Автор Тема: Чего нам ожидать? Нужны рекомендации  (Прочитано 30616 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Darika

Re: Чего нам ожидать? Нужны рекомендации
« Ответ #75 : 25 Июля 2020, 01:30:18 »
Сегодня, например, сказала "Дай маме собачку". Нашел свою резиновую собаку (она почти перед ним лежала), взял, сел и давай нажевывать передо мной, смотря в глаза и игноририруя мои "Дай собачку!". Вообще, у нас с просьбой  "Дай!" все плохо. Если руку с предметом и протянет, то пальцы не разожмет. Дает 1 раз из 10. Вот что это? :lost:
А нет предположения, что он просто не хочет давать, а хочет нажевывать?  ;D я тоже маман с тревожностью сотого уровня, но вот именно такое поведение у меня никогда не вызывало вопросов. Ребенок нашел собаку, взял, протянул, но не отдал, потому что хотел ее пожевать. Нормально, по-моему. Главное, он понял, что от него требуется.
Да и катание машинок... я же так понимаю, вам в районе года? Он научился, вот и катает. Аутичной чертой это можно считать не в год, а когда уже пора бы в ролевые игры играть, а он всё катает, года в 2,5 - 3.

Оффлайн Плодожор

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 173
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Чего нам ожидать? Нужны рекомендации
« Ответ #76 : 26 Июля 2020, 15:19:25 »
Проверяйте позвоночник. Кто его знает. Может срослось что то там или смг. Хотя их обычно видно хорошо и без МРТ. Раз есть сильный прогиб поясницы искать нужно там. Но не паникуйте это лишь мои мысли и я не врач.

Оффлайн Наталья Д.В.Автор темы

Re: Чего нам ожидать? Нужны рекомендации
« Ответ #77 : 27 Июля 2020, 00:05:23 »
Проверяйте позвоночник. Кто его знает. Может срослось что то там или смг. Хотя их обычно видно хорошо и без МРТ. Раз есть сильный прогиб поясницы искать нужно там. Но не паникуйте это лишь мои мысли и я не врач.

Не скажу, что прям сильный, ребёнок не дугой, но у других деток я такого не замечала ... не болит, сидит ровно и хорошо. Остеопат сказал, что на прогиб не нужно обращать внимание, по рентгену нижний части позвоночника ничего не увидели(

Оффлайн Наталья Д.В.Автор темы

Re: Чего нам ожидать? Нужны рекомендации
« Ответ #78 : 27 Июля 2020, 00:09:21 »
Ещё к опытным мамочкам есть вопрос.. Мы сейчас пьём пантокальцин, я вот только не понимаю зачем... проблем с головным мозгом нет, девочка контактная, лепечет, тонус не повышаем, а даже снижен. Невролог не разрешает отменять, а я прошу уже не первый раз, говорит пить ещё месяц, но я хочу бросить. Могу ли я просто перестать его давать или стоит с него слазить постепенно?

Оффлайн Istrinka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 12322
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 142
  • Пол: Женский
  • Инна, г.Москва
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Чего нам ожидать? Нужны рекомендации
« Ответ #79 : 27 Июля 2020, 08:22:01 »
Пантокальцин и вводится постепенно, по нарастающей схеме, и отменяется тоже постепенно, по убывающей. Резко отменять его нельзя.

