Автор Тема: Девочки, помогите советом  (Прочитано 4327 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Frezia

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 31
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Девочки, помогите советом
« Ответ #15 : 11 Декабрь 2019, 18:49:22 »
@Frezia, шейный отдел позвоночника. У моего подвывих атланта, самый верхний, это на рентгеновских снимках видно. А так её поставили по внешним признаки сперва - был "синдром тряпичных плеч", голову он удерживал , но она как бы уходила в плечи, когда ребёнка держат подмышками ( можно погуглить, наверное картинки и есть с этим). Очень не любил выкладывание на живот т к не мог опираться на руки,  падал и видимо, больно, орал.
И тоже вот это про " немного недодержанный" было, неонатолог так сказала на него ( он 38 недель родился, кесарево экстренное вместо планового сделали. Срок доношенный, вес и рост приличные 52 см и 3500)
Что-то похожее и у нас. Ренген не делали, но до сих пор плечи, как немного вжаты и опоры нет на руки. Скажите, пожалуйста, что вы делали и как дела были потом. Неонатолог что-то еще сказала, почему недолержанный? Ведь 38 это уже более,чем достаточно. Может и не надо конечно копаться, но хотелось бы хоть какое-то представление иметь о причинах, диагнозе и соответственно лечении. Как я поняла самое сложное, это если генетика. Там без вариантов лечения. Остальное можно и нужно пробовать восстановить. Ноотропы и все возможные уколы могут стимулировать эпилепсию. Я боюсь их поэтому.

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 48591
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1373
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Девочки, помогите советом
« Ответ #16 : 11 Декабрь 2019, 19:19:56 »
@Frezia,  нет, ничего не сказали.
Моему 20 лет уже  ;D так что нигде особо не были. Диагноз под аватарой. Там же значок домик- теремок, местный блог, там есть ссылка на другой ресурс, начало истории там.
А так - подвывих этот справа, даёт и давал проблемы с кровотоком к голове и в ней, с оттоком спинномозговой жидкости ( вчд повышался), головные боли сильные, утомляемость.
Отсюда ж проблемы со спиной и правой ногой ( все рывки роста давали, а парень вырос 185 или выше, точно не примеряли).
С шеей - что ортопеду назначал ( воротник Шанца, корсет, физио, лфк, спорт, за годы много). Наверное без этого было б хуже, но полностью проблему не убирает.
Сейчас обращаются к остеопатам, к мануальным терапевтом, работающим с шеей. Мы о таком не знали.
Моторное развитие было обычным, каких то странностей поведенческих младенец не выдавал. Сон плохой был.
 А вот позже, когда речь и общение - да, тут стал отличаться как мухомор на поляне белых грибов ккк
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Frezia

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 31
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Девочки, помогите советом
« Ответ #17 : 11 Декабрь 2019, 19:55:55 »
 20 лет))). Историю попробую найти, я пока не
очень ориентируюсь что и где). 185 для мужчины - отлично.

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 48591
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1373
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Девочки, помогите советом
« Ответ #18 : 11 Декабрь 2019, 20:01:19 »
@Frezia, Хибарка заколдованного принца
А там в первом посте ссылки на более раннее
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Frezia

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 31
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Девочки, помогите советом
« Ответ #19 : 11 Декабрь 2019, 21:14:43 »
@Frezia, Хибарка заколдованного принца
А там в первом посте ссылки на более раннее

Начало вашей истории на другом ресурсе прочитала, захватила и пару страниц здесь. Спасибо за рассказ. Отметила полезные вещи для себя. У моей подруги сын с такими особенностями и я поделюсь с ней прочитанным. Про последнюю парту особенно и то, что оказывается они копируют окружение . Я сама не в теме, она слушает только врачей, нигде больше ничего не читает, но мы отметили, что когда он ходил в дет сад с детьми тяжелыми по неврологии, несмотря на малую группу и усиленные занятия в саду +дома поатно 4 раза в неделю, прогресс шел очень медленно. Потом им отказали в старом саду и они попали в обычный сад, но в коррекционную группу, в прошлой группе он был самый легкий, а в этой стал самым тяжелым. Но его развитие пошло очень быстро, просто помчалось вперед. Хотя группа большая, внимания ему в разы меньше от педагогов, они просто его не замечают, практически поставили на нем крести он ходит всего с сентября, а прогресс на лицо.

Оффлайн Frezia

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 31
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Девочки, помогите советом
« Ответ #20 : 11 Декабрь 2019, 21:23:15 »
Теперь родители стоят перед выбором школы в следующем году. Вариант первый - малочисленный класс, как я понимаю с непростыми детьми и вариант второй - большой класс, более легкие дети, он самый тяжелый, как сейчас в саду, но сложнее программа, отношение учителей соответствующее. Сейчас в саду на нем поставили крест, мол, с ним  все понятно и так, что с ним заниматься, все равно пойдет в коррекцию в школе. И это люди, которые ведут коррекционные группы в саду. Даже психолог сказала - я не знаю, как разговаривать с вашим ребенком.

