Автор Тема: Кровоизлияние в мозг, поздняя геморрагическая болезнь  (Прочитано 79553 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Marina1989Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 244
  • Страна: de
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Instagram: https://www.instagram.com/p/CeHaKuJATuy/?igshid=YmMyMTA2M2Y=
    • Награды
Мы прошли 27 дней АФК, через 9 дней нам 10 месяцев.
Наши умелки
Держим голову
Переворачивается влево, вправо на бочек
Стоит на четвереньках качается
Может с живота перевернуться на спину, но не всегда
Стоит упираясь руками на высоких коленках возле опоры, качается ( сам на нее не залезет)
Вокруг своей оси вертится
Тянется к игрушке одной рукой
Много улыбается и смеется, звуки аааа бббб

Он так же не переворачивается с живота на спину сам, если подтолкнуть хорошо в обе стороны, движения скованные, левая рука заблокирована, ползать попыток нет, по пластунски и на четвереньках, ежедневно его учу ползать.
Мы не сидим, он может присесть с положения на валике, спина не держит.
После АФК был прорыв, эмоциональны, физический меньше.  Работы у нас много... В конце мая снова реабилитация ...


Еще очень сильно переживаю из за головы как она деформировалась в реанимации так и осталась кривая, очень бросается в глаза.  Остеапат и подушка не помогли. Хочу ему шлем ортопедический, но с закрытием границ неизвестно как будет. Может кто то знает методы чтоб выровнять голову.







Всем здоровья!!!
« Последнее редактирование: 03 Мая 2020, 08:17:00 от Marina1989 »
Максим 3 года. ПГБН в 1 месяц , Кровоизлияние в правое полушарие, Кистозное изменения правого полушария,Порэнцефалическая киста в височной доле. ДЦП Гемипарез. Структурная фокальная эпилепсия с 11 месяцев, Глазной Альбинизм.

Оффлайн Marina1989Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 244
  • Страна: de
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Instagram: https://www.instagram.com/p/CeHaKuJATuy/?igshid=YmMyMTA2M2Y=
    • Награды
Нам 10,5 месяцев Прошли в мае еще 18 АФК
Наши умелки скромны...
Держим голову
Переворачивается влево, вправо на бочек
Может с живота перевернуться на спину, но не всегда
С спины на живот сам перевернулся 31.05
Стоит упираясь руками на высоких коленках возле опоры, качается ( сам на нее не залезет)
Вокруг своей оси вертится
Тянется к игрушке одной рукой
Не сидит, он может присесть с положения на валике, спина не держит.
Стоит на четвереньках качается (уже с января)
Не ползет по пластунски вообще
Не ползет на четвереньках, ноги двигает руки стоят как вкопанные.
На имя не отвлекается
Ладушки не делает
Не плачет если забрать игрушку, вообще очень равнодушен к игрушкам.
Желания ползти ,тянуться нет он только качается ...
В 10,5 месяцев не сидим, не ползаем, отстаем психологически.
Вроде улыбается но очень все сложно...
С нашим кровоизлиянием сразу было понятно что будет дцп, мы не спешим как говорят все при гемипарезе ходят.
На Узи Киста увеличилась









Будем пробовать оформлять инвалидность.

P. S Перечитываю наш блог, у нас реально проблема перевораты на живот, то он переворачивается потом снова не переворачивается, потом снова... В марте пару раз сам перевернулся, в апреле если 1-2 раза хорошо, в мае сегодня перевернулся. И так же эмоционально... Вроде взгляд умный, серьёзный, улыбается... Но мы примерно 5-6 месяцев развитие...
« Последнее редактирование: 31 Мая 2020, 20:51:06 от Marina1989 »
Максим 3 года. ПГБН в 1 месяц , Кровоизлияние в правое полушарие, Кистозное изменения правого полушария,Порэнцефалическая киста в височной доле. ДЦП Гемипарез. Структурная фокальная эпилепсия с 11 месяцев, Глазной Альбинизм.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18934
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
@Marina1989, наш младший тоже был к игрушкам достаточно равнодушен, а вот пульт или мышка компьютерная вызывали страстный интерес (и почему то соленые огурцы)



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн салказанова инна

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 118
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • всё в моих руках
    • Награды
А вы слух проверяли, у нас тоже был ГБН, отставание списывали на это, а оказался глухим, сейчас стоит кохлеарный имплантат.

