Автор Тема: Кетогенная диета самостоятельно, 3 месяца без ПЭП  (Прочитано 2876 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Alina91Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Привет всем, хочу поделится нашей историей. Я мама особого ребенка. Моей приемной дочке 2 года, у нее фокальная эпилепсия с простыми порциальными припадками, микроцефалия (он 39 см), дцп-спастический тетрапарез, пара кист в обоих височных долях, и ещё куча всякой бяки. Изначально дочь находилась на конвулексе и трилертале. Судорожная активность на фоне приема препаратов на ЭЭГ не регистрировалась. Но при этом развитие ребенка в 1,3 было на 2 месяца. Она не держала голову,не переворачивалась,не сидела, предметы в руках не удерживала.. в семье с 1,5. Пол года мы дома. И 3 месяца как живём без ПЭП. 4,5 месяца мы на кето само диете. Переход был плавный. Исключали по одному продукту в день. Без голодания и выхода в кетоз. Но кетополоски и глюкометр у нас имеется. Питание очень накладное в плане финансовых затрат,но оно действительно того стоит. Потому что работает. В основное наше меню входят яйца, чаще в виде омлета по утрам. Позволяю в него добавлять немного молока и щепотку муки. Сахар у нас исключен совсем. Не учитывая тех случаев,когда болеем и приходится пить лекарства например противовирусное, нурофен,суммамед.. так же с высоким содержанием углеводов в нашем рационе молочная смесь нан. Без нее не засыпаем ну никак, приходится давать. А чем ее заменить не придумала,если есть идеи на этот счёт буду бесконечно благодарна! С питьем вообще особая проблема, редко даю компот сильно разбавленный из сухофруктов без сахара или из яблок, шиповник не пошел у нас. А так в основном вода и все. Травяные чаи боюсь давать,так как у нас атопический дерматит. Из фруктов не едим ничего, кроме 🥑. Все хочу как нибудь купить кокос,но деньги не доходят.. Мясо жирные куски выбираем, даю любое мясо свинину, говядину, курицу, кролика,утку реже. Деревенский жирный творог, масло от 82,5, жирную сметану. Добавляю масло или сметану практически везде и всюду по многу,на глаз .творог едим как отдельный завтрак. Как перекус даю творожки крепыш или Агуша без сахара. Из овощей даю по принципу все ,что растет над землёй и зелёное. За небольшим исключением. Огурец мы не едим. Уважаем броккали, цветную,белокочанную,брюссельскую капусту,грибы иногда даю-опята и шампиньоны,кабачки, зелень. Исключено-картофель,морковь,помидор,свекла  частично,баклажаны(когда варю борщ, иногда Алисе тоже даю понемногу), даю красную рыбу, но не особо любит она ее..Если варю куриный лёгкий супчик, то Алисе наливаю бульон с куриным мясом и кормлю. Котлетки на пару делаю, тефтели, суп с фрикадельками.. Очень переживаю по поводу анемии при таком меню. На следующей неделе пойдем сдавать ОА крови, посмотрим,что покажет. В мыслях все же собраться и съездить в стационар в Тольятти для перехода на Кето по правилам и как положено. Цена конечно кусается165000 руб., Но я на личном опыте убедилась,что оно того стоит. Оставить  все как есть страшно,потому что я не уверена в правильности рациона и что питание достаточно сбалансированное. Боюсь нахимичить. Все же в клинике нам подберут меню исходя из потребностей организма,учитывая все необходимые микроэлементы. Да, эти месяцы я вижу реальный результат. Припадков практически нет. Иногда дочь может вздрагивать или закатывать глаза, это я заметила бывает,когда мы пьем сладкие лекарства. Неделю попили-со следующей у неё по нескольку раз в день происходит закатывание глаз, длится это не больше секунды или вздрагивает время от времени, как передёргивает. И в такие дни становится капризной и плаксивой, обычно она всегда на позитиве. Но никаких изменений или откатов в развитии после этого я не наблюдаю. Я вообще не уверена,относится ли это к Эпи. До Кето диеты у нас были припадки-она переворачивалась на живот и ее в струну вытягивали,она дереаенела,дышать переставала и вся краснела, хотела плакать и не могла , получалось только мычание, тело как током прошибало, ее потрясывало, длилось это секунд 20-30, примерно. Потом она становилась вялая и сонная, ее ничего не интересовало, она забывала как ползать, переставлять руки ноги, как садиться, вообще в целом теряла приобретенные навыки, возвращалось расходящееся косогдазие, не могла сфокусировать взгляд. А то что происходит в данный момент на фоне сладких сиропов, я не понимаю..Если кто знает является ли это тоже Эпи припадками, просветите, буду очень благодарна.
Вообще картина без ПЭПов на Кето диете мне нравится, ребенок стал развиваться быстрее намного, ушло расходящееся косоглазии, движения становятся более скоординированными, дочка может брать двумя пальцами мелкие предметы,вроде бусинок,иголок от ёлки, нажимает на маленькие кнопки очень уверенно, запоминает в каком ящике или шкафу в какой комнате что лежит. Активизируется сенсорика, память, появились отдельные слоги и даже осознанные слова ам, вава, да, мама, баба, папа. Голова с 37 выросла до 39,5 . Затылок у неё был даже не плоский,а впалый, сейчас он округляется. Уши уже не кажутся такими большими на фоне маленького затылка и макушки. Не знаю, связано ли это между собой, но все же хочу отметить. Ах да, дочь перестала срыгивать. Это было нашим мини адом. Она срыгивала везде и всюду,независимо от того когда и сколько поела. Это было просто ужасно..смена одежды каждые 10-15 минут, да и я уверена дочь испытывала при этом не самые лучшие ощущения. Это было до Кето диеты. Потом срыгивания стали происходить реже и совсем исчезли. Но тут есть ещё один фактор, так как у нас спастика кишечника, Алисочка сама практически не какала . А если и какала,то с ужасными болями выходили камни каловые, при этом раздирая все и внутри и с наружи до крови. Эту проблему решил гастроэнтеролог с помощью Форлакса. Почти в одно время с переходом на кето. Суспензия, которая нам жизнь изменила. Возможно на фоне приема Форлакса и срыгивания прошли,не знаю. Но какать дочь ходит теперь каждый день или через день без особого труда. И это такое счастье. Ах да, перед новым годом делали ЭЭГ мониторинг , когда делали описание,врач меня спросила, увеличивали ли нам дозу припаратов . Так как Эпи активность отсутствует и частота волн что-ли снижена по сравнению с предыдущим результатом от августа. Невролог увидив наше Ээг, сказала,что надеется,что на МСЭ их такой результат устроит и они не придерутся, так как там лишь небольшие отклонения от нормы. К слову, невролог не знает,что мы не принимаем ПЭП. Я не уверена ,что это было бы хорошим решением,сообщить ей об этом,поэтому пока не сказала. Едем на комиссию через неделю..
« Последнее редактирование: 13 Февраль 2020, 22:59:02 от Alina91 »

Оффлайн Ната2007

@Alina91, Алина, здравствуйте. Моему ребёнку тоже поставили криптогенную эпиллепсию. 10@Alina91, 10 лет. Мы в шоке все(((невролог настаивает на конвулексе. Скажите, у вас только кетодиета и все?

Оффлайн Юляша и Милаша

Алина, здравствуйте. Подскажите, а ПЭП вы сейчас на кетодиете вообще не принимаете? У моей дочери генетическая эпилепсия, нам рекоммендована гетодиета, но я опасаюсь сама вводить (((