Автор Тема: Пожалуйста, помогите советом!  (Прочитано 4729 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн СюрсАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 73
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Пожалуйста, помогите советом!
« : 18 Март 2020, 21:41:36 »
Всем здравствуйте, мне очень нужен совет от мам, прошедших такой тяжелый путь. Вероятно я не по теме, но спросить больше не у кого. Меня зовут Ольга, я из г. Ижевска. Мне 29 лет, моей дочке Виктории 1,5 года, рост 78 см, вес 7200гр. До 1,2 года Вика была здоровым ребенком, развивалась по возрасту, сидела с 6 месяцев, ползала с 7 месяцев, начала ходить с 1 года. В декабре 2019г. она перестала самостоятельно ходить, начались непроизвольные движения языком. В январе 2020г. она перестала ходить у опоры, начались непроизвольные движения нижней челюсти, непроизвольная мимика лица, периодически хаотичные движения кистей рук, перестала говорить то, что умела (мама, папа, баба) и подражать звукам животных, появились подергивание плечами, стала большую часть времени проводить лежа. В февраля у нее появилось косоглазие, ползает с трудом, постоянные гиперкинезы стали только сильнее.
Врачи в моем городе не могут поставить диагноз, я подала документы в НЦЗД и РКДБ в г. Москва. Получила согласие на госпитализацию в оба места. Очень прошу совета у Вас мамочки, что выбрать, в НЦЗД берут в отделение раннего детства на июнь, смущает очень молодой коллектив, в РКДБ на май, отделение пока не знаю. Нам жизненно необходимо поставить диагноз, нужны квалифицированные врачи, с опытом работы непростых случаев. Виктории всё хуже и хуже, нам нужно хоть какое-то лечение.
 Я буду очень благодарна, за любые советы. Может кто то подскажет форумы, для детей, которым не могут поставить диагноз.
« Последнее редактирование: 18 Март 2020, 21:57:21 от Сюрс »

Оффлайн spaniel

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 819
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 16
  • Лена и сын Саша
    • Награды
Re: Пожалуйста, помогите советом!
« Ответ #1 : 18 Март 2020, 22:17:44 »
Учитывая ситуацию, все плановые госпитализации могут приостановить, поэтому вам лучше максимум у себя получить.
ЭЭГ , МРТ делали уже ?
До мая июня очень далеко -((

Оффлайн СюрсАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 73
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Пожалуйста, помогите советом!
« Ответ #2 : 18 Март 2020, 22:32:37 »
МРТ, ЭЭГ, ПЦР ликвора, поверхностная ЭНМГ- всё в норме, у генетика ТСМ, болезни Гоше, Нимана-Пика, Краббе, Фабри, Вильсона-Коновалова, Помпе, мукополисахаридоз- всё в норме.
Сначала исключали нервно-мышечные заболевания, теперь по ее состоянию, они тоже под вопросом.  Молюсь, чтобы дожили до госпитализации и были транспортабельны.

Оффлайн ЛЕМОНИСНИКЕТ

Re: Пожалуйста, помогите советом!
« Ответ #3 : 18 Март 2020, 22:40:43 »
Почему в нцзд так долго ждать? Подруга две недели назад отправила доки и получила вызов на 15 апреля....нет ли возможности вам на консультацию туда приехать? Через консультации они дают направление на госпитализацию практически на этот же месяцев
Правосторонний гемипарез

Оффлайн умничка 77

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2701
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 79
  • Лена и дочка Оля. Перово-Реутов
    • Награды
Re: Пожалуйста, помогите советом!
« Ответ #4 : 18 Март 2020, 22:45:47 »
Здравствуйте. Сейчас в Москве обстановка очень невеселая. С карантином тянут, как оно будет даже в ближайшее время никто не знает
Каждый день новости.
Вы в РДКБ в генетику к Михайловой??? Её хвалят , но тоже не все.
В Нцзд условия очень комфортные , персонал доброжелательный, но к кому из спецов Вы там планируете?
В теперешней обстановке надо максимально быстро куда-то лечь.

 
Только дурак нуждается в порядке — гений господствует над хаосом. (А. Эйнштейн)

Оффлайн ЛЕМОНИСНИКЕТ

Re: Пожалуйста, помогите советом!
« Ответ #5 : 18 Март 2020, 22:57:03 »
Зачем знать заранее к кому из спецов они хотят? Я в первый раз,когда попала в нцзд прошла всех ортопедов,трёх неврологов и тд....и теперь точно знаю к кому мне идти. Главное лечь,а там уже можно ко всем врачам во все отделения прийти. Вызовут в отделение любого при необходимости.
Правосторонний гемипарез

