Подскажите, как избежать худшего и что вообще делать?

[drbln]

@winim очень извиняюсь, что беспокою по данной теме - понимаю, что вам пришлось пережить

Я ещё дико извиняюсь - был ли осмотр офтальмолога через неделю +/- после рождения? Какого цвета был ДЗН (диск зрительного нерва).

У нас серый, и у меня очень большие опасения.


Отдельно отмечу, что для pH 6.7 у вас просто безумно отличные результаты, это чудо.

[winim]

@winim очень извиняюсь, что беспокою по данной теме - понимаю, что вам пришлось пережить

Я ещё дико извиняюсь - был ли осмотр офтальмолога через неделю +/- после рождения? Какого цвета был ДЗН (диск зрительного нерва).

У нас серый, и у меня очень большие опасения.


Отдельно отмечу, что для pH 6.7 у вас просто безумно отличные результаты, это чудо.

Вряд ли был осмотр офтальмолога через неделю после рождения. Первую, кажется, неделю он был на ИВЛ. Ну может уже не на ИВЛ, но еще в кювезе точно. Там были то ли подозрения на пневмонию, то ли пневмония, ему давали антибиотики и т.п. и тд, кажется было не до офтальмолога. Потом когда-то офтальмолог смотрел, но я не помню деталей. Сейчас, судя по тому что и как он видит, кажется у нас нет проблем со зрением. Ну и офтальмолог когда смотрел, замечаний не было.

По поводу PH нас пугали да этим, что слишком кислая кровь и т.д. и т.п., но не знаю, есть ли именно от этого какие-то последствия. А вот от ранних антибиотиков, кажется, есть - у него уже тогда были в анализах всякие дисбиозные состояния и патогенная флора, до сих пор он плохо ест и совсем худой. Понимаю, что вас сейчас другое беспокоит, но тут не могу что-то сказать. Любые прогнозы, как я понял, дело неблагоприятное. Я так понимаю, что есть дети, у которых гораздо хуже проблемы чем у нас, при том, что у них не было такого анамнеза, не было реанимации, отека, ВЖК, и т.п.

Что касается какой-то органики в мозгу, мы не делали МРТ, нам страшно что то там смотреть, ну и это ничего не поменяет. Но последствия моторного плана тоже есть. Да у нас нет ДЦП даже в легкой форме, он полностью подвижен, но у него есть навязчивые движения руками, есть подергивания мышц (не произвольные, а невротического плана я бы сказал) и во сне он постоянно егозит, суетится, вздохи, ахи. Видно что его мышечное состояние не идеальное коненчо, какие то тонусного типа вещи я замечаю, подергивания во сне, не судороги, но какие-то миоклонии что ли. У него это было с рождения и остается до сих пор.

[winim]

Вчера у сына был др.

Есть два показательных видео, на тему, которую выше проговорил

1. Истерика по поводу торта
https://www.youtube.com/watch?v=P6cF-y70bl0

2. Истерика закончилась так же внезапно, как и началась:
https://www.youtube.com/watch?v=t4yrJWC6If8

Видео через некоторое время удалю

Интересно ваше мнение

[winim]

@winim очень извиняюсь, что беспокою по данной теме - понимаю, что вам пришлось пережить

Я ещё дико извиняюсь - был ли осмотр офтальмолога через неделю +/- после рождения? Какого цвета был ДЗН (диск зрительного нерва).

У нас серый, и у меня очень большие опасения.


Отдельно отмечу, что для pH 6.7 у вас просто безумно отличные результаты, это чудо.

Уточнил у жены, она посмотрела - pH был 6.7

[Ольга мама Ивана]

Согласна с вашим нейропсихологом, дозреет нервная система истерики уйдут, просто с анамнезом ребенка позже . У моего сына навязчивости, но уже в более социально приемлемой форме. Вот например сейчас его интересуют пауки , и он только о них и говорит , читает и смотрит видео, знает все названия на латыни, весь дом в баночках с пауками. Это конечно все удивительно для ребенка, раньше меня это все пугало , тревожило. Сейчас, когда речь ребенка более развита,  и он может все легко обьяснить, истерики бывают редко. Его желания и беспокойства более понятны нам, мы адекватно на них реагируем, ребенок спокоен.

[winim]

Пауки 

А удалось посмотреть видео? Что можете сказать?

[Ольга мама Ивана]

По видео речевое развитие запаздывает, ребенку тяжело сформулировать свои эмоции , он по всей видимости  очень хотел торт с человеком пауком, он разочарован ,  устал, был взволнован, вот он и выдает такую реакцию, возможно это уже привычная и самая для него простая форма реагирования на фрустрацию. Со временем будет лучше.Вы, главное не приучайте его такими истериками добиваться своего, чтобы такая манера повидения не закрепилась. Если мой сын устраивает нечто подобное , то я стараюсь не идти у него на поводу, он знает что таким образом он ничего не получит. Когда он сильно хочет чего-то, но я ему отказываю , и его захлестывают эмоции , он просит чтоб я его успокоила, обняла , ему самому плохо от этих истерик.  И ещё момент , когда вы говорите что переключайте его с негатива, и что он не понимает слова НЕТ. Тут такой момент есть что родителям чтоб не терпеть истерики легче переключить или дать ребёнку желаемое, и у ребенка нет возможности понять что как бы он не истерил он не получит желаемое , хоть час он будет истерить, он этим ничего не добьётся.  Это очень тяжело с таким требовательным ребёнком,  но иначе у ребенка нет возможности понять что такое НЕТ.

