Автор Тема: Всё не так ужасно. Но сил нет...  (Прочитано 10406 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн МамаМитиАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 101
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Всё не так ужасно. Но сил нет...
« : 16 Октябрь 2019, 23:46:38 »
Здравствуйте, дорогие мамочки. Захожу не часто. Читаю истории и думаю-ну что я ною, тут такие ситуации, а я год прожила счастливая-родила, как мне казалось здорового сына...но об всё по порядку. В 23 года было поставлено бесплодие, в 24 -бронхиальная астма, в 25 поливалентная аллергия на все виды лечения бесплодия. Так и жила-мечтала о ребенке-родить/усыновить-лишь бы ребёнок был, но для опеки не хватало з/п белой, а родить...беременнность не наступала. С 2012 общалась с мужчиной-он вахтавик, то замкнутый, то все плохие у него, но виделись редко и я думала, что скоро разбежимся, в начале октября 2016 ездила к блж.Ксении-просила родить или чтоб на опеку взять, не знала, что мой сынка уже был под сердцем. Вернулась домой-и будто гриппом заболела, месячных не было, тесты все полосатили и сразу пришел токсикоз. Полгода кошмара, потеряла 6 кг веса, никакое лечение не давали, анемия была, ходила, как тень, отец ребенка стал нервы матать требуя официальной регистрации, а я так не хотела...в итоге расписались, ребенок развивался нормально, но видимо моя тахикардия передалась и малышу-меня госпитализировали и готовили к ЭКС, если за 2 часа пульс у сынку не нормальзируется. Было 36-37 недель...может тогда было надо  доставать?! Что теперь...в новом корпусе ПЦ даже за деньги никто не хотел со мной договариваться на КС, мне еще надо наркоз подобрать...они закрылись на мойку и через знакомых, в старом корпусе взялись. Легла в 39 недель, 4 дня кровь/моча/консилиумы. Решили спиналку. Со всеми попрощалась и пошла за сыном, самым страшным мне тогда было, что лоханки у сынки расширены, тк я на гормонах по астме и это побочка ребенку. Когда дали наркоз-был ужас, меня рвало кровь, как в тумане увидела сынку и первое что пришло на ум-он на глупенького похож...дошивали уже без перегородки-я всё видела, всё пищало, ИВЛ из-за рвоты поставить было нельзя. Какая ж я была счастливая в ПИТе! Я живая, сын живой-пописал и покакал, 8/9 по Апгар. Через 5 часов уже ходила, к вечеру перевели в палату, к ночи доползна до дитя. Врачи были в шоке-в 38 лет с такой кучей диагнозов и так быстро восстановливается. На 5 день нас выписали-я была уставшая, но счастливая. Но дома начался ад, муж постоянно был недоволен, а через 4 дня уехал на вахту. Я осталась одна с 80летней мамой, у которой деменция. Мне казалось хуже некуда...к 3,5 месяцам прошли колики, ребенок стал спать всю ночь, практически не плакал, улыбался, смеялся, агукал, по графикам держал голову, переворачивался, сел, встал у опоры, к 8 месяцам осознанно звал ма, ба, дай...вот спросите-чего я сюда пишу?! Кто б знал, что нас ждёт. С мужем пришлось развестись-украл документы, стал угрожать, что заберёт сына, что поубивает нас, подруги смеялись, что ты родила, а депресия у него. Но мне смешно не было. К тому же сынка никак не мог начать ходить без опоры, оказалось перерастянута мышца в щиколотке. Ещё из звоночков было-не жуёт, нет страха, и в игрушки не играл, всё грыз и швырял, но разве будешь думать о плохом. Плохое было-брохтиты со свистами и сразу посадили на пульмикорт при такой-то наследственности, лоханки в норму так и не пришли, но и операции не требовали. Сынка начинал ходит-неуклюже, на носочках, но начинал. Прививок не ставила ни одной, наблюдались у лучших врачей города-деньги были отложена как казалось на все случаи жизни. В 1, 6 прорезались 4 клыка за 1 неделю, ребенка как подменили, в глаза перестал смотреть, на имя не отзывался, истерики были по часу. Но 4 врача-неврологи и педиатры сказали ждать и мы ждали...