Автор Тема: Подскажите, как избежать худшего и что вообще делать?  (Прочитано 303099 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Moan

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6655
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 122
  • Пашем, сеем, жнем и мелем.
    • Награды
@winim, да, они обязаны давать противосудорожные. Ээг сделана?

Оффлайн winimАвтор темы

@winim, судорога - защитный механизм нервной системы. Шпарит по пострадавшему участку мозга, стимулируя через периферия, , чтобы не загнул я. Может быть от кислородного голодания. Могут быть при рубцевании, росте участка, при рассасывании гематомы. У нас долго были от хронической гипоксии.
Могут, кстати, у здоровых детей шарить при температуре. Бывает, что от метаболизма, но у вас гипоксия. Возможно, это просто просыпается какой-то участок мозга. Я держалась такой позиции.
Эффект брошенного в воду камня помните. Камень уже давно на дне, но волны на поверхности ещё идут. Все, что могло случиться, уже случилось, это успокоится.

Наличие судорог всегда означает плохие последствия или нет?

Оффлайн winimАвтор темы

@winim, да, они обязаны давать противосудорожные. Ээг сделана?
Нет еще, планируется в будущем

Оффлайн winimАвтор темы

@winim, судорога - защитный механизм нервной системы. Шпарит по пострадавшему участку мозга, стимулируя через периферия, , чтобы не загнул я. Может быть от кислородного голодания. Могут быть при рубцевании, росте участка, при рассасывании гематомы. У нас долго были от хронической гипоксии.
Могут, кстати, у здоровых детей шарить при температуре. Бывает, что от метаболизма, но у вас гипоксия. Возможно, это просто просыпается какой-то участок мозга. Я держалась такой позиции.
Эффект брошенного в воду камня помните. Камень уже давно на дне, но волны на поверхности ещё идут. Все, что могло случиться, уже случилось, это успокоится.
У вас так было - а сейчас что?

Оффлайн winimАвтор темы

Дают препарат «кепра». Что это значит?

Оффлайн Moan

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6655
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 122
  • Пашем, сеем, жнем и мелем.
    • Награды
@winim, пережили судороги, ушло. Пережили без медикаментов, ибо от них только хуже было. Сейчас норм все, развивается, выправляется, слава Богу.
Кепра - пэп, противосудорожный. Они обязаны давать.

Оффлайн CogitoErgoSum

я так понял дают противосудорожное теперь. Это правильно?

ПЭП только в случае подтвержденной на ЭЭГ эпилепсии дают. Они удостоверились, что это эпилепсия?

Оффлайн winimАвтор темы

я так понял дают противосудорожное теперь. Это правильно?

ПЭП только в случае подтвержденной на ЭЭГ эпилепсии дают. Они удостоверились, что это эпилепсия?

Нет, ЭЭГ не делали. Это лишь после наблюдения одной судороги. Нам знакомый эпилептолог говорит что он против кеппра. Будем говорить с врачом. Что делать? Какие есть более мягкие аналоги. 

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 70992
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2451
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
@winim, дело даже не "жестокости" или "мягкости " ПЭП.  В адекватности их назначения,  как любого препарата.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн winimАвтор темы

@winim, дело даже не "жестокости" или "мягкости " ПЭП.  В адекватности их назначения,  как любого препарата.
а что было бы адекватным назначением?

Оффлайн Moan

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6655
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 122
  • Пашем, сеем, жнем и мелем.
    • Награды
@winim, никаких, пэпы все жёсткие. Отмену делать нельзя резко.

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 70992
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2451
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
@winim, адекватное - назначение компетентным врачом на основании характера приступов и ээг. Когда лекарство убирает приступы.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн winimАвтор темы

Говорил с врачом.

Делали еще раз ультразвук (нсг) головы. Видны области ишемии. Собираются делать мрт - предполагают увидеть лейкомоляцию мозга. Прогнозы не дают, но между строк - все плохо.

Кеппру полностью отменять не хотят - говорят нет альтернативы. Во всем мирео фенобарбитал в апмулах, но в России его нет. Мой мир рушится.

