Подскажите, как избежать худшего и что вообще делать?

[CogitoErgoSum]

Во всем мирео фенобарбитал в апмулах, но в России его нет.

Да бросьте вы, фенобарбитал - вчерашний день и очень тяжелый пэп. Сглупили врачи, нельзя было начинать лечить эпилепсию, не подтвердив, что она вообще есть. Ну что сделано, то сделано. Потом пойдет малыш на поправку, под контролем эпилептолога и ЭЭГ уберете пэп.
Надейтесь, что не увидят никакой лейкомаяции. С чего они такие прогнозы дают... Мой мальчик с лейкомаляцией не дышал 3 недели. У вас-то с чего. Мальчонка ж неплохой по прогрессу...

[winim]

Во всем мирео фенобарбитал в апмулах, но в России его нет.

Да бросьте вы, фенобарбитал - вчерашний день и очень тяжелый пэп. Сглупили врачи, нельзя было начинать лечить эпилепсию, не подтвердив, что она вообще есть. Ну что сделано, то сделано. Потом пойдет малыш на поправку, под контролем эпилептолога и ЭЭГ уберете пэп.
Надейтесь, что не увидят никакой лейкомаяции. С чего они такие прогнозы дают... Мой мальчик с лейкомаляцией не дышал 3 недели. У вас-то с чего. Мальчонка ж неплохой по прогрессу...

я так понял из-за ишемии на НСГ. Говорят, что небольшой процент что обойдется без лейкомаляции..

[Мама гуськи-гу]

@winim, дело даже не "жестокости" или "мягкости " ПЭП.  В адекватности их назначения,  как любого препарата.

а что было бы адекватным назначением?

Сделать обследование для начала, для этого наркоз не нужен. Если будут делать, нужно удостовериться, что запишут все стадии  - сон, засыпание-просыпание, бодорствование.

На самом деле, сейчас очень важно, что появился крик, есть сосательный и глотательный рефлексы.В общем, все то, что и есть у маленького ребенка в его возрасте.

[winim]

@winim, дело даже не "жестокости" или "мягкости " ПЭП.  В адекватности их назначения,  как любого препарата.

а что было бы адекватным назначением?

Сделать обследование для начала, для этого наркоз не нужен. Если будут делать, нужно удостовериться, что запишут все стадии  - сон, засыпание-просыпание, бодорствование.

На самом деле, сейчас очень важно, что появился крик, есть сосательный и глотательный рефлексы.В общем, все то, что и есть у маленького ребенка в его возрасте.

Сейчас делают ээг. Результаты в понедельник.

Но пока говорят, в процессе, следующее:
1) она видит на экране единичные судуроги, которых не видит в теле. Это типа не эпи
2) так же, в процессе движения тела на экране не вижит отображение судорог.

[murilka]

@winim,  у меня в принципе похожая история с@Shira,,  нам правда только 3,2.родились пкс в зеленых водах,  7-8 ангар.  Правда без ивл.  15 роддом написал здорова и выкатил все прививки,  хотя и вялая была и смесь из носа хлестала и головой сериями кидала месяца два.  Мы ничем не лечились т. К про эпи я была не в курсе,  а невролог вероятно про сложных детей.  Массажист и ЛФК нам было нельзя из за в рожденного вывих тбс.  До 6 мес лежала тряпкой,  в месяц перестала сосать даже бутылку и головой закивала и впала в спячку.  Есть не просила.  Не плакала даже на уколы. Поликлиника вздыхать и пыталась нас спихнуть на тормозах.  Чему я сейчас в принципе рада. В 6 мес ожила,  к году пол зала на четвереньках,  вставала у опоры, пошла в 1,9 в шине Виленского.  Села после 2 лет.  Ее очень кренило назад.  В 2,5 сняли шину.  Ходила на цыпочках.  Сейчас лучше намного. Ходит бегает прыгает ходит по ступенькам.  Ест очень плохо и прибавляет тоже плохо.  Говорит с 2,7. Речь прогрессирует.  Конечно нужен логопеда и нейропсихолог. Руки у нас только начали включаться в плане мелкой моторики. Как то так

[Moan]

@winim, и лейкомоляция - не приговор. Нам ставили.
Кстати, а они рефлексы проверили? Это ведь могут быть не приступы эпи, а гиперкинезы какие-то, например. В общем, может быть связано с недостаточность ствола.