Оффлайн Istrinka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 12322
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 142
  • Пол: Женский
  • Инна, г.Москва
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Чего нам ожидать? Нужны рекомендации
« Ответ #80 : 27 Июля 2020, 09:37:01 »
Спасибо за ответ! Подскажите, может у вас есть предположение, с чем связанно такое состояние?
Вообще без осмотра (и что более важно - "ощупывания") ребенка делать предположения какие-то - дело неблагодарное...
Там проверять надо всё. Ну хорошо, на четвереньки прставить не удаётся... хотя даже и это нужно проверять: вполне может быть, что я и поставлю ))) не как ребёнка, а как табуретку, у которой вообще никаких мышц нет и мозгов нет, а она стоит же ))) Ну и если ребёнку правильно выставить плечевые и локтевые суставы (возможно, их и зафиксировать  понадобится), и так же разобраться с нижней половиной туловища, там всё тоже выставить - ну и будет стоять, куда денется... То есть если правильно выставить все элементы конструкции - не стоять на четвереньках ребёнок просто не может, ибо законы физики никто не отменял...
И вот при попытке "выставить" уже начнёт картина вырисовываться, если не получается "в кучу собрать". Как вариант - не проходит одновременное сгибание в нескольких суставах. Или наоборот, если есть сгибание в каком-то одном суставе, то обязательно и в другом тоже... или цепочка там длиннее и сложнее... Вот чтоб на четвереньки поставить, нужен прямой угол в тазобедренном, прямой угол в коленном и полностью раскрытый локтевой плюс выведенный "под плоскость" плечевой тоже с прямым углом... и вот это может не получаться - либо руки подгибаются или в стороны раскрываются, либо ноги выпрямляются, причём с усилием довольно большим. Есть определённые точки, нажимая на которые, можно это преодолеть (нужный сустав согнуть и т.п.), есть и другие методы "собрать в кучу", волновой, например...
Либо может получиться пойти обходным путём. Сразу в четвереньки не собирается, пусть пока. А просто плечевые/локтевые выставить? На валике. На доске перекидной... кстати, там тазобедренный/коленный может быть и разогнут, и так легче "выставить" именно плечевой и вообще разобраться - а что же там именно с упором на руки? Вообще вначале в "позу покорности" собрать (тоже сразу может не получиться, там "покрутить" - что именно мешает... если, например, голову вниз пригнуть сопротивляется, упорно кверху дерёт - тоже показатель) и из позы покорности уже четвереньки выставлять. "Собрали" в четвереньки - дальше пошатать конструкцию в разные стороны и посмотреть, куда и как при этом стремится из четверенек выйти... ну и так далее...Что при этом происходит с головой/шеей, что с позвоночником... А может, "болтается" во всех суставах, включая и спину тоже... или в определённые только моменты где-то что-то "проваливается"... или упирается куда не надо...
У меня просто мышление физика-экспериментатора ))) Вот есть такая модель - называется "чёрный ящик". По условию, мы не знаем, что там внутри, как там чего устроено и что вообще там внутри происходит. Мы можем только извне его исследовать, дать какое-то воздействие и смотреть, как система отреагирует. Потом изменить воздействие и смотреть - а что теперь... Плюс мы можем посылать нужные воздействия и получать желаемый результат. И даже попробовать обучить эту систему...
Ну вот по большому счету с ребенком оно аналогично. Мы не знаем, что там происходит в голове, в нервах, в мышцах... тем более - как это "починить"... а иначе б и этого форума не было. Ну предположить... Проблемы с импульсами, посылаемыми головным мозгом к мышцам. Либо проблемы с прохождением/искажением этих импульсов. Либо какие-то паразитные наводки где-то идут... Технически это может быть и шея, и плечевой пояс, и поясница... что-то зажато/блокируется/неправильно подключено/плохо изолировано...  Но смысл сейчас мне фантазировать... ещё и потому, что знание причин не так чтоб особо и нужно. Напрямую это не "чинится". Прогноз знать? а это вообще всё очень мутно с прогнозами этими... у меня вот мальчишки по своим речевым диагнозам вообще говорить не имеют права, а по итогу даже младший в самостоятельную полноценную речь вышел. И равновесие тоже он держит неизвестно за счёт чего, не должно у него быть вообще никакого равновесия...

Оффлайн Наталья Д.В.Автор темы

Re: Чего нам ожидать? Нужны рекомендации
« Ответ #81 : 27 Июля 2020, 16:31:28 »
Пантокальцин и вводится постепенно, по нарастающей схеме, и отменяется тоже постепенно, по убывающей. Резко отменять его нельзя.