через месяц побежала снова и когда посмотрела невролог, то сразу сказала аутизм и тяжелый. Пошла по врачам-назначений не счесть, ребенок просто не адекватен, на занятия не берут, лекарства не помогают. Чуть по чуть стали раскручивать клубок. Оказалось после года голова расти практически перестала, диагноз от генетика-микроцефалия. Прошли МРТ- а там глиоз, немножественный, но и не единичный, затронуты теменные и затылочные доли. Хотя по НСГ до 8 мес был расширен только левый желудочек и привели в норму лечением. Встали на учёт у психиатра и начались расспросы, я видимо на психбольную не похожа, стали спрашивать про отца, а я с его другом хорошо общаюсь-я к нему-что может знаешь из детства, в он мне-не хотел говорить, но видимо у вашего сына наследственное, у бывшего оказалась психопатия(((
Сейчас 2 года и 3 мес-знает почти весь алфавит и цифры до 10, говорит очень плохо, но знает животных-му, гав, котё, игого, знает несколько цветов, круг и овал  и всё назовёт. Но ни сортер, ни пирамидку не соберёт. Также не жуёт, ложку не держит, есть и пить не просит, пьёт из бутылочки, из кружки не умеет, горшка не понимает, гиперактивность зашкаливает, но прыгать не умеет,истерики с вырыванием и паданием на улице по несколько раз в день. Дома почти не истерит, но оставить одного даже на 2 минуты нельзя, всё кидает, валяет, ломает. Просьб никаких не понимает, на имя отзывается дома часто, на улице очень редко, уходит и даже не смотрит в мою сторону. В глаза смотрит, иногда показывает пальцем на вывески или на биби, вернулась обращённая речь-мама, баба, есть слов 30-знает крокодила, арбуз))) с детьми не общается или игнорит или толкает. Слово нельзя не понимает абсолютно. Были в 3 ментальных центрах-в 2 отказали-сказали развитие на 1 год максимум. Из третьего еле ноги унесли, там психологу лечиться в психиатрии надо( Деньги на исходе, маме моей всё хуже-за ней надо следить,дитя ни один сад не берёт, инвалидность тоже не дают, ждём пмпк в декабре. Куда метаться не знаю. Ждём ночное ЭЭГ...Официально стоит f 83, микроцефалия, ЗПРР с АЧ. По почкам тоже ухудщение-белок появляется часто, в одной почке что-то похожее на кисту. Недавно неловко оступился и 2 дня нога в колене самопроизвольно сгибалась-падал, ужасно страшно, вызвала скорую-сказали перелома нет-потом снимок подтвердил, а дальше к неврологу и к генетику. На мне дом-уборка, покупки, готовка. В магазин зайти даже на коляске невозможно, представлять как я буду без коляски я жутко боюсь. Ор, визг, истерики, всё хватает, кричит "моё, мне", ничем не отвлечь. Я устала ужасно. Чем помочь ребенку не знаю( сил никаких нет. Очень раскаиваюсь, что выпросила дитя у Бога-теперь и дитё мучается и я. Прошли микроляризацию, лазер, прокололи целебролизин, пропили цераксон, магне в6,актовегин, с перерывами пьём фенибут, атаракс не подошёл-спал от него 16 часов.
Физическое развитие вес 15 кг, рост 92 см, огруди 58, оголовы 47,2, уши большие, лоб покатый, зубы редкие. Ходит на носочках, часто машет 'крылышками'. Что искать-генетику? Наследственную психиатрию и переводить на нейролептики? Ждать, когда согреет мозг и лечиться ноотропами? Или это аутизм на фоне органики и требовать осмотра цпмпк и постановки f 84?
Мамочки, кто сталкивался-ответьте! Куда писать уже не знаю-помогите моему Димочке!
Ничего не просите ни у Бога, ни у людей-не факт, что будете благодарны за выпрошенное....

