Автор Тема: Почему в России не лечат ДЦП после 18 лет  (Прочитано 45460 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 71828
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2486
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Почему в России не лечат ДЦП после 18 лет
« Ответ #210 : 16 Февраля 2022, 13:02:20 »
@Peach, а вы в ФСС стоите в очереди?
Ну не бог весть что, но раз в три года что то перепадёт.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Peach

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 30
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Читаю книги
    • Награды
Re: Почему в России не лечат ДЦП после 18 лет
« Ответ #211 : 16 Февраля 2022, 13:03:09 »
@NAB, Нет, не стою.

Оффлайн Peach

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 30
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Читаю книги
    • Награды
Re: Почему в России не лечат ДЦП после 18 лет
« Ответ #212 : 16 Февраля 2022, 13:04:52 »
@NAB, Раньше помню стояла. Первая на очереди была, НО как не придешь, ответ один. Путевок нет, нечего нет.

Оффлайн Татьяна Я...а

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 14668
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 492
  • У меня ДЦП-спастическая диплегия. Есть сын Дмитрий
    • Награды
Re: Почему в России не лечат ДЦП после 18 лет
« Ответ #213 : 16 Февраля 2022, 13:23:57 »
@NAB, большие вмешательства тоже не дают никакой гарантии, правда ведь?
Я за всю свою жизнь не рискнула на большие вмешательства. Лучше меньше, да лучше...
Знаю, одну женщину с ДЦП, она однажды рискнула... о чем жалеет, т.к. до этого хотя бы ходила на своих ногах,  а теперь и этого нет после вмешательств.
Глаза, которыми Бог смотрит на меня и видит меня такой, какая я есть — это те же самые глаза, которые видят не только то, что я делаю, но и то, что думаю и чувствую.🎓

Оффлайн Peach

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 30
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Читаю книги
    • Награды
Re: Почему в России не лечат ДЦП после 18 лет
« Ответ #214 : 16 Февраля 2022, 13:33:08 »
@Татьяна Я...а, А что конкретно делали той женщине? Почему такое резкое и стойкое ухудшение произошло?

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 71828
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2486
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Почему в России не лечат ДЦП после 18 лет
« Ответ #215 : 16 Февраля 2022, 13:40:57 »
@Peach, а почему не стать снова? У вас соц пакет от части путёвки и проезд отказа нет?
 Сейчас это делается проще. Очередь электронная. По моему региона всё уже так.
Ну и спустя  около трёх лет должны хоть для проформы предолжмть что то.
Вы передвигаетесь сами или коляска? В любом случае, 1 группа с бесплатным сопровождающим идёт.
Просто если коляска, там сложнее т к на деле не везде эта самая доступная среда.
Ну   и далее. Есть такое хорошее место - прокуратура ллл если вам ничего не предоставляют подходящего ( если  с коляской, например, а санаторий сам отвечает что доступной среды нет) - пишете туда, прилагаете отказы, и ваши права за вас уже прокуратура. Т к вы ничего более чем положеного по закону от государства не просите - путёвку в санаторий, который должен быть вам доступен  с вашим передвижением. Не закупают - закупят под вас после пинка.
Другое дело,, что  путёвка в санаторий это и юг, и свои регион, если там есть такое и считается он доступным для людей с проблемами двигательными. Но за бесплатно с сопровождающим можно и местный, если хорошая база ( что нередко, т к чем заманить народ в санаторий в бору с, комарами ллл).
Почему не попробовать? Оно один раз написать заявление+ форма 070 из поликлиники, сохранная часть соцпакета в части санкур и проезд, и пусть лежит... Подойдёт время, или дадут или вы им поддадите и дадут.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Peach

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 30
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Читаю книги
    • Награды
Re: Почему в России не лечат ДЦП после 18 лет
« Ответ #216 : 16 Февраля 2022, 13:45:24 »
@NAB, От соцпакета я давно отказалась. Хожу сама на костылях.

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 71828
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2486
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Почему в России не лечат ДЦП после 18 лет
« Ответ #217 : 16 Февраля 2022, 15:46:14 »
@Peach,  ну вот можно при желании поиграть. Написать   23 возврат в натуральную форму на проезд к месту лечения и сан кур. В деньгах это в месяц мизер рублей по 120-150 каждое. И подать заявление. Ну будет лежать, двигаться. Можно маму или  папу Или  ещё кого с собой взять, сопровождением, бесплатно так же.
 И посмотреть что ваши закупают, почитать отзывы и здесь много мамы разбирают эти вопросы, и в других местах.
На жд сейчас хорошо в плане помощи маломобильным, есть спец купе, службы на вокзалах.

Кстати, а куда за свой спрашивали? В Евпатории например, и взрослых лечат, не только детей. Там же приспособлено. Даже по ОМС можно было ( дорога платная только была б). Саки - там же вроде спинальников взрослых, тоже.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Татьяна Я...а

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 14668
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 492
  • У меня ДЦП-спастическая диплегия. Есть сын Дмитрий
    • Награды
Re: Почему в России не лечат ДЦП после 18 лет
« Ответ #218 : 16 Февраля 2022, 15:59:42 »
@Татьяна Я...а, А что конкретно делали той женщине? Почему такое резкое и стойкое ухудшение произошло?
Операцию.
Глаза, которыми Бог смотрит на меня и видит меня такой, какая я есть — это те же самые глаза, которые видят не только то, что я делаю, но и то, что думаю и чувствую.🎓

Оффлайн Peach

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 30
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Читаю книги
    • Награды
Re: Почему в России не лечат ДЦП после 18 лет
« Ответ #219 : 16 Февраля 2022, 16:40:53 »
@Татьяна Я...а, Мда, никогда не знаешь, где найдешь, где потеряешь. Кому то операции помогают, а кому то нет. Лично меня операция подняла с инвалидного кресла.

