ПОСТАНОВЛЕНИЕ О СОСТАВЛЕНИИ СПИСКА ДЕТЕЙ НА НЕЗАРЕГИСТРИРОВАННЫЕ ПРЕПАРАТЫ!!!

[neo20131985]

Все начиналось хорошо: позвонили из Минздрава, узнали про препараты, записали.
Потом стали звонить из поликлиники.... Звонят с завидным постоянством. Хотят знать кем назначены препараты.
Дальше- больше. По их мнению, у нас все плохо подобрано , а вот если все подобрать хорошо, то без препаратов этих можно и обойтись. Типа таблеточки реланиума у нас есть в государстве и ими вполне можно обойтись.
Теперь нас хотят запихнуть в какую нибудь больничка для подбора ПЭП. И мне страшно, как бы из ребенка не сделали просто овощ, напичкав различными ПЭП, и отчитавшись, что препараты нам не нужны.
За последними выписками аж домой сами приходят из поликлиники.ь
Думаю, что все это закончится тем, что большинству из нас откажут, а препараты будет просто не купить, так как они запрещены.

Аналогично, только вчера долбали из поликлиники.У дочери стоит диагноз фармакорезистентная форма эпи,и в поликлинике все такие умные предлагают полежать опять в стационаре попробовать другие препараты,мне кажется мы уже все все испробовали.Я им кучу бумаг от разных спецов дала,что у нас фармакорезистентная форма ,а они хотят уточнение диагноза. А я всего лишь просила Диазепам ректальный,чтобы в больницу не кататься за реланиумом.
Идиотизм....

[Инда]

@Елена Сотникова, @neo20131985, просила Диазепам и митриназадол. Диагноз: органическое поражение головного мозга в рамках недефференцировпнных болезней накопления. Вторичная эпилепсия. Неконтролируемая.

У нас ограничения по препаратам ПЭП. Практически ничего нельзя, чтобы не сбить метаболизм и не вызвать ухудшения.

[CogitoErgoSum]

Девочки, аналогично!!! Надо подобрать так, чтоб не понадобилось страховаться от статуса. Твари.

[Инда]

@CogitoErgoSum, точно, Саша. И вычислить нас теперь так простенько, если вдруг посылочку закажем.....

[Елена Сотникова]

У нас сегодня была ВК в поликлинике по поводу Диазепама в свечках. Считали дозировку и определяли, сколько примерно бывает у нас ситуаций, связанных с экстренным приемом. Посчитали, что 5 свечек по 10 мг у нас должно быть. Завтра наша поликлиника отвезет документы в Минздрав края. Сказали, что в нашем городе у нас таких двое детей, кто заявился. Но, как я поняла, есть еще дети, кому такой препарат был бы тоже необходим.

[Gudzon]

@Инда, и врачей тоже в списки записали.. кто эти негодяи что препараты детям такие назначают..??

[Инда]

@Инда, и врачей тоже в списки записали.. кто эти негодяи что препараты детям такие назначают..??

У нас все на словах .... Рекомендации только  устные  были.

[Milvina]

Девочки, посоветоваться..к нам в город приедет министр (зам) из областного минздрава. Думаю, сходить ли по поводу диазепама и фризиума или не стоит?  Нам никто не звонил, в поликлинике знать не знают про эти распоряжения сверху...А обстановку хотелось бы разведать....

[ОЛЬГА И ПАША]

@Milvina, конечно сходите.и если у вас есть еще какие то вопросы по пэпам тоже узнайте.

[Milvina]

@ОЛЬГА И ПАША, схожу. правда, думаю что будет все без результата, аж час отведен на прием(как за час можно принять всех желающих..может я одна буду?)

[vadim.]

Скворцова пообещала восстановить регистрацию препарата в России Фото: Владимир Андреев © URA.RU
Московский эндокринный завод закупил 10 тысяч упаковок не зарегистрированного в России препарата «Фризиум», в котором нуждаются страдающие эпилепсией. Об этом рассказала министр здравоохранения РФ Вероника Скворцова во время Восточного экономического форума.

«Московский эндокринный завод закупил эти упаковки, они уже есть, и параллельно мы начали работу с компанией Sanofi», — цитирует министра RNS. По данным Скворцовой, в России в год требуется 10 тысяч упаковок «Фризиума».
Регистрацию препарата в России могут восстановить, добавила министр. Она пообещала использовать административные возможности, чтобы провести работу максимально в короткие сроки.

https://yandex.ru/turbo?text=https%3A%2F%2Fura.news%2Fnews%2F1052397752&utm_referrer=https%3A%2F%2Fyandex.ru%2Fnews

[CogitoErgoSum]

https://dislife.ru/materials/2527

"Согласно проекту приказа Минздрава, рецепт на незарегистрированный в России препарат может быть выписан при необходимости его индивидуального применения по жизненным показаниям при отсутствии альтернативного метода лечения."


Ну как и следовало ожидать. Все готовы российскими аналогами пичкать детей, чтоб доказать необходимость нормального препарата?! А такую бурную деятельность развели, списки составили, по больничкам раскидали, в какой дозе надо - все записали. Мда.

То есть, я так понимаю, Диазепам микроклизмы, букколам и мидазолам сразу отпадают, есть же старый добрый сибазон в уколах. И пофиг, что ребенку плохо потом весь день. Дерьмо.

[neo20131985]

https://dislife.ru/materials/2527

"Согласно проекту приказа Минздрава, рецепт на незарегистрированный в России препарат может быть выписан при необходимости его индивидуального применения по жизненным показаниям при отсутствии альтернативного метода лечения."


Ну как и следовало ожидать. Все готовы российскими аналогами пичкать детей, чтоб доказать необходимость нормального препарата?! А такую бурную деятельность развели, списки составили, по больничкам раскидали, в какой дозе надо - все записали. Мда.

То есть, я так понимаю, Диазепам микроклизмы, букколам и мидазолам сразу отпадают, есть же старый добрый сибазон в уколах. И пофиг, что ребенку плохо потом весь день. Дерьмо.

Я так и знала(((

[ОЛЬГА И ПАША]

неужели и дорогие ПЭП будут закупать, такие как стирипентол 

в Москве его выдают бесплатно.не всем конечно но выдают.так же как и сабрил

[margarita1865]

неужели и дорогие ПЭП будут закупать, такие как стирипентол 

в Москве его выдают бесплатно.не всем конечно но выдают.так же как и сабрил

Откуда такая информация? Мы в Москве живем, прописка московская, тут же соответственно и в больницах и в поликлинике и в паллиативе, но про бесплатный сабрил знать не знаем. Может я что-то упустила?