Гиппоксическое поражение центральной нервной системы. Некроз мозга. Поражены все

[Ari Retsen]

Привет. 28 мая на осмотре у нас все хорошо. 31 мая в 00:50 первая схватка. В три часа ночи кричу, что рожаю, мне не верят, врача не зовут. Говорят потерпи,  всем больно. Около пяти утра тупо тащу доктора, чтобы он посмотрел меня. Таки да, рожать можно. Пузырь прокололи.  Зеленые воды. Родила быстро. Ребенок 3750. Не закричал. Час спасали. Реанимации нет в нашем роддоме. Спасли. По шк Апгар 3. Требуем везти в город. Нам говорят, что это после родовое. Мол пройдет. Отец ищет машину (реанимобиль). В одиннадцать вечера забирают на Харьков. Дальше месяц реанимации. Отек мозга.  18 дней на ивл. Потом полтора месяца в отделении патологии новорожденных. Ребенок тяжелый. Повреждены все отделы головного мозга. Не глотает, не сосет, не кричит, не плачет. Тонус ужасный. Не видит. Не слышит. Бульбарный синдром. Куча слизи. Постоянная санация и кормление через хонд. После того, как он последний раз посинел, меня еле откачали. Пред депрессивное состояние на почве сильного стресса. Транквилизаторы, антидепрессанты. 12 дней из жизни, тупо не помню. Ребенка перевели в центр реабилитации. Там он пробыл не долго. Через пару дней попал в реанимацию. И уже больше месяца там. Очень быстро ростут желудочки в мозге. Родился с костями которые заехали друг на друга в толщину моего пальца. Сейчас хотят ставить трахеостому. Я опять в отчаянии. Только недавно взяла себя в руки. Чего ждать, на что расчитывать. 😭 не знаю даже зачем пишу сюда. Наверное, мне нужно выговориться, так как психолог, твердит одно, мол рожай другого. А Николашу мне куда девать. Как жить теперь, не знаю

[ell]

@Ari Retsen,
Понимаем Вас.По своему опыту знаю нужно время..для того чтобы принять и начать с этим жить.Ребенка Вы не куда не денете, так и будет с Вами.Мне выписывали  как то транки..мне от них было не очень.Пишите сюда, здесь много хороших людей которые могут подсказать .

[Yuliya0315]

@Ari Retsen хочется вас поддержать, но слова найти сложно. Когда малыш в тяжелом состоянии, остается жить сегодняшним днем, но и мозг свой не отключишь, мысли о будущем все равно постоянно в голове. Психолог вообще не права, нельзя так обесценивать происходящее, непрофессионально просто напросто. Мне тоже советовали идти и заниматься старшим, и тоже был вопрос, а с младшим что, сделать вид что его нет что ли?
Немного помогла книга "Запрещенное горе", скачала бесплатно. Всю не осилила, но было достаточно прочитать начала, там были описаны все мои чувства.
Вас пускают в реанимацию? Разрешают самой ухаживать за сыном?

[Eugeen]

Очень хочется поддержать Вас! Пишите, не держите в себе. Понять до конца может только тот, кто сам подобное пережил. Для матери ее ребенок незаменим, никогда, даже если родишь другого, третьего. Сил...

[AnnaVog]

Как же все знакомо... 27 мая 2018 я испытала все то же самое со своим мальчиком-накануне все идеально, но, в итоге, 0 по Апгар... Пишите... Живите... Любите...

[Ari Retsen]

@Ari Retsen,
Понимаем Вас.По своему опыту знаю нужно время..для того чтобы принять и начать с этим жить.Ребенка Вы не куда не денете, так и будет с Вами.Мне выписывали  как то транки..мне от них было не очень.Пишите сюда, здесь много хороших людей которые могут подсказать .

Самое тяжелое, что он не со мной и я не могу ему даже тепла своего дать 😭

[Ari Retsen]

@Ari Retsen хочется вас поддержать, но слова найти сложно. Когда малыш в тяжелом состоянии, остается жить сегодняшним днем, но и мозг свой не отключишь, мысли о будущем все равно постоянно в голове. Психолог вообще не права, нельзя так обесценивать происходящее, непрофессионально просто напросто. Мне тоже советовали идти и заниматься старшим, и тоже был вопрос, а с младшим что, сделать вид что его нет что ли?
Немного помогла книга "Запрещенное горе", скачала бесплатно. Всю не осилила, но было достаточно прочитать начала, там были описаны все мои чувства.
Вас пускают в реанимацию? Разрешают самой ухаживать за сыном?