Оффлайн Malta

@Marina1989, мне кажется, у вас с мотивацией проблема, зачем что-то делать, если не хочется? Переворачиваться, ползти.. (Хотя физически «можется»)
Как со зрением и слухом?

Оффлайн Marina1989Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 244
  • Страна: de
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Instagram: https://www.instagram.com/p/CeHaKuJATuy/?igshid=YmMyMTA2M2Y=
    • Награды
@Malta, За игрушкой следит хорошо, фокусируются, улыбается сестре, у окулиста Чазн. Слух не проверяли, аппарат сломан был, потом карантин. Но он ругается громкий слухов, на голос поворачивается. Да у нас нет мотивации, я незнаю как его замотивировать. Начали выезжать на дачу, трава, земля вода, разные текстуры... Но пока без особых результатов.
Максим 3 года. ПГБН в 1 месяц , Кровоизлияние в правое полушарие, Кистозное изменения правого полушария,Порэнцефалическая киста в височной доле. ДЦП Гемипарез. Структурная фокальная эпилепсия с 11 месяцев, Глазной Альбинизм.

Оффлайн Marina1989Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 244
  • Страна: de
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Instagram: https://www.instagram.com/p/CeHaKuJATuy/?igshid=YmMyMTA2M2Y=
    • Награды
@салказанова инна, слух не проверяли ещё собирались, обязательно проверю
Максим 3 года. ПГБН в 1 месяц , Кровоизлияние в правое полушарие, Кистозное изменения правого полушария,Порэнцефалическая киста в височной доле. ДЦП Гемипарез. Структурная фокальная эпилепсия с 11 месяцев, Глазной Альбинизм.

Оффлайн Marina1989Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 244
  • Страна: de
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Instagram: https://www.instagram.com/p/CeHaKuJATuy/?igshid=YmMyMTA2M2Y=
    • Награды
@Мама гуськи-гу, вот игрушки вообщн нет интереса совершено, пакетик нравится
Максим 3 года. ПГБН в 1 месяц , Кровоизлияние в правое полушарие, Кистозное изменения правого полушария,Порэнцефалическая киста в височной доле. ДЦП Гемипарез. Структурная фокальная эпилепсия с 11 месяцев, Глазной Альбинизм.

Оффлайн Malta

@Marina1989, я дочь в своё время сдвинула с места (в прямом и переносном смысле) самыми яркими-громкими-светящимися игрушками. То есть нечто, что поёт на всю комнату, светится разными цветами, и двигается.. Идея была в максимальном раздражителе всех органов чувств, тк были уже диагностированы на тот момент проблемы со зрением и под вопросом со слухом (только в одну сторону поворачивала голову на звук). Метод достаточно опасный, тк имхо можно и что-то доп типа эпи спровоцировать, но я как-то интуитивно следила за ее состоянием и решала норм, или уже хватит. Ещё в приглушённом свете эффект раздражителя усиливается. За одной такой игрушкой она до сих пор готова хоть куда ползти, тянутся и идти..

Оффлайн Marina1989Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 244
  • Страна: de
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Instagram: https://www.instagram.com/p/CeHaKuJATuy/?igshid=YmMyMTA2M2Y=
    • Награды
@Malta, я купила яркую орущию черепаху, светиться, катается и песня кричит... Не интересно, ищем что понравится
Максим 3 года. ПГБН в 1 месяц , Кровоизлияние в правое полушарие, Кистозное изменения правого полушария,Порэнцефалическая киста в височной доле. ДЦП Гемипарез. Структурная фокальная эпилепсия с 11 месяцев, Глазной Альбинизм.