Оффлайн Shira

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: il
  • Благодарностей: 5
    • Награды
@winim, может быть Вам интересна будет моя история. Было это, правда, давно,дочка выросла уже. Рожала я ее в очень, даже очень молодом возрасте. Роды были тяжелые, разродиться я никак не могла,  в итоге , прокололи пузырь, воды были зеленые, и мою дочурку выдавливали. Родилась, практически мертвая , синяя, без сердцебиения, с тугим двухкратным обвитием пуповины вокруг шеи. Не закричала, сразу забрали в реанимацию.  Только к вечеру пришли и сказали, что ребенок жив, но ее не принесут и кормить будут из бутылочки, донорским молоком. Держали нас в больнице больше 3-х недель, затем выписали с кучей диагнозов. Сразу, причем диагнозы. Всех уже не помню, но в выписке было :1 по шкале Апгар, "постгипоксическая энцефалопатия" , гипотрофия и много других, непонятных мне терминов. Участковая педиатор очень сильно пугала: все у вас плохо, вы перенесли асфиксию,  какие-то не те рефлексы. Затем было  задержка развития, нарушение формулы сна... Всего не помню. Если-бы я повзрослее была, наверное с ума сошла бы от страха и переживаний. А так, я больше себя жалела, поэтому не носилась, не пыталась что-то делать. Единственное,  что невропатолог нам сразу отвод от всех прививок выдала. И потом все время продлевала, не помню точно, кажется лет до 2-х.Что я точно помню : подбородок у дочки все время дрожал, как у старика с паркинсоном. Ручки дрожали тоже. Голову не держала месяцев до 5. Положишь на живот- уткнется лицом и хнычет тихонечко. Не сидела долго очень, даже если посадишь-падала. Месяцев в 9-10  нас отправили на массаж, ЛФК, электрофарез, бассейн,  и ребенок потихонечку стала компенсироваться. Ползать она так и не научилась, но к 2 годам сама пошла. Ходила сначала на цыпках, очень долго. Потом - поджимая пальчики, но потихонечку все это прошло. Кололи нам какие-то уколы, в тот же период что и массаж , теперь уж не помню что, но говорили, на то время-новейшие препараты для стимуляции мозга. Все время пугали, что будут проблемы с умственным развитием: " Вы же асфиксию перенесли, что вы хотите от ребенка?"  Не знаю, чего я хотела...Говорить она начала к 2-м годам, без логопеда, сама.  На вид была обычным ребенком, гиперактивным немного, с проблемами внимания.  Были трудности с учебой, очень тяжело все давалось, но училась в обычной школе. С памятью проблемы до сих пор. Выросла красавицей, учиться дальше не хочет, но живет обычной жизнью. Замуж вышла рано, как и я. В 38 лет меня бабушкой сделала. Вот история, можно считать с хорошим концом?

P.S.А сюда, на форум , я совсем по друой причине попала. Просто искала информацию по эпилепсии, но это уже история другого моего ребенка.

Оффлайн winimАвтор темы

@winim, может быть Вам интересна будет моя история. Было это, правда, давно,дочка выросла уже. Рожала я ее в очень, даже очень молодом возрасте. Роды были тяжелые, разродиться я никак не могла,  в итоге , прокололи пузырь, воды были зеленые, и мою дочурку выдавливали. Родилась, практически мертвая , синяя, без сердцебиения, с тугим двухкратным обвитием пуповины вокруг шеи. Не закричала, сразу забрали в реанимацию.  Только к вечеру пришли и сказали, что ребенок жив, но ее не принесут и кормить будут из бутылочки, донорским молоком. Держали нас в больнице больше 3-х недель, затем выписали с кучей диагнозов. Сразу, причем диагнозы. Всех уже не помню, но в выписке было :1 по шкале Апгар, "постгипоксическая энцефалопатия" , гипотрофия и много других, непонятных мне терминов. Участковая педиатор очень сильно пугала: все у вас плохо, вы перенесли асфиксию,  какие-то не те рефлексы. Затем было  задержка развития, нарушение формулы сна... Всего не помню. Если-бы я повзрослее была, наверное с ума сошла бы от страха и переживаний. А так, я больше себя жалела, поэтому не носилась, не пыталась что-то делать. Единственное,  что невропатолог нам сразу отвод от всех прививок выдала. И потом все время продлевала, не помню точно, кажется лет до 2-х.Что я точно помню : подбородок у дочки все время дрожал, как у старика с паркинсоном. Ручки дрожали тоже. Голову не держала месяцев до 5. Положишь на живот- уткнется лицом и хнычет тихонечко. Не сидела долго очень, даже если посадишь-падала. Месяцев в 9-10  нас отправили на массаж, ЛФК, электрофарез, бассейн,  и ребенок потихонечку стала компенсироваться. Ползать она так и не научилась, но к 2 годам сама пошла. Ходила сначала на цыпках, очень долго. Потом - поджимая пальчики, но потихонечку все это прошло. Кололи нам какие-то уколы, в тот же период что и массаж , теперь уж не помню что, но говорили, на то время-новейшие препараты для стимуляции мозга. Все время пугали, что будут проблемы с умственным развитием: " Вы же асфиксию перенесли, что вы хотите от ребенка?"  Не знаю, чего я хотела...Говорить она начала к 2-м годам, без логопеда, сама.  На вид была обычным ребенком, гиперактивным немного, с проблемами внимания.  Были трудности с учебой, очень тяжело все давалось, но училась в обычной школе. С памятью проблемы до сих пор. Выросла красавицей, учиться дальше не хочет, но живет обычной жизнью. Замуж вышла рано, как и я. В 38 лет меня бабушкой сделала. Вот история, можно считать с хорошим концом?

P.S.А сюда, на форум , я совсем по друой причине попала. Просто искала информацию по эпилепсии, но это уже история другого моего ребенка.

Большое Вам спасибо. Конечно, это можнл считать счастливой историей. Мы верим в лучшее, но очень страшно и руки лишь бы не опустились.