Автор Тема: Тяжёлая эпилепсия младенчества или фокальная эпилепсия? Помогите разобраться!  (Прочитано 4908 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Надежда 0311Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Надежда 0311, сейчас нет приступов, впр вот написал все на одни пятёрки. Про реабилитацию верно выше написали.
Слава Богу! Ваш пример  очень воодушевляет, так как мыслей в голове полно, а прогнозы вообще страшат.

Оффлайн Надежда 0311Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Дорогие мамочки, опять к вам за советом! Депакин на рабочей дозировке также вызвал тяжёлые статусы, без эффекта  от клизм, даже в реанимации опять полежали, почти 10 мг реланиум пришлось сделать. Мы были в Москве  в центре Мухина,  учитывая отсутствие  изменений на ЭЭГ, нормальное психомоторное развитие  на фоне частых приступов (сейчас 2 раза в неделю),нам сказали избрать выжидательную позицию  и наблюдать  за ребёнком ( ЭЭГ, наблюдение невролога,  динамика приступов). Написали препараты запаса.
Сейчас  нам уже идёт 9 месяц, мы только на клизмах и то не всегда,  после отмены депакина приступы стали легче, из некоторых может сам выйти, некоторые купирую.  Последний ВЭЭГ  без препаратов  норма. Подскажите  были ли у кого-то  подобные случаи,  очень  переживаю в плане прогноза и развития болезни. Ожидание  и неизвестность пугают.
 
ПМР учитывая

Оффлайн Juliromarusya

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 543
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Юля и Русланчик.Кострома
    • Моя история
    • Награды
Дорогие мамочки, опять к вам за советом! Депакин на рабочей дозировке также вызвал тяжёлые статусы, без эффекта  от клизм, даже в реанимации опять полежали, почти 10 мг реланиум пришлось сделать. Мы были в Москве  в центре Мухина,  учитывая отсутствие  изменений на ЭЭГ, нормальное психомоторное развитие  на фоне частых приступов (сейчас 2 раза в неделю),нам сказали избрать выжидательную позицию  и наблюдать  за ребёнком ( ЭЭГ, наблюдение невролога,  динамика приступов). Написали препараты запаса.
Сейчас  нам уже идёт 9 месяц, мы только на клизмах и то не всегда,  после отмены депакина приступы стали легче, из некоторых может сам выйти, некоторые купирую.  Последний ВЭЭГ  без препаратов  норма. Подскажите  были ли у кого-то  подобные случаи,  очень  переживаю в плане прогноза и развития болезни. Ожидание  и неизвестность пугают.
 
ПМР учитывая
Здравствуйте!Очень похожа ваша история на моих знакомых и им помог топомакс по моему.У них тоже нормальное развитие и такие вот приступы купирующиеся диазепамом или реланиумом.Но вот они ещё топомакс пьют.Но на вэм у них есть пат активность конечно.У них прививка провокатор акдс и ещё у самой мамы было в детстве тоже самое,но не так тяжело.Нашли у них по эпипанели что то,в смысле это генетическое исследование.Простите,но всех подробностей не помню.Здоровья вам и найти решение желаю!

Оффлайн Juliromarusya

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 543
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Юля и Русланчик.Кострома
    • Моя история
    • Награды
@Надежда 0311, я вам ответила выше.У них это возрастное.Но узнать подробнее не смогу.Вы сдавали эпипанель или собираетесь сдавать?

Оффлайн Надежда 0311Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Надежда 0311, я вам ответила выше.У них это возрастное.Но узнать подробнее не смогу.Вы сдавали эпипанель или собираетесь сдавать?
Спасибо за ответ.  Нам тоже советуют следующий  топомакс попробовать, если пойдут ухудшения. Но пока ничего не пьём, ждём.  Мы сдали эпипанель в Москве,  результатов пока нет. Генетик подозревает Gefs + , а что конкретно найдут неизвестно.  Генетика достаточно сырая наука,  но мы все равно решили сдать, потому  что непонятно, что ждёт завтра.