Мультикистозная энцефаломаляция,вентрикуломегалия

[Надежда007]

Добрый день, уважаемые жители форума!

Меня, как и всех вас, в этот форум привел страшный диагноз мультикистозная энцефаломаляция, вентрикуломегалия.
Краткая история, как казалось на тот момент, идеальной беременности и самые лучшие 9 месяцев моей жизни.

Беременность протекала очень хорошо, все анализы хороши, врачи говорили, что с такими анализами можно в космос лететь- "сглазили". Беременность наблюдалась у топовых врачей города, все скриниги на больших экранах....и все это до ж.пы. Как оказалась, для болезни все равно на каких экранах ее будут смотреть, если она решила прийти, то ее уже ничего не остановит, эта тварь так спрячется, что ее и не найдешь. Мы вот до сих пор ищем, что же все таки могло спровоцировать такой диагноз.

Роды естественные, только был прокол пузыря и стимуляция окситоцином (как оказалось у многих спортсменов очень плохо идет раскрытие, сильные мышцы). Апгар 7. Вышел красивенький,розовенкий, сразу закричал. Но моя радость продлилась не долго. На 3 день у нас начались судороги, сразу забрали в реанимацию,ИВЛ,судороги купировали. Изначально деформации мозга не было, чему мы безумно обрадовались. Пролежав 3 дня в реанимации, постепенно начал разрушаться мозг. Сдавали анализы-все чисто (Торч инфекции), есть нарушения в аминокислотах, но говорят, что они незначительные, летали в Турцию, делали генетику-не можем найти откуда все пошло.

На данный момент нам почти 5 месяцев: навыков у нас, к сожалению, никаких нет. Головку не держит, не улыбается, глазками не водит. +у нас постоянная рвота и мы очень плохо набираем вес, хотя аппетит у нас очень хороший. Присутсвует спастика, 1 раз в 3 недели может быть судорога, принимаем Кепра, ривотрил. Еще есть дерганье, ручки раскидывает "приветствие". Скорее всего мы еще и не видим, только реакция на свет. Слышит тоже очень плохо. Делали МРТ, говорят совсем чуток осталось нормального мозга. Короче от безысходности хочется волком на луну выть, а это еще первый ребенок.

 Делали массажи-никакого результата. Малыш постоянно в напряжении. Решила делать дома сама, легкие, стимулирующие .
Самое тяжелое это постоянная рвота.

До сих пор не могу осознать всего происходящего. Прогноз у нас неутешительный. Сказали развития никакого, ни эмоционального, ни физического((( Все глаза выплаканы, но какой толк от этого. Как представлю как чувствует себя малыш, так сразу беру себя в руки. Каждую ночь, ложась спать мечтаю, что это сон и я сейчас проснусь.

Дорогие Девочки, я видела, что на нашем форуме есть такие малыши. Отзовитесь!!!Поделитесь, как улучшить жизнь малыша и не загнать себя в тупик. Где проходили реабилитацию, что понравилось,что нет. Нанимали няню или сами все делаете?

Спасибо огромное если кто-то откликнется! Дай Бог, чтобы однажды утром все малыши этого форума проснулись здоровенькими и все болезни просто растворились !!!

[Maryna 5]

А делали ЭЭГ и мрт?
Чем кормите малыша? Может быть непереносимость лактозы или казеина, у моего сына рвота прошла при переходе на смесь на козьем молоке.
Как дела со стулом?
Сейчас самый сложный период, и для вас и для ребёнка, но нужно собраться с силами и бороться за ребёнка, кроме вас это больше никто не сделает

[Аут]

Я вас поддержать, понимаю трудно, но вам надо всем вместе держаться! Сил вам и терпения! А генетику вам исключили? Метаболические расстройства могут дать такую картину

[Jujik]

А моего только на гидрализате не рвало... но у нас и другие проявления аллергии были-высокие эозинофилы в крови, атопический дерматит

[AnnaVog]

У нас по мрт энцефаломаляция левой затылочной доли... Поводов для радости особо нет, но и прогнозы не все сбываются, к счастью... например, нас готовили к тому, что ребенок навсегда будет в больнице на аппаратах-«он не сможет самостоятельно дышать-есть-пить», говорили, чтоб готовились всю его жизнь возить подгузники... в 1 месяц мы были дома-сами дышали, плакали, если что не так, учились кушать и (!!!) научились!!! Сами из бутылки!!! Но тут шарахнули судороги... и привет зонд... но мы судороги победили 🙏🙏🙏 и привет ложка)))  ребёнок начал набирать вес. Далее нам категорично и авторитетно заявляли, что ребёнок не будет видеть-слышать-узнавать... такой кабачок... но (!) мы видим-и это показали разные офтальмологи, зрительные терапевты, да и я сама вижу, что ребёнок смотрит за игрушками, за мультиками, мы слышим-и есть даже любимые песни в исполнении мамы под фортепиано, и узнаем! Недавно начали отвечать улыбкой на улыбку. Нам год... что дальше-время покажет. Усталость есть, безумная, но не могу опускать руки. Не имею право! Перед сыном стыдно... и вы должны бороться! Пусть даже если жизнь будет недолгой, но вы должны сделать все, что от вас зависит!

