Родить на 25 неделе и жить дальше

[Юля888]

Ни у кого нет монополии на правду. Если бы на меня сразу вылили всё, через что мне и моему ребенку пришлось пройти, я бы сдохла морально. Реанимацию, реабилитации, эпилепсию, ухудшение по эпи, психиатрию, - я все это пережила именно потому, что все было поэтапно, что была вера и надежда, что все это временно, переборем. Сейчас у меня в нашей ситуации очень мало надежды. Я вижу слишком много ПРАВДЫ. Своей. С этим тяжело жить и еще тяжелее бороться.
Человека итак, как котенка, бросили в эту воду. Она пытается выплыть и последнее, что ей нужно, это пинки и тычки. Если у вас не сострадания к маме, включите совесть. Словом убить можно.

[NAB]

Ну вот и мне кажется так.  Все вопросы решаются по мере  возникновения их.
И оттого,  что есть тысячи мам с тяжелейшими детьми и они живут,  зачастую ставят в тупик врачей  - ей то здесь и сейчас не легче. 

[ell]

Я к сожалению не осилила всю тему..но хочу автора поддержать и сказать что все отлично вас здесь понимают.Я в свое время так же все прошла и неожиданнач недоношенность и самые мелкие и тяжелые в реанимации.Все рожали богатырей по 2 кг и сами дышали..а мы на ИВЛ и куча всего еще.Апное у нас кстати тоже были и один раз у меня на руках.Состояние мое лично было пипец..можно было спокойно в психушку класть..я вообще на все агрессивно реагировала и на жалость и на поддержку.
Про будущее не поддерживаю, а просто констактирую факт.Недоношенность, реанимация и тд это не гарантия инвалидности в будущем.Кстати девочки намного лучше выкарабкиваются чем мальчики. Те кто лежал с нами в реанимации без всяких крутых реабилитаций совершенно нормальные дети.Мы же попали в тот мелкий процент кому не повезло.

[Arinarina]

С моей стороны не поступало запроса на правду-неправду-ободрение и "как оно может быть на самом деле" без "илюзий и пустых надежд".
У меня с детства перед глазами мой брат - тяжелейший инвалид, со всеми не.
Так что в снятии розовых очков я как бы не нуждаюсь.

Моя цель на данном форуме - взять опыт участников, негативный и позитивный, чтобы попытаться избежать ошибок.

[Arinarina]

Девочки, я меня еще вопрос к мамам глубоконедоношенных деток.
Дочка недавно начала как бы потягиваться и зевать. При этом это потягивание у нее часто переходит в стойку "мостик" - ну т.е. - она потягивается, стнаовится на мостик с упором на руки, и так вроде бы расслабляется. Это не могут быть судороги?

[Morena]

@Arinarina, вы молодец. Взяли себя в руки.
Пока все идет хорошо. По всей видимости реаниматологи действовали профессионально. Вы не сравнивайте с братом. В каком он году родился..Сейчас медицина на другом уровне

[Morena]

Девочки, я меня еще вопрос к мамам глубоконедоношенных деток.
Дочка недавно начала как бы потягиваться и зевать. При этом это потягивание у нее часто переходит в стойку "мостик" - ну т.е. - она потягивается, стнаовится на мостик с упором на руки, и так вроде бы расслабляется. Это не могут быть судороги?

Снимите на видео и проконсультируйтесь с эпилептологом.

[Tottoro]

Девочки, я меня еще вопрос к мамам глубоконедоношенных деток.
Дочка недавно начала как бы потягиваться и зевать. При этом это потягивание у нее часто переходит в стойку "мостик" - ну т.е. - она потягивается, стнаовится на мостик с упором на руки, и так вроде бы расслабляется. Это не могут быть судороги?

Не видела, чтобы такие маленькие вообще двигались, честно говоря. Пошевеливали конечностями чуток, и все. А чтобы потягиваться и мостик — это вон нормики, да постарше.
Надежнее снять видос и показать специалисту. Но вообще кажется странным.