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 48591
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1373
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Девочки, помогите советом
« Ответ #21 : 11 Декабрь 2019, 22:11:53 »
@Frezia, Да, печально...
Наверное, лучше им начать с более сложного, ведь оба варианта, я понимаю, коррекция? А там " большой" т е обычный класс 12 человек.
 
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Frezia

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 31
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Девочки, помогите советом
« Ответ #22 : 12 Декабрь 2019, 14:13:06 »
Да, оба класса коррекционные. Но второй, в котором почти обычные дети, мне кажется там человек под 30. У нас меньше 25 человек в любом классе -это из области фвнтастики, даже не слышала, где такое есть, кроме платных школ.

Оффлайн Podruga1984Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Евгения и Вероника
    • Награды
Re: Девочки, помогите советом
« Ответ #23 : 17 Декабрь 2019, 00:14:35 »
Здравствуйте! У нас похожая ситуация, только мальчик и пока ему 9 месяцев. Нормальная беременность, пошла рожать в 40 недель, потому что я возрастная и был диабет гестационный, пробовали стимулировать, но ни чего не сработало и пошли на кесарево ровно в 40 едель и один день. Ребенок закричал мне кажется еще даже когда был в животе, когда его только начали доставать. Потом орал долго. Его забрали и сразу отдали пепе. Я увидела его часов через 7. Грудь не брал. Поставили 8/9 баллов, воды были светлые, вес 3600. Все вроде нормально. Но вот с грудью начались проблемы, он вроде сосал, а вроде и не сосал, все выливалось. И я сразу заметила, что он какой-то не такой, не скрюченый, как бывают новорожденные. Ножки не подгибает, а держит их как-то прямо. Долго пыталась наладить ГВ и в итоге он похудел и видимо сильно ослаб. Я все время пыталась обратить внимание врачей на его странную позу и какую-то неактивность. Пассивность списали на похудение и ослабленность в результате этого. Все таки я добилась и нас перевели на выхаживание. Там врач вытаращила глаза, что такой бутуз и здесь?! Дали бутылку со смесью  и он стал есть нормально и набирать вес. В итоге выписали нас на третьи сутки. Дома долго бились за грудь, но уже давала бутылку со смесью и все таки наладили ГВ недели через три. И дальше я замечала его пассивность какую-то, он то активный очень, то на следующий день лежит кабачком. Вроде перевернулся около 3-4 месяцев пару раз и все, тишина. Должен навык оттачивать, а он просто лежит. И так все дорогу. В итоге в 7 месяцев я звпаниковала, начала с массажа, толку не увидела. В 8 месяцев вызвала невролога, она поставила задержку моторного развития. Примерно на 5 месяцев поставила, а ему уже 8 было. В 9 мы сделали войту курс 5 дней по 2 процедуры в день. До этого он сам поднялся на четвереньки пару раз на секунду и все, опять тишина. Не пытается дальше, помогаешь ему, ноги и руки разьезжаются. Ползает по пластунски, посадишь - сидит нормально, но может и шлепнуться внезапно.
Здравствуйте!
А какие-то обследования вам неврологи назначали? Может мрт или КТ? Ээг не предлагали сделать? Насчёт 18 больницы, если вы пойдёте на приём к неврологу, то он скорее всего вам предложит лечь на обследование, не пугайтесь))) для меня просто было очень неожиданно когда врач там на приеме мне сказал "вам надо к нам на госпитализацию!" Там нас проверили от и до, сделали КТ, рентген тбс, узи всего тела по моему)) Там же нас и генетик их местный посмотрел! плюс прокололи витамин Б6 и сделали процедуры, правда толку от них не было никакого... ну это нам, а многие говорили что прям после госпитализации результат был очень-очень!
А вообще, вот по моему опыту начинайте делать войта уже сейчас! Я просто не совсем поняла, почему только 5 сеансов было у вас, по идее этого мало!

Оффлайн Frezia

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 31
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Девочки, помогите советом
« Ответ #24 : 17 Декабрь 2019, 20:34:03 »
Сделали 7 дней войты по 2 раза в день. Получился типа курс. Сегодня была на приеме у неврола из 18 больницы, но в частной клинике. Она отработала в 18 больше 20 лет и как раз с детьми до года. Назначила некоторые агализы, кровь смотреть до еды и после, направила где хорошо сделать электромиографию, ЭЭГ сказала пока будет достаточно рутинной, но я такой не нашла для таких малышей. Записались на видеомониторинг двухчасовой. И только после всего этого возможно надо будет смотреть генетику. Дала кучу рекомендаций по ЛФК. Мы были у нее часа 1.5, я столько информации услышала, караул)))). Даже пару сайтов по генетике дала, где можно отправить фото и получить рекомендации.
В общем никогда я от врачей столько не получала, была приятно удивлена. Конечно я уже все это сама накануне для себя решила, составила план и уже записалась ко всем спецам. Я прошерстила форум, прочитала почти 200 страниц по нашей теме. Но ее рекомендации врачей, где это можно сделать е хуже, оказались и дешевле и быстрее по записи.