Да, пускают. Сейчас езжу к нему каждый день.  Живу мыслями, о том, что поеду к нему.

[Ari Retsen]

Очень хочется поддержать Вас! Пишите, не держите в себе. Понять до конца может только тот, кто сам подобное пережил. Для матери ее ребенок незаменим, никогда, даже если родишь другого, третьего. Сил...

Спасибо. Сил не помешает. 😞

[Ari Retsen]

Как же все знакомо... 27 мая 2018 я испытала все то же самое со своим мальчиком-накануне все идеально, но, в итоге, 0 по Апгар... Пишите... Живите... Любите...

Я даже не знаю, что хуже. Не знать как он пахнет даже, как улыбался... Или пробыть с ним хотя бы месяц и знать, что он не имеет будущего. 😭😭😭 и вам сил, дорогая. У каждого свое горе. И оно бескрайнее

[Ari Retsen]

Сегодня сказали, что атрофия всё больше. 😭 говорят , что такие дети живут достаточно долго. Кто знает, или сталкивался? Сколько мучаться сыночку?
Еще и трахеостому хотят ставить. Я даже не знаю нужно ли...

[Maryna 5]

Сколько ребенку жить отведено -одному богу известно, лучше об этом не думать. Какие препараты сейчас дают? Иногда бывает что ребёнок не дышит и не глотает из-за мощных лекарств, которые сильно угнетают цнс. Если нарушен отток ликвора- скорее всего где-то сильное защемление, если будет усугубление скорее всего поставят шунт, смотрят в динамике.
Это самый тяжёлый период в вашей жизни и очень важно чтобы рядом были близкие и поддержка. Многие начинают читать книгу Домана «что делать если у вашего ребёнка поврежден мозг»- эта книга своего рода спасательный круг, который так необходим в сложившейся ситуации.

[NAB]

@Ari Retsen,  здравствуйте! Очень Сочувствую вам, как тяжело читать, очередную ( увы, очередную, и это тоже тяжело, что поток врачебных косяков в родах не прекращается) историю о том, как здоровый в животе мамы малыш вот так...
На форуме есть раздел Паллиативная помощь там есть темы по трахеостомам и гастростомам, много информации.

[Charot]

Искренне вам советую чем нибудь заняться.
А то эти мысли вам все нутро выгрызут.
Ну хоть огород вскопайте, картошку переберите...
Невдумчивый физический труд. Лучше в коллективе.

[Grita]

Искренне вам советую чем нибудь заняться.
А то эти мысли вам все нутро выгрызут.
Ну хоть огород вскопайте, картошку переберите...
Невдумчивый физический труд. Лучше в коллективе.

Поддерживаю!

[tanuchka]

Может вам помогут собраться эти стихи:

Не о том разговор, как ты жил до сих пор,
Как ты был на решения скор,
Как ты лазал на спор через дачный забор
И препятствий не видел в упор…

Да, ты весело жил, да, ты счастливо рос,
Сладко елось тебе и спалось,
Только жизнь чередует жару и мороз,
Только жизнь состоит из полос…

И однажды затихнут друзей голоса,
Сгинут компасы и полюса,
И свинцово проляжет у ног полоса,
Испытаний твоих полоса…

Для того-то она и нужна, старина,
Для того-то она и дана,
Чтоб ты знал, какова тебе в жизни цена
С этих пор и на все времена.

Ты ее одолей. Не тайком, не тишком,
Не в объезд — напрямик и пешком,
И не просто пешком, то бишь вялым шажком,
А ползком да еще с вещмешком!..

И однажды сквозь тучи блеснут небеса
И в лицо тебе брызнет роса —
Это значит, что пройдена та полоса,
Ненавистная та полоса…

А теперь отдыхай и валяйся в траве,
В безмятежное небо смотри…
Только этих полос у судьбы в рукаве
Не одна, и не две, и не три…

Леонид Филатов

В испытаниях мы познаем себе цену. Надо держаться раз уж так все случилось. Надо быть сильной и жить.

Это я не только вам это говорю, но и себе внушаю постоянно.