Оффлайн умничка 77

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2701
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 79
  • Лена и дочка Оля. Перово-Реутов
    • Награды
Re: Пожалуйста, помогите советом!
« Ответ #6 : 18 Март 2020, 23:10:10 »
@ЛЕМОНИСНИКЕТ, Я вообще -то конкретно хотела узнать, есть там генетики знающие??
Я в прошлом году искала, мне  самой надо было,  Михайлова РДКБ , Морозовская(но там только по хрустальным  детям госпитализация )  и второй Институт Педиатрии на Дмитровке (забыла фамилию доктора). Невролога  в НЦЗД знающего ,прямо крутого, не припомню...
Только дурак нуждается в порядке — гений господствует над хаосом. (А. Эйнштейн)

Оффлайн СюрсАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 73
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Пожалуйста, помогите советом!
« Ответ #7 : 18 Март 2020, 23:10:21 »
Никого из врачей не знаю, отделения не выбирала, просто отправила документы, пришел ответ. Я не знаю, почему так долго ждать(

Оффлайн СюрсАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 73
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Пожалуйста, помогите советом!
« Ответ #8 : 18 Март 2020, 23:12:01 »
Почему в нцзд так долго ждать? Подруга две недели назад отправила доки и получила вызов на 15 апреля....нет ли возможности вам на консультацию туда приехать? Через консультации они дают направление на госпитализацию практически на этот же месяцев
Такой возможности у нас нет((((

Оффлайн ЛЕМОНИСНИКЕТ

Re: Пожалуйста, помогите советом!
« Ответ #9 : 18 Март 2020, 23:30:13 »
 Неврологов в нцзд суперские как минимум три. Один Куренков чего стоит. Отделение генетики считается сильным в НИИ педиатрии на Талдомской. Но. Км очередь больше года на госпитализацию.
Правосторонний гемипарез

Оффлайн СюрсАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 73
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Пожалуйста, помогите советом!
« Ответ #10 : 18 Март 2020, 23:48:50 »
Неврологов в нцзд суперские как минимум три. Один Куренков чего стоит. Отделение генетики считается сильным в НИИ педиатрии на Талдомской. Но. Км очередь больше года на госпитализацию.
спасибо за инфу, запишу себе

Оффлайн умничка 77

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2701
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 79
  • Лена и дочка Оля. Перово-Реутов
    • Награды
Re: Пожалуйста, помогите советом!
« Ответ #11 : 19 Март 2020, 00:12:03 »
@ЛЕМОНИСНИКЕТ, а остальные 2 невролога кто? правда интересно,  хорошие неврологи никогда лишними не бывают..
Заранее спасибо
Только дурак нуждается в порядке — гений господствует над хаосом. (А. Эйнштейн)

Оффлайн Наташа сури

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 53
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Пожалуйста, помогите советом!
« Ответ #12 : 19 Март 2020, 06:23:27 »
@Сюрс, здравствуйте, а вы случайно до этого прививку не какую не ставили? Не падала доча у вас?
Вжк 2 ст, гипотония, смешанная гидра, долохосигма и т.д.

Оффлайн Папа Кирюши

Re: Пожалуйста, помогите советом!
« Ответ #13 : 19 Март 2020, 06:58:00 »
В тот день мы случайно встретили женщину, во всей этой суете с врачами. Она сказала что у нас испуг и заговорила нам воду. С 31 декабря мы стали "лечиться" этой водой
это диавол вас встретил и пригласил в список своих жертв, и вы приглашение это приняли зачем-то...  а вода "заговоренная" тут ни причем. По этой тематике лучше отписываться в православном уголке, здесь же лучше все-таки больше о врачах и традиционных методах, извините.

Оффлайн Наташа сури

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 53
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Пожалуйста, помогите советом!
« Ответ #14 : 19 Март 2020, 07:22:56 »
@Папа Кирюши, знаете я вступать в полемику с вами не буду, я здесь поделилась своим с ребёнком опытом, но дабы чтобы не было лишних пересудов и обсуждений с такими как вы, я удалю свой комментарий
Вжк 2 ст, гипотония, смешанная гидра, долохосигма и т.д.

 

Есть повод для беспокойства или я себя накручиваю? Помогите разобраться

Автор Наташа_мама Дани

Ответов: 38
Просмотров: 3590
Последний ответ 06 Ноябрь 2020, 10:29:02
от Наташа_мама Дани
Помогите понять есть герпетический энцефалит.

Автор Roza Dosn

Ответов: 152
Просмотров: 20193
Последний ответ 20 Октябрь 2014, 21:25:58
от Nastena_Dema
Родители подскажите помогите

Автор Sladosty vostoka

Ответов: 29
Просмотров: 2837
Последний ответ 19 Август 2020, 08:26:32
от Samikov
Помогите! Гипоксическо-ишемическое поражение...

Автор Катек

Ответов: 69
Просмотров: 11436
Последний ответ 20 Ноябрь 2019, 01:32:53
от Ari Retsen
С чего начать,чтобы не упустить!Девчат,помогите!

Автор Natalka

Ответов: 20
Просмотров: 9341
Последний ответ 03 Июль 2016, 01:34:37
от anna8916