Подскажите, как избежать худшего и что вообще делать?

[NAB]

Вот как то не увидела я со стороны автора темы не желания принимать информацию. Информация вещь полезная,  лучше иметь и не понадобится,  чем не иметь в нужное время.
А вот "диагностировать" по чужому описанию проблем дело неблагодарное.  Описание ранних проблем родителями могут быть похожи,  а выход потом в совсем разное.

[Olesha]

Вот как то не увидела я со стороны автора темы не желания принимать информацию. Информация вещь полезная,  лучше иметь и не понадобится,  чем не иметь в нужное время.
А вот "диагностировать" по чужому описанию проблем дело неблагодарное.  Описание ранних проблем родителями могут быть похожи,  а выход потом в совсем разное.

Чтобы всем было понятно мои сообщения и не приписывали мне лишнего напишу. Личные сообщения на всеобщее обозрение выносить не считаю нужным. Но смысл напишу. Папа в личных сообщениях попросил « диагностирлвать» по видео его ребёнка. Я не ответила ему, именно потому что не диагност и не врач. А свой опыт и свое видение написала ему здесь в общей теме.
 Автор извините, что вынесла ваш личный вопрос в общую тему. Но читать, какая я тут плохая не хочется.

[Olesha]

@winim, напоследок) если обидела вас своими сообщениями, приношу извинения.

[winim]

@winim, а как физически? Голову держит , поднимает лежа на животе?

Лежа на кровати - поднимает и удерживает, но не очень долго. Надо будет засечь. Не секунды, но и не минуты - может минуту-две и удерживает, с периодическим отдыхом в несколько секунд. То есть делает, но видно что устает немного, напрягается. В позиции лежа на животике левая сторона немного завалена, но не сильно - то есть опора на правую ручку сильнее. На спине так же вижу, что больше любит движения правой рукой и ногой, но левой тоже движения те же есть, но как бы немного менее активно. Может потому что правша?

На фитболе держит голову намного лучше, видно что ему проше.

 Если все у вас так как описываете, то вам необходимо искать воача по обменным заболеваниям и принимать энерготропные препараты. Вы описываете один в один моего сына на данном этапе. Остеопатами, массажами это не выровняется.

Здравствуйте, поясните, пожалуйста что это такое - я впервые слышу о таком. Можете чцть подробнее написать?

 Поподробнее, посмотрите митохондриальные нарущения. При них слабостб мышечная, парезы, нарушения сосания, глотания и тд.

У нас вроде бы нет ничего указанного. Тонус у нас не снижен, по словам педиатра. Сегодня идем к неврологу, спросим.

 Одна сторона хуже, чем другая-это и есть парез. Про сосание вы писали долго на груди. Тонус. Ребенок должен быть « торчком» крепким, амне клевать головой. Ну да ладно. Обычный невролог не в курсе этих заболеваний.

Долго на груди - это я не про сосание. Он просто уже привык и без ручек ему скучно и он не очень спокоен.

Крепость держания головки же не сразу появляется? Может рано еще крепко держать головку, в три месяца?

Про парез - напугали.

Я действительно замечаю, что левая сторона отличается. Правая сильнее и активнее. Даже в позе есть небольшое скрючивание.

А где найти правильного невролога?

 Бобылова, Шарков. Они неврологи эпилептологи обменщики. Очередь огромная к ним. Но вам нужно у них набоюдаться, чтобы избежать худшего. Как в заголовке вашей темы.

К Бобыловой запись на февраль. А вот Шаркова там нет – где его искать?

[winim]

Вот как то не увидела я со стороны автора темы не желания принимать информацию. Информация вещь полезная,  лучше иметь и не понадобится,  чем не иметь в нужное время.
А вот "диагностировать" по чужому описанию проблем дело неблагодарное.  Описание ранних проблем родителями могут быть похожи,  а выход потом в совсем разное.