[Morena]

@Arinarina, сколько недель сейчас по гестации ребенку?

[Княгиня Мышкина]

моего в колечко назад выгибало. еще когда в кувезе лежал. когда ему несколько дней было. это птр.
когда ребенок в утробе матери - он в позе эмбриона.
когда он рождается включается особый «механизм», дающий команду гнуться в обратном направлении.

[ell]

У меня так в кювезе подтягивался..мы тоже сильно недоношенные 28-29 недель.Судорог никогда не было.

[valya]

Моя вела достаточно "активную" жизнь в кювезе: потеряла носок, ободрала нос(когда провалилась ручкой между стенкой кювезе и дном). К сожалению в отделении было только дневное посещение(с 8-16ти). Активничала дочка не от хорошей жизни - ей не подошла смесь и были проблемы с животом. Смесь заменили и чрезмерная активность ушла.

[Arinarina]

Сейчас 30я неделя.
Заснять на видео практически не реально, т.к. во время визитов я теперь то памперс меняю, то ингалирую, то кормлю, а телефон при этом обычно на посту у медсестры остаётся. Т.е. надо прийти и ничего не делать, только стоять и снимать весь визит на видео. И то не факт что подтягивание случится за эти полчаса.@Morena, и тут найти эпилептолога нереально, в лучшем случае невролога со спецой по эпилепсии.
И ЭЭг я тут не видела чтобы кому-то делали, хотя некоторые дети по разговорам получали противосудорожное и реланиум. и журнал списания наркотиков на столе медсестхры я тоже видала.
@Tottoro, она как на маску сипап перешла, так и двигаться стала - то маску-канюлю стягивать начнет, то за зонд тянет и держится.
С недавнего время вот мостик начался.
@Княгиня Мышкина, да, вот знаете, какая-то 'внутриутробность" что-ли в этом есть. Такая плавность что-ли в этом движении, действительно очень похоже на то как в животе двигалась.
Это считается уже патологическим рефлексом?
@valya, у нас с животом проблемы, вечно напряжённый и твёрдый, проблемы с газоотводом. Лечащий врач говорит что это надо просто перерасти, кишечник дозреет, но я уже просто на измене с этими кормлениями, раз в два-три дня бывает, что очередное кормление отменяется из-за того, что по зонду остаётся гепереваренгый остаток. При этом смесь у нас до сих "Нутрилон мальабсорбция", т.е совсем расщепленная и не сильно питательная, не переварить за три часа даже ее как по мне не самый лучший признак.
Теперь вот тоже думается, что может эти потягивания следствие проблем с пищеварением. Спокойствие врачей ми при этом настораживает.
@ell, и с дыханием  и другими параметрами во время потягивания тоже все ок было.

[Княгиня Мышкина]

@Arinarina, рефлексы... они не плохие и не хорошие. они есть. существуют как природой данный механизм. обычно, они угасают по мере взросления ребенка. младенческие рефлексы у здорового новорождённого исчезают месяцев в 4-6. у вас же сильная недоношенность. не знаю, как считать. если мозг не поврежден (у вас вроде бы желудочки целы, все ок по большей части), то по мере включения более сложных отделов мозга рефлексы будут уходить, а на смену им придет свободное и управляемое движение малышки.
их патологическими называют только потому, что у детей с дцп они во время не угасают.   

[Tottoro]

@Arinarina, это она у вас молодец. Мальчишки, которых мы встречали в реанимации, сплошь дохляки были, валялись себе смирно. Девчонки зонды выдергивали, но это уже на втором этапе было.
Судвороги в отделениях обычно быстро обнаруживают, и загружают пэпами. Если не помогает, делают ээг, чтобы прояснить проблему и усложнить загруз. Но это тоже, если память не изменяет, попозже, ближе к третьему этапу.
А мостик малышка делает с точкой опоры жопкой или пятками?