Автор Тема: Генетика и ЗПМР  (Прочитано 8641 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн SweettMama

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Генетика и ЗПМР
« Ответ #30 : 12 Май 2020, 03:45:17 »
У нас видимо тоже генетика, пока неуточненный диагноз. Только из нормального ребенка, она превращается в инвалида.
,А что у вас? И как это проявляется?
И я не мать героиня. Принять не могу. Пока никак. Никаких каналов и подобного не смотрю. Ни с кем общаться особо тоже не хочу. Мужу больше не выговариваюсь, он ругает меня, что я плачу. Про старшую дочь 7 лет, забываю. Х...вая из меня мать.
Жаль, конечно, что муж не понимает переживаний. Вместе проходить это принятие легче. Хотя и мужчины переживают,  когда ребенок болеет, только они не говорят и не признаются в этом. Да и дети старшие. Я сперва объясняла сыну, что люблю его так же, а потом научилась уделять время обоим. Дочь спит - я с сыном, сын спит - я с дочкой. В общем, со временем приспосабливаешься.
Мама двух детей

Оффлайн Сюрс

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 67
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Генетика и ЗПМР
« Ответ #31 : 12 Май 2020, 15:40:53 »
У нас видимо тоже генетика, пока неуточненный диагноз. Только из нормального ребенка, она превращается в инвалида.
,А что у вас? И как это проявляется?
И я не мать героиня. Принять не могу. Пока никак. Никаких каналов и подобного не смотрю. Ни с кем общаться особо тоже не хочу. Мужу больше не выговариваюсь, он ругает меня, что я плачу. Про старшую дочь 7 лет, забываю. Х...вая из меня мать.
Жаль, конечно, что муж не понимает переживаний. Вместе проходить это принятие легче. Хотя и мужчины переживают,  когда ребенок болеет, только они не говорят и не признаются в этом. Да и дети старшие. Я сперва объясняла сыну, что люблю его так же, а потом научилась уделять время обоим. Дочь спит - я с сыном, сын спит - я с дочкой. В общем, со временем приспосабливаешься.
У меня тема в этом же разделе, автор я. Болезнь начала проявляться в 1,3 года. Когда она могла ходить и говорить некоторые слова, была супер пупер нормальной. Теперь только ползает с трудом, косоглазит, нечленораздельные звуки, ну и постоянные подергивания рук, ног, лица. Ну и ещё по мелочи разного.

Оффлайн Евгения khaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Генетика и ЗПМР
« Ответ #32 : 14 Май 2020, 13:04:00 »

Надеюсь, моя история вам поможет. Принять болезнь и инвалидность ребенка трудно, и каждый проходит этот путь по-своему. Мне помогло  понимание, что я это делаю для своего ребенка, чтобы поднять ее и вылечить. Сейчас нам дали инвалидность до 18 лет. Надеюсь что после этой даты продлять ее не придется.

Спасибо за Вашу историю, мы только месяц назад пересели из люльки в более взрослую коляску. Мне было так стыдно, что все увидят зонд, ненормальное поведение. Будут показывать пальцем и шептаться. Муж исправил ситуацию, он посадил его в открытую коляску и с гордо поднятой головой катал его по территории санатория, в котором проходили реабилитацию. Сказал, что не нам должно быть стыдно, а тем невоспитанным людям, которые будут так реагировать. После этого мне стало чуть легче с чувством стыда. Не знаю, что будет, когда придется пересаживаться в специализированную коляску.
« Последнее редактирование: 14 Май 2020, 20:22:04 от Мама гуськи-гу »

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18033
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 201
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Генетика и ЗПМР
« Ответ #33 : 14 Май 2020, 20:23:45 »
@Евгения kha, а ребенок постоянно на зонде?
по-поводу колясок не переживайте - они и специальные есть красивые



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн SweettMama

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Генетика и ЗПМР
« Ответ #34 : 15 Май 2020, 05:51:49 »
Не знаю, что будет, когда придется пересаживаться в специализированную коляску.
Когда я решалась покупать спецколяску, то очень переживала. Выбрала ту, которая максимально похожа на обычную прогулку. И когда впервые вышла на улицу с ней... оказалось, что все как и раньше. Никто не смотрит на тебя в упор и не обсуждает. Есть отдельные  личности,  что смотрят вытаращив глаза. Но таких немного.
Мама двух детей

Оффлайн Tatadasa

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 37
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Генетика и ЗПМР
« Ответ #35 : 17 Май 2020, 22:55:27 »
Ой, девочки все так близко ......как жить то нам?

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18033
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 201
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Генетика и ЗПМР
« Ответ #36 : 17 Май 2020, 22:58:17 »
@Tatadasa, это вопрос через который многие проходили.
Заходите вот сюда
Кабинет психолога



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Евгения khaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Генетика и ЗПМР
« Ответ #37 : 21 Май 2020, 16:42:46 »
@Евгения kha, а ребенок постоянно на зонде?
по-поводу колясок не переживайте - они и специальные есть красивые

Да, ребенок на зонде постоянно уже с января этого года. С ноября по декабрь прошлого года был период самостоятельного питания, но с потерей веса, а после перенесенной пневмонии в январе сам отказался есть вообще. Консультировались на счет стомы и даже дали направление на операцию после снятия режима самоизоляции, но пока не решаемся. Надежда, что может быть еще сам начнет есть осталась.

Оффлайн ЕваПолина

Re: Генетика и ЗПМР
« Ответ #38 : 25 Май 2020, 13:53:02 »
@Евгения kha, возможно, Вы видели уже эту тему Гастростома. За и против. если нет - почитайте!
Гастростома намного удобнее и эстетичнее зонда. Единственный минус - стоимость. Самой стоив и расходников.
Навсегда в наших сердцах...

 

Дцп и генетика

Автор Криси

Ответов: 14
Просмотров: 6605
Последний ответ 14 Апрель 2020, 05:20:53
от Anna1982
Моя Вера! Генетика или неврология?!

Автор Ирина 83

Ответов: 5
Просмотров: 5215
Последний ответ 31 Март 2017, 15:24:40
от leuzunova
Прошу совета и помощи ЗПМР, ОПЦНС

Автор Aleksandra93

Ответов: 146
Просмотров: 17535
Последний ответ 24 Июнь 2018, 05:34:21
от Aleksandra93
ЗПМР, гнойный менингит

Автор Uli_tochka

Ответов: 34
Просмотров: 10574
Последний ответ 13 Март 2017, 19:32:15
от jewelmargo
зпмр, или аутизм или что то ещё

Автор Наталья лаптева

Ответов: 7
Просмотров: 1725
Последний ответ 26 Июль 2019, 11:02:22
от Тиночка46