[winim]

Спасибо!

Если кто-то еще посмотрел и может высказать мнение/совет, буду признателен. Сложно оценить, насколько запаздываем и что нас ждет. Прогноз какой-то построить и план занятий скорректировать. Были тут у еще одного психолога, по рекомендации, а он в целом в заключении ни б ни м. Написал "РАС ?" и все.

[Ольга мама Ивана]

РАС и СДВГ это диагнозы которые может поставить детский психиатр , это не в компетенции психолога. Если вы в Москве то хороших детских психиаторов там достаточно. Елисей Осин или Озоль Сергей.

[artemj23]

@winim очень извиняюсь, что беспокою по данной теме - понимаю, что вам пришлось пережить

Я ещё дико извиняюсь - был ли осмотр офтальмолога через неделю +/- после рождения? Какого цвета был ДЗН (диск зрительного нерва).

У нас серый, и у меня очень большие опасения.


Отдельно отмечу, что для pH 6.7 у вас просто безумно отличные результаты, это чудо.

Вряд ли был осмотр офтальмолога через неделю после рождения. Первую, кажется, неделю он был на ИВЛ. Ну может уже не на ИВЛ, но еще в кювезе точно. Там были то ли подозрения на пневмонию, то ли пневмония, ему давали антибиотики и т.п. и тд, кажется было не до офтальмолога. Потом когда-то офтальмолог смотрел, но я не помню деталей. Сейчас, судя по тому что и как он видит, кажется у нас нет проблем со зрением. Ну и офтальмолог когда смотрел, замечаний не было.

По поводу PH нас пугали да этим, что слишком кислая кровь и т.д. и т.п., но не знаю, есть ли именно от этого какие-то последствия. А вот от ранних антибиотиков, кажется, есть - у него уже тогда были в анализах всякие дисбиозные состояния и патогенная флора, до сих пор он плохо ест и совсем худой. Понимаю, что вас сейчас другое беспокоит, но тут не могу что-то сказать. Любые прогнозы, как я понял, дело неблагоприятное. Я так понимаю, что есть дети, у которых гораздо хуже проблемы чем у нас, при том, что у них не было такого анамнеза, не было реанимации, отека, ВЖК, и т.п.

Что касается какой-то органики в мозгу, мы не делали МРТ, нам страшно что то там смотреть, ну и это ничего не поменяет. Но последствия моторного плана тоже есть. Да у нас нет ДЦП даже в легкой форме, он полностью подвижен, но у него есть навязчивые движения руками, есть подергивания мышц (не произвольные, а невротического плана я бы сказал) и во сне он постоянно егозит, суетится, вздохи, ахи. Видно что его мышечное состояние не идеальное коненчо, какие то тонусного типа вещи я замечаю, подергивания во сне, не судороги, но какие-то миоклонии что ли. У него это было с рождения и остается до сих пор.

Нам врач пояснил ДЦП бывает на малекулярном уровне  . У меня ДЦП по уровню 4-5. То-есть я почти постоянно сижу. По мрт все чисто. я здоров. Однако на малекулярном уровне(которые не видят МРТ И КАТЕ) что-то есть

[winim]

Наш ребенок мало сидит, стоит, лежит - с основном бежит, прыгает, ходит кругами. Наверное, это лучше, чем если бы он имел проблемы с моторикой, но тоже вызывает некоторые вопросы - гиперактивность

[NAB]

@winim, это поврежденный мозг.  Видео посмотреть не могу, увы.
 У нашего аутизм, помню ваши более ранние видео - не было похоже.
 Вот вторичные моменты, та гиперактивность, легкая возбудимость да, похоже это.

Сыну   психиатр назначала  нейролептики курсами, по ситуации. Т к в его случае в мозгу было что то типа  постоянно возникающих хаотичных очагов возбуждения в коре. Не эпи, не пароксизмы.
В моем представлении - типа пробоев тока через слабую изоляцию 
И да,   на нем это работало. Его действительно нужно было притормаживать вот в этой дурной постоянной активности. И да, как она говорила "к школе сядет" ( он больше 5 минут не сидел на занятии, надо было бежать  ) . Мне не верилось, но да к школе он мог отсидеть время занятия., хоть не всегда и не полностью удерживая внимание.

[winim]

Да, понимаю, что это следствие травмы при родах. Не понятно, нужно ли более активно включаться. Все, что делаем:
- раз в неделю занятия с нейропсихологом
- 1-2 раза в неделю логопед
- 1-2 раза в неделю ходит на карате (ну там очень лайтово)
- частный детский садик
- немного жена дома занимается по программе нейропсихолога

Ну, играем с ним, конечно, рисуем там и прочее. Но больше ничего не делаем, не понимаем надо ли прямо включаться сейчас чрезмерно, и не знаем что конкретно еще можем делать, чтобы в пользу, а не во вред.

[Ольга мама Ивана]

Вопросы остро встанут к школе . Психиатр нужен для постановки диагноза и возможной коррекции, психотерапии, подбора поведенческой терапии.  Он ответит на вопрос  как подготовить ребенка к школе, в каком возрасте и в какую школу лучше отдать ребёнка  чтобы скомпенсировать , а не усугубить его проблемы. 

[drbln]

@winim подскажите ещё, пожалуйста, эхогенность НСГ у вас примерно до какого возраста была повышена? На сколько вижу по теме, ещё в 3 мес. была, а дальше не смог найти через поиск.

Или родничок закрылся, не могли дальше проверять?

Огромное спасибо вам за эту тему!