Оффлайн Frezia

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 31
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Девочки, помогите советом
« Ответ #25 : 17 Декабрь 2019, 20:42:34 »
Так что будем выяснять причину и молиться, чтобы не генетика. Остальное поправимо. Я немного успокоилась, т.к получила поддержку в лице врача. А то все кругом, включая невролога, говорят - ждите, все у вас будет, не нагнетайте и т.д. Все домашние туда же. И хоть для себя я решила что и как я буду делать и какую диагностику мне делать, я находилась в каком-то раздрае и метании, в суетном стрессе. Теперь мне спокойно, хотя сама ситуация не поменялась. Врач дала массу рекомендаций с обьяснениями что и отчего зависит по ЛФК и позам. Никаких ноотропов, слава Богу, и никаких прививок категорически.

Оффлайн Podruga1984Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Евгения и Вероника
    • Награды
Re: Девочки, помогите советом
« Ответ #26 : 19 Декабрь 2019, 16:44:51 »
. А то все кругом, включая невролога, говорят - ждите, все у вас будет, не нагнетайте и т.д. Все домашние туда же.

Врачи-палачи просто! Слов нет, не нагнетайте и ждите! Отличный совет дипломированного специалиста! Блин никто работать не хочет, достали эти неучи в белых халатах! Прям накипело! Мы тоже до 10 месяцев пороги обивали этим дуракам, а толку ноль! Хоть бы один сказал, что нужно делать! Кроме массажей никаких назначений! А развитие стояло на месте

Оффлайн Эльзара

Re: Девочки, помогите советом
« Ответ #27 : 21 Декабрь 2019, 22:35:54 »
Добрый вечер, у меня тоже с реабилитацией похожая ситуация. Все сама. Роды первые, двойня. Второй в поперечном положение. 36 и 4 дня меня стимулируют и я иду рожать... Все было хорошо, родила, малой повернулся ножками, в смешанном ягодичной родился .. лежим в палате.. все хорошо, забирают на плановое УЗИ. И все. Кровоизлияние 4 степени в правое полушарие. А потом окклюзионная гидроцефалия. Шунт. Я пытала мед работников,как помочь. Тишина. Так как я сама учусь на врача я понимала, что без проблем не обойтись. перелопатида кучу информации... И сама нашла о Войта терапии и Бобат .так вот я в восторге! Мы с Крыма полетели в Москву к Василевской Алле. Она супер! И там же в центре "под крылом" пошли на бобат к Артёму! Результаты есть! Плюс сенсорная интеграция, ЛФК , массаж и рефлексы! Девочки не теряйте времени!

Оффлайн Эльзара

Re: Девочки, помогите советом
« Ответ #28 : 21 Декабрь 2019, 22:38:28 »
Сейчас пишу работу о пользе Войта терапии, что б хоть как то популяризирлвать ее. Пройди пожалуйста анкету, всего 10 вопросов!
Войта терапия и ее результаты
https://anketolog.ru/s/285685/DZpOBl8K заранее спасибо!

Оффлайн Frezia

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 31
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Девочки, помогите советом
« Ответ #29 : 23 Декабрь 2019, 15:46:49 »
. А то все кругом, включая невролога, говорят - ждите, все у вас будет, не нагнетайте и т.д. Все домашние туда же.

Врачи-палачи просто! Слов нет, не нагнетайте и ждите! Отличный совет дипломированного специалиста! Блин никто работать не хочет, достали эти неучи в белых халатах! Прям накипело! Мы тоже до 10 месяцев пороги обивали этим дуракам, а толку ноль! Хоть бы один сказал, что нужно делать! Кроме массажей никаких назначений! А развитие стояло на месте
Да, только последняя покачала головой, услышав, что предыдущая сказала ждать и отметила, что надо выяснять причину и параллельно заниматься с ребенком уже сейчас.

 

Перенесено: Первые школьные испытания Танюши.(девочки с ДЦП).

Автор Мама гуськи-гу

Ответов: 0
Просмотров: 2825
Последний ответ 04 Июль 2018, 02:51:29
от Мама гуськи-гу
У моей девочки ретроцеребеллярная арахноидальная киста!

Автор АняВерюВлучшее

Ответов: 25
Просмотров: 17673
Последний ответ 07 Октябрь 2015, 08:22:30
от надежда11111
Девочки, что с сыном! Подскажите, я в отчаянии

Автор ЮлияЗ

Ответов: 34
Просмотров: 7851
Последний ответ 03 Ноябрь 2015, 17:32:51
от ЮлияЗ
Девочки! Диагнозов на пол страницы, поражение ЦНС, срочно нужна консультация.

Автор света8716

Ответов: 142
Просмотров: 14630
Последний ответ 05 Август 2018, 12:07:13
от Княгиня Мышкина
Девочки! Очень нужны ваши знания и опыт.

Автор Элма

Ответов: 63
Просмотров: 11120
Последний ответ 18 Октябрь 2012, 13:59:03
от Элма