Чтобы всем было понятно мои сообщения и не приписывали мне лишнего напишу. Личные сообщения на всеобщее обозрение выносить не считаю нужным. Но смысл напишу. Папа в личных сообщениях попросил « диагностирлвать» по видео его ребёнка. Я не ответила ему, именно потому что не диагност и не врач. А свой опыт и свое видение написала ему здесь в общей теме.
 Автор извините, что вынесла ваш личный вопрос в общую тему. Но читать, какая я тут плохая не хочется.

Я вас просто спросил - можете ли вы посмотреть видео и сказать мнение. Вы не ответили, потому что не диагност, но по моим тут словам диагнозы предполагаете. Не логично как-то.  Вот и все, никаких больше вопросов не задавал, никакого описания не давал. Не понятно, почему вы разъярились, тем более что попасть к этим врачам быстро не получится, а работать стоит уже сейчас.

[NAB]

@winim,  с записями - вы спросите,  может,  могут в резерв.  Дети могут заболеть,  планы поменяться,  и появляются "окна" в записях.  Может и раньше попасть сможете.

[winim]

@winim,  с записями - вы спросите,  может,  могут в резерв.  Дети могут заболеть,  планы поменяться,  и появляются "окна" в записях.  Может и раньше попасть сможете.

да, спасибо, спросим.

Про Шаркова прочел, он в первую очередь эпилептолог-генетик. Попробуем пока попасть к Бобыловой.

[Olesha]

Вот как то не увидела я со стороны автора темы не желания принимать информацию. Информация вещь полезная,  лучше иметь и не понадобится,  чем не иметь в нужное время.
А вот "диагностировать" по чужому описанию проблем дело неблагодарное.  Описание ранних проблем родителями могут быть похожи,  а выход потом в совсем разное.

Чтобы всем было понятно мои сообщения и не приписывали мне лишнего напишу. Личные сообщения на всеобщее обозрение выносить не считаю нужным. Но смысл напишу. Папа в личных сообщениях попросил « диагностирлвать» по видео его ребёнка. Я не ответила ему, именно потому что не диагност и не врач. А свой опыт и свое видение написала ему здесь в общей теме.
 Автор извините, что вынесла ваш личный вопрос в общую тему. Но читать, какая я тут плохая не хочется.

Я вас просто спросил - можете ли вы посмотреть видео и сказать мнение. Вы не ответили, потому что не диагност, но по моим тут словам диагнозы предполагаете. Не логично как-то.  Вот и все, никаких больше вопросов не задавал, никакого описания не давал. Не понятно, почему вы разъярились, тем более что попасть к этим врачам быстро не получится, а работать стоит уже сейчас.

Я не разъярилась. Мне тоже не понятно, почему тут все решили меня крайней сделать.

[Solga2509]

Olesha, мы наблюдались у Бобыловой несколько лет. ни от чего ребя не излечили, естественно)  поэтому для меня странновато читать сообщения в стиле - вы с нами в лодке,спасайтесь у бобыловой, а то будет хуже. вполне возможно, что "пронесло" и повреждения не критичны, также очевидно, что Бобылова не чудо чудное, и тыкает в бады и препараты,просто чуть другие, ну и про - ухудшение ситуации - это вы даже медиков переплюнули  с их овощными прогнозами.  Учитывая, что призвать Вас хочу к корректности, то "я"сообщениями). Я точно знаю, что митохондриальные нарушения - далеко не единственная причина парезов,атоний и т.д.  Точно знаю, что невролог - лишь наблюдающий врач,а основная функция у абилитологов. ну и мне совершенно очевидно,что Ваш тон, манера, способ раздавать советы - вообще недопустимы. Мой ребенок гораздо старше, и путь гораздо дольше. и чем он взрослее, тем больше вопросов. ну а ощущение,что я познала жизнь и могу раздавать советы, ушло тоже очень давно. тупо потому,что слово "избежать" неприменимо.  если мозг пострадал,то ребь уже ничего не избежал, нужно научить его жить в его реалиях.  очень многого можно достичь,если повреждения не так сильны - а реабилитационный маршрут выстроен грамотно. не знаю,как еще сказать, нет истины,применимой ко всем детям с дцп. и вы ее познали и лепите папе,а он еще, паразит, что-то вставляет свое про ребенка.. есть малыш, у которого будет своя,уникальная история. попробовать помочь ему "избежать" - можно только эпи (не пить ноотропы и т.д) и психической травмы (не применяя жесткие, болезненные виды реа) всё,конечно, имхо.