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15780
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 168
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Почему в России не лечат ДЦП после 18 лет
« Ответ #220 : 16 Февраля 2022, 19:10:06 »
 efy
@ДЦПшник, работодателей именно эта фраза и отпугивает.
Эту фразу пишут именно для них. Если они не захотят организовывть специально созданные условия (что по факту нарушение закона), то и не возьмут.
« Последнее редактирование: 16 Февраля 2022, 19:29:35 от ДЦПшник »
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15780
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 168
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Почему в России не лечат ДЦП после 18 лет
« Ответ #221 : 16 Февраля 2022, 19:14:43 »
Как в СССР было наплевать на инвалидов, так и сейчас. Тогда хоть тебе машина со скидкой предлагалась.  Те кто понимал как работает система умудрялись квартирные условия улучшать. Но с нулевых всё под гору покатилось. Ну на мой взгляд. Где то 10 лет был просвет с 91 по 2000.
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн Татьяна Я...а

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 14668
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 492
  • У меня ДЦП-спастическая диплегия. Есть сын Дмитрий
    • Награды
Re: Почему в России не лечат ДЦП после 18 лет
« Ответ #222 : 16 Февраля 2022, 19:46:39 »
@ДЦПшник, Елисей, я знаю, что пишут специально для них. Но они не берут. А раньше, когда я была юная, и мне нужна была работа, таких фраз не писали для работодателей.
Глаза, которыми Бог смотрит на меня и видит меня такой, какая я есть — это те же самые глаза, которые видят не только то, что я делаю, но и то, что думаю и чувствую.🎓

Оффлайн Татьяна Я...а

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 14668
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 492
  • У меня ДЦП-спастическая диплегия. Есть сын Дмитрий
    • Награды
Re: Почему в России не лечат ДЦП после 18 лет
« Ответ #223 : 16 Февраля 2022, 19:48:39 »
Как в СССР было наплевать на инвалидов, так и сейчас. Тогда хоть тебе машина со скидкой предлагалась.  Те кто понимал как работает система умудрялись квартирные условия улучшать. Но с нулевых всё под гору покатилось. Ну на мой взгляд. Где то 10 лет был просвет с 91 по 2000.
Не знаю, как у вас, в Белоруссии, но у нас не было просвета. С 1991 по 2000 годы, о которых ты пишешь. Не зря их зовут "лихими" 90-ми. Не зря!
Глаза, которыми Бог смотрит на меня и видит меня такой, какая я есть — это те же самые глаза, которые видят не только то, что я делаю, но и то, что думаю и чувствую.🎓

Оффлайн Татьяна Я...а

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 14668
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 492
  • У меня ДЦП-спастическая диплегия. Есть сын Дмитрий
    • Награды
Re: Почему в России не лечат ДЦП после 18 лет
« Ответ #224 : 16 Февраля 2022, 19:51:59 »
Кстати, для примера помещаю сюда. Что может сделать настойчивость и 10-я, 20-я попытка.  Для бодрости духа опять же помещаю.

В процессе родов у него повредились нервные окончания лица. Щека, губы и язык так и остaлись парализованными. Когда ему было 11 лет, переживает развод poдителей. К 13 годам сменил более 10 школ. Его исключали за плохое пoведение.⁣⁣
⁣⁣
В школе постоянно дpaзнили за невнятную речь и постоянно били за малый рост.⁣⁣
⁣⁣
До 24 лет работал чистильщиком клеток в зоопарке, швейцаром и вышибалой в ночном ресторане. Мечтал стать актером, но из-за внешности и дефекта речи ему не давали роли.⁣⁣
⁣⁣
Посетил более 300 студий, минимум по 4 раза каждую. Но безрезультатно, никто не хотел брать его на ведущие роли.⁣⁣
⁣⁣
⁣⁣
Когда ему было 30 лет, он продал украшения жены без ее ведома. И она уходит от него с годовалым ребенком.⁣⁣
⁣⁣
Затем продает своего пса за 50$, т.к. его нечем было кормить. В этом же году, сидя в баре, смотрел боксерский поединок, который вдохновил его. В течение 2-х дней написал сценарий к фильму, который затем продал за 25 тысяч долларов, при условии, что будет сниматься в главной роли. Фильм имел ошеломляющий успех, был номинирован на премию “Оскар” в 10 позициях. И принес актеру не один миллион долларов.⁣⁣
⁣⁣
Этого человека зовут Сильвестр Сталлоне. Фильм, принесший ему огромную популярность, называется “Рокки”.⁣⁣
⁣⁣
P. S. Собаку он выкупил за $50000.

Глаза, которыми Бог смотрит на меня и видит меня такой, какая я есть — это те же самые глаза, которые видят не только то, что я делаю, но и то, что думаю и чувствую.🎓