Оффлайн Grita

Re: Всё не так ужасно. Но сил нет...
« Ответ #1 : 17 Октябрь 2019, 00:06:22 »
Здравствуйте, дорогие мамочки. 
Все по порядку: ээг желательно ночное с видео, отмеиаем эпилепсию.
Второе: генетика, возможно корень в ней.
Третье: психиатр и подбор препаратов.
И понять есть нет аутизм.
« Последнее редактирование: 17 Октябрь 2019, 00:12:07 от Мама гуськи-гу »

Оффлайн Moan

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6661
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 122
  • Пашем, сеем, жнем и мелем.
    • Награды
Re: Всё не так ужасно. Но сил нет...
« Ответ #2 : 17 Октябрь 2019, 00:10:47 »
@МамаМити, доброго времени.
Дорогая, все неплохо вроде, кроме одного. Размер головы беспокоит.
Я не доктор, но при внутриутробной гипоксия возможно и такое. Внутриутробной тяжело раскачивается, но все же не генетика. Да и генетика часто корректирует я.
Не паникуйте! Правильно говорите, клубок будем развязывать по-тихоньку.
Знаете, я бы отсоветовала жёсткие препараты. Загляните в тему "приобретена эпилепсии", вот этого ещё не хватало.
И, если размер головы, следствие перенесенного в утробе, родах, то тут к остеопату. Краниосакральная методика (череп-кресте) снимает напряжение с мозговых оболочек, налаживается естественную подвижность костей и все выправляется. Я не нашла другого метода, как это делать, только остеопат, только у них способ.
Дорогая, Поддержите себя, вы уже на пределе. А ничего страшного нет. Способ найдётся.
Давайте думать, что больше всего из всего этого беспокоит.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17914
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 196
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Всё не так ужасно. Но сил нет...
« Ответ #3 : 17 Октябрь 2019, 00:23:07 »
@МамаМити, добро пожаловать!
а конкретнее узнать, что именн с отцом ребенка? вполне , вероятно, это позволит решит часть проблем и отсечь не нужное. По инвалидности, нужно идти к глав врачу, и с ним говорить причм и про то, что пойдете выше. Если по их мнению ребенок здоров, пуст дают направление в сад и туда его устраивают.

Просто розовая справка дала б Вам материальную помощь. Да и инвалидность всегда снять можно.

Мне кажется тут нужен педагог-дефектолог, ну и другие специалисты.



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17914
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 196
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Всё не так ужасно. Но сил нет...
« Ответ #4 : 17 Октябрь 2019, 00:24:12 »
@NAB  Наташ, посоветуй   ттт



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17914
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 196
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Всё не так ужасно. Но сил нет...
« Ответ #5 : 17 Октябрь 2019, 01:15:53 »
вот этот раздел может быть интересен ДЦП и аутизм.



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн МамаМитиАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 101
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Всё не так ужасно. Но сил нет...
« Ответ #6 : 17 Октябрь 2019, 01:42:23 »
Здравствуйте, дорогие мамочки. 
Все по порядку: ээг желательно ночное с видео, отмеиаем эпилепсию.
Второе: генетика, возможно корень в ней.
Третье: психиатр и подбор препаратов.
И понять есть нет аутизм.
На ночное едем в конце октября. Боюсь еще и эпи, когда спит часто вздрагивает, может тарабарщину говорить во сне, но все наши умелки только благодаря лекарствам, невролог так и сказала, выбора нет, явного эпи нет, будем пытаться хоть чем-то вытянуть.
Генетик сказала приходите через год-полтора или если ухудшения будут.
Сказали, если ноотропы помогают, то аутизма в чистом виде нет, а что и от чего никто понять не может(
Ничего не просите ни у Бога, ни у людей-не факт, что будете благодарны за выпрошенное....

Оффлайн МамаМитиАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 101
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Всё не так ужасно. Но сил нет...
« Ответ #7 : 17 Октябрь 2019, 01:50:42 »
@МамаМити, доброго времени.
Дорогая, все неплохо вроде, кроме одного. Размер головы беспокоит.
Я не доктор, но при внутриутробной гипоксия возможно и такое. Внутриутробной тяжело раскачивается, но все же не генетика. Да и генетика часто корректирует я.
Не паникуйте! Правильно говорите, клубок будем развязывать по-тихоньку.
Знаете, я бы отсоветовала жёсткие препараты. Загляните в тему "приобретена эпилепсии", вот этого ещё не хватало.
И, если размер головы, следствие перенесенного в утробе, родах, то тут к остеопату. Краниосакральная методика (череп-кресте) снимает напряжение с мозговых оболочек, налаживается естественную подвижность костей и все выправляется. Я не нашла другого метода, как это делать, только остеопат, только у них способ.
Дорогая, Поддержите себя, вы уже на пределе. А ничего страшного нет. Способ найдётся.
Давайте думать, что больше всего из всего этого беспокоит.
Родился оголовы 34, груди 33, в 1 год голова 46, в 2 года 47 и большущие уши-реально стал похлж на глупенького...к остеопату уже думала, осталось найти...
Я не знаю куда и бежать-полночи мама ходит, как лунатик, полдня сын орёт на все голоса-в магазин сходить  это стресс. Есть готовлю по ночам. Убираюсь в дневной сон. Иногда включаю на полдня алфавит и хотя бы пыль могу вытереть или пропылесосить, на сколько меня так хватит-не знаю...
Ничего не просите ни у Бога, ни у людей-не факт, что будете благодарны за выпрошенное....

