Генетика и ЗПМР

[SweettMama]

У нас видимо тоже генетика, пока неуточненный диагноз. Только из нормального ребенка, она превращается в инвалида.

,А что у вас? И как это проявляется?

И я не мать героиня. Принять не могу. Пока никак. Никаких каналов и подобного не смотрю. Ни с кем общаться особо тоже не хочу. Мужу больше не выговариваюсь, он ругает меня, что я плачу. Про старшую дочь 7 лет, забываю. Х...вая из меня мать.

Жаль, конечно, что муж не понимает переживаний. Вместе проходить это принятие легче. Хотя и мужчины переживают,  когда ребенок болеет, только они не говорят и не признаются в этом. Да и дети старшие. Я сперва объясняла сыну, что люблю его так же, а потом научилась уделять время обоим. Дочь спит - я с сыном, сын спит - я с дочкой. В общем, со временем приспосабливаешься.

[Сюрс]

У нас видимо тоже генетика, пока неуточненный диагноз. Только из нормального ребенка, она превращается в инвалида.

,А что у вас? И как это проявляется?

И я не мать героиня. Принять не могу. Пока никак. Никаких каналов и подобного не смотрю. Ни с кем общаться особо тоже не хочу. Мужу больше не выговариваюсь, он ругает меня, что я плачу. Про старшую дочь 7 лет, забываю. Х...вая из меня мать.

Жаль, конечно, что муж не понимает переживаний. Вместе проходить это принятие легче. Хотя и мужчины переживают,  когда ребенок болеет, только они не говорят и не признаются в этом. Да и дети старшие. Я сперва объясняла сыну, что люблю его так же, а потом научилась уделять время обоим. Дочь спит - я с сыном, сын спит - я с дочкой. В общем, со временем приспосабливаешься.

У меня тема в этом же разделе, автор я. Болезнь начала проявляться в 1,3 года. Когда она могла ходить и говорить некоторые слова, была супер пупер нормальной. Теперь только ползает с трудом, косоглазит, нечленораздельные звуки, ну и постоянные подергивания рук, ног, лица. Ну и ещё по мелочи разного.

[Евгения kha]

Надеюсь, моя история вам поможет. Принять болезнь и инвалидность ребенка трудно, и каждый проходит этот путь по-своему. Мне помогло  понимание, что я это делаю для своего ребенка, чтобы поднять ее и вылечить. Сейчас нам дали инвалидность до 18 лет. Надеюсь что после этой даты продлять ее не придется.

Спасибо за Вашу историю, мы только месяц назад пересели из люльки в более взрослую коляску. Мне было так стыдно, что все увидят зонд, ненормальное поведение. Будут показывать пальцем и шептаться. Муж исправил ситуацию, он посадил его в открытую коляску и с гордо поднятой головой катал его по территории санатория, в котором проходили реабилитацию. Сказал, что не нам должно быть стыдно, а тем невоспитанным людям, которые будут так реагировать. После этого мне стало чуть легче с чувством стыда. Не знаю, что будет, когда придется пересаживаться в специализированную коляску.

[Мама гуськи-гу]

@Евгения kha, а ребенок постоянно на зонде?
по-поводу колясок не переживайте - они и специальные есть красивые

[SweettMama]

Не знаю, что будет, когда придется пересаживаться в специализированную коляску.

Когда я решалась покупать спецколяску, то очень переживала. Выбрала ту, которая максимально похожа на обычную прогулку. И когда впервые вышла на улицу с ней... оказалось, что все как и раньше. Никто не смотрит на тебя в упор и не обсуждает. Есть отдельные  личности,  что смотрят вытаращив глаза. Но таких немного.

[Tatadasa]

Ой, девочки все так близко ......как жить то нам?

[Мама гуськи-гу]

@Tatadasa, это вопрос через который многие проходили.
Заходите вот сюда
Кабинет психолога

[Евгения kha]

@Евгения kha, а ребенок постоянно на зонде?
по-поводу колясок не переживайте - они и специальные есть красивые

Да, ребенок на зонде постоянно уже с января этого года. С ноября по декабрь прошлого года был период самостоятельного питания, но с потерей веса, а после перенесенной пневмонии в январе сам отказался есть вообще. Консультировались на счет стомы и даже дали направление на операцию после снятия режима самоизоляции, но пока не решаемся. Надежда, что может быть еще сам начнет есть осталась.

[ЕваПолина]

@Евгения kha, возможно, Вы видели уже эту тему Гастростома. За и против. если нет - почитайте!
Гастростома намного удобнее и эстетичнее зонда. Единственный минус - стоимость. Самой стоив и расходников.

[Евгения kha]

Расскажу последние наши изменения. В конце сентября Ярослав вместе с папой легли в НИЦЗД в г. Москва в отделение паталогии раннего детского возраста. Там провели небольшую реабилитацию и обследование, по результатам которого переведи в хирургию. Сделали операции: фондупликация по Ниссену, пластика пищеводного отверстия диафрагмы и установка гастростомы. В итоге в Москве мы пролежали без малого месяц. Я в это время была в Москве, привозила все необходимое, решала текущие вопросы и отдыхала конечно. Выписали Ярослава с объемом питания 110 мл каждые 3 часа с учетом, что постепенно мы будем и дальше наращивать объем. Мы вернулись домой в Хабаровск и постепенно в течение 2-3недель откатились обратно до 70 мл каждые 3 часа из которых 1-2 кормления у неготдут рвотные позывы и пока не откроешь стому и все не спустишь ребенку легче не становиться. Кормление сейчас выглядит так: разводим смесь, к стоме примоединяем шприц (без ножки) и наливаем в него 20 мл, ждем когда она самотеком  стечет в желудок. Через 20 минут повторяем. Итого кормление 70 мл у нас выходит около часа или даже больше.
Мы заметили, что именно дома ребенку становиться хуже, в больницах, на реабилитациях или в гостях ему всегда постепенно становиться лучше. Завтра мы хотим временно съехать к моим родителям, чтобы точно убедиться в неблагоприятной квартире.
Подскажите, у кого-то были подозрения на то, что именно в вашей квартире ребенку становилось хуже? Может кто-то по этой причине уже переехал в новое место жительства. Поделитель своим опытом.