Пожалуйста, помогите советом!

[Сюрс]

Всем здравствуйте, мне очень нужен совет от мам, прошедших такой тяжелый путь. Вероятно я не по теме, но спросить больше не у кого. Меня зовут Ольга, я из г. Ижевска. Мне 29 лет, моей дочке Виктории 1,5 года, рост 78 см, вес 7200гр. До 1,2 года Вика была здоровым ребенком, развивалась по возрасту, сидела с 6 месяцев, ползала с 7 месяцев, начала ходить с 1 года. В декабре 2019г. она перестала самостоятельно ходить, начались непроизвольные движения языком. В январе 2020г. она перестала ходить у опоры, начались непроизвольные движения нижней челюсти, непроизвольная мимика лица, периодически хаотичные движения кистей рук, перестала говорить то, что умела (мама, папа, баба) и подражать звукам животных, появились подергивание плечами, стала большую часть времени проводить лежа. В февраля у нее появилось косоглазие, ползает с трудом, постоянные гиперкинезы стали только сильнее.
Врачи в моем городе не могут поставить диагноз, я подала документы в НЦЗД и РКДБ в г. Москва. Получила согласие на госпитализацию в оба места. Очень прошу совета у Вас мамочки, что выбрать, в НЦЗД берут в отделение раннего детства на июнь, смущает очень молодой коллектив, в РКДБ на май, отделение пока не знаю. Нам жизненно необходимо поставить диагноз, нужны квалифицированные врачи, с опытом работы непростых случаев. Виктории всё хуже и хуже, нам нужно хоть какое-то лечение.
 Я буду очень благодарна, за любые советы. Может кто то подскажет форумы, для детей, которым не могут поставить диагноз.

[spaniel]

Учитывая ситуацию, все плановые госпитализации могут приостановить, поэтому вам лучше максимум у себя получить.
ЭЭГ , МРТ делали уже ?
До мая июня очень далеко -((

[Сюрс]

МРТ, ЭЭГ, ПЦР ликвора, поверхностная ЭНМГ- всё в норме, у генетика ТСМ, болезни Гоше, Нимана-Пика, Краббе, Фабри, Вильсона-Коновалова, Помпе, мукополисахаридоз- всё в норме.
Сначала исключали нервно-мышечные заболевания, теперь по ее состоянию, они тоже под вопросом.  Молюсь, чтобы дожили до госпитализации и были транспортабельны.

[ЛЕМОНИСНИКЕТ]

Почему в нцзд так долго ждать? Подруга две недели назад отправила доки и получила вызов на 15 апреля....нет ли возможности вам на консультацию туда приехать? Через консультации они дают направление на госпитализацию практически на этот же месяцев

[умничка 77]

Здравствуйте. Сейчас в Москве обстановка очень невеселая. С карантином тянут, как оно будет даже в ближайшее время никто не знает
Каждый день новости.
Вы в РДКБ в генетику к Михайловой??? Её хвалят , но тоже не все.
В Нцзд условия очень комфортные , персонал доброжелательный, но к кому из спецов Вы там планируете?
В теперешней обстановке надо максимально быстро куда-то лечь.

 

[ЛЕМОНИСНИКЕТ]

Зачем знать заранее к кому из спецов они хотят? Я в первый раз,когда попала в нцзд прошла всех ортопедов,трёх неврологов и тд....и теперь точно знаю к кому мне идти. Главное лечь,а там уже можно ко всем врачам во все отделения прийти. Вызовут в отделение любого при необходимости.

[умничка 77]

@ЛЕМОНИСНИКЕТ, Я вообще -то конкретно хотела узнать, есть там генетики знающие??
Я в прошлом году искала, мне  самой надо было,  Михайлова РДКБ , Морозовская(но там только по хрустальным  детям госпитализация )  и второй Институт Педиатрии на Дмитровке (забыла фамилию доктора). Невролога  в НЦЗД знающего ,прямо крутого, не припомню...

[Сюрс]

Никого из врачей не знаю, отделения не выбирала, просто отправила документы, пришел ответ. Я не знаю, почему так долго ждать(

[Сюрс]

Почему в нцзд так долго ждать? Подруга две недели назад отправила доки и получила вызов на 15 апреля....нет ли возможности вам на консультацию туда приехать? Через консультации они дают направление на госпитализацию практически на этот же месяцев

Такой возможности у нас нет((((

[ЛЕМОНИСНИКЕТ]

 Неврологов в нцзд суперские как минимум три. Один Куренков чего стоит. Отделение генетики считается сильным в НИИ педиатрии на Талдомской. Но. Км очередь больше года на госпитализацию.

[Сюрс]

Неврологов в нцзд суперские как минимум три. Один Куренков чего стоит. Отделение генетики считается сильным в НИИ педиатрии на Талдомской. Но. Км очередь больше года на госпитализацию.

спасибо за инфу, запишу себе

[умничка 77]

@ЛЕМОНИСНИКЕТ, а остальные 2 невролога кто? правда интересно,  хорошие неврологи никогда лишними не бывают..
Заранее спасибо

[Наташа сури]

@Сюрс, здравствуйте, а вы случайно до этого прививку не какую не ставили? Не падала доча у вас?

[Папа Кирюши]

В тот день мы случайно встретили женщину, во всей этой суете с врачами. Она сказала что у нас испуг и заговорила нам воду. С 31 декабря мы стали "лечиться" этой водой

это диавол вас встретил и пригласил в список своих жертв, и вы приглашение это приняли зачем-то...  а вода "заговоренная" тут ни причем. По этой тематике лучше отписываться в православном уголке, здесь же лучше все-таки больше о врачах и традиционных методах, извините.

[Наташа сури]

@Папа Кирюши, знаете я вступать в полемику с вами не буду, я здесь поделилась своим с ребёнком опытом, но дабы чтобы не было лишних пересудов и обсуждений с такими как вы, я удалю свой комментарий