Оффлайн МамаМитиАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 101
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Всё не так ужасно. Но сил нет...
« Ответ #8 : 17 Октябрь 2019, 02:05:30 »
@МамаМити, добро пожаловать!
а конкретнее узнать, что именн с отцом ребенка? вполне , вероятно, это позволит решит часть проблем и отсечь не нужное. По инвалидности, нужно идти к глав врачу, и с ним говорить причм и про то, что пойдете выше. Если по их мнению ребенок здоров, пуст дают направление в сад и туда его устраивают.

Просто розовая справка дала б Вам материальную помощь. Да и инвалидность всегда снять можно.

Мне кажется тут нужен педагог-дефектолог, ну и другие специалисты.
С бывшим почти не общаемся. Я спросила у него-ты в психбольнице лежал?-ответил-да и что?мать его все матюки собрала и сказала, что надо было аборт делать, тетя его сказала-а ты что не видела от кого рожала? Но поверьте на слово-с виду он обычный мужчина, работает электромонтажником, оканчивал обычную школу, с армией что-то туманное-я раньше не придавала этому значение, он говорил, что комиссовали после операции аппендицит-шрам есть. И больше ничего не узнать.
Как узнать точный диагноз? Это закрытая информация. В суд подавать? Генетик его фото долго рассматривала и психиатр-и детские и взрослые фото-и всем он не нравится. Внешне сын его копия на 99%. Но я до того, как друг сказал и не знала ничего про психопатов, когда стала читать-всё про него-90% точно. Но говорят, что психопатия это особенность хаоактера, характер наследуется конечно, но причём тут голова? Бывший точно не страдает микроцефалией-голова скорей крупная, чем мелкая.
В обыные сады, аш в 2 водила-там сказали ни при каких условиях его в группу к детям не пустят. В корсады огромные очереди. Инва нужна, чтоб жить на что-то -на работу мне не выйти, бывший присылает когда сколько. Все даже пробные занятия-с психологами-дефектологами платные, наверное и благо что не берут, а то бы уже квартиру продать пришлось.
Ничего не просите ни у Бога, ни у людей-не факт, что будете благодарны за выпрошенное....

Оффлайн ПозиТиФФФчиК

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 101
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Всё не так ужасно. Но сил нет...
« Ответ #9 : 17 Октябрь 2019, 03:20:44 »
@МамаМити, Скорее всего у вас действительно наследственность, плюс наложилась родовая травма. Сил вам и терпения, и дай Бог со всем справится вам и вашему малышу.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17914
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 196
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Всё не так ужасно. Но сил нет...
« Ответ #10 : 17 Октябрь 2019, 05:37:14 »
по ходу дела и мать с теткой не самые здоровые, что такого вдруг плохого произойдет, если они дадут информацию. Вроде не денег просят и ведь для родного малыша.

Генетика какого-ниб другого есть вариант посетить? и искать нужно дефектолога , может психолога для ребенка, коррекция в любом случае нужна.
Что касается того, что препараты не действуют на детей с аутизмом - это очень спорно. Да не столько важно есть он или нет, важнее найти решение проблемы. Для этого надо посмотреть со стороны, разбить на более мелкие детали и постепенно их решать. Одними таблетками никак, терапии нужны.

про все платное - даже в Дубне в МО есть центр, где бесплатно занимаются, по направлению невролога. Но без таких занятий сложно очень выгребсти будет, и чем раньше начать, тем больше толку.

ПМКП  - с какой целью назначено?
« Последнее редактирование: 17 Октябрь 2019, 05:42:39 от Мама гуськи-гу »



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн МамаМитиАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 101
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Всё не так ужасно. Но сил нет...
« Ответ #11 : 17 Октябрь 2019, 10:34:37 »
@МамаМити, Скорее всего у вас действительно наследственность, плюс наложилась родовая травма. Сил вам и терпения, и дай Бог со всем справится вам и вашему малышу.
Спасибо вам!
Откуда родовая травма-извлекали осторожно, было ПК ведь, шею проверяли после родов  в месяц прошли все какие можно обследования, был расширен левый желудочек- сказали из-за гипоксии на 36-37, мол тогда надо было кесарить. Но к 8 месяцам пропили элькар, пантогам, прокололи кортексин и желудочек пришёл в норму. Откуда теперь глиоз? Почему перестала расти голова?
Наследственность чего -психопатии с таким дебютом в 1,6 года? Уже сил нет, врачи и то понять ничего не могут...
Ничего не просите ни у Бога, ни у людей-не факт, что будете благодарны за выпрошенное....