Оффлайн салказанова инна

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 118
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • всё в моих руках
    • Награды
Слух желательно таким маленьким во сне проверять.  Мы компьютерную делали, нам показала чуть ли не абсолютный слух-из-за этого потеряли полтора года, оказался глухим, на очень громкие звуки тоже через раз реагировал,, даже слышал дом.телефон-оказывается глухие очень хорошо чувствуют вибрацию.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18934
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
@Мама гуськи-гу, вот игрушки вообщн нет интереса совершено, пакетик нравится
@Marina1989, так и давайте, что нравится. У меня сестра долго прищепками и катушками из под ниток играла.  Положите пакетик в носочек и шуршите)



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Sveta988

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 246
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Нам 10,5 месяцев Прошли в мае еще 18 АФК
Наши умелки скромны...
Держим голову
Переворачивается влево, вправо на бочек
Может с живота перевернуться на спину, но не всегда
С спины на живот сам перевернулся 31.05
Стоит упираясь руками на высоких коленках возле опоры, качается ( сам на нее не залезет)
Вокруг своей оси вертится
Тянется к игрушке одной рукой
Не сидит, он может присесть с положения на валике, спина не держит.
Стоит на четвереньках качается (уже с января)
Не ползет по пластунски вообще
Не ползет на четвереньках, ноги двигает руки стоят как вкопанные.
На имя не отвлекается
Ладушки не делает
Не плачет если забрать игрушку, вообще очень равнодушен к игрушкам.
Желания ползти ,тянуться нет он только качается ...
В 10,5 месяцев не сидим, не ползаем, отстаем психологически.
Вроде улыбается но очень все сложно...
С нашим кровоизлиянием сразу было понятно что будет дцп, мы не спешим как говорят все при гемипарезе ходят.
На Узи Киста увеличилась









Будем пробовать оформлять инвалидность.

P. S Перечитываю наш блог, у нас реально проблема перевораты на живот, то он переворачивается потом снова не переворачивается, потом снова... В марте пару раз сам перевернулся, в апреле если 1-2 раза хорошо, в мае сегодня перевернулся. И так же эмоционально... Вроде взгляд умный, серьёзный, улыбается... Но мы примерно 5-6 месяцев развитие...
у сына ишемия и геморрагическая болезнь новорожденных в анамнезе,все делал намного позже и также не понятно,то перевернется,то нет. Умелки появлялись беспорядочно,сначала встал в 11 м,потом пошел,а вот ползать толком не ползал совсем. Ногами перебирал и головой упирался,руки не работали. Или наоборот ползал как раненый солдат,на руках,а ноги волочились. Встать и пойти ему было проще.Массаж бесконечный,мяч,бассейн,дача все делали.Созрел после 1.2 где-то.Сейчас 2.5 в физическом плане все прекрасно уже давно.

Оффлайн Marina1989Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 244
  • Страна: de
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Instagram: https://www.instagram.com/p/CeHaKuJATuy/?igshid=YmMyMTA2M2Y=
    • Награды
@Мама гуськи-гу, Начали вывозить детей на дачу, прогресс передвинулся на 2 метра, качается, ногами оталкивается и как лягушка не лягушка. Трава, земля... Может смена обстановки поможет

Максим 3 года. ПГБН в 1 месяц , Кровоизлияние в правое полушарие, Кистозное изменения правого полушария,Порэнцефалическая киста в височной доле. ДЦП Гемипарез. Структурная фокальная эпилепсия с 11 месяцев, Глазной Альбинизм.

Оффлайн Marina1989Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 244
  • Страна: de
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Instagram: https://www.instagram.com/p/CeHaKuJATuy/?igshid=YmMyMTA2M2Y=
    • Награды
@Sveta988, Спасибо большое, у нас так же, он стоит на высоких коленках возле опоры, пытается встать, садится возле опоры, но не держит спину заваоивется, не может сесть с четверенек, не ползает на качается... Все перепутано... Ваш комментарий вселяет надежду
Максим 3 года. ПГБН в 1 месяц , Кровоизлияние в правое полушарие, Кистозное изменения правого полушария,Порэнцефалическая киста в височной доле. ДЦП Гемипарез. Структурная фокальная эпилепсия с 11 месяцев, Глазной Альбинизм.