Вот как врачи так назначают лекарства! Никто про ввод постепенно не объяснял( сказали давать в определенной дозировке и все...

Оффлайн Наталья Д.В.Автор темы

Re: Чего нам ожидать? Нужны рекомендации
« Ответ #82 : 27 Июля 2020, 16:33:10 »
Спасибо за ответ! Подскажите, может у вас есть предположение, с чем связанно такое состояние?
Вообще без осмотра (и что более важно - "ощупывания") ребенка делать предположения какие-то - дело неблагодарное...
Там проверять надо всё. Ну хорошо, на четвереньки прставить не удаётся... хотя даже и это нужно проверять: вполне может быть, что я и поставлю ))) не как ребёнка, а как табуретку, у которой вообще никаких мышц нет и мозгов нет, а она стоит же ))) Ну и если ребёнку правильно выставить плечевые и локтевые суставы (возможно, их и зафиксировать  понадобится), и так же разобраться с нижней половиной туловища, там всё тоже выставить - ну и будет стоять, куда денется... То есть если правильно выставить все элементы конструкции - не стоять на четвереньках ребёнок просто не может, ибо законы физики никто не отменял...
И вот при попытке "выставить" уже начнёт картина вырисовываться, если не получается "в кучу собрать". Как вариант - не проходит одновременное сгибание в нескольких суставах. Или наоборот, если есть сгибание в каком-то одном суставе, то обязательно и в другом тоже... или цепочка там длиннее и сложнее... Вот чтоб на четвереньки поставить, нужен прямой угол в тазобедренном, прямой угол в коленном и полностью раскрытый локтевой плюс выведенный "под плоскость" плечевой тоже с прямым углом... и вот это может не получаться - либо руки подгибаются или в стороны раскрываются, либо ноги выпрямляются, причём с усилием довольно большим. Есть определённые точки, нажимая на которые, можно это преодолеть (нужный сустав согнуть и т.п.), есть и другие методы "собрать в кучу", волновой, например...
Либо может получиться пойти обходным путём. Сразу в четвереньки не собирается, пусть пока. А просто плечевые/локтевые выставить? На валике. На доске перекидной... кстати, там тазобедренный/коленный может быть и разогнут, и так легче "выставить" именно плечевой и вообще разобраться - а что же там именно с упором на руки? Вообще вначале в "позу покорности" собрать (тоже сразу может не получиться, там "покрутить" - что именно мешает... если, например, голову вниз пригнуть сопротивляется, упорно кверху дерёт - тоже показатель) и из позы покорности уже четвереньки выставлять. "Собрали" в четвереньки - дальше пошатать конструкцию в разные стороны и посмотреть, куда и как при этом стремится из четверенек выйти... ну и так далее...Что при этом происходит с головой/шеей, что с позвоночником... А может, "болтается" во всех суставах, включая и спину тоже... или в определённые только моменты где-то что-то "проваливается"... или упирается куда не надо...
У меня просто мышление физика-экспериментатора ))) Вот есть такая модель - называется "чёрный ящик". По условию, мы не знаем, что там внутри, как там чего устроено и что вообще там внутри происходит. Мы можем только извне его исследовать, дать какое-то воздействие и смотреть, как система отреагирует. Потом изменить воздействие и смотреть - а что теперь... Плюс мы можем посылать нужные воздействия и получать желаемый результат. И даже попробовать обучить эту систему...
Ну вот по большому счету с ребенком оно аналогично. Мы не знаем, что там происходит в голове, в нервах, в мышцах... тем более - как это "починить"... а иначе б и этого форума не было. Ну предположить... Проблемы с импульсами, посылаемыми головным мозгом к мышцам. Либо проблемы с прохождением/искажением этих импульсов. Либо какие-то паразитные наводки где-то идут... Технически это может быть и шея, и плечевой пояс, и поясница... что-то зажато/блокируется/неправильно подключено/плохо изолировано...  Но смысл сейчас мне фантазировать... ещё и потому, что знание причин не так чтоб особо и нужно. Напрямую это не "чинится". Прогноз знать? а это вообще всё очень мутно с прогнозами этими... у меня вот мальчишки по своим речевым диагнозам вообще говорить не имеют права, а по итогу даже младший в самостоятельную полноценную речь вышел. И равновесие тоже он держит неизвестно за счёт чего, не должно у него быть вообще никакого равновесия...
Проблем с импульсами от головного мозга к мышцам тоже не увидели на Энмг. С головкой тоже все хорошо. Будем копать дальше... просто может все же мрт таза тоже лишним будет, мне кажется он не дам ничего