Оффлайн МамаМитиАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 101
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Всё не так ужасно. Но сил нет...
« Ответ #12 : 17 Октябрь 2019, 10:41:12 »
по ходу дела и мать с теткой не самые здоровые, что такого вдруг плохого произойдет, если они дадут информацию. Вроде не денег просят и ведь для родного малыша.

Генетика какого-ниб другого есть вариант посетить? и искать нужно дефектолога , может психолога для ребенка, коррекция в любом случае нужна.
Что касается того, что препараты не действуют на детей с аутизмом - это очень спорно. Да не столько важно есть он или нет, важнее найти решение проблемы. Для этого надо посмотреть со стороны, разбить на более мелкие детали и постепенно их решать. Одними таблетками никак, терапии нужны.

про все платное - даже в Дубне в МО есть центр, где бесплатно занимаются, по направлению невролога. Но без таких занятий сложно очень выгребсти будет, и чем раньше начать, тем больше толку.

ПМКП  - с какой целью назначено?
Пмпк для постановки на очередь в корсад.
Главные проблемы-это истерики и что пить не просит. Не берут дефектологи его и психологи со мной разговаривают  и говорят- он ничего не понимает-заниматься с ним бесполезно.
Мы не из МО и не из Мск, у нас реацентр только бесплатно 2 недели раз в полгода-завтра пойдём туда, если и там не возьмут, то уже и куда бежать не знаю.
Ничего не просите ни у Бога, ни у людей-не факт, что будете благодарны за выпрошенное....

Оффлайн Moan

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6661
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 122
  • Пашем, сеем, жнем и мелем.
    • Награды
Re: Всё не так ужасно. Но сил нет...
« Ответ #13 : 17 Октябрь 2019, 10:42:37 »
@МамаМити, при кесарево процент травм даже выше. Режут немного, достают через небольшой просвет, тянут за голову с поворотом

Оффлайн МамаМитиАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 101
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Всё не так ужасно. Но сил нет...
« Ответ #14 : 17 Октябрь 2019, 10:47:50 »
по ходу дела и мать с теткой не самые здоровые, что такого вдруг плохого произойдет, если они дадут информацию. Вроде не денег просят и ведь для родного малыша.

Генетика какого-ниб другого есть вариант посетить? и искать нужно дефектолога , может психолога для ребенка, коррекция в любом случае нужна.
Что касается того, что препараты не действуют на детей с аутизмом - это очень спорно. Да не столько важно есть он или нет, важнее найти решение проблемы. Для этого надо посмотреть со стороны, разбить на более мелкие детали и постепенно их решать. Одними таблетками никак, терапии нужны.

про все платное - даже в Дубне в МО есть центр, где бесплатно занимаются, по направлению невролога. Но без таких занятий сложно очень выгребсти будет, и чем раньше начать, тем больше толку.

ПМКП  - с какой целью назначено?
А по поводу генетика. Нас самая 'крутая' смотрела и другую приглашала, та мягко сказала-олигофренчик наверное будет...первая сказала остановимся на микроцефалии и будем смотреть развитие , я спросила, что может сдать, а она мне вы ж рожать больше не будете-чего деньги тратить... приходите через год. Сказала, что он может и до 6 лет не начать жевать, но просить еду и питьё должен к 3 годам-вот жду...
Ничего не просите ни у Бога, ни у людей-не факт, что будете благодарны за выпрошенное....

 

Гиппоксическое поражение центральной нервной системы. Некроз мозга. Поражены все

Автор Ari Retsen

Ответов: 40
Просмотров: 12621
Последний ответ 11 Сентябрь 2020, 22:34:07
от Мария87
Все будет хорошо!

Автор Мама Глебушки

Ответов: 15
Просмотров: 6633
Последний ответ 27 Апрель 2013, 13:55:40
от Anut-ka
Вперед, только вперед!! у Дани всё еще впереди!

Автор mechtau

Ответов: 61
Просмотров: 8929
Последний ответ 05 Февраль 2015, 21:26:29
от mechtau
Здравствуйте все,мы к вам

Автор тытянка

Ответов: 23
Просмотров: 8295
Последний ответ 18 Январь 2020, 17:40:12
от Ari Retsen
Я чувствую и верю, что у нас все получиться! Моя Маняша молодец!

Автор Elena i Mariya

Ответов: 38
Просмотров: 7583
Последний ответ 16 Апрель 2010, 11:51:54
от Bottone