Согласна с вами!
 @Olesha Мне кажется, запугивать папу парезами, митохондриальными нарушениями немного не корректно, тем более, не видя ребенка. Он и так пуганый. Я думаю вам очень благодарны за ваш совет и понятно, что вы хотели только помочь, но доказывать что-то и гнуть палку "про лодку, "про то что папа не видит проблему", тоже не комильфо.
@winim Вам советую найти одного врача и ему полностью доверять, конечно только не в местной поликлинике, а проверенного. Я, в свое время, оббежала 9 неврологов в Москве, включая Бобылову и Невромед,не могу сказать что они нам что-то новое открыли, тот же актовегин прописали, как и "обычный невролог". И тогда вопросов здесь не будет, а должно ли так быть у ребя, или нет, нужен врач, который ребенка ОСМАТРИВАЕТ, а не мамочки, которые просто по описанию судят) т.к у одного ребенка, это может быть одно, а у другого другое.

Окей. Вы пробежали в свое время Бобылову, в ему не надо) Писать перестаю. Парезами не пугаю, папа сам пишет про разный тонус левой и правой стороны. У здоровых детей тонус одинаковый везде. Напоследок напишу, обменка и поражение мозга то разные вещи и лечатся они по разному.

Я нигде не писала, что папе не надо к Бобыловой записываться, просто писала, что у нас тоже опыт с ней был. Она отличный врач. Жаль только чудо-таблетки нет ни у кого.
@winim Записывайтесь к Бобыловой на февраль, если место освободится, то вам раньше позвонят.

[winim]

Я видимо не правильно написал, что у ребенка разный тонус слева и справа. Вроде бы нам такого не говорили. Говорили, что тонус «попеременный» и что в руках сильнее.

То, что он разный слева и справа это моя интерпретация, потому что я вижу что ребенок активнее справа, в основном речь о правой ножке - он поднимает ее выше левой всегда - но это же может быть потому, что правша?

[winim]

Еще один вопрос, подскажите кто может, пожалуйста.

Малыш предпочитает держать голову налево. На форуме часто пишут о важности ШОП. Невролог, к которому мы вчера ходили, возмутился узнав, что мы не были ни разу у ортопеда и не делали рентген ШОП.

Можете порекомендовать хорошего ортопеда?

[Ольга70]

@winim, Сходите к ортопеду на счет ножки. Может быть вывих тазобедренного сустава. Я у своей дочки заметила укорочение аж в 6 месяцев. При том, что было кесарево. Даже не знаю,  как в роддоме умудрились вывихнуть ребёнку ногу.

[Charot]

 но это же может быть потому, что правша?

Нет.

Он не правша. И не левша.
Это все будет сильно позже.

Это, собственно, не обязательно парез.
Но любая ассиметрия - повод для паники посоветоваться с врачом.

[winim]

Понимаю, сейчас меня отправят к неврологу или психотерапевту, но все же спрошу тут.

Как диагностируется апноэ? Я читал, что это задержка дыхания более 10 секунд.

Сейчас наблюдал вот такую картинку: ребенок спит, ритм дыхания 31-33 вдоха в минуту, но за прошедший час он сделал около 10 резких вздохов, после каждого из которых он не дышит (или дышит не явно) от 5 до 10 секунд, потом как обычно. Это апноэ? Стоит бить тревогу?

[Мама гуськи-гу]

@winim, записывайте видео, если получится