Оффлайн Наталья Д.В.Автор темы

Re: Чего нам ожидать? Нужны рекомендации
« Ответ #83 : 29 Июля 2020, 22:54:01 »
Добрый вечер!
Сегодня были у хорошего ортопеда из Турнера, он нам сказал, что у нас контрактура тазобедренных суставов и коленей, на вопросы по лечению и разработки ответил очень сухо... сказал делать растяжки и рыться в генетике.. я просила хоть какую-нибудь реабилитацию или обследование провести, но он сказал, что без диагноза ничем помочь нам не может..
Да как так вообще?? Ведь не важно какой в итоге по генетике будет диагноз, лечение ведь одно и тоже...
Мы конечно сдадим секвенирование в ближайшее время, но неужели нельзя хоть что-то сделать? 9 месяцев мы мучаем ребёнка разными обследованиями и врачи, пересдавали невероятное количество крови в МГЦ и все мимо. Подскажите, к Каму нам обратиться с нашей контрактурой? Невролог настаивает на МРТ тазобедренной части, я вот слабо верю, что там что-то увидят(

Оффлайн Папа Кирюши

Re: Чего нам ожидать? Нужны рекомендации
« Ответ #84 : 13 Августа 2020, 05:19:56 »
Спасибо за поддержку! Мне уже надоели эти эмоциональные качели: то думаю, что все еще будет, то паника накатывает. Вот уже почти 9 месяцев так мучаюсь.
такая же хрень. Решил забить на эти переживания. Просто молюсь.

Оффлайн Папа Кирюши

Re: Чего нам ожидать? Нужны рекомендации
« Ответ #85 : 13 Августа 2020, 05:23:48 »
Добрый вечер!
Сегодня были у хорошего ортопеда из Турнера, он нам сказал, что у нас контрактура тазобедренных суставов и коленей, на вопросы по лечению и разработки ответил очень сухо... сказал делать растяжки и рыться в генетике.. я просила хоть какую-нибудь реабилитацию или обследование провести, но он сказал, что без диагноза ничем помочь нам не может..
Да как так вообще?? Ведь не важно какой в итоге по генетике будет диагноз, лечение ведь одно и тоже...
Мы конечно сдадим секвенирование в ближайшее время, но неужели нельзя хоть что-то сделать? 9 месяцев мы мучаем ребёнка разными обследованиями и врачи, пересдавали невероятное количество крови в МГЦ и все мимо. Подскажите, к Каму нам обратиться с нашей контрактурой? Невролог настаивает на МРТ тазобедренной части, я вот слабо верю, что там что-то увидят(
не сочтите руководством к действию, но меня бы такой врач не устроил, я б еще обратился к другому. Какое блин секвенирование?((( Диагноз, конечно, нужен, но реабилитацию делать-то надо, чего ждать? Ну покажет, к примеру,поломку какой-нить плеча хромосомы, и че? 