[winim]

@winim, и лейкомоляция - не приговор. Нам ставили.
Кстати, а они рефлексы проверили? Это ведь могут быть не приступы эпи, а гиперкинезы какие-то, например. В общем, может быть связано с недостаточность ствола.

недостаточность ствола это что-то ужасное?

[О]

Про поддержать и тяжёлую асфиксию. Моя детская карточка на руках. Могу сфотографировать. На обложке стоит А - асфиксия черепно-мозговая травма. Без последствий. Одна золотая медаль на 91 человек выпуска. Мама мне самой говорит, вспоминать эту историю и не накручивать себя.

[NAB]

@winim, врачи сейчас банально перестраховываться могут.  Т е оно неплохо,  но гарантий что далее все стабильно  и в нужном русле,  они ж не могут дать.  Вот и говорят.  Типа,  что бы потом  не говорили,  что вас не предупреждали,  что может быть то,  это и се- позасё.

[Moan]

@winim, а вы только ужасы ищете?
Ох... Нароете много, если есть цель.
В общем, ничего страшного.
Но давайте без медицинских терминов просто разберёмся обывательски. Ребёнок пережил ужасное состояние. Да, понадобится время, силы и терпение при любом раскладе. Силы в первую очередь. И ребёнку и вам.
Пусть невролог вам рефлексы проверит.

[winim]

@winim, а вы только ужасы ищете?
Ох... Нароете много, если есть цель.
В общем, ничего страшного.
Но давайте без медицинских терминов просто разберёмся обывательски. Ребёнок пережил ужасное состояние. Да, понадобится время, силы и терпение при любом раскладе. Силы в первую очередь. И ребёнку и вам.
Пусть невролог вам рефлексы проверит.

ищу позитив.

[Moan]

@winim, ох))) не там ищите. Тут форум специфический, зато по делу.
В общем, надо смотреть в динамике. Пока рано очень. И валить из больницы, залечат.

[Наташа сури]

Здравствуйте, не паникуйте пожалуйста, собиритесь и успокойтесь, Вам очень ещё понадобятся силы для восстановления малыша и поддержки жены,  когда её силы будут на исходе. Я свою историю даже  здесь и не писала, читала другие и понимала, что нам рассчитывать не на что, сынок родился с артрезией ануса ( без дырочки на попе), сделали операцию, а потом как началось. Думали сначала все хорошо, а ребёнок ели живой был, не ел не пил, 2 недели реанимации, 2 раза, 3 недели круглосуточных систем, ВЖк 2 степени, гидроцефалия смешанная, ребёнок был без рефлексов практически, врачи говорил кто на что горазд, кто что сынок ещё и глухой, кто слепоту искал, кто дцп и аутизм искал, запроверяли от и до, кто что мог. Может я не все написала, выписку совсем не открываю, мы с мужем ели живые ходили.  А потом все, приняли сына каким бог дал, и я стала за него бороться и не слушать врачей, а просто жить сегодняшним днём, радоваться сыну и бороться за него. Сегодня нам год и месяц, он все ест, понимает, говорит насколько это возможно, ходит за одну руку. Запоры с нами и гидроцефалия осталась, да было сложно, боролась за него не на жизнь а на смерть, но от других детей на площадке он пока не отличается, а в остальном время покажет.

[Наташа сури]

Здоровья вашему малышу и хороших, очень хороших врачей, ситуацие будут разные, мнения врачей тоже, главное не паниковать, решайте проблемы по мере их поступления, не забегайте наперед и УДАЧИ !!!! ( она Вам точно понадобится)

[winim]

Здоровья вашей дочи и хороших, очень хороших врачей, ситуацие будут разные, мнения врачей тоже, главное не паниковать, решайте проблемы по мере их поступления, не забегайте наперед и УДАЧИ !!!! ( она Вам точно понадобится)

Спасибо. У нас сын.