (а бассейн и рисование это классно! тоже пытаюсь делать так, чтобы у нас это было).

[О_лесик]

@О_лесик,
А вот не поверю в то, что благодаря вашему чуду-неврологу можно было лежачего ребенка с ДЦП вытянуть до практически нормы.
Только тут сказок не рассказывайте!
Может у вас и был изначально ребенок в первые месяцы жизни ,,лежачий,, , но и все младенцы после рождения лежачие.

У вас изначально был ребенок совершенно не тяжёлый и поэтому и скомпенсировался практически до нормы.

Про ,,научно доказанные,, факты в реабилитации- это тоже бред. Реабилитация- это недоказательная медицина по факту. Не придумывайте отсебятину!

Не понимаю почему вы так жестко реагируете на успехи других детей...

Вы и в правду не любите историй с хорошим концом 

ВЖК 3 степени по 1,5 см и еще куча слов в диагнозе на пол страницы...
первые шаги в 3,5 года и только за мою руку, у любого другого сразу заваливалась, не сделав ни шага
голову держать начинали только к 8 месяцам...
ивл...
бульбарные нарушения...
остановки дыхания постоянные на нагрузку (питье, сцеженное молоко, массаж,... все способствовало этому)
зонд...
бордовая кожа от постоянных скручиваний - ровно не лежала совсем, колбасило все части тела по своему...
это я немного о нас) 
МРТ никогда не делала, не хочу знать что там в голове, мне не важно это... я не копаюсь в причинах и степенях поражения мозга своего ребенка, работаю с тем что есть... не перегружаю, лето всегда отдых на море длительный...

Важно начинать "правильную" реабилитацию сразу же после выписки... нас выписали в 2 месяца, невролог в поликлинике (тетка матерая в плане неврологии, со степенями, заведыванием детской неврологией в частных очень хороших клиниках) при первом осмотре сказала, что жить нам только в больнице и сразу написала направление на госпитализацию...на мои слезы и категорический отказ по-дружески рекомендовала допить препараты, назначенные при выписке из отделения патологии и все-таки снова ложиться... я не поехала, искала методом проб и ошибок специалистов, к 5 месяцам-таки нашла и начали...

факты доказанные не в реабилитации, если вы внимательно читали,
а в восстановлении проводящих путей в человеческом организме (это те самые по которым связывается могз и конечности, если по простому)

не вижу смысла в продолжении дискуссии с вами, у каждого "свой мир"... кто-то верит, ищет и работает, кто-то смирился, поддерживает и просто любит... пути Господни не исповедимы 

[Bonda С.]

@CogitoErgoSum,Для справки ДЦП ставится только если поражение мозга произошло в родах или в 1 неделю после них, во всех остальных случаях это уже инсульт. У нас диагноз ОНМК (острое нарушение мозгового кровообращения- инсульты) по ишемическому типу, обоих полушарий мозга. Почему 2 инсульта. Потому что инсульт считается локализованным в каком либо полушарии, а так как у нас в обоих полушариях, то значит и инсультов 2.
Ну да. у нас не тяжелая форма, и у нас все-таки дистония, а не гипертонус. По мне дистония это  проще чем спастика.
Тут много мам, не тяжелых деток, которые выпутались или почти выпутались, но они не пишут. Хотя, по мне нужно видеть, особенно новичкам, что у них есть шансы, в начале всегда сложнее всего. Мне пишут периодически в личку эти мамы.
Вы тут не любите тех, у кого есть успехи и это не верно.  Так как в 1 очередь новым мамам нужно дать надежду, проститься с ней они всегда успеют.

спастический тетрапарез - это тоже разновидность дцп. И получить в силу различных обстоятельств можно в любом возрасте. Как и органическое поражение головного мозга.
Нету проще или тяжелее. Это просто не сравнимое. Мне тоже говорили "ой, вам , конечно, тяжелее, чем если б с рождения тяжелый диагноз". А я на госпитализациях смотрю на тех, которые с рождения.... А кто собственно решил, что им легче? И как вообще можно это сравнивать?

[NAB]

@Княгиня Мышкина, думаю,  и это у вас будет со временем. Просто вот есть,  пишут родители ( и твои посты тоже из этой области для меня)  - идет жизнь.  В которой с ребенком занимаются,  добиваются ухода каких то проблем,  чтобы эта жизнь стала полнее,  что бы появились  новые возможности. Эти возможности появляются,  их используют и далее,  далее.
А есть " и вся то наша жизнь есть борьба! " ( из древней песни).  Т е боремся со злым врагом - болезнью и как то не видно жизни в этой борьбе... Которая как мне кажется уже просто заменяет жизнь.
Это чисто имхо и никого лично задеть не хочу.  Выбор свой и правда своя.  Я не знаю,  какая правильнее правда,  и осуждать ничью позицию не хочу.
Скорее за уважение друг к другу,  какие принципы мы не выбери ( опять же это в общем,  не тебе адресовано,  у тебя с этим все окей )

[tanuchka]

@О_лесик,
Вот уж ерунду пишите, что я не люблю истории с хорошим концом.
Вы хоть внимательно читайте то, что я пишу.

Я не верю во взаимосвязь реабилитации и состояния ребенка.
Вернее считаю, что от реабилитации мало что зависит. Они кардинально не изменяют состояния ребенка.  Процентов 5-10. Остальное зависит от потенциала самого ребенка.

Смешно читать про научно доказанные факты восстановления проводящих путей. Где эти факты?
Да никто не знает что там в мозгу происходит. И доказать влияние какой-то методики реабилитации на восстановление проводящих путей, на образование новых нейронных связей невозможно.

И лично я руки не опускала и в уголок своего ребенка не положила. Он ходит, говорит ............ Но и превращать его жизнь в бесконечную пытку болезненными реабилитациями не собираюсь. Мотаться по городам и весям в поисках чудесной методики или врача тоже считаю нецелесообразным.  У меня для ребенка создана среда, которая постоянно стимулирует его на движение, на дом приходят массажисты и инструкторы ЛФК, дома тренажёры , занимаемся с психологами и дефектологами...............
И выпучив глаза не мотаюсь на другой конец города лишая ребенка привычного режима сна и питания.
Вся наша реабилитация без боли, слез и не в ущерб сну, прогулкам и  развлечениям.