Оффлайн Наталья Д.В.Автор темы

Re: Чего нам ожидать? Нужны рекомендации
« Ответ #86 : 15 Августа 2020, 00:59:22 »
Доброй ночи!
Дочке завтра 10 месяцев, не ползает, не встаёт на четвереньки, сама садится и пытается встать в кроватке цепляясь за рейки. Врачи нас пока не лечат, ничего не говорят, диагнозов так же нет, знаем только, что у нас гипотония и контрактура ( лёгкая) тс. Сейчас мы ничего не делаем, даже массаж. Врачи запретили, сказали ищите диагноз, мы не знаем, что с ребёнком 🤦🏻‍♀️ мой вопрос заключается в том, что малышка вставая в кроватке выворачивает ступни во внутрь, на левой так вообще очень сильно, встаёт прям на щиколотку. Наша знакомая медик предположила, что мышцы на ступнях подрастянуты и это привычное положение, посоветовала купить ботинки или сандали с высоким задником, что бы фиксировалась нога и стараться во времня бодрствования держать ребёнка в обуви и пусть встаёт себе на здоровье, но на прямую ногу. Не вредно ли постоянно находиться дома в сандалях? И если у нас есть «неизведанные» нашей заумной медицине проблемы не навредим ли мы всем этим?

Оффлайн Наталья Д.В.Автор темы

Re: Чего нам ожидать? Нужны рекомендации
« Ответ #87 : 15 Августа 2020, 01:04:19 »
Добрый вечер!
Сегодня были у хорошего ортопеда из Турнера, он нам сказал, что у нас контрактура тазобедренных суставов и коленей, на вопросы по лечению и разработки ответил очень сухо... сказал делать растяжки и рыться в генетике.. я просила хоть какую-нибудь реабилитацию или обследование провести, но он сказал, что без диагноза ничем помочь нам не может..
Да как так вообще?? Ведь не важно какой в итоге по генетике будет диагноз, лечение ведь одно и тоже...
Мы конечно сдадим секвенирование в ближайшее время, но неужели нельзя хоть что-то сделать? 9 месяцев мы мучаем ребёнка разными обследованиями и врачи, пересдавали невероятное количество крови в МГЦ и все мимо. Подскажите, к Каму нам обратиться с нашей контрактурой? Невролог настаивает на МРТ тазобедренной части, я вот слабо верю, что там что-то увидят(
не сочтите руководством к действию, но меня бы такой врач не устроил, я б еще обратился к другому. Какое блин секвенирование?((( Диагноз, конечно, нужен, но реабилитацию делать-то надо, чего ждать? Ну покажет, к примеру,поломку какой-нить плеча хромосомы, и че?

Доброй ночи!
Только сейчас увидела опечатку, не к кАму, а естественно к кОму))
Знаете, я уже думаю, что все это такая чушь с этой заурядной генетикой.. наслышана уже, что со Св. Ольги каждого второго к генетикам отправляют, если не понимаю, что с ребёнком. А остальные видят наши бумаженции и заключения от генетиков, различные анализы итд и сразу цепляются за эту тему(( ждали мы в итоге секвенирование, просто уже что бы самим выдохнуть! А с сентября попробуем подобрать новых врачей и заново с чистого листа начать ходить по всем специалистам.

Оффлайн Наталья Д.В.Автор темы

Re: Чего нам ожидать? Нужны рекомендации
« Ответ #88 : 15 Августа 2020, 01:08:17 »
Честно, наш Питерский МГЦ занимается какой-то ерундой.. мы столько раз там уже сдавали кров, сдавали кровь много раз платно, так как бесплатно на некоторые анализы ждать очереди и результатов суть ли не пол года. И все мимо! На последнем приеме врач меня удивила, сказала, что не верит уже всем нашим сажным анализам и сказала знать все по новому кругу( это вообще как так? Они время наше драгоценное просто обтягивают иди им нужно план по собранной крови выполнить? Есть тут те, кому реально помогли в МГЦ?

Оффлайн Пышнохвост

Re: Чего нам ожидать? Нужны рекомендации
« Ответ #89 : 15 Августа 2020, 01:21:27 »
@Наталья Д.В., про МГЦ здесь были только плохие отзывы.
Я вот в процессе своего серфинга по Инету кажется, встречала похожую как у вас проблему. Это не врожденная косолапость? Вроде потом там все нормально стало. Может, было ортолечение. Не могу вспомнить, где видела...