[Надежда007]

А делали ЭЭГ и мрт?
Чем кормите малыша? Может быть непереносимость лактозы или казеина, у моего сына рвота прошла при переходе на смесь на козьем молоке.
Как дела со стулом?
Сейчас самый сложный период, и для вас и для ребёнка, но нужно собраться с силами и бороться за ребёнка, кроме вас это больше никто не сделает

Да, постоянно делаем ЭЭГ, присутствуют эти активность.МРТ тоже сделали. Мы кушаем Дэнни (козий), рефлекс все равно есть сильный

[Надежда007]

А моего только на гидрализате не рвало... но у нас и другие проявления аллергии были-высокие эозинофилы в крови, атопический дерматит

Подскажите, а что это такое? Впервые слышу о таком

[Надежда007]

У нас по мрт энцефаломаляция левой затылочной доли... Поводов для радости особо нет, но и прогнозы не все сбываются, к счастью... например, нас готовили к тому, что ребенок навсегда будет в больнице на аппаратах-«он не сможет самостоятельно дышать-есть-пить», говорили, чтоб готовились всю его жизнь возить подгузники... в 1 месяц мы были дома-сами дышали, плакали, если что не так, учились кушать и (!!!) научились!!! Сами из бутылки!!! Но тут шарахнули судороги... и привет зонд... но мы судороги победили 🙏🙏🙏 и привет ложка)))  ребёнок начал набирать вес. Далее нам категорично и авторитетно заявляли, что ребёнок не будет видеть-слышать-узнавать... такой кабачок... но (!) мы видим-и это показали разные офтальмологи, зрительные терапевты, да и я сама вижу, что ребёнок смотрит за игрушками, за мультиками, мы слышим-и есть даже любимые песни в исполнении мамы под фортепиано, и узнаем! Недавно начали отвечать улыбкой на улыбку. Нам год... что дальше-время покажет. Усталость есть, безумная, но не могу опускать руки. Не имею право! Перед сыном стыдно... и вы должны бороться! Пусть даже если жизнь будет недолгой, но вы должны сделать все, что от вас зависит!

У нас лобик весь поражен, а там же все самое главное сосредоточено. У нас даже немного деформирована головка, из-за того что лобная часть не развивается.
У нас рвота, как микро судорога. Но приближаясь к 6 месяцам, очень переживаю этот возраст-критичный. Первый был в 3 месяца, сразу были видны ухудшения, чувствую и в 6 нам их не избежать. Рвота очень часто через носик идет, а это ведь дыхательные пути забиваются.

[Maryna 5]

Не знаю как вы отнесётесь к моему совету, но все же напишу. Если бы мне это кто-то подсказал когда сыну было 5 месяцев, все могло быть совсем иначе.
Ваш малыш может выгибаться из-за проблем с жкт(рвота, запор, беспокойство), если исключили вчд- начните протокол доктора Немечека. Моему сыну этот протокол очень сильно помог.
Есть книга на русском, группа в фейсбук, где все это подробно объясняется.
Во всяком случае, это уж точно не навредит. Для протокола понадобится инулин (фирма Now), рыбий жир (Nordic Naturals) и оливковое масло хорошего качества. Можно начать просто с приема инулина 1/64 чл. Книга обязательна к прочтению, вы должны понимать как это работает.

[Jujik]

А моего только на гидрализате не рвало... но у нас и другие проявления аллергии были-высокие эозинофилы в крови, атопический дерматит

Подскажите, а что это такое? Впервые слышу о таком

это молочная смесь на основе полностью расщепленного белка молока. Она легче усваивается. Степень расщепления может быть разная и для тяжелых аллергиков назначают высокую степень , расщепление до самых мелких фрагментов. Мы сидели на Пептикейте

[Jujik]

Такое,конечно,назначает врач. Но у меня ребь белок вообще не мог переварить-ни козий ни коровий. Рвало до обезвоживания, госпитализировали с подозрением на пилоростеноз. Всякие ГА-это полумеры,при тяжелой аллергии не прокатывают

[Мама_Сашеньки]

Очень хочется Вас поддержать!!! Крепкого здоровья малышу!
У нас тоже мультикистозная энцефаломаляция вообще всего почти, врачи и отдать предлагали и говорили,что доча никогда вообще не поймёт и не почувствует,что я мама...нам сейчас 5ый месяц,хвастаться особо нечем,но могу сказать,что меня она точно чувствует и улыбается,кто бы что не говорил!